Pe e le'i atoatoa ea le atina'eina o lenei vaega o le fai'ai o lau pepe? Se'i o tatou talanoa e uiga i le (Cerebellar Hypoplasia)!

E te lagona ea i nisi taimi ua tuai lau tamaitiiti nai lo isi pepe? E masani lava i se tina po o se tama ona lagona se avega mamafa pe a latou lagona ua tuai i latou nai lo isi tamaiti, aemaise lava i mea e pei o le savali, tamo'e, osooso, ma le tautala. O nisi taimi o le mafua'aga o ia fa'atuai ona o se vaega taua tele o le fai'ai o la tatou tamaititi e le o atiina ae lelei. O le asō, o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu, ae taua le iloa.

O le ā le Cerebellar Hypoplasia?

I se faaupuga faigofie, o le cerebellar hypoplasia o se tulaga lea e le atoatoa ai le atina'eina o le cerebellum , o se vaega o le fai'ai o se pepe, pe la'ititi ifo nai lo le masani. E mafai ona tupu lenei tulaga a'o iai pea le pepe i le manava.

Mafaufau i ai, o lo tatou faiʻai e pei o se masini e matuā lavelave. O vaega taʻitasi o le faiʻai e pulea ai galuega eseese a o tatou tino.

O le ā la le galuega a le cerebellum?

I tua o lo tatou faiʻai, i luga tonu lava o le mea e feiloaʻi ai le ua ma le ulupoʻo, o loʻo i ai lenei vaega e taʻua o le cerebellum , e pei o se faiʻai laʻititi. O le mea lea e faʻamaopoopo ai gaioiga a o tatou tino . O lona uiga, pe a tatou savavali, tamoʻe, ma puʻe se mea, e fesoasoani lenei cerebellum ia i tatou e fai mea uma ma le sologa lelei ma le saʻo. E le gata i lea, e fesoasoani foʻi ia i tatou e faaleo manino upu pe a tatou tautala . O lea la, seʻi mafaufau, afai e le atiina ae lelei se vaega taua faapea, e faʻapefea ona aʻafia ai le atinaʻeina o le tamaititi.

O lenei tulaga e mafai ona mafua ai ona oo i tamaiti le faatuai o le tuputupu aʻe, ma manaʻomia ai le lagolago faapitoa mo mea e pei o le savali ma le tautala.

E i ai ni ituaiga eseese o lenei tulaga?

Ioe, e lua ituaiga autū o lenei tulaga (Cerebellar Hypoplasia) e fuafua i le mafuaʻaga:

1. Ituaiga autū: E tupu lenei mea i se faʻafitauli na fanau mai . O lona uiga, e fanau mai le pepe ma lenei faʻafitauli.

2. Ituaiga lona lua: O le fa'ama'i lea ua maua . O lona uiga e mafai ona tupu lenei tulaga ona o nisi o mea mai fafo e a'afia ai le tuputupu a'e o le pepe.

O a ni fa'ailoga e ono iai?

E mafai ona eseese fa'ailoga o lenei tulaga mai le tamaititi i le isi, e fuafua i le vaega o le cerebellum e le o lelei le atina'eina, po'o le a fo'i le mafua'aga autū.

Fa'ailoga masani e va'aia i pepe fou:

• O gaioiga mata e le masani ai ma faigata ona va'ai i se mea (va'aiga e mata'ituina). Mo se fa'ata'ita'iga, a e fa'agaoioi se meata'alo, o le a feoa'i solo mata o lau pepe nai lo le tilotilo i ai.
• Fa'atuai o le atina'e:O lona uiga e le tatau ona amata savali pe tautala i se saoasaoa e talafeagai mo lo latou matua. Mo se faʻataʻitaʻiga, atonu e leʻi mafai e lau pepe ona faia mea e fai e isi pepe i lenei matua.
• Faigata ona tausia le paleni a'o savali.
• E ono tula'i mai fo'i le fa'aletonu tau mafaufau .
• E ono tupu ni ma'i fa'afuase'i , ae e seasea tupu lenei mea.
• Atonu e vaivai ou maso . Atonu e lagona e lou tino le matuā vaivai pe a e uuina le pepe.

Fa'ailoga e mafai ona vaaia i tamaiti matutua:

• Le mautonu.
• Nifo .
• Tiga o le ulu.
• Le lelei o le faalogo.

Afai e te matauina se tasi pe sili atu foi o nei faailoga i lau tama/teine, e sili ona e vaai se fomai i se taimi vave e mafai ai.

O a ni mafuaʻaga o lenei tulaga?

E tele mafuaʻaga e ono mafua ai lenei tulaga e seasea tupu. O nisi taimi, o se faʻalavelave i le taimi o le maitaga e mafai ona faʻalavelave i le atinaʻeina o le cerebellum. Pe, e mafai foʻi ona avea ma se tulaga faʻasolopito e mafua mai i fesuiaʻiga i le DNA o le pepe.

O nisi taimi, e mafai ona tupu na o ia lenei tulaga (Cerebellar Hypoplasia). Ae o nisi taimi, e mafai ona tupu faʻatasi ma isi faʻailoga (syndrome). Mo se faʻataʻitaʻiga:

• (Fa'ama'i o le CHARGE)
• (Fa'ama'i o Joubert)
• (Fa'ama'i Wilson)
• O nisi faʻaletonu o le metabolism
• Isi tulaga e fesoʻotaʻi ma suiga o le DNA

O a mea e ono lamatia ai?

Afai o loʻo e maʻitaga, o mea nei e ono faʻateleina teisi ai le lamatiaga o lau pepe e maua i lenei tulaga:

• Fa'aaogāina o tapa'a po'o sikaleti.
• Inu ava malosi.
• Fa'aaogāina o nisi vaila'au e tete'e ai i le fa'alavelave fa'afuase'i.
• O nisi faʻamaʻi pipisi , mo se faʻataʻitaʻiga , le Zika virus poʻo le Cytomegalovirus .

E mafai e nei mea ona aʻafia ai le atinaʻeina o le cerebellum o le pepe i totonu o le manava. E le gata i lea, afai e fanau vave le pepe (fanau vave) pe afai e maualalo le mamafa o le pepe i le taimi na fanau mai ai (mamafa maualalo) , e maualuga atu le lamatiaga o lenei tulaga (Cerebellar Hypoplasia).

E faapefea ona iloa e fomaʻi lenei mea?

O le a faia e se fomaʻi ni suʻega faʻataʻitaʻi e iloa ai pe o iai lenei tulaga. Latou te suʻeina ni faʻaletonu i le tele poʻo le foliga o le cerebellum o lau pepe. O nisi taimi, e faia suʻega i le taimi o le maitagaE mafai fo'i ona va'aia nei fa'ailoga i le taimi o le su'esu'ega o le ultrasound. Mo pepe po'o tamaiti e iai ni fa'ailoga, e ono fa'atonuina fo'i e le foma'i se su'esu'ega MRI .

E le gata i lea, e mafai ona faia isi suega e iloa ai le mafuaaga tonu. Mo se faataitaiga, suega o kenera , po o suega e siaki ai so o se faamai pipisi po o isi aafiaga i le taimi o le maitaga.

E fa'apefea ona togafitia?

Ona e eseese faʻailoga o lenei tulaga mai le tasi tagata i le isi tagata, o le a faia e lau fomaʻi se fuafuaga togafitiga e patino i lau tama/teine. O le sini ia fesoasoani i lau tama/teine ​​ia ola manuia ma ona faʻailoga. O lenei fuafuaga togafitiga e ono aofia ai:

• Lagolago fa'aa'oa'oga: Fesoasoani fa'apitoa e fa'aleleia atili ai tomai fa'aa'oa'oga a se tamaititi.
• Togafitiga fa'atino galuega: E fesoasoani lea i le tamaititi e fa'atino galuega i aso ta'itasi na'o ia, e pei o le uuina o se meataalo, fa'aaogaina o se sipuni pe a 'ai, ma le tusitusi.
• Togafitiga fa'aletino: E fesoasoani lea e fa'atumauina le paleni a'o savali ma tamo'e, fa'amalosia maso, ma fausia le malosi.
• Togafitiga tautala: E fesoasoani lea ia te oe e aʻoaʻo ai e tautala manino, faaleo saʻo upu, ma fesootai ma isi.

O nei togafitiga uma e fa'amoemoe e fesoasoani i le tamaititi e atiina ae tomai latou te mana'omia e ola tuto'atasi ai ma fiafia pe a mafai ai.

O afea e tatau ai ona ou vaʻai i se fomaʻi e uiga i laʻu tama?

Afai e te lagona e le o ausia e lau tama/teine ​​ni tulaga taua o le atinaʻe e talafeagai mo lona matua, vaʻai loa lau fomaʻi tamaiti . Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e le o savali pe tautala lau tama/teine ​​i le matua talafeagai, e tatau lava ona e talanoa i se fomaʻi e uiga i ai.

Afai e mafai ona tatou iloa vave se mea faapenei, e mafai ona tatou vave avatu i le tamaititi le fesoasoani latou te manaʻomia.

O le ā e tatau ona ou faʻamoemoeina pe afai e maua laʻu tama i lenei tulaga?

E toʻatele tamaiti e iai lenei tulaga (Cerebellar Hypoplasia) e manaʻomia le lagolago i a latou tomai tau gaioiga , e pei o le faʻaaogaina o naifi ma le tausia o le paleni aʻo savavali, faʻapea foʻi ma o latou tomai faʻalemafaufau , e pei o le aʻoaʻoina.

Atonu e manaʻomia e nisi tamaiti lenei ituaiga o tausiga lagolago i o latou olaga atoa. O le tele o le tausiga e manaʻomia e faʻalagolago i le ogaoga o le tulaga. O lona uiga, pe o le a le itiiti pe ogaoga o le le atoatoa o le atinaʻeina o le cerebellum, o le a le mafuaʻaga autū, ma pe i ai nisi faʻailoga e fesoʻotaʻi ma lea tulaga.

O le mea sili ona lelei, e tele auala eseese e mafai ona fa'afetaui ai mana'oga o lau tama/teine. E mafai e le 'au foma'i a lau tama/teine ​​ona fesoasoani ia te oe e filifili le togafitiga sili ona lelei mo le tulaga o lau tama/teine.

E fa'apefea le umi e ola ai?

Atonu e te te'i i lenei mea. Ae ia tatou faamaoni. O le umi e ola ai se tamaititi e maua i lenei tulaga e eseese e fuafua i le mafuaaga ma faailoga o loo maua i le tamaititi. Mo se faataitaiga, o nisi tamaiti e mafai ona ola i se olaga masani. Peitai, o nisi tamaiti atonu e le ola pe a mavae le laitiiti.

O le mea tāua, e lē fa’atatau fuainumera i tamaiti uma. O lea la, e sili ona e iloa tonu le tulaga o lau tama, malamalama i mea e tatau ona e fa’amoemoeina, ma talanoa fa’amaoni ma le foma’i a lau tama.

A e iloa ua maua lau tama i le Cerebellar Hypoplasia, e masani lava ona e lagona le lofituina, popole, ma le lofituina i le mafaufau i le tausia o se tamaititi atonu e manaʻomia le tausiga faafomaʻi mo le olaga atoa. A e lagona faapea, saili faamatalaga ma le lagolago mai fomai ma tausimai a lau tama . Ua sauni i latou e fesoasoani ia te oe i laasaga uma o le ala. Ia manatua, e te le o tuua toatasi.

O le mea e sili ona taua e manatua

Ou te faʻamoemoe o lenei tusiga ua avatu ia te oe sina malamalamaga i le Cerebellar Hypoplasia. O nisi nei o mea taua e tatau ona manatua:

• O le Cerebellar Hypoplasia o le lē manuia lea o le cerebellum, o se vaega o le faiʻai, e atiina ae lelei.
• E mafai ona a'afia ai le gaioiga, le tautala, ma le paleni o le tamaititi.
• E eseese fa'ailoga mai lea tagata i lea tagata. O fa'ailoga autū ia o le tuai o le tuputupu a'e, faigata ona savali, ma le faigata ona tautala.
• Atonu e mafua mai i kenera poʻo ni faʻafitauli i le taimi o le maitaga.
• O le vave iloa o le faʻamaʻi ma le tuʻuina atu i le tamaititi o togafitiga talafeagai, e mafai ona matuā faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga o le tamaititi.
• Afai e iai ni ou masalosaloga e uiga i le tuputupu aʻe o lau tama/teine, ia vave saili se fautuaga faafomaʻi.

O le tausiga o se tamaititi o loʻo ola ma lenei tulaga e mafai ona avea ma luʻitau, ae matou te faʻamoemoe o le a e maua le malosi e faatoʻilalo ai lena luʻitau faatasi ai ma faʻamatalaga saʻo, lagolago, ma le alofa.

` le maualalo o le fai'ai i le va o tamaiti, atina'eina o le fai'ai, fa'atuai o le atina'eina, fa'ama'i o tamaiti, le maualalo o le fai'ai i le va o tamaiti, fa'atuai o le atina'eina, atina'eina o le fai'ai