Ne glede na to, koliko vaš malček poje, ali reče: "Nisem sit/a, hočem še več?" Ste ga/jo kdaj videli, kako nenehno razmišlja o hrani, jo išče in se včasih skrivaj skrivaj poje, ko ni nikogar v bližini? To je lahko velik problem in vir žalosti za mamo ali očeta, ki to vidi. Večinoma mislimo, da gre za otrokovo pohlep po hrani. Vendar to ni vedno tako. Vzrok za to pretirano lakoto je lahko redka genetska bolezen, imenovana Prader-Willijev sindrom . Danes bomo govorili o tem, o pretirani lakoti, ki jo spremlja ("hiperfagija"), in o njenem zdravljenju na preprost in prijazen način.
Kaj je Prader-Willijev sindrom?
Preprosto povedano, Prader-Willijev sindrom je redka genetska bolezen, ki jo povzroča sprememba v naši DNK. Včasih ga lahko povzroči tudi huda poškodba glave.
To stanje prizadene predvsem hipotalamus, del naših možganov. Predstavljajte si hipotalamus kot stikalo v našem telesu. Ko jemo in se počutimo siti, nam ta del pošlje signal: "V redu, dovolj je dovolj." Toda v možganih osebe s Prader-Willijevim sindromom to "stikalo" ne deluje pravilno. Zato se ne glede na to, koliko hrane poje, ne počuti site.
Zato so ti otroci vedno lačni. To ni njihova krivda, niti ni pohlep. To je del same bolezni.
Zaradi te nenehne lakote (`hiperfagije`) nenehno iščejo hrano.
- Pojedo veliko večje količine hrane kot povprečen človek.
- Skrivajo hrano, da jo bodo pojedli kasneje.
- V nekaterih skrajnih primerih boste morda v skušnjavi, da bi jedli zamrznjeno hrano, morda celo hrano iz smeti.
Če se to stanje ne nadzoruje, je tveganje za razvoj debelosti in drugih s tem povezanih zdravstvenih težav (kot sta sladkorna bolezen in bolezni srca) zelo veliko.
Ali obstaja zdravilo za to ekstremno lakoto?
Da. Obstajajo zdravila, ki lahko pomagajo nadzorovati to prekomerno lakoto. Vykat XR (diazoksid holin) je eno takšnih zdravil. To zdravilo deluje tako, da vpliva na hormone in nevrotransmiterje v naših možganih, ki nadzorujejo lakoto in apetit, ter tako zmanjšuje ta nenehen občutek lakote.
Vendar to ni zdravilo, ki bi ga lahko jemali po muhi. To zdravljenje se sme začeti le pod nadzorom specialista.
Kako uporabljate to zdravilo?
To je običajno tableta, ki se jemlje enkrat na dan. Lahko se jemlje s hrano ali brez nje. Vendar je treba tableto pogoltniti celo, ne da bi jo prelomili, zdrobili ali žvečili.
Zdravnik vam bo to zdravilo začel jemati z zelo nizkim odmerkom. Nato bo odmerek postopoma povečeval vsaka dva tedna. Temu pravimo »titracija«. S tem se ugotovi vzdrževalni odmerek, ki vam ustreza in najbolje obvladuje vaše simptome. Če zdravila ne morete jemati en teden ali več, vam bo zdravnik morda znova predpisal nižji odmerek in ga postopoma povečeval.
Kako veste, ali zdravilo deluje?
Ko bo to zdravilo začelo delovati, boste vi ali vaš otrok opazili, da se bodo stvari, kot so nenehna želja po hrani, hrepenenje po hrani in pretirana lakota, postopoma zmanjševale. Ker traja nekaj časa, da zdravilo začne v celoti učinkovati, ne pričakujte velikih sprememb v prvih nekaj tednih.
Če pa se vaš apetit kljub jemanju zdravil še vedno ne izboljša, se o tem posvetujte z zdravnikom. Morda vam bo lahko zdravilo ukinil ali po potrebi predlagal drugo zdravljenje.
Kateri so najpogostejši neželeni učinki in kaj je mogoče storiti glede njih?
Kot vsako zdravilo lahko povzroči neželene učinke. Vendar se ne pojavijo pri vseh. Oglejmo si najpogostejše neželene učinke in kako jih obvladovati.
| Stranski učinek | Kako upravljati |
|---|---|
| Prekomerna rast dlak na telesu (hipertrihoza) | To je običajno obvladljivo. Po potrebi lahko uporabite metode odstranjevanja dlak. Če pa je preveč neprijetno, da bi ga lahko nadzorovali, se posvetujte z zdravnikom. |
| Otekanje zaradi kopičenja tekočine v telesu (edem) | Če opazite simptome, kot so otekanje nog, gležnjev ali stopal ali težave z dihanjem , o tem nemudoma obvestite svojega zdravnika . Zdravnik bo morda moral začasno ukiniti zdravilo, zmanjšati odmerek ali predpisati druga zdravila, kot so diuretiki. |
| Zvišana raven sladkorja v krvi | Na to morate biti pozorni. Zdravnik vam bo redno preverjal raven sladkorja v krvi, preden začnete jemati zdravilo in med njim. Po potrebi vam bo morda predpisal druga zdravila za uravnavanje krvnega sladkorja. |
| Kožni izpuščaj | Uporabljajte blaga mila brez vonja. Če se pojavi srbenje, lahko po navodilih zdravnika nanesete mazila. Če se srbenje poveča ali ne popusti, obvestite svojega zdravnika. |
Huda stanja, ki zahtevajo posebno nego!
Povedali so nam, da lahko to zdravilo povzroči visoke ravni sladkorja v krvi. V redkih primerih lahko to privede do zelo nevarnega stanja, imenovanega diabetična ketoacidoza (DKA) . Pri tem se škodljive snovi, imenovane ketoni, kopičijo v krvi, ker telo nima dovolj insulina. To je nujno medicinsko stanje.
Simptomi visoke ravni sladkorja:
- Občutek nenavadne žeje
- Pogosto uriniranje
- Občutek lakote kot običajno
- Nenamerna izguba teže
Opozorilni znaki diabetične ketoacidoze (DKA):
- Slabost ali bruhanje
- Bolečine v trebuhu
- Ekstremna utrujenost ali zmedenost
- Težave z dihanjem
- Sadni vonj v dahu
- Zelo visoka raven sladkorja v krvi (npr. več kot 300 mg/dl)
Če imate katerega od teh simptomov, nemudoma obiščite zdravnika ali pa pojdite na urgenco najbližje bolnišnice. To je zelo pomembno.
Bodite pozorni na interakcije z drugimi zdravili.
Druga zdravila, ki jih jemljete, lahko vplivajo na delovanje zdravila Vykat XR. Nekatera zdravila lahko povečajo neželene učinke zdravila Vykat XR, druga pa zmanjšajo njegovo učinkovitost.
Zato zdravnika jasno obvestite o vseh zdravilih, ki jih jemljete vi ali vaš otrok (vključno z zdravili na recept, zdravili brez recepta, vitamini, tradicionalnimi zdravili in zeliščnimi izdelki). Po potrebi bo prilagodil odmerek ali spremenil zdravilo. Ne začnite ali ne prenehajte jemati nobenega zdravila, ne da bi se prej posvetovali z zdravnikom.
Sporočilo za domov
- Prader-Willijev sindrom je redka genetska bolezen, ki povzroča izgubo občutka polnosti.
- Razumeti je treba, da otrokova pretirana lakota in iskanje hrane nista njegova ali njena krivda, temveč simptom same bolezni.
- Zdravila, kot je Vykat XR, lahko nadzorujejo to prekomerno lakoto, vendar je to vedno treba početi le pod nadzorom specialista .
- Vedno bodite pozorni na neželene učinke, zlasti na znake visokega krvnega sladkorja. Če se pojavijo simptomi diabetične ketoacidoze (DKA), nemudoma pojdite na urgenco bolnišnice.
- Zelo pomembno je, da svojega zdravnika obvestite o vseh drugih zdravilih in prehranskih dopolnilih, ki jih jemljete.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar