E laʻititi ea le tasi itu o foliga o lau pepe nai lo le isi itu? Seʻi o tatou talanoa e uiga i le Hemifacial Microsomia!

Pe ua e matauina ea o nisi taimi e ese teisi le tasi itu o foliga o se pepe mai le isi itu, atonu e ese teisi? Pe o le taliga o loo i se tulaga ese teisi, pe foliga mai e le o lelei le fausaga o le alafau. E masani lava mo se matua ona lagona le fefe ma le popole pe a latou vaaia se mea faapenei. O le tulaga lea o le a tatou talanoaina i le aso, e ta’ua o le Hemifacial Microsomia. Aua le popole, se’i o tatou talanoa auiliili i lenei mea.

O le ā le Hemifacial Microsomia?

I se faaupuga faigofie, o le Hemifacial Microsomia o se tulaga na fanau mai . E tupu pe a le atiina ae lelei vaega o le tasi itu o foliga o se pepe, e pei o taliga, gutu, ma le ivi auvae, pe a faatusatusa i le isi itu. Mafaufau i ai o ni nai 'elemene' e misi i le tasi itu pe a fausia foliga. O nisi taimi e ta'ua lea o le Craniofacial Microsomia.

O le tele o taimi, e na'o le tasi le itu o le foliga e a'afia ai . Peita'i, e seasea lava, e mafai e lenei tulaga ona a'afia ai itu uma e lua o le foliga. I lea tulaga, matou te ta'ua o le Bilateral Hemifacial Microsomia.

E mafai e lenei tulaga ona aʻafia ai vaega nei o le foliga:

• Ivi o alafau
• Mata
• O le vaega pito i fafo o le taliga ma le taliga ogatotonu
• Neula o foliga (o mea ia e pulea ai o tatou foliga vaaia ma le 'ata)
• Auvae
• Masele o foliga
• Ua
• Ulupoo
• Nifo

E ui e seāseā lava ona tupu, ae o nisi taimi e mafai e le Hemifacial Microsomia ona o faatasi ma faafitauli i isi faiga o le tino, e pei o le fatu, fatuga'o, ponaivi o le fatafata (asoaso), ma le ivi tuasivi.

E tusa ai ma fuainumera, e aʻafia ai le tusa ma le 1 mai le 3,000 i le 5,600 pepe e fananau mai i lenei tulaga. O le lona lua lea o faʻaletonu masani o foliga na fanau mai, pe a uma le laugutu mavaevae poʻo le gutu mavaevae.

O a ni fa'ailoga e ono iai?

E mafai ona matuā eseese lava fa'ailoga o lenei tulaga mai lea tagata i lea tagata. O nisi tagata e na'o sina a'afiaga itiiti lava, ae o isi e sili atu ona ogaoga le a'afiaga . O lona uiga o le natura ma le ogaoga o nei fa'ailoga e eseese e fuafua i le tele o le vaega o foliga ua atia'e.

O nisi ia o faʻailoga e masani ona iai:

• Microtia: O se tulaga lea e la'ititi ai le taliga, e le sa'o le fa'atulagaga, pe le masani ai fo'i lona foliga. E o'o lava fo'i ina misi atoa.
• Hypodontia: O nisi nifo e lē tupu mai lava. O lona uiga, e lē tutupu mai nifo mai le amataga.
• Pa'u o le tino ona o le vaivai o neula o le mata: Atonu e faigata ona fai mea e pei o le pupuni lelei o mata i le itu ua a'afia, ataata, pe fa'a'ono'ono.
• Fa'ailoga o le pa'u:O nei fasi pa'u faaopoopo e masani ona vaaia e lata ane i le taliga, o nisi taimi i luga o le alafau.
• La'ititi o le tasi mata (Microphthalmia): Atonu e foliga mai e la'ititi le mata ua a'afia pe a fa'atusatusa i le isi mata. Atonu fo'i e la'ititi le mata o le mata lava ia.
• 'Ataata lē tutusa: Talu ai ona e le'i lelei le atina'eina o maso ma neula, atonu e lē tutusa itu e lua o le mata pe a 'ata.

O fa'ailoga autū ia e va'aia. Ae e pei ona ou fai atu muamua, e le o tagata uma e maua uma nei fa'ailoga, ma e matua'i eseese lava le ogaoga o fa'ailoga o lo'o iai.

Aiseā ua tupu ai lenei mea? O ā māfuaaga?

O le mea moni, e leʻi iloa tonu e tagata atamamai le mafuaʻaga tonu o le Hemifacial Microsomia. Latou te talitonu o le tulaga e mafua mai i se mea e faʻalavelaveina ai le atinaʻeina o le pepe i totonu o le manava i le ono vaiaso muamua talu ona afuafua (o le masina muamua ma le afa lea o le maitaga). Ia manatua, o na vaiaso muamua e amata ai ona fausia ni vaega o foliga o le pepe. O le taimi lena e ono sese ai se mea, atonu o le le lava o le sapalai o le toto.

E le'i fa'ailoa mai lava e le au su'esu'e ni kenera patino po'o ni mea tau si'osi'omaga e feso'ota'i ma lenei mea. O lona uiga 'aua le manatu o se mea na faia pe le'i faia e le tina i le taimi o le maitaga. E leai se tasi e sese i lenei mea.

Peita'i, ona o nisi aiga e sili atu ma le to'atasi le tagata e maua i le fa'ama'i, latou te masalomia atonu e mafua mai i le tofi tuufaasolo . Ae e le lava su'esu'ega e fa'amaonia ai lena mea.

O a ni fa'afitauli e mafai ona tula'i mai ona o lenei tulaga?

I le fa’aopoopoga i suiga o foliga, e ono a’afia fo’i tamaiti e maua i le Hemifacial Microsomia i nisi fa’afitauli. E lelei fo’i le iloa o nei mea:

• Le lelei o le faalogo: E mafai ona tupu lenei faafitauli, aemaise lava pe afai e le o lelei le atiina ae o le taliga ma le auala o le taliga. O nisi taimi, e ono leiloa atoa le faalogo i le tasi itu.
• Le lava o mea'ai ona o le faigata ona 'ai: Afai e le o sa'o lelei le laina o le auvae pito i lalo pe iai ni fa'afitauli i nifo, atonu e faigata i le pepe ona susu, 'ai mea'ai mulimuli ane, ma lamu. E mafai ona i'u ai i le pa'u o le mamafa ma le fa'alavelaveina o le tuputupu a'e.
• Fa'afitauli o le soifua maloloina o le gutu: E masani ona iai le lili o nifo, nifo pi'o, ma le pala o nifo.
• Fa'aletonu o le tautala: E faigata ona faaleo upu ma tautala manino ona o fa'afitauli i maso o foliga, ivi auvae, ma le gutu.
• Fa'afitauli o le va'ai: E mafai ona a'afia le va'ai i mea e pei o le microphthalmia (mata la'ititi) ma isi fa'afitauli o mata.
• Fa'afitauli o le manava:Aemaise lava pe afai e matuā laʻitiiti lava le auvae pito i lalo ma e vaapiapi pu o le isu, e ono tulaʻi mai ai faigata ona mānava (sleep apnea) a o moe.

E matuā tāua tele le nofouta i nei mea ma saili le fautuaga faafomaʻi ma togafitiga talafeagai.

E fa'apefea ona e iloa lenei mea?

E masani ona faia muamua e foma'i se su'esu'ega fa'aletino mae'ae'a o le pepe. I le tele o tulaga, e mafai ona iloa lenei tulaga i le taimi lava e fanau mai ai le pepe, aua o suiga o foliga, aemaise lava i taliga ma le auvae, e manino lava le va'aia.

Peita'i, i nisi tulaga, o su'ega ultrasound a'o le'i fanau mai le pepe po'o le MRI (Magnetic Resonance Imaging) e faia a'o le'i fanau mai le pepe, o lona uiga, a'o i totonu lava o le manava o le tina, e mafai ona maua ai se fa'amatalaga e uiga i lenei tulaga. Peita'i, e le o taimi uma e tupu ai lenei mea.

Ina ia faʻamaonia le faʻamaoniga o le Hemifacial Microsomia, ia iloa ai le tele o le faʻaleagaina, ma ia iloa tonu po o fea vaega o le faiʻai ua aʻafia, e ono faia e fomaʻi isi suʻega ata . Mo se faʻataʻitaʻiga:

• X-ray: Siaki le tulaga o ponaivi o foliga.
• CT scans (Computed Tomography scans): E mafai e nei su'esu'ega ona maua ai se ata manino ma tolu-vaega o ponaivi ma aano vaivai o foliga. E fesoasoani tele lea i le fuafuaina o taotoga.

O nei suʻega e mafai ona maua ai se ata manino o ponaivi o foliga, maso, ma neula, o se fesoasoani tele lea i le fuafuaina o togafitiga.

E fa'apefea ona togafitia?

O le togafitiga mo lenei tulaga e faʻalagolago i le ogaoga o lona aʻafiaga i le tamaititi. O tamaiti e maua i le hemifacial microsomia e masani ona manaʻomia se taotoga e toe faʻaleleia pe toe fausia ai vaega o le mata.

E eseese lava uiga o nei taotoga ma le taimi e faia ai mai lea tamaitiiti i lea tamaitiiti, e fuafua i manaʻoga o le tamaititi, tausaga, ma vaega o le tino ua aʻafia.

E matuā tāua tele lava a o laʻitiiti le pepe, o lona uiga, i le pepe , o le autū o togafitiga o le fesoasoani lea i le pepe ia mānava ma fafaga lelei . O mea autū ia.

A o faasolo ina matua le tamaititi, o lona uiga, i le taimi o le tamaitiiti ma le talavou , o le sini autū o togafitiga o le faaleleia lea o le galuega ma le foliga vaaia o foliga . O lona uiga, ia faaleleia atili le tutusa ma le foliga vaaia o foliga a o faafaigofieina ai mea e pei o le talanoa, 'ai, ma le ataata.

I le tele o tulaga, e le mafai ona faia uma lenei taotoga i le taimi e tasi. A o tuputupu aʻe le tamaititi, e atiina ae ponaivi o foliga ma e faia le taotoga i ni vaega se tele.O mea ia e tatau ona fai. O nisi taotoga e tatau ona tolopo pe a tuputupu aʻe le tamaititi. O se mea lea e alu ai sina taimi ma e manaʻomia ai le onosaʻi.

Togafitiga taotoga

O taotoga mo le Hemifacial Microsomia e ono aofia ai mea nei. O nei taotoga e faia e se 'au foma'i fa'apitoa:

• Ta'otoga o taliga, isu ma le fa'a'ī (ta'otoga o le ENT): aemaise lava le toe fa'aleleia o taliga ma mea fa'apipi'i mo le fa'alogo.
• Ta'otoga palasitika ma toe fa'aleleia foliga: Toe fa'afo'isia le tutusa ma le foliga vaaia o foliga. Fa'apipi'i ga'o po'o isi fa'apipi'i aano i vaega e leai ni aano vaivai.
• Ta'otoga mata / Ta'otoga mata: Afai e laiti mata pe iai ni fa'afitauli i laumata, toe fa'aleleia.
• Ta'otoga o le maxillofacial / Ta'otoga Orthognathic: E faasa'o ai le umi ma le tulaga o le auvae pito i lalo, auvae pito i luga, ponaivi alafau, ma isi mea faapena. O nisi taimi e fa'aaogaina ai metotia o le distraction osteogenesis.
• Ta'otoga o le gutu: Se'ieseina o nifo pe afai ua se'i, aveeseina o nifo faaopoopo.

O nei mea uma e faia e fesoasoani ai i le tamaititi e ola masani e pei ona mafai ai.

Ta'otoga na faia i pepe fou faatoa fananau mai

Afai e faigata ona manava se pepe fou faatoa fanau mai pe le mafai ona susu , e ono amata loa e fomaʻi togafitiga i le taimi lava e fanau mai ai le pepe. O nei mea e mafai ona avea ma auala e faasaoina ai ola.

E lua auala masani e mafai ona faia i le taimi lava e fanau mai ai le pepe:

• Tracheostomy: E aofia ai le faia o se tama'i tipi i le ua ma le ala ea o le pepe ma fa'aofi ai se paipa e fesoasoani ia i latou e manava. E faia lea pe afai ua poloka le ala ea.
• Fafagaina i le paipa (Nasogastric tube po'o le Gastrostomy tube): Afai e le mafai e le pepe ona susu na o ia, e fa'aaoga se paipa e tu'uina atu ai mea'ai. E mafai ona avea ma se paipa e alu i le isu i totonu o le manava (NG tube), pe o se paipa e alu sa'o i totonu o le manava (G-tube).

Togafitiga e le o ni taotoga

E le gata i taotoga, e ono fautuaina foʻi e fomaʻi ni togafitiga e lē manaʻomia ai ni taotoga e pei o nei. E matuā tāua foʻi nei togafitiga mo le faʻaleleia atili o le olaga o le tamaititi:

• Braces ma isi masini fa'asa'o nifo: E fa'aaoga nei mea e fa'asa'o ai le tulaga o auvae pe a se'i ese nifo.
• Mea fesoasoani i le faalogo: Afai e faaletonu lou faalogo, atonu e te manaomia le faaaogaina o ni mea faapipii i le cochlear po o ni mea fesoasoani i le faalogo e faalagolago i ponaivi (BAHA).
• Togafitiga tautala:Afai e faigata ona folo, afai e faigata ona tautala, fesoasoani ia i latou. E fesoasoani lea e faaleo manino ai upu ma faamalosia ai maso o foliga.

O nei mea uma e fa'aputu fa'atasi e fa'afaigofie ai le olaga o se tamaititi. E mana'omia ai le lagolago a le to'atele o tagata, e aofia ai foma'i, foma'i tipitipi, foma'i nifo, foma'i tautala, ma foma'i fa'alogo.

E mafai ona puipuia le Hemifacial Microsomia?

E fa'anoanoa, e le mafai ona taofia lenei tulaga. Aua, e pei ona ou ta'ua muamua, e le'i iloa tonu e le au su'esu'e le mafua'aga. E ui lava ina masalomia atonu e iai se sootaga fa'ale-kenera, ae e le'i maua atoatoa fo'i lena tulaga.

E matuā tāua tele lou malamalama afai e maua lau pepe i le Hemifacial Microsomia, e lē ona o se mea na e faia pe leʻi faia i le taimi o le maitaga . Aua e te lagona le leaga i ai, ma aua foʻi e te tuuaʻia oe lava.

O le ā le vaaiga i lenei tulaga?

I le tele o tulaga, e lē fa'atapula'aina e lenei tulaga le umi e ola ai se tamaititi . O lona uiga e mafai e se tamaititi e iai lenei tulaga ona ola i se olaga masani, e pei lava o se tamaititi e aunoa ma lea tulaga.

Peita'i, e mafai e le Hemifacial Microsomia ona a'afia ai le tulaga lelei o le olaga o se tamaititi. A'o matutua tamaiti, e tatau ona latou feagai ma lu'itau e o'o mai i le iloaina e ese o latou foliga mai isi.

E tusa lava pe manuia le taotoga, e ono faigata i nei tamaiti ona faia mea e faigofie ona fai e isi tamaiti, e pei o le 'ai, talanoa, ma le moe. O lea e tatau ai fo'i ona tatou fa'aeteete i lena mea.

E fa'apefea ona ou tausia la'u tamaititi?

E manaʻomia e tamaiti e maua i le Hemifacial Microsomia le tausiga faafomaʻi faifai pea, lea e ono aofia ai ni taotoga se tele. Peitaʻi, a oʻo ina latou matutua, atonu ua le toe manaʻomia se taotoga.

Peita'i, atonu e mana'omia se su'esu'ega umi e iloa ai pe toe tupu mai fa'afitauli pe fa'ateteleina fa'afitauli o lo'o iai i le aluga o taimi. Mo se fa'ata'ita'iga, o mea e pei o mea fa'alogo ma mea fa'apipi'i atonu e mana'omia ona fetu'una'i i lea taimi ma lea taimi. E tatau fo'i ona tausia lelei le soifua maloloina o nifo i taimi uma.

E pei lava o luʻitau faaletino, o aafiaga faʻalemafaufau o le eseese e mafai ona aʻafia ai le soifua maloloina faʻalagona o se tamaititi. O le mea lea, e taua mo le tamaititi ona maua ni fautuaga e fesoasoani ia i latou e atiina ae ni auala e taulimaina ai.

I le avea ai ma se matua, ou te malamalama e te manaʻo ia vaʻai tagata uma i lau pepe i le auala lava e tasi e te vaʻai ai.E masani lava i tamaiti ona lagona le fefe pe a matutua ma amata aʻoga. O nisi taimi, aemaise lava i latou latou te lagona e ese mai ia i latou, e mafai e tamaiti ona agaleaga ma tauemu ia i latou.

O le taimi lava e lava ai le matua o lau tama e malamalama ai, ia talanoa sa'oloto ma i latou e uiga i lo latou tulaga . O le faia o lenei ituaiga o talanoaga o se mea e masani ai e le gata o le a fa'amalosia ai i latou, ae fesoasoani foi ia i latou ia malamalama o le eseesega o latou foliga e le fa'amatalaina ai po'o ai i latou.

E mafai e le taotoga ona faasa'o le tele o foliga faaletino o le Hemifacial Microsomia. E le gata i lea, e mafai e le talk therapy ona fesoasoani i lau tama e aoao e fa'aalia o latou lagona ma galulue lelei ma isi i le sosaiete. Fesili i lau foma'i mo nisi fa'amatalaga ma fesoasoani. O i latou o lo'o i ai e fesoasoani ia te oe.

O le ā le eseesega i le va o le Hemifacial Microsomia ma le Goldenhar Syndrome?

O le Goldenhar Syndrome o se fa'ama'i e seasea tupu mai. E ta'ua fo'i o le Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Atonu o le Hemifacial Microsomia o se tasi lea o vaega o le Goldenhar Syndrome. O lona uiga, e faaopoopo atu i vaega o le Hemifacial Microsomia, o se tagata e maua i le Goldenhar Syndrome atonu e iai foʻi ni tumo e le o se kanesa i mata (epibulbar dermoids) poʻo ni faʻaletonu o le tuasivi (e.g., o le tuʻufaʻatasia o ponaivi tuasivi). Atonu foʻi e iai ni faʻafitauli i le fatu poʻo fatugaʻo.

I se faaupuga faigofie, o le Hemifacial Microsomia o se tulaga e aʻafia ai le atinaʻeina o foliga. O le Goldenhar Syndrome o se tulaga e mafai ona i ai ni faʻailoga lautele, e aʻafia ai foʻi isi vaega o le tino. E le o tagata uma e iai le Hemifacial Microsomia e iai le Goldenhar Syndrome, ae o le toʻatele o tagata e iai le Goldenhar Syndrome e iai faʻailoga o le Hemifacial Microsomia.

Savali e Ave i le Fale

Ia, o mea sili ona taua ia e te manaʻomia ona manatua e uiga i le Hemifacial Microsomia na tatou talanoaina:

• O se tulaga fanau mai lea e le atoatoa ai le atina'eina o vaega o le tasi itu (pe atonu o itu uma e lua) o le foliga.
• Ou te lē iloa tonu le māfuaaga na tupu ai lenei mea. O lea la, e lē o lou sese lea.
• E eseese faʻailoga mai lea tagata i lea tagata , o nisi e itiiti, o nisi e sili atu.
• E iai togafitiga fa'ata'oto ma isi togafitiga o lo'o avanoa . O nei togafitiga e fuafuaina e se 'au foma'i fa'apitoa a'o tuputupu a'e le tamaititi.
• E mafai e tamaiti e maua i lenei faʻamaʻi ona ola i se olaga masani .
• Mo le tamaititiE matuā tāua tele le tuʻuina atu o le lagolago, i le tino ma le mafaufau. Saili se fesoasoani mai fomaʻi ma faufautua.
• O le talanoa sa'oloto ma lau tama/teine ​​o se malosiaga tele lea mo i latou e feagai ai ma lenei tulaga.

Ou te faʻamoemoe o le a fesoasoani lenei faʻamatalaga ia te oe. Afai o oe poʻo se tasi e te iloa o loʻo feagai ma lenei faʻafitauli, o le mea sili e fai o le sailia lea o se fautuaga faʻafomaʻi agavaa i se taimi vave e mafai ai. O le a mafai ona latou tuʻuina atu ia te oe le taʻiala saʻo.

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