Novo upanje za tiste s Friedreichovo ataksijo: Spoznajmo zdravilo Skyclarys!

Friedreichova ataksija je redka, dedna bolezen, ki prizadene predvsem naš živčni sistem. Čeprav se simptomi lahko pojavijo že v mladosti, vemo, kako težko je živeti z njo. Težko je z besedami opisati žalost in tesnobo, ki ju spremlja postopna izguba nadzora nad telesom. Vendar pa z napredkom znanosti dobivamo novo upanje za spopadanje s takimi boleznimi. O takšnem novem upanju govorimo danes.

Najprej si poglejmo, kaj je Friedreichova ataksija.

Preprosto povedano, Friedreichova ataksija (FA) je genetska bolezen, ki poškoduje naš živčni sistem. To postopoma zmanjšuje sposobnost nadzora mišic. Z napredovanjem bolezni se simptomi lahko poslabšajo.

Poglejmo si, kateri simptomi se pogosto pojavljajo.

Kaj je to novo zdravilo, imenovano Skyclarys?

Skyclarys je Friedrich leta 2023Prvo odobreno zdravilo za ataksijo (FA). Vsebuje aktivno sestavino 'omaveloksolon'.

Študije so pokazale, da lahko Skyclarys izboljša delovanje živcev in upočasni napredovanje bolezni.

Kako to zdravilo vpliva na telo?

Čeprav je to nekoliko znanstveno vprašanje, si ga poglejmo preprosto. Obstaja protein, imenovan »Nrf2«, ki ščiti celice v našem telesu. Predstavljajte si ga kot obrambni sistem v našem telesu. Pri osebi s FA ta obrambni sistem »Nrf2« ne deluje pravilno. Zato se v celicah pojavljata nepotreben stres in vnetje, kar celice poškoduje.

Skyclarys deluje tako, da ponovno aktivira oslabljen obrambni sistem 'Nrf2'. To pomeni, da ga "aktivira". Posledično mitohondriji, ki so kot elektrarne, ki celicam zagotavljajo energijo, začnejo normalno delovati. To zmanjša poškodbe celic.

Kako naj uporabljam zdravilo?

Zdravilo Skyclarys je peroralna kapsula. Pri uporabi morate biti pozorni na te stvari.

• Na dan morate vzeti tri 50-miligramske kapsule hkrati.
• To je treba jemati na prazen želodec , torej vsaj eno uro pred jedjo.
• Kapsulo je treba pogoltniti celo . Ne sme se je drobiti ali žvečiti.
• Če nenadoma imate težave s požiranjem kapsule, jo lahko previdno odprete, dodate zdravilo v prahu dvema žlicama jabolčne čežane, dobro premešate in vse skupaj pogoltnete naenkrat.
• Tega zdravila nikoli ne mešajte z mlekom ali pomarančnim sokom.
• Prav tako kapsule ne morete odpreti in zdravila dati nekomu, ki prejema hrano po enteralni sondi za hranjenje.
• Če ste pozabili vzeti odmerek, ga preskočite in vzemite naslednjega ob predvidenem času. Ne vzemite dvojnega odmerka, da bi nadomestili pozabljeni odmerek.

Neželeni učinki in kako jih obvladati?

Kot vsako zdravilo, tudi SkyclarysPojavijo se lahko neželeni učinki. Najpogostejši neželeni učinki so:

• Zvišani jetrni encimi
• Glavobol
• Slabost
• Bolečine v trebuhu
• Utrujenost
• Driska

Od teh vas morajo še posebej skrbeti povišane vrednosti jetrnih encimov . To pomeni, da so vaša jetra morda obremenjena ali poškodovana. Zaradi tega bo zdravnik to pogosto preveril s krvnimi preiskavami. Če opazite katerega od spodnjih simptomov, o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika.

• Slabost ali bruhanje
• Porumenelost kože ali oči
• Bolečina v zgornjem desnem delu trebuha

Takšne stvari lahko pomagajo pri obvladovanju drugih stranskih učinkov:

• Pri glavobolih: Pijte veliko vode, jejte hranljivo hrano in si privoščite dovolj spanja. Ko vas napade glavobol, počivajte v hladnem in temnem prostoru.
• Slabost, bolečine v želodcu in driska: Jejte manjše obroke namesto velikih. Jejte počasi in hrano temeljito prežvečite. Izogibajte se kofeinu, alkoholu in gaziranim pijačam. Če imate drisko, morate ostati hidrirani. Pijte vodo, juhe in pomarančni sok so dobri. Jejte neokusno hrano, kot so riž, krompir, kruh in banane. Če je vaša driska huda, se posvetujte z zdravnikom o ustreznem zdravljenju.
• Utrujenost: Izogibajte se vožnji ali početju česar koli, kar zahteva budnost, dokler ne veste natančno, kako to zdravilo vpliva na vas.

Ali lahko pride do težav z drugimi zdravili?

Da, to je zelo pomembna točka. Zdravilo Skyclarys lahko medsebojno deluje z drugimi zdravili.

• Druga zdravila: Nekatera zdravila medsebojno delujejo z encimom v našem telesu, imenovanim »CYP3A4«. Če jemljete takšno zdravilo, vam bo zdravnik morda moral spremeniti odmerek zdravila Skyclarys ali vam predpisati drugo zdravilo. Zato obvestite svojega zdravnika o vseh zdravilih, ki jih jemljete (vključno z vitamini in zeliščnimi izdelki).
• Kontracepcijske tablete: To je zelo pomembno. Hormonske kontracepcijske tablete so lahko manj učinkovite, če jih jemljete skupaj z zdravilom Skyclarys. To pomeni, da obstaja tveganje za nosečnost. Zato morate med jemanjem zdravila Skyclarys in še 28 dni po prenehanju jemanja tablet uporabljati nehormonsko obliko kontracepcije, kot so kondomi.
• Grenivka in grenivkin sok: Med jemanjem zdravila Skyclarys se izogibajte pitju grenivke ali grenivkinega soka. To lahko poveča učinke zdravila in poveča neželene učinke.

Navsezadnje se morate skupaj z nevrologom odločiti, ali je to zdravilo primerno za vas. To zdravilo se izdaja le na recept in je na voljo le v specializiranih lekarnah. Zdravnik bo poskrbel za vse potrebne ukrepe.