O iai se tumo i le fatu o lau pepe? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le Cardiac Rhabdomyoma!

I le avea ai ma se tina po o se tama, pe a e mafaufau i le soifua maloloina o lau tama, e oo lava i le mea aupito itiiti e foliga tele, a ea? Ae maise lava pe a fai mai se fomaʻi, "O loʻo i ai se mea e pei o se tamaʻi tumo i le fatu o lau pepe," e mafai ona faʻanoanoa. Ae aua le popole . O le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e te faʻalogo i ai i taimi faʻapenei, ae e masani lava e le o se mea matautia. O le Cardiac Rhabdomyoma lea.

O le ā le Cardiac Rhabdomyoma?

I se faaupuga faigofie, o le cardiac rhabdomyoma o se tumo e le afaina, e le kanesa e tupu i maso o le fatu o lau pepe. E seasea lava ona tupu nei mea. Ae, o le mea e ofo ai, o le ituaiga tumo fatu e sili ona taatele lea e tupu i le taimi o le pepe i totonu o le manava, o lona uiga, a o iai pea le pepe i le manava o le tina ('gestation'). O le tele o taimi, o nei cardiac rhabdomyomas e aliali mai a o iai pea le pepe i le manava po o totonu o le tausaga muamua o le olaga.

O nei tumo e afua mai i maso o le fatu lava ia. O le mea faapitoa, e masani ona le vaaia na o ia, ae i ni faaputuga . O le mea lea e ese ai mai fibromas, o le isi ituaiga tumo e le afaina e tupu i le fatu. Aua e tupu foi fibromas mai le maso o le fatu lava ia, ae e tupu mai o se tumo e tasi, ae le o ni faaputuga.

O le mea tāua, o le cardiac rhabdomyomas e lē o ni faʻamaʻi pipisi pe kanesa foʻi . O lona uiga e lē sosolo atu i isi vaega o le tino. Pau lava le auala e ono lamatia ai, o le faʻalavelave lea i le galuega masani a le fatu o lau tama. Ae e seasea lava ona tupu lenā mea. O le tele o taimi, e faʻaitiitia ma mou ese atu nei tumo na o ia ma e lē mafua ai ni faʻafitauli matuia.

E mafai ona tupu nei tumo i le itu taumatau po'o le itu tauagavale o le fatu o se tamaititi. E masani ona maua i potu pito i lalo o le fatu , le ventricle taumatau po'o le ventricle tauagavale . O nisi taimi e mafai fo'i ona tupu i potu pito i luga o le fatu, le atria , po'o le puipui e vaeluaina ai potu e lua. E mafai ona eseese le lapo'a o tumo mai ni nai milimita i ni nai senitimita. E foliga samasama pe pa'epa'e i le mata le lavalava.

O le cardiac rhabdomyoma o se tumo e le afaina, e le mafua ai le kanesa e tupu fa'aputu i totonu o le maso o le fatu.

O ai e sili atu ona ono maua i lenei mea?

O pepe ma tamaiti e iai se fa'afitauli tau kenera e ta'ua o le tuberous sclerosis e sili atu ona lamatia i le maua o le cardiac rhabdomyomas. O le mea moni, e tusa ma le 8 mai le 10 tamaiti e iai le cardiac rhabdomyomas e iai fo'i le tuberous sclerosis. O le tuberous sclerosis o se fa'afitauli tau kenera e seasea tupu. Mo se fa'ata'ita'iga, e a'afia ai le tusa ma le 1 mai le 6,000 pepe fou i le Iunaite Setete.

E leai ni faʻamaoniga ua maua i suʻesuʻega e faʻapea e aʻafia ai e le itupa, lanu, poʻo le ituaiga tagata le tupuʻaga o lenei tulaga.

E fa'apefea ona taatele lenei tulaga?

O le cardiac rhabdomyomas o le ituaiga tumo fatu e sili ona taatele i pepe ma tamaiti laiti. Peita'i, i le aotelega, e seasea lava ona tupu tumo fatu o lea e manatu ai o le cardiac rhabdomyomas e seasea tupu . O tumo e amata mai i le fatu lava ia (e ta'ua o 'primary cardiac tumors') e a'afia ai le itiiti ifo ma le to'atasi i le 2,000 tagata.

Aiseā e atiaʻe ai le cardiac rhabdomyoma?

E manatu o le cardiac rhabdomyomas e mafua mai i suiga fa'asolopito e tutupu a'o le'i fananau mai . O nei suiga fa'asolopito e o'o atu ai fo'i i se tulaga e ta'ua o le tuberous sclerosis. O tagata e maua i le tuberous sclerosis e iai suiga i genes `TSC1` po'o le `TSC2`. O le galuega autū a nei genes e lua o le pulea lea o le fausiaina o tumors i le tino. O lea la, o le to'atele o tamaiti e maua i le cardiac rhabdomyomas e iai fo'i le tuberous sclerosis.

Peita'i, e mafai e nisi tamaiti ona maua i le cardiac rhabdomyoma e aunoa ma le tuberous sclerosis. I ia tulaga, e le'i maua lava le mafua'aga tonu o lenei tumo .

Pe o se mea ea lenei e mafua mai i le fanau mai? Pe e tupuga mai i le tofi?

E masani lava ona tupu mai le cardiac rhabdomyoma. O le mea lea, e manatu o se mea e tupu mai lava i le fanau mai. Peita'i, e le tutusa ma le tupuaga tuufaasolo . Afai o se tulaga e tupu mai i le tofi, e mafai ona tuufaasolo mai e ala i kenera o le aiga.

E mafai ona tupu fa'ale-tulaga le cardiac rhabdomyoma, ae e le o se mea e masani ai. E mafua ona o le tulaga fa'ale-tulaga e ta'ua o le tuberous sclerosis, lea e fesoota'i ma lenei tumo, e masani ona tupu fa'afuase'i, e aunoa ma se so'otaga fa'ale-tulaga.

E 50% le avanoa e mafai ai e se matua e maua i le tuberous sclerosis ona tuʻuina atu i lana tama. Peitaʻi, o lenei "tulaga" e naʻo le tasi vaetolu o tagata mamaʻi e maua i le tuberous sclerosis e vaʻaia. I le tele o isi tulaga, e tupu le suiga o kenera mo le taimi muamua i se tamaititi fou faʻatoʻā maua i le maʻi, e aunoa ma se talaʻaga o le aiga. O lona uiga o le cardiac rhabdomyoma e mafai ona aliali mai i nisi taimi e pei ona faʻamoemoeina, ma o nisi taimi o se mea e tupu faʻafuaseʻi e aunoa ma ni faʻailoga lapatai.

Atonu e foliga faigata lenei mea, ae ia manatua, o kenera ua na o se vaega o le tala. Afai ei ai ni au fesili po o ni atugaluga e uiga i le cardiac rhabdomyoma po o le tuberous sclerosis, ia mautinoa e talanoa i lau fomaʻi . Talanoa i lou talafaasolopito o le aiga ma le auala e ono aʻafia ai oe po o lau tama.

O a ni fa'ailoga o lenei mea?

O le tele o taimi, e leai ni faʻailoga e mafua mai i le cardiac rhabdomyoma.. Peita’i, e seasea lava, afai e tele se tumo po’o se fa’aputuga o tumo, e mafai ona mafua ai ni fa’afitauli i totonu o le fatu o le pepe ma mafua ai ni fa’ailoga. Mo se fa’ata’ita’iga, e mafai e tumo tetele ona poloka le tafe o le toto pe fa’alavelaveina le tata o le fatu. Afai e tupu lenei mea i le taimi o le maitaga, e mafai ona matua afaina ai le pepe e le’i fanau mai. E mafai ona o’o atu ai i le fa’aletonu o le fatu po’o se tulaga matuia e ta’ua o le hydrops .

E masani ona siaki e lau fomaʻi nei ituaiga o faʻafitauli i le taimi o le maitaga i suʻega faʻataʻitaʻi.

Afai e lē mou ese lava nei tumo i pepe ma tamaiti laiti ma e tumau pea, pe afai e tupu tele, e mafai ona mafua ai le faaletonu o le fatu po o le tata o le fatu e le masani ai (arrhythmias). E seasea foi ona tupu lenei mea. Ae o le a mata'ituina e le foma'i a lau tama lenei tulaga e va'ai pe iai ni fa'afitauli e tula'i mai.

Afai e faʻaalia e lau tama/teine ​​soʻo se tasi o faʻailoga nei, valaʻau loa le 1990, pe ave i le falemaʻi lata ane:

• Suiga i le tata o le fatu.
• Tata vave o le fatu ( tachycardia ).
• Faigata ona manava pe pu'upu'u fo'i le manava, aemaise lava pe a taoto ( dyspnea ).
• Tiga o le fatafata po'o le mālū e fa'aitiitia pe a nofo i lalo.
• Tale.
• Nifo pe matapogia.
• Lagona le vaivai pe le lava o le malosi.
• Fula o vae, tapuvae, po'o le manava.

E faʻapefea ona e iloa lenei mea?

E mafai ona maua le cardiac rhabdomyoma e ala i suʻega ata . E mafai ona faia nei suʻega i le taimi o le maitaga pe a uma ona fanau le pepe.

Su'ega e iloa ai le rhabdomyoma o le fatu

E masani ona iloa muamua lenei tumo i le taimi o se su'esu'ega ultrasound a'o le'i fanau mai i le taimi o le maitaga. E amata ona iloa lenei tumo i le ultrasound i le va o le 20 ma le 30 vaiaso o le maitaga. E mafai fo'i ona iloa i se su'esu'ega fa'apitoa e ta'ua o le fetal echocardiogram . O se ituaiga ultrasound fo'i lea, ae e va'ava'ai fa'apitoa mo so'o se fa'afitauli i le fatu a'o tuputupu a'e le pepe i totonu o le manava.

O suʻega e faʻaaogaina e suʻesuʻe ma iloilo ai le rhabdomyoma o le fatu pe a uma ona fanau se pepe e aofia ai:

• Fa'ata'ita'iga o le Electrocardiogram (EKG/ECG)
• Fa'ata'ita'iga o le Echocardiogram (echo)
• Ata Fa'amagnetika (MRI)

Atonu e manaʻomia e lau tama/teine ​​ona faia ni suʻega masani, e pei o le EKG poʻo le echo. O le a mataʻituina e le fomaʻi ia cysts e vaʻai pe latou te faʻaitiitia na o latou . Soʻo se cysts e le alu ese na o ia e manaʻomia ona togafitia.

E masani ona sese le cardiac rhabdomyoma ma le tuberous sclerosis.Atonu o le faailoga muamua lea o le faamai. O le mea lea, atonu e manaomia nisi suega e iloa ai pe iai ni faailoga o le tuberous sclerosis i isi vaega o le tino o le tamaititi.

Afai ua maua lau tama i le tuberous sclerosis, talanoa i lau foma'i e uiga i su'ega o kenera . O nisi taimi e ono maua e matua le tulaga e matua le ogaoga lava ae le mafai ona maua i ai. O lea la, atonu e mana'o lau foma'i e va'ai pe o iai ia te oe po'o lau pa'aga le suiga o kenera e mafua ai le fa'ama'i.

O a togafitiga?

O le tala fiafia, e masani ona fa'aitiitia ma mou ese atu lava ia cardiac rhabdomyomas, o lea e le mana'omia ai se togafitiga . I le tele o tulaga, ua o'o atu nei tumo i lo latou tele i le taimi e fanau mai ai le pepe. A mae'a lena, e fa'aitiitia lava ia tumo, e aunoa ma le mafua ai o ni fa'afitauli.

Peita'i, e seasea lava ona fa'alavelave nei tumo i le galuega a le fatu ma mana'omia ai togafitiga. O nisi taimi e mafai ona tupu lenei mea i le taimi o le maitaga. I ia tulaga, atonu e mana'omia e le tina ona inuina ni vaila'au e fa'aitiitia ai le tumo.

O nisi taimi e ono tula'i mai ai fa'afitauli pe a uma ona fanau le pepe. Afai e le alu ese le cyst po'o le fa'aputuga o cyst, pe afai e tupu tele, e mafai ona fa'alavelave i le galuega a le fatu o le pepe. E mafai ona mafua ai le le atoatoa o le fatu po'o le le tumau o le tata o le fatu (arrhythmia).

Afai o lea, atonu e manaʻomia e lau tama ni vailaʻau e pei o nei:

• O vaila'au e taofia ai le angiotensin-converting enzyme (ACE)
• Diuretics (o vailaʻau ia e aveese ai le tele o le vai mai le tino)
• Vaila'au e tete'e ai i le arrhythmia

O le a talanoaina e lau fomaʻi filifiliga togafitiga ma oe ma fesoasoani ia te oe e filifili le fuafuaga e sili ona lelei mo lau tama. E seasea lava ona manaʻomia se taotoga .

O le ā le vaaiga mo i latou e maua i lenei tulaga? (Vaaiga)

E le manaʻomia e le toʻatele o tagata e maua i le cardiac rhabdomyoma ona togafitiga . Peitaʻi, afai e iai isi faʻafitauli, e pei o le tuberous sclerosis, e mafai ona aʻafia ai lo latou soifua maloloina i le lumanaʻi.

Afai e maua lau tama i le tuberous sclerosis, e manaʻomia ona ia faia ni siaki faafomaʻi ma ni suega masani . Mo nisi tagata, e matuā māmā lava le tulaga, ma atonu e lē o iloa. Mo isi, e mafai ona mafua ai ni faʻalavelave matuia ma matuā aʻafia ai le tulaga lelei o le olaga. O le a talanoa lau fomaʻi ma oe e uiga i manaʻoga faʻapitoa faʻafomaʻi a lau tama ma le vaʻaiga o le maʻi. Faʻatasi, e mafai ona oulua atiaʻe le fuafuaga sili ona lelei mo lau tama.

O le ā se mea e tatau ona ou fesili i le fomaʻi?

Talanoa i lau fomaʻi e uiga i le tulaga ma le vaaiga a lau pepe. Afai ua maua oe i le cardiac rhabdomyoma i le taimi o lou maitaga, atonu e te le iloa po o fea e amata ai. Atonu o le a faamatala mai e lau fomaʻi le tele o mea aʻo leʻi fesiligia oe. Ae ui i lea, e mafai ona fesoasoani le fesili atu o fesili faapenei e maua ai nisi faʻamatalaga:

• E faʻapefea ona matou mataʻituina le rhabdomyoma a laʻu tama?
• E manaʻomia e laʻu tama ni vailaʻau poʻo ni taotoga?
• E maua ea la'u tama i le tuberous sclerosis?
• E faapefea ona aafia la'u tama i le tuberous sclerosis?
• Pe tatau ona ou faia se suega tau kenera mo le tuberous sclerosis?
• E mafai ona e fa'afeso'ota'i a'u ma se vaega lagolago e fesoasoani i tagata e maua i le tuberous sclerosis?

O le iloa o loʻo iai se faʻafitauli faafomaʻi a lau tama/teine ​​e mafai ona sili atu ona mataʻutia nai lo le maua oe lava ia. Ae faʻatasi ai ma faʻamatalaga saʻo ma punaoa, e mafai ona e fesoasoani i lau tama/teine ​​e pulea le tulaga ma faʻaleleia atili . Afai e iai le cardiac rhabdomyoma i lau tama/teine, talanoa i lau fomaʻi e aʻoaʻo atili ai. Atonu e fautuaina e lau fomaʻi se fuafuaga e taʻua o le "watchful waiting," lea e aofia ai le vaʻavaʻai i fula ma vaʻai pe latou te alu ese na o latou . I le tele o tulaga, o le auala lenei e naʻo le pau lea o le mea e manaʻomia. Peitaʻi, afai e manaʻomia se togafitiga, o le a taʻu atu e lau fomaʻi ia te oe.

Aotelega (Savali e Ave i le Fale)

Tina ma Tama pele, E ui o le igoa Cardiac Rhabdomyoma atonu e foliga taufaafefe, ia manatua o se tumo e le afaina, e le kanesa . E masani lava ona taatele i pepe, ma e masani ona mou ese lava e aunoa ma se togafitiga .

O le mea e sili ona tāua o le toʻafilemu, mulimuli i fautuaga faafomaʻi, ma fesootaʻi soo ma lau fomaʻi e uiga i le tulaga o lau tama/teine. Ia nofouta i tulaga e fesoʻotaʻi i ai e pei o le tuberous sclerosis, ma ia faia ni suʻega ma se togafitiga faʻapitoa e manaʻomia.

Ou te moomoo ia vave ona toe malosi lau tama!

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