Pe na e lagonaina ea ua le o galulue lelei vae ma lima o lau tama, pe ua fai si ma’a’a o nisi o ona so’oga? Pe atonu na ta’u atu e se foma’i ia te oe le igoa "Amyoplasia"? E masani lava ona e lagona le fefe pe a e fa’alogo i lenei igoa. Ae aua le popole. O le asō, o le a tatou talanoa manino ma faigofie e uiga i le uiga o lenei tulaga, pe aisea e tupu ai, ma mea e mafai ona fai.
O le ā le `(Amyoplasia)`? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai
I se faaupuga faigofie, o le `(Amyoplasia)` o se tulaga e tupu i le taimi e fanau mai ai. I lenei tulaga,
o maso o loo siomia ai soʻoga o le pepe e le atiina ae lelei, ma ua suia i aano fibrous ma gaʻo. Vaai faalemafaufau, ina ia galue lelei se soʻoga, e manaʻomia ona fetuutuunai maso o loo siomia ai. Ae i lenei tulaga, ona ua suia maso e isi aano, e faasolosolo malie ona malō soʻoga, ma le mafai ona punou pe faʻaloaloa lelei. O le mea lea tatou te taʻua o le `(contractures)` i vailaʻau. E masani ona vaʻaia lenei tulaga i vae e fa. Ona o lenei tulaga, e faʻaitiitia ai le fetuutuunai o soʻoga, ma e faʻatapulaʻaina ai le tele o gaioiga. E pei o le i ai o se fasi laau nai lo se paʻu.
E faapefea ona aafia le pepe i lenei tulaga (Amyoplasia)?
O le Amyoplasia o le ituaiga sili ona taatele o se vaega o faʻamaʻi soʻoga e taʻua o le Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). O nisi taimi e taʻua o le classic arthrogryposis poʻo le amyoplasia congenita. O se pepe e iai lenei tulaga
e ono matuā leaga ona faʻapipiʻi soʻoga. O nei faʻamaʻi pipisi, poʻo le maʻaʻa o soʻoga, e mafai ona tumau i nisi taimi. E mafai ona iʻu ai i le le toe mafai ona faʻaaogaina le lima poʻo le vae ua aʻafia. E mafai ona faigata ai mo le pepe ona faia galuega masani i aso taʻitasi e pei o le nofo, savali, ma le taʻalo.
Ae, o le mea e sili ona tāua iinei, o le fa'agaoioi lea o le pepe i se taimi vave e mafai ai ma soo. O le faia o lea mea, e mafai ona e pulea tele ai le fa'ateteleina o nei so'oga ma le ma'a'a . O lea aua le fa'avaivai i le fa'amoemoe.
O a ituaiga o konekarate e tutupu i le amyoplasia?
O nei fa'ama'a'a o so'oga, po'o "contractures," e mafai ona a'afia ai oe i ni auala eseese. Se'i o tatou va'ava'ai i ituaiga autū:
- Aveesea o le tino: O le taimi lea e toso ese ai se vaega o le tino mai le ogatotonu o le tino. Mo se faʻataʻitaʻiga, afai e iai sau faʻalavelave i le soʻoga o le suilapalapa, e ono toso i fafo le vae mai le suilapalapa ma faʻamaʻaʻa ai.
- `(Extension)`: O le taimi lea e fa'aloaloa ai se so'oga, ma faia ai se tulimanu tele i le va o vaega e lua o le tino e feso'ota'i ai, pe sa'o fo'i. O le `(extension contracture)` o le tulivae o le taimi lea e fa'aloaloa ai le tulivae, ma sa'o ma ma'a'a ai le vae.
- `(Flexion)` (Flexion):E aofia ai le punou o se so'oga, ma faia ai se tulimanu ma'ai. Afai e iai se fa'ama'i pipisi i le tulilima, e ono punou i totonu le lima ma e ono fa'ama'a'a ma ma'a'a le vaega pito i luga o le tino.
- Sese o le so'oga: O le taimi lea e se'e ese ai ponaivi e lata ane i se so'oga mai le mea sa i ai. Mo se fa'ata'ita'iga, o se sese o le so'oga o le tau'au o le taimi lea e sau ai le ponaivi pito i luga o le lima mai le so'oga i le lau o le tau'au.
- `(Fuliuliu): O lenei mea e aofia ai le fa'amauina o se so'oga, e pei o le tau'au, i se auala fa'ata'amilomilo. E mafai ona mafua ai ona liliu i totonu tau'au, ma mafua ai ona fa'api'o le tino.
Atonu e maua le tamaititi lava lea i le tasi pe sili atu fo'i o nei ituaiga eseese o ma'i e mafua mai i le ma'i sela.
Aiseā e tupu ai lenei `(Amyoplasia)`? O le ā le māfuaʻaga?
O le mea moni, e
le'i iloa tonu e le au su'esu'e le mafua'aga o le Amyoplasia. E le o se tulaga fa'ale-kenera. O lona uiga, e le mafua mai i se fesuia'iga o kenera. E le o se tulaga fa'ale-tu'ufa'asolo fo'i. O lea afai o lo'o e mafaufau, "O se mea sese ea lenei na ou faia?" aua le manatu fa'apea. E le o se sese o se tasi.
O a ni fa'ailoga o le fa'ama'i `(Amyoplasia)`?
O se pepe e iai lenei tulaga e ono aʻafia i ni faʻailoga i vaega eseese o lona tino. Seʻi o tatou vaʻavaʻai po o a na faʻailoga.
Fa'ailoga e feso'ota'i ma vae (vaega pito i lalo)
Atonu e te matauina nei foliga i suilapalapa, vae, ma tapuvae o lau pepe:
- `( Clubfoot ): O lona uiga o le vae e fa'asaga i totonu pe fa'asaga i fafo.
- Tiga mulivae: O nisi taimi e mafai ona tupu le tiga mulivae ona o le vaega mafiafia o le ga'o ('heel pad') lea e tatau ona i ai i le mulivae ua misi pe leai foi.
- O le mimilo o le suilapalapa , po'o le fa'api'o malosi po'o le 'ave'esea o le suilapalapa.
- O le tulivae malō i le taimi e punou pe fa'aloaloa ai le tulivae.
Fa'ailoga e feso'ota'i ma lima (vaega pito i luga)
Atonu e te matauina nei foliga i tauʻau, lima, ma tamatamailima o lau pepe:
- Fa'apupuna o le fa'aloaloa o le tulilima.
- Fa'a'ole'ole o tamatamailima.
- Fa'aloaloa malosi o le limamatua.
- Fa'apupuna o le feliuliua'i o le tau'au.
Fa'ailoga vaaia i luga o le pa'u
O le tulaga "(Amyoplasia)" e mafai ona aʻafia ai le paʻu o se pepe i nisi taimi. I ia tulaga, e mafai ona e vaʻaia ni mea e pei o:
- Pito ifo o le pa'u.
- Leiloa o maanuminumi o le pa'u i luga o so'oga.
- `(U'u a le Sitoke)` (U'u a le Sitoke):O se fa'ailoga fanau masani lea, piniki pe mumu. E masani ona vaaia i foliga ma tua o le ua.
- Fa'aletonu o alatoto i foliga: Mo se fa'ata'ita'iga, o ila mumu e pei o le "hemangioma". E ta'ua fo'i lea o le "vascular malformation".
- O le nonoa o le pa'u e lata ane i le tulilima po'o le tulivae.
E iai nisi fa'ailoga e tatau ona iloa e ese mai i nei fa'ailoga?
Ioe, e seasea lava ona tutupu isi faʻafitauli i le tino i le tulaga "(Amyoplasia).` Ae
e le o vaaia soo nei mea. Ae e lelei le nofouta i ai.
- E le atoatoa le atina'eina o se vaega o le ga'au pe ua leai fo'i ('Bowel atresia').
- Gastroschisis (pu laʻititi i le manava e lata ane i le anus).
- Laiti pe leai ni gaugau o le gutu i le measā o teineiti (hypoplasia).
- O le hernia inguinal.
- Auvae la'ititi pe goto ifo (Micrognathia).
- Leiloa o tamatamailima po o tamatamaivae.
- Scoliosis.
- Fualaau e le'i alu ifo i tama.
Aua le popole pe afai e te vaaia nei faailoga. E seasea lava ona tupu. O le a logoina oe e lau fomaʻi e uiga i lenei mea.
E fa'apefea ona su'esu'eina e foma'i le tulaga `(Amyoplasia)`?
O le tele o taimi,
e mafai ona iloa nei fa'ama'i pipisi i le taimi o le su'esu'ega fa'aletino e faia e le foma'i pe a uma ona fanau le pepe. A mae'a lena, e faia fo'i ni X-ray masani e iloa ai le ogaoga o le tulaga. O nisi taimi, atonu e mana'omia le sailia o le fesoasoani a isi foma'i fa'apitoa.
O le ā le ituaiga togafitiga e manaʻomia e laʻu pepe mo le "(Amyoplasia)"?
E tele ni sini autū i le togafitia o lenei tulaga. O le togafitiga vave e faʻamoemoe e:
- Fa'ateleina le tele o gaioiga o so'oga.
- Fa'aitiitia le tiga ma puipuia ai le pala o maso.
- Fa'aitiitia o le tiga o ponaivi.
Ina ia ausia nei sini, o togafitiga faapenei e mafai ona matua aoga mo le pepe:
- Togafitiga faaletino : E taua tele lenei mea. I lenei tulaga, e faʻaaogaina e se fomaʻi faʻaletino ua aʻoaʻoina ni metotia faʻaloaloa ma le olo e fesoasoani ai i le faʻaloaloa o maso o lau pepe. O faamalositino e faʻaosofia ai le tafe toto i maso ma soʻoga. O se mea lea e tatau ona faʻaauau pea aʻo tuputupu aʻe lau pepe.
- Togafitiga fa'atino galuega:I lenei mea, e aʻoaʻoina le pepe i faʻamalositino e atiina ae ai tomai lelei o le tino e fesoasoani ia te ia e faatino ai galuega i aso taitasi na o ia. Mo se faʻataʻitaʻiga, e aʻoaʻoina o ia i le auala e piki ai meataalo ma le auala e 'ai ai.
- Splinting: O se lagolago malosi ma mafai ona aveese e fa'aaoga e taofi ai se so'oga i se tulaga fa'apitoa. Atonu e fautuaina e lau foma'i e te ofuina nei mea i le po po'o ni taimi patino o le ao.
- Fa'asolosolo ona valiina: O lenei mea e aofia ai le fa'ateleina malie o le malosi o le so'oga i le tele o vaiaso (atonu e o'o atu i le ono vaiaso). E sui le vali i vaiaso ta'itasi, ma e toso fa'aopoopo teisi le so'oga. E mafai ona fa'aitiitia tele ai le ma'a'a o so'oga.
O a isi togafitiga o lo'o iai?
O nisi taimi, afai e ogaoga le tulaga, pe afai e le maua mai ni taunuuga manaʻomia e togafitiga o loʻo i luga,
atonu e manaʻomia ni taotoga. Aua le popole, o nei mea e faia e fomaʻi tipitipi faʻapitoa.
- Ta'otoga fa'aliliu maso: I lenei tulaga, e aveese e foma'i tipitipi le a'ano o maso e le o galue lelei ma sui i le a'ano o maso mai se isi vaega maloloina o le tino.
- Osteotomy: I lenei taotoga, e tipi ese se fasi ponaivi laʻitiiti ma aveese e faʻaleleia atili ai le gaioiga o se soʻoga e lata ane. E mafai ona suia ai le tulaga o le soʻoga ma faʻafaigofie ai ona gaoioi.
O le a faamatala atu e le fomaʻi ia te oe nei taotoga ma le maeʻaeʻa.
E mafai e se tamaititi e maua i le `(Amyoplasia)` ona savali?
O se fesili lea e tele mātua e fesiligia.
Pe mafai e se tamaititi ona savali pe leai e faʻalagolago i le ituaiga ma le ogaoga o le manuʻa. Mo se faʻataʻitaʻiga, o se tamaititi e iai se manuʻa tuga o le tulivae e ono faigata ona savali. E faʻapena foʻi, o le tele o tamaiti e iai ni manuʻa tuga o le suilapalapa atonu e le mafai ona savali. Peitaʻi,
e tele tamaiti e mafai ona savali! O nisi taimi, e manaʻomia ni masini faʻapitoa e fesoasoani ia i latou e savavali.
Mo se faʻataʻitaʻiga, e toʻatele tamaiti e savavali e faʻaaoga ai mea faʻapena e pei o faʻavae e tutu ai, lagolago vae, mea e savali ai, ma tootoo.
E mafai ona puipuia le Amyoplasia?
O se mea lea e fesiligia e le toʻatele o tagata. Talu ai e leʻi iloa tonu e le au suʻesuʻe le mafuaʻaga tonu o le "(Amyoplasia)",
e leai se mea e mafai ona e faia e puipuia ai lenei tulaga i le taimi nei. Aua le popole i ai. O lau taulaʻiga e tatau ona tuʻuina atu le togafitiga sili ona lelei ma le lagolago mo lau pepe.
O le ā le lumanaʻi o tamaiti e iai le `(Amyoplasia)`?
O le mea aupito tāua lea. E masani lava,
e mafai e tamaiti e iai le `(Amyoplasia)` ona ola i se olaga masani. E le afaina ai le atamai, mafaufauga, po o le tomai e aoao ai se tamaititi i lenei tulaga.O le mea lea, e mafai ai e nei tamaiti ona ō i le aʻoga, aʻoaʻo, ma faʻaalia o latou taleni e pei o isi tamaiti. E mafai ona latou faʻaaogaina atoatoa o latou tomai faaletino ma manuia ai i le olaga.
Mea taua e iloa pe a ola faatasi ma le `(Amyoplasia)`
Ia manatua lenei mea:
- E oo atu i le 5 tausaga, o le toatele o tamaiti ua mafai ona savavali ma auai atoatoa i galuega masani i aso taitasi.
- Ina ia ausia ni taunuuga lelei faapena, e taua tele togafitiga faaletino ma togafitiga faalegaluega, e amata i le taimi lava e mafai ai pe a uma ona fanau mai. E pei lava lea o le faasūsūina ma le faafaileleina o se laau mai lava i le laitiiti.
- O loʻo i ai ni meafaigaluega ma metotia faʻapitoa e mafai ona fesoasoani i lau tama e galue tutoʻatasi pe a mafai. E mafai ona e aʻoaʻoina lau tama e faʻaaoga. O nisi nei o faʻataʻitaʻiga:
- O mea fa'aoga fetu'una'i o mea ia e mafai ona punou i autafa pe fa'apipi'i i le lima e fesoasoani ai i le 'ai.
- Lagolago faapitoa (`Chair inserts`) e mafai ai ona e nofo saogalemu ma to'afilemu i nofoa.
- O se matau e fa'apipi'i i le pito i lalo o le puipui e fesoasoani i le ofuina ma le aveeseina o ofuvae. O mea laiti fa'apenei e fa'ateleina ai fo'i le mautinoa o le tamaititi ia te ia lava.
I le tulaga o le `(Amyoplasia)`, e fa'apu'upu'u ma fa'ama'a'a maso o lo'o siomia ai nisi o so'oga. E mafua ai ona `(contractures)` ma faigata ai ona gaoioi. Peita'i,
fa'atasi ai ma togafitiga vave e pei o togafitiga fa'aletino ma le `(serial casting)`, e mafai ona pulea lelei le ogaoga o nei `(contractures)`. Atonu e mana'omia e le to'atele o tamaiti se tasi pe sili atu fo'i taotoga. Peita'i, fa'atasi ai ma meafaigaluega fa'apitoa, auala eseese ma `(occupational therapy`), e tusa lava pe ogaoga le fa'ama'a'a o so'oga (``contractures``), e mafai ona tu'uina atu i le tamaititi le siosiomaga talafeagai e ola tuto'atasi ai ma fiafia e pei ona mafai ai.
Savali e Ave i le Fale
Ia, tina ma tama, o mea aupito taua ia e tatau ona e aʻoaʻoina mai lenei tala:
- O le ``(Amyoplasia)`` o se tulaga e maua i le taimi e fanau mai ai ma e mafua ai ona malō soʻoga. E le o se mea e sese ai se tasi.
- E matuā tāua tele le vave iloa o siama ma le vave togafitia, aemaise lava togafitiga fa'aletino ma togafitiga fa'atino i galuega.
- O le atamai o nei tamaiti o le a le afaina i soo se auala. E mafai ona latou aʻoaʻoina lelei.
- Fa'aaogāina o ni meafaigaluega ma ni metotia fa'apitoa, e mafai ona e fesoasoani i lau tama/teine ia tutoatasi pe a mafai.
- Ia tumau pea le faʻamoemoe! Faatasi ai ma togafitiga talafeagai ma lou alofa ma le lagolago, e mafai e nei tamaiti ona ola fiafia ma manuia e pei o isi tagata uma.
Afai e iai ni au fesili faaopoopo, aua le faatuai e talanoa i lau fomaʻi. O le a mafai ona latou fesoasoani atili ia te oe.
Amyoplasia, arthrogryposis, faigata o sooga, contractures, fanau mai, togafitiga faaletino, togafitiga faigaluega, faaletonu fanau mai, faamai o sooga, soifua maloloina o tamaiti
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga