E iai ni fula i ponaivi o lau tama/teine? Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas)!

Atonu ua e matauina ni tama'i fulafula i le tino o lau tama, aemaise lava i ona vae ma lima. O nisi taimi e mafai ona tiga pe leai foi se tiga. Aua le popole , e le o fulafula uma e matautia. Ae ui i lea, o le aso o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e faaalia ai nei faailoga, lea e le masani tele ae e taua tele mo i tatou uma ona nofouta i ai. O lenei tulaga e ta'ua o le HMO, o lona uiga o le 'Hereditary Multiple Osteochondromas'.

O le ā tonu lava le HMO (Hereditary Multiple Osteochondromas)?

I se faaupuga faigofie, o le HMO o se tulaga tupuaga . E mafua mai i se suiga laitiiti, po o se fesuiaiga, i o tatou kenera, po o le mamanu autu e fuafua ai le auala e tuputupu aʻe ai o tatou tino. O lenei suiga e mafua ai ona atiaʻe e nisi o o tatou ponaivi ni tumo e le afaina, po o ni tumo e le afaina , lea tatou te taʻua faafomaʻi o le osteochondroma , ma amata ona tuputupu aʻe i ni numera tetele. O nei mea e le o ni kanesa moni, o lea e leai se mea e popole ai.

E iai nisi igoa mo lenei HMO?

Ioe, atonu e te ono mauaina ni isi igoa pe a e suʻeina lenei tulaga. O nisi taimi e faʻaaogaina e fomaʻi nei igoa:

• 'Hereditary Multiple Osteochondromas (HMO)' (o le mea lea e sili ona faʻaaogaina i le taimi nei)
• `Multiple Hereditary Exostoses` (o le igoa lea sa sili ona taatele muamua)
• 'O le diaphyseal aclasis'

Po'o le ā lava le igoa e te fa'aaogaina, e tutusa lava le tulaga fa'afoma'i. O lea afai e te va'ai i se tasi o nei igoa, aua le fenumiai, ua lelei?

O le ā la lenei osteochondroma?

O le Osteochondroma, e pei ona ou taʻua muamua, o se tumo ponaivi e le mafua mai i le kanesa, i se isi faaupuga, o se tumo ponaivi e le afaina . Seʻi faapea, o nei tumo e tupu pe a amata ona tuputupu aʻe sela i o tatou ponaivi, nai lo le tuputupu aʻe masani, i se auala e ese teisi ma le le masani ai.

E masani ona tupu nei tumo i luga o le fogaeleele lamolemole o se ponaivi po o totonu o le aano fetuutuunai e ta'ua o le cartilage i pito o ponaivi, e ta'ua o le growth plates, lea e fesoasoani i le tuputupu a'e o tamaiti ma le tuputupu a'e o latou ponaivi. O nei tumo e ufiufiina fo'i e se pulou cartilage. O le mea taua, e le o se kanesa , o lea e le salalau ai i le tino atoa. E le o se mapusaga tele ea lena?

O ai e mafai ona maua i lenei tulaga? E fa'apefea ona taatele?

E masani ona fa'amaonia e foma'i le HMO i le amataga o le la'itiiti po'o le talavou . E mafai ona a'afia tutusa tama ma teine .

Ae ui i lea, e lē o se tulaga masani le HMO. I se faaupuga lautele, e aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 50,000 tagata. O lea e lē o se mea e ofo ai pe afai e te leʻi faʻalogo i ai.

O le ā le māfuaʻaga o le HMO? E iai se sootaga faʻale-tulaga?

Ioe, o le HMO o se faʻamaʻi tuʻufaʻatasi . O lona uiga e fesoʻotaʻi ma o tatou kenera.

E ivasefulu pasene (90%) o tagata e maua i le HMO e maua i lea tulaga pe afai e iai se suiga, po'o se fesuia'iga , i totonu o kene e ta'ua o le `EXT1` po'o le `EXT2` (o nei kene o fa'atonuga ia i totonu o la tatou `DNA` e ta'u atu ai i o tatou tino le auala e fai ai nisi o porotini taua). Ae paga lea, o le mafua'aga tonu o kene e a'afia ai le isi 10 pasene (10%) e le'i maua lava.

O le tele o taimi , o nei fesuiaʻiga o kenera e tuʻufaasolo mai matua i fanau . O lona uiga afai e iai le fesuiaʻiga o le tina poʻo le tama, e mafai foʻi ona maua le tamaititi. Peitaʻi, o nisi tagata e iai le HMO e leai ni o latou matua e iai le fesuiaʻiga o le kenera. O lona uiga e tusa lava pe leai se tasi o le aiga e iai le HMO, o nisi taimi e mafai e se tasi ona atiaʻe le tulaga mo le taimi muamua. E taʻua lea o se fesuiaʻiga fou.

O a ni fa'ailoga o le HMO? O a ituaiga mea e te va'aia?

E mafai e le HMO ona mafua ai ni fula tiga i luga o le tasi pe sili atu ponaivi. O nei fula e ta'ua o le osteochondroma. E le gata i lea, atonu e te a'afia i ni fa'ailoga e pei o:

• Tuputupu a'e e le masani ai o ponaivi , e aofia ai suiga i ponaivi o le limamatua. O nisi taimi e foliga mai e fai si umi o le lima.
• E masani ona gau ponaivi ma māvaevae le growth plate.
• Eseesega o le umi o vae. Se'i mafaufau i le tasi vae e pu'upu'u teisi nai lo le isi, pe o le tasi lima e pu'upu'u nai lo le isi.
• Le mafai ona gaoioi lelei so'oga, lagona le ma'a'a o so'oga.
• E mafai ona mafua le pipii o neula ona o ni fa'aoso o ponaivi, lea e mafai ona mafua ai le gatete ma le tiga.
• O le osteoarthritis vave , o lona uiga o le vave faaleagaina o sooga i le laitiiti.
• Fa'afitauli i tapuvae po'o tulivae, tiga pe a savali.
• Tiga pupuu ma tiga umi . O nisi taimi e faigata ona onosaia lenei tiga.
• Pupuu le tino .

E sili atu le tiga o nisi tamaiti pe a tutupu a'e nei tumo i tafatafa o alatoto po'o neula. Peita'i, o nisi taimi e le tiga nei tumo ma e na'o le aliali mai o se pu'upu'u.

Tāua: Afai e te vaʻaia ni fula faʻapenei i le tino o lau tama, pe afai foʻi e masani ona faitio lau tama i le tiga o ponaivi, faʻamolemole vaʻai se fomaʻi.

E mafai ea ona pipisi lenei tulaga HMO mai le tasi tagata i le isi tagata?

Leai, e lē o se fa'ama'i pipisi le HMO . O lona uiga e lē pipisi mai le tasi tagata i le isi tagata e ala i le pa'i atu pe latalata ane, e pei o se fulū. O se tulaga e matuā tupu mai lava i le tino.

Ae peitaʻi, afai e maua oe i le HMO, e tusa ma le 50% le avanoa e te tuʻuina atu ai le fesuiaʻiga o kene e mafua ai lenei faʻamaʻi i lau tama.Ioe. O lona uiga e 50% le avanoa e tupu ai se maʻitaga.

E fa'apefea ona iloa e foma'i le tulaga o le HMO?

Atonu e te matauina pe matauina e le fomaʻi a lau tama se fula i luga poʻo tafatafa o se ponaivi, poʻo isi faʻailoga o le HMO (e.g., fulafula teisi, tiga). O le a muamua faia e fomaʻi:

1. Fesili ma le fa'aeteete e uiga i le tala'aga fa'afoma'i o le aiga . Siaki pe i ai se tasi o le aiga na maua i lenei fa'afitauli.

2. O se su'esu'ega atoatoa fa'aletino . Siaki pe iai ni fula, lo latou lapopo'a, ma le gaioiga o so'oga.

O a ituaiga o su'ega faafoma'i e faia?

A maeʻa se suʻesuʻega faaletino, e masani ona fautuaina e fomaʻi ni suʻega ata e faʻamaonia ai le tulaga o le HMO.

• O le laasaga muamua e masani lava o le faia o se X-ray . E mafai e le X-ray ona faaali manino mai nei tumo o le osteochondroma.
• O nisi taimi, ina ia e aoao atili e uiga i le tumo, pe ia iloa pe o aafia ai mea e pei o neula, atonu e manaomia foi ona e faia nei suega:
• 'Su'esu'ega CT'
• `MRI` (M.R.I.)

E faʻavae i luga o faʻamatalaga e maua mai nei suʻega e fuafua ai e fomaʻi pe tatau ona fai se HMO pe leai.

E fa'apefea ona togafitia le HMO? O a ni filifiliga?

E lē tutusa togafitiga mo HMO mo tagata uma. E fuafua lava i ou fa'ailoga, le aofa'i o tumo, lo latou nofoaga, ma a'afiaga e maua ai . Atonu e fautuaina e foma'i togafitiga e pei o:

• Mata'ituina o le tumo / fa'atalitali ma le mataala: O nisi taimi, afai e le o mafua ai ni fa'afitauli tetele po'o ni tiga, e ono fautuaina e foma'i le fa'atali mo sina taimi e va'ai pe tupu le tumo pe mafua ai ni fa'afitauli. Ua ta'ua lea o le "fa'atalitali ma le mataala."
• Pulega o le tiga: Afai e iai le tiga, e mafai ona tu'uina atu vaila'au (e pei o le paracetamol po'o le ibuprofen) e pulea ai. O nisi taimi e ono mana'omia ai ni vaila'au fa'ama'i tiga e sili atu ona malolosi.
• Togafitiga fa'aletino: E a'oa'oina e se foma'i fa'aletino ni fa'amalositino e fesoasoani e fa'atumauina ai le gaoioi o so'oga ma fa'amalosia ai maso. E mafai fo'i ona fesoasoani e fa'aitiitia ai le tiga.
• Ta'otoga:
• Ta'otoga e aveese ai le tasi pe sili atu fo'i tumo: Afai o lo'o mafua ai e se tumo le tiga e le mafai ona tatalia, o'omi i luga o se neula, fa'alavelave i le gaoioi o se so'oga, pe afai e masalomia o le tumo atonu o se kanesa, e mafai ona aveese le tumo i se taotoga.
• Ta'otoga e fa'aumi pe fa'asa'o ai vae po'o lima e le o tutupu lelei: Afai e fa'apu'upu'u pe fa'aloaloa se lima po'o se vae ona o le HMO, e iai ta'otoga fa'apitoa e fa'asa'o ai.

E mafai ona tula'i mai ni fa'afitauli mai togafitiga?

O nisi tagata e faia i ai taotoga e aveese ai tumo o le osteochondroma e ono maua ai ni ma'ila.E pei o so'o se taotoga, e iai sina lamatiaga itiiti o le fa'ama'i po'o le fa'aleagaina o neula. Peita'i, e faia e foma'i le mea sili latou te mafaia e fa'aitiitia ai nei lamatiaga.

E i ai se auala e ʻalofia ai le tulaga o le HMO?

O le mea moni, e leai se mea e mafai ona e faia e puipuia ai le HMO aua o se tulaga fa'ale- kenera.

Ae peitaʻi, afai e te iloa o loʻo iai se tasi o lou aiga e maua i le HMO, ma o loʻo e maʻitaga i se tamaititi, atonu e te manaʻo e mafaufau i le faia o suʻega o le kenera aʻo leʻi fanau mai i le taimi o le maitaga e iloa ai pe ua mautofi i lau pepe le tulaga. Mo se faʻataʻitaʻiga:

• ``Fa'ata'ita'iga o le Chorionic Villus (CVS)`'
• 'Amniocentesis fa'asolopito

E mafai e nei su'ega ona fesoasoani e iloa ai pe ua iai le HMO i le pepe a'o le'i amataina le fa'ato'aga. I nisi tulaga, afai o lo'o e fa'aogaina metotia fa'atupu fa'atosina (e pei o le IVF), o le su'ega fa'asolopito o le pepe a'o le'i fa'atupuina e mafai fo'i ona avea ma se filifiliga. Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea e a'oa'o atili ai.

E fa'apefea ona ou iloa pe o lo'o lamatia la'u tama i le maua i le HMO?

Afai o oe, lau tane/ava, poʻo se tasi o le aiga e maua i le HMO, e taua tele le logoina o lau fomaʻi e uiga i ai, auā e ono iai foʻi le pepe i se tulaga lamatia.

Afai e leai se tala'aga o le aiga, e matuā maualalo lava le lamatiaga o le a'afia o se tamaititi i le HMO. Peita'i, e pei ona ou fai atu muamua, e mafai fo'i ona mafua mai i se suiga fou o le kenera, o lea e lē o se mea e lē mafai ona tupu.

O le ā e mafai ona ou faʻamoemoeina pe afai e iai se HMO i laʻu tama/teine?

Afai e maua lau tama/teine ​​i le HMO, e mafai ona eseese le tulaga mai lea tamaititi i lea tamaititi. Atonu e na'o ni nai tumo osteochondroma e maua i nisi tamaiti, pe atonu fo'i e tele ni tumo e maua i ai.

O le tala fiafia , i le tele o tulaga, a uma ona tapunia papatusi tuputupu aʻe o se tamaititi, o lona uiga ua le toe tupu le umi ma le umi o ponaivi o le tamaititi, o le a le toe tupu nei tumo.

Ae mo nisi tagata, e tusa lava pe ua tapunia vaega o le tuputupu aʻe, e mafai lava ona toe tupu mai. E seasea lava tupu.

E mafai fo'i e le HMO ona mafua ai isi fa'ailoga. Atonu e o'o i nisi tamaiti ma tagata matutua le vaivai , tiga, ma le faigata ona gaoioi o latou tino pe faia ni galuega.

E lē o tagata uma e maua i le HMO e manaʻomia togafitiga. Ae o nisi atonu e manaʻomia se taotoga poʻo se togafitiga faʻaletino. E mafai foʻi e fomaʻi ona fautuaina ni vailaʻau poʻo isi togafitiga e fesoasoani e pulea ai le tiga.

O le ā le umi e tumau ai lenei tulaga?

O le HMO o se tulaga e tumau i le olaga atoa . O lona uiga e le mafai ona fa'amaloloina atoatoa. Peita'i, o le to'atele o tagata e maua i nei osteochondromas benign e masani lava le umi e ola ai .E mafai ona ola. O le mea e sili ona tāua o le puleaina lea o faʻailoga, maua le togafitiga talafeagai, ma tausia se olaga lelei. Ia talanoa i taimi uma i lau fomaʻi e uiga i filifiliga togafitiga e fesoasoani i lau tama e tumau ai le soifua maloloina ma le fiafia.

E mafai ona avea tumo o le osteochondroma ma kanesa? O le mea lea e fefefe i ai le toʻatele o tagata.

O se fesili tāua tele lenei. Ioe, e seasea lava , o lona uiga, e seasea lava , ona mafai e tumo osteochondroma i tagata e maua i le HMO ona avea ma kanesa. I le va o le 2% ma le 5% o tagata e maua i le HMO (o lona uiga, i le va o le 2 ma le 5 mai le 100) e maua i lenei ituaiga kanesa. A tupu lenei mea, e liua nei tumo e le afaina i kanesa o ponaivi e ta'ua o le 'chondrosarcoma' po'o le 'osteosarcoma'.

Atonu e masalomia e lau fomaʻi e ono avea le osteochondroma ma kanesa pe afai:

• Afai e aliali mai ni ila fou i lau tama pe a uma le matua (remature) , pe afai foi e faafuaseʻi ona vave tupu se ila ua iai.
• Afai e fa'afuase'i ona tiga se osteochondroma sa le'i tiga muamua, pe afai fo'i e matuā ogaoga le tiga o lo'o iai.
• Afai e sili atu i le 2 senitimita le mafiafia o le pulou o le ponaivi i luga o se tumo (e iloa lea mea i se MRI scan).

E mafai ona aveeseina le tele o tumo kanesa i se taotoga. E fuafua i le tulaga o le kanesa, pe ua salalau (metastasized), atonu e le manaʻomia e lau tama/teine ​​ni togafitiga faaopoopo (e pei o le chemotherapy poʻo le radiotherapy). O le mafuaʻaga lea e taua ai le faia o siaki masani.

E fa'apefea ona tausia se tamaititi e maua i le HMO? O a ni mea e mafai ona tatou faia o ni matua?

Afai e maua lau tama i le HMO, e taua tele lou uaʻi totoʻa i faʻailoga o loʻo aʻafia ai .

• Afai e atiaʻe e lau tama ni faʻailoga fou , aemaise lava se suiga faʻafuaseʻi i le tele o le pupuga, faʻateleina le tiga, poʻo le leai o se lagona, ia vave faʻailoa lau fomaʻi.
• Mulimulita'i ma le sa'o i fa'atonuga a le foma'i (le auala e inu ai au vaila'au, le auala e fa'amalositino ai, ma le taimi e te sau ai mo su'ega).
• Afai o loʻo tiga lau tama/teine, aua le tuʻua o ia e onosaia. Talanoa i lau fomaʻi ma saili ni auala e pulea ai le tiga.
• Mafaufau fo'i i le soifua maloloina o le mafaufau o lau tama/teine. O le ola ai i se tulaga fa'apenei e mafai ona avea ma lu'itau mo se tamaititi. Talanoa i lau tama/teine, lagolago lau tama/teine.

O afea e tatau ai ona ou sailia se fautuaga faafoma'i pe afai e maua la'u tama i le HMO? O a fa'alavelave fa'afuase'i?

Afai ua maua lau tama i le HMO, saili loa se fautuaga faafomaʻi i tulaga nei:

• Afai e atiaʻe i le tamaititi ni tumo fou .
• Afai e te lagona ua faafuaseʻi ona tele se fula.
• Afai e fa'afuase'i ona fa'ateteleina le tiga pe afai fo'i e tupu se tiga fou ma ogaoga (aemaise lava pe a uma le matua).
• Afai e iai se puAfai e mūmū le pa'u, fulafula, ma lagona le mafanafana (o se fa'ailoga lea o se fa'ama'i).
• Afai e te lagona le gatete pe le vaivai i le lima po o le vae.

Aua ne'i fa'atamala i nei fa'ailoga. O le vave va'ai i se foma'i e mafai ona puipuia ai fa'afitauli tetele mai le tula'i mai.

E mafai e tamaiti e iai le HMO ona atiaʻe le autism?

O nisi mātua e fesili foʻi e uiga i lenei mea. Ua lipotia mai e fomaʻi tomai faapitoa ni mataupu o tamaiti e maua i le HMO ma se tulaga ua taʻua o le 'autism spectrum disorder'. Peitaʻi, latou te leʻi iloa ma le mautinoa pe i ai se sootaga tuusaʻo ma mautinoa i le va o nei tulaga e lua. O loʻo suʻesuʻeina pea e le au suʻesuʻe pe o fesuiaʻiga o kenera ('EXT1', 'EXT2' genes) e mafua ai le HMO e fesoasoani foʻi i le atinaʻeina o le autism. I le taimi nei, e leai se faʻaiʻuga mautu ua oʻo i ai i lenei mea.

Ma le mea mulimuli, o mea sili ona taua e tatau ona e manatua

O le HMO, o lona uiga o le 'Hereditary Multiple Osteochondromas' (o nisi taimi e ta'ua o le 'Multiple Hereditary Exostoses'), o se tulaga tau kenera lea e fausia ai ni tumo le lelei (osteochondromas) i luga o ponaivi ma totonu o papatusi tuputupu a'e o tamaiti ma talavou matutua.

E ui o le HMO o se tulaga e tumau i le olaga atoa, ae e mafai ona mafua ai le tiga ma suiga i ponaivi. Ae ui i lea, o togafitiga e pei o taotoga, togafitiga faaletino, ma le puleaina o tiga e mafai ona matua faaitiitia ai faailoga, faasa'o ai faaletonu o ponaivi, ma fesoasoani ia te oe e ola i se olaga lelei.

O le mea e sili ona tāua, aua le popole pe popole pe afai e iai nei faʻailoga i lau tama/teine, ae ia vave ona e vaʻai i se fomaʻi agavaa. Ia talanoa saʻoloto ma le fomaʻi ma filifili po o a suʻega e manaʻomia e lau tama/teine ​​ma po o le a le togafitiga sili ona lelei. O lau lagolago ma le malamalama o le a avea ma malosiaga tele mo lau tama/teine ​​e ola manuia ai ma lenei tulaga.

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