Vaila'au Amvuttra mo fa'ama'i e seasea fa'avaivaia ai neula (hATTR Polyneuropathy)

E te lagona ea le gatete pe mageso i ou lima ma vae? Pe e te vaivai maso ma faigata ona savali? O nisi taimi, o nei faailoga e mafua mai i se tulaga e seasea tupu lea tatou te lei faalogo i ai. O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i se tasi o ia tulaga ma se togafitiga fou mo ia.

O le ā le hATTR? E fa'apefea ona galue le Amvuttra?

I se faaupuga faigofie, o le hATTR (Hereditary Transthyretin-Mediated Amyloidosis) o se faʻamaʻi tuʻufaʻasolo. E aofia i se vaega o faʻamaʻi e taʻua o le amyloidosis. I nei faʻamaʻi, o nisi porotini i totonu o o tatou tino e suia o latou foliga, faʻaputu i ni auala e le masani ai, ma faʻaputu i totoga eseese.

I le faʻamaʻi hATTR, o se porotini e taʻua o le Transthyretin (TTR) e teuina i lenei auala. O le TTR o se porotini lelei e gaosia i totonu o lo tatou ate ma fesoasoani e feaveaʻi homone thyroid ma le vaitamini A i le tino atoa. Peitaʻi, o se tagata e maua i le faʻamaʻi hATTR e iai sina suiga itiiti i le gene TTR, o lona uiga, o se suiga. O le iʻuga, o le porotini TTR o loʻo gaosia e iai i le foliga sese. O lenei porotini e le foliga lelei e faʻaputu ma teuina i nofoaga e pei o neula, fatu, ma le faiga o meaʻai o ni faaputuga e taʻua o le amyloid .

A faaputuputu nei mea e teu i tafatafa o neula, ona faaleagaina lea. Matou te ta'ua lea o le polyneuropathy . O le taimi lena e tutupu ai faailoga na ta'ua muamua, e pei o le mumū, le gatete, le tiga, ma le faigata ona savali .

E galue le vailaʻau Amvuttra e ala i le faʻaitiitia o le aofaʻi o lenei porotini TTR e le masani ai e gaosia e le ate. E faʻaitiitia ai le faʻaputuina o faʻaputuga amyloid i le tino, e fesoasoani ai e pulea faʻailoga ma puipuia pe faʻatuai ai le faʻateteleina o le faʻamaʻi.

O le a fautuaina fo'i e lau foma'i ni suiga i lau mea'ai ma lau fa'amalositino, fa'atasi ai ma le togafitia o ou fa'ailoga. Seia o'o mai talu ai nei, na'o le pau lava le auala e togafitia ai lenei fa'ama'i o le puleaina o fa'ailoga ma, afai e mana'omia, le suia o le ate po'o le fatu. Peita'i, o vaila'au fa'aonaponei e pei o le Amvuttra ua mafai ai nei ona e puleaina le fa'ama'i e ala i le fa'aitiitia o le porotini TTR, o le mafua'aga autū lea o le fa'ama'i.

E fa'apefea ona e fa'aaogaina lenei vaila'au?

O le Amvuttra o se tui e tuʻuina i lalo o le paʻu . E tuʻuina atu e se tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina, e pei o se fomaʻi poʻo se tausimaʻi ua aʻoaʻoina. E masani ona tuʻuina atu fa taimi i le tausaga (i masina uma e tolu) . E mafai ona e faʻatulaga e maua le tui puipui i le ofisa o lau fomaʻi, i se falemaʻi, poʻo le fale foʻi.

Na fa'apefea ona su'esu'eina lenei vaila'au?

E pei o so'o se vaila'au fou, ua uma ona fa'ata'ita'iina le Amvuttra i su'esu'ega fa'aklinikal e iloa ai lona aoga ma le saogalemu. I lenei su'esu'ega, na fa'atusatusa ai se vaega o gasegase na maua le Amvuttra ma se vaega o gasegase na maua le placebo , o se togafitiga fa'ata'ita'i e leai se mea aoga. O le auala lea e mafai ai ona matou iloa pe aoga moni le vaila'au.

O le suʻesuʻega sa aofia ai gasegase e maua i le faʻamaʻi hATTR ma le polyneuropathy e mafua mai ai. O le vaivai o latou neula, le malosi o maso, ma le mafai ona faia gaoioiga i aso taʻitasi sa fuaina e faʻaaoga ai ni faiga faʻapitoa e togi ai.

E tusa ai ma taunuuga o le suʻesuʻega, o gasegase na maua le Amvuttra na faʻaleleia atili a latou galuega tau neura ma le tulaga lelei o le olaga. E ui ina faʻaitiitia a latou togi tau neura ma faʻaleleia atili faʻailoga, ae o i latou na maua le placebo na latou iloa le faʻateleina o faʻailoga.

O afea e amata ai ona ou lagonaina aafiaga o le vailaʻau?

E lē o se fofo vave lenei. A o faasolosolo malie ona amata ona aoga le vailaʻau i lou tino, atonu e te matauina se faʻaitiitia poʻo se faʻaleleia atili o ou faʻailoga i totonu o ni nai masina . O le sini umi o lenei togafitiga o le puleaina lea o le alualu i luma o le faʻamaʻi. O le mea lea, e taua tele le mataʻituina o ou faʻailoga.

Taʻu i lau fomaʻi e mataala i mea nei:

• Le mafai ona savali e aunoa ma se fesoasoani
• Le gatete ma le mageso o vae
• Fa'aaliga o le tino
• Puleaina o le toto maualuga a'o tu

E tusa lava pe e te lē matauina se suiga vave, aua ne’i misia le faia o au tui puipui i le taimi atofaina. Atonu foi e faia e lau foma’i ni suega toto eseese, scan, po’o ni su’esu’ega faaletino e mata’ituina ai lou alualu i luma.

A'afiaga i itu ma le auala e pulea ai?

O aʻafiaga e sili ona taatele e vaʻaia i le Amvuttra o:

• Tiga i lima po'o vae
• Tiga o so'oga
• Faigata ona manava

E le gata i lea, e mafai e le Amvuttra ona faʻaitiitia lou maualuga o le vaitamini A. O le mea lea, o le a faia e lau fomaʻi se suega toto e siaki ai lou maualuga o le vaitamini A aʻo leʻi faia ma aʻo faia togafitiga. Afai e te matauina ni suiga i lau vaʻai, aemaise lava faʻafitauli o le vaʻai i le pō , taʻu loa i lau fomaʻi.

E lē na o le pau lea o aafiaga e ono tula’i mai. Afai e iai ni ou fa’ailoga fou e te lagona ai le lē to’a, ta’u loa i lau foma’i.

E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?

E le o iloa le mafuaʻaga o fegalegaleaiga taua a le Amvuttra ma isi meaʻai, meainu, poʻo vailaʻau. Ae ui i lea, e sili ona taʻu i lau fomaʻi e uiga i vailaʻau uma, vitamini, oloa faʻa-laʻau, ma faʻaopoopoga o loʻo e faʻaaogaina.