Imate bolezen, imenovano miastenija gravis (MG)? Potem verjetno dobro veste, koliko težav vam lahko povzročijo mišična oslabelost, povešene veke, težave z govorom in požiranjem. Za obvladovanje te bolezni morate uporabiti veliko različnih zdravil. Vendar ste lahko veseli, da so bila pred kratkim uvedena nova zdravila za zdravljenje te bolezni. Danes bomo govorili o Zilbrysqu, novi injekciji, ki jo lahko uporabljate doma.
Najprej si poglejmo, kaj je miastenija gravis (MG).
Preprosto povedano, miastenija gravis (MG) je avtoimunska bolezen. To pomeni, da obrambni sistem našega telesa oziroma imunski sistem pomotoma začne napadati naše zdrave celice.
Predstavljajte si, da naši možgani pošljejo sporočilo mišici, naj se "krči". To sporočilo potuje vzdolž živca. Mesto, kjer se živec in mišica stikata, je kot "stičišče". Temu pravimo nevromuskularno stika. Na tem stičišču so posebni "receptorji", ki sprejemajo živčno sporočilo. Pri MG naš imunski sistem napade te receptorje, imenovane "acetilholinski receptorji". Nato mišica sporočila iz možganov ne sprejme pravilno. Posledično se mišica zelo hitro utrudijo in postane šibka.
Vsi bolniki z MG nimajo enakih simptomov. Nekateri ljudje imajo nenaden pojav simptomov , medtem ko se pri drugih simptomi postopoma stopnjujejo skozi leta. Včasih so lahko prisotna obdobja remisije (ko simptomi izginejo).
| Pogosti simptomi miastenije gravis (MG) | |
|---|---|
| Prizadeti del telesa | Možni simptomi |
| Očesne mišice | Dvojni vid, povešene veke. |
| Mišice obraza in ust | Nerazločno govorjenje, težave pri žvečenju in požiranju hrane, spremembe glasu in težave pri nadzoru obrazne mimike. |
| Vrat, roke in noge | Težave pri hoji, nezmožnost normalne uporabe rok in prstov, težave z držanjem glave pokonci. |
| Dihalni sistem | Nekateri ljudje (približno 20 %) lahko doživijo nenadno, hudo in pogosto smrtno nevarno stanje, imenovano »miastenična kriza«. To je nujno stanje, ki zahteva takojšnjo zdravniško pomoč. |
»Miastenična kriza« je nujno stanje, pri katerem dihalne mišice oslabijo in ne morete dihati. Lahko jo povzročijo okužba, stres ali določena zdravila. Če se to zgodi, je nujno, da nemudoma obiščete urgentni oddelek najbližje bolnišnice.
Kako deluje zdravilo Zilbrysq?
Glavni cilj zdravljenja MG je obnoviti prenos živčnih sporočil prek acetilholinskega receptorja. Za to se pogosto uporabljajo zdravila, kot je piridostigmin (Mestinon), steroidi, kot je prednizon, in imunosupresivi .
Zilbrysq spada v novo skupino zdravil, ki delujejo drugače. Imenujemo jih "zaviralci komplementa".
Se spomnite, ko sem rekel, da naš imunski sistem napada naše mišice? Obstaja nekaj, kar se imenuje »pot komplementa«, ki igra pomembno vlogo v tem procesu napada. Zilbrysq blokira aktivnost tega sistema komplementa. Nato imunski sistem zmanjša škodljive napade na receptorje. Posledično živčna sporočila spet začnejo pravilno prihajati v mišice in mišična moč se ponovno izboljša.
Ali lahko Zilbrysq uporabljajo vsi z MG?
Ne, ne morejo ga vsi. To zdravilo je odobreno le za ljudi, ki imajo v krvi specifično protitelo, imenovano »protitelo proti acetilholinskim receptorjem«. Večina ljudi z MG (približno 80 %–90 %) ima to protitelo. Če pa ga nimate v krvi, to zdravilo morda ne bo zelo koristno. Zato vam bo zdravnik , preden začnete jemati to zdravilo, opravil posebno krvno preiskavo, da preveri, ali imate to protitelo.
Kako uporabljate to zdravilo?
Zilbrysq je tekoče zdravilo, ki se vsak dan injicira pod kožo. Lahko se injicira v stegno, trebuh ali zadnji del nadlakti.
- Shranjevanje: Zdravilo je treba shranjevati v hladilniku.
- Pred uporabo: Cepivo vzemite iz hladilnika 30–45 minut pred injiciranjem in pustite, da se ogreje na sobno temperaturo. To bo zmanjšalo nelagodje med injiciranjem.
- Usposabljanje: Ko boste to zdravilo prvič prejeli, vam bo zdravnik ali medicinska sestra pokazala, kako ga natančno injicirati. Zelo pomembno je, da zdravilo injicirate natančno po navodilih, da dobite pravilen odmerek. Če o čemer koli niste prepričani, se ponovno posvetujte z zdravnikom.
Posebnosti, ki jih morate vedeti, preden začnete jemati zdravilo
To je zelo pomemben del, zato bodite zelo pozorni.
To zdravilo lahko poveča tveganje za nekatere resne okužbe, zlasti meningokokne okužbe . Zaradi tega tveganja je to zdravilo na voljo le v okviru posebnega varnostnega programa, imenovanega program Zilbrysq REMS. V ta program morata biti vključena tako vi kot vaš zdravnik.
V okviru tega programa vas bo zdravnik poučil o meningokoknih okužbah, kako jih preprečiti, kako prepoznati simptome in kako pomembno je takoj poiskati zdravniško pomoč, če se pojavijo simptomi.
- Cepljenja: Za zmanjšanje tveganja okužbe bo zdravnik poskrbel, da boste prejeli meningokokna cepiva vsaj dva tedna pred začetkom zdravljenja z zdravilom Zilbrysq. Če morate zdravilo začeti jemati nujno in še niste bili cepljeni, boste morali jemati antibiotike, dokler cepivo ne začne učinkovati.
- Varnostna kartica: Prejeli boste posebno »Varnostno kartico za pacienta«. To kartico morate imeti vedno pri sebi. Nujno jo je treba imeti pri sebi med jemanjem zdravila in še dva meseca po prenehanju jemanja zdravila. To kartico lahko pokažete kateremu koli drugemu zdravniku, ki vas zdravi.
Neželeni učinki in kako jih obvladati?
Kot vsako zdravilo lahko tudi Zilbrysq povzroči nekatere neželene učinke, vendar je večino od njih mogoče obvladati.
| Stranski učinek | Kako upravljati |
|---|---|
| Reakcije na mestu injiciranja (rdečina, srbenje, oteklina) | Ne injicirajte vsak dan na isto mesto, ampak ga menjajte. Uporabljajte alternativna mesta, kot so stegno, trebuh in nadlaket. Ne injicirajte na mesta z ranami, modricami, oteklinami ali brazgotinami. |
| Bakterijske okužbe (nos, grlo, pljuča) | Temu se lahko izognemo s potrebnimi cepljenji. Pogosto si umivajte roke. Izogibajte se bolnim ljudem. |
| Pankreatitis | Zdravnik vam bo pred začetkom jemanja zdravila pregledal kri. Če občutite hude bolečine v zgornjem delu trebuha (ki sevajo v hrbet), nemudoma pokličite zdravnika. |
| Tveganje spolno prenosljivih bolezni, kot je gonoreja | To zdravilo lahko nekoliko poveča tveganje za spolno prenosljive bolezni, kot je gonoreja. Pomembno je, da izvajate varen spolni odnos (npr. uporabljate kondom) in se redno testirate. O tem se posvetujte z zdravnikom. |
Kako hitro lahko pričakujem rezultate?
Če je zdravilo Zilbrysq pravo za vas, boste morda v prvem tednu po začetku jemanja zdravila opazili nekaj izboljšanja simptomov. Večina ljudi vidi najboljše rezultate v prvem mesecu.
Zelo pomembno:Ne prenehajte nenadoma jemati tega zdravila ali katerega koli drugega zdravila za MG, ne da bi se posvetovali z zdravnikom. Tega ne storite, tudi če se vaši simptomi izboljšajo. V nasprotnem primeru se lahko bolezen ponovno poslabša.
Če po enem ali dveh mesecih jemanja zdravila ne opazite izboljšanja simptomov, se posvetujte z zdravnikom. Pogovoril se bo z vami o drugih možnostih zdravljenja.
Sporočilo za domov
- Zilbrysq (Zilucoplan) je nova dnevna subkutana injekcija za upravičene bolnike z miastenijo gravis (MG).
- To deluje tako, da blokira "sistem komplementa", ki je del imunskega sistema, in zmanjša poškodbe mišic.
- To zdravilo lahko uporabljajo le osebe, ki imajo v krvi protitelo, imenovano "protitelo proti AChR".
- Zaradi tveganja resne okužbe je to zdravilo na voljo le v okviru posebnega programa, imenovanega program REMS. Pred začetkom jemanja zdravila je obvezno cepljenje proti meningokokom.
- Vedno imejte pri sebi »Varnostno kartico za pacienta«, ki ste jo prejeli.
- Ne prenehajte jemati nobenih zdravil za MG in ne spreminjajte odmerka brez zdravniškega nasveta.
- Ne oklevajte in se pogovorite s svojim zdravnikom o morebitnih neželenih učinkih ali težavah, ki jih imate.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar