E te maua i taimi uma le tiga o lou ua ma lou tua? Atonu o le Klippel-Feil Syndrome (KFS)!

E faigata ea ona e liliu lou ua i nisi taimi? Pe foliga mai e puʻupuʻu teisi lou ua? Atonu ua e matauina se suiga faapena i le ua o lau tama. E ui e tele mafuaaga mo lenei mea, o le asō o le a tatou talanoa ai e uiga i se tulaga e seasea tupu ae taua e taʻua o le Klippel-Feil Syndrome (KFS). Aua e te popole, o le a matou faafaigofieina.

O le a la le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

I se faaupuga faigofie, o le Klippel-Feil Syndrome (KFS) o se tulaga e lua pe sili atu ponaivi i o tatou ua, po o sooga o le tuasivi, e tuufaatasia, ma fausia ai se ponaivi e tasi. O se tulaga masani lea e fananau mai. E masani lava, e iai se avanoa laitiiti i le va o ponaivi i o tatou ua (e ta'ua foi o le `(cervical vertebrae)`), ia e faatumulia i vaega e pei o le jelly e ta'ua o le `(intervertebral discs)`. O mea ia e mafai ai ona tatou faigofie ona liliu o tatou ua i tua ma luma. Peitai, i se tasi e iai le KFS, o nei ponaivi e tuufaatasia, lea e mafai ona faatapulaaina ai le gaioiga o le ua.

E 33 ponaivi i o tatou tuasivi. O ponaivi pito i luga e 7 o loʻo i le ua (C1 i le C7). I le KFS, o ponaivi e lua e sili ona aʻafia o le C2 ma le C3. Peitaʻi, o nisi taimi e mafai e le tulaga ona aʻafia ai isi ponaivi i le tuasivi i lalo o le ua.

Ua faaigoaina le tulaga o le Klippel-Feil Syndrome e faamanatu ai fomai e toalua na muai mauaina.

E tolu vaega autū o le KFS (atonu o le tasi, lua, pe o vaega uma, pe atonu foʻi e leai se vaega):

• Faigata ona liliu le ua ona o le pipii faatasi o ivi tuasivi o le ua.
• Foliga pu'upu'u o le ua.
• O le laina o lauulu, i tua o le ulu, ua tuu maulalo ifo nai lo le tulaga masani.

E lē gata i le ua lenei tulaga. O nisi taimi e mafai fo'i ona a'afia ai le fatu, mama, fatuga'o, gutu, mata, taliga, maso, neula, uaea tuasivi, ma isi ponaivi.

O le a le taatele ole Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O le KFS o se tulaga e seasea tupu. E aʻafia ai le tusa ma le tasi mai le 40,000 i le 42,000 pepe fou i le lalolagi atoa. Ua fai mai foʻi e sili atu ona taatele i teine.

E fa'apefea ona ou iloa pe maua la'u tama i le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O nisi taimi, e fuafua i le ogaoga o le tulaga, e mafai ona iloa i le taimi o le suʻesuʻega ultrasound i le trimester muamua o le maitaga. Pe, afai e leai ni faʻailoga manino i le taimi e fanau mai ai, i le taimi o le pepe, poʻo le amataga o le tamaitiiti, e mafai ona iloa i le taimi e matua ai pe mulimuli ane. Peitaʻi, ona o le tele o faʻailoga ma isi faʻafitauli e mafai ona o faʻatasi ma lenei tulaga, e seasea ona iloa seʻia oʻo i se taimi mulimuli ane.

O a fa'ailoga ole Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O le mea e ofo ai, o nisi tagata e maua i le KFS atonu e leai ni faʻailoga, pe na o ni faʻailoga e matua le taua tele. Peitaʻi, e toʻatele tagata e aʻafia i faʻailoga.E ui e ono aʻafia ai nisi tagata i ni auala māmā, ae e mafai ona aʻafia ai isi i ni auala ogaoga. O lona uiga e mafai ona eseese faʻailoga mai lea tagata i lea tagata.

O faʻailoga masani ia e masani ona vaʻaia:

• Faigata ona liliu le ua: O le fa'ailoga masani lea o le tino. E tupu ona o le pipii fa'atasi o le tasi pe sili atu fo'i o ponaivi i le ua.
• O le laina o lauulu, o loʻo i tua o le ulu, i lalo.
• Foliga pu'upu'u o le ua.
• Eseesega i le tele ma le foliga o itu o foliga.
• Le mautu o ponaivi i le pito i luga o le ua, lea e fesootaʻi ma le ulupoo. E mafai ona matuā matautia lenei mea, aemaise lava pe afai e te manuʻa i se faʻalavelave, se faʻalavelave tau taʻavale, poʻo taʻaloga e pei o le lakapi poʻo le soka.
• Scoliosis: E mafai ona iloa lenei mea i le va o le 30 ma le 50 pasene o mataupu.
• Tiga o le ulu.
• Logonoa: E ono aʻafia ai le tusa ma le 30 pasene o tagata.
• Faigata ona liliu le pito i luga o le tua.
• Tiga o neula e sosolo atu i lima po'o vae.
• Tiga o maso i le ua ma/po'o le tua.
• Fa'aleagaina o neula i le ua po'o le tua.
• Spinal stenosis: E mafai ona afaina ai le uaea o le tuasivi.
• Fa'ama'i fatuga'o: E ono a'afia ai le tusa ma le 30 pasene o tagata.

E le gata i lea, e ono tulaʻi mai isi faʻafitauli:

• Fa'aletonu le fa'alogo pe logonoa.
• O le gutu ua māvaevae pe o se foliga e le masani ai o le gutu.
• Fa'aletonu o le faiga fanautama, faiga mimi, fatu, mama, fa'aletonu o ivi 'asoaso, fa'aletonu o vae ma lima.
• Fa'avaivaia o ligaments i le pito i luga o le ua e feso'ota'i ai le ulupo'o. E mafai ona mafua ai ona pipi'i le uaea tuasivi ma fa'aleagaina ai neula pe a minoi le ua.

O le a le mea e mafua ai le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

E le'i malamalama atoatoa lava saienitisi i le mafua'aga tonu o le KFS. O le tele o taimi, e manatu i ai e seasea tupu. O lona uiga, e mafai ona tupu e aunoa ma se tala'aga fa'aleaiga o le fa'afitauli pe leai fo'i se mafua'aga manino o le tupu'aga.

Peita'i, i nisi tulaga, e mafai ona mafua lenei tulaga ona o suiga (suiga) i le tasi pe sili atu fo'i o genes e a'afia i le atina'eina o ponaivi ma le tuasivi.

E mafai ona tupu fa'atasi le KFS ma isi fa'afitauli fa'afoma'i, pe o se a'afiaga o se isi fa'ama'i fanau mai. E tupu le KFS o se a'afiaga o se isi fa'ama'i, ona o suiga (`(mutations)`) i genes e feso'ota'i ma na fa'ama'i.

O nisi o tulaga faafomaʻi e ono fesootaʻi ma le KFS e aofia ai:

• O le inuina o le ava malosi i le taimi o le maitaga e mafai ona mafua ai ni faʻafitauli i le ogatotonu o le tino ma isi faʻafitauli (`(fetal alcohol syndrome)`).
• O se tulaga e iai le tuputupu aʻe e le masani ai o mata, taliga, ma le ivi tuasivi (`(Goldenhar syndrome)`).
• Le tuputupu a'e e le masani ai o le ponaivi o le tau'au (`(Sprengel deformity)`).
• Fa'aletonu o le gaioiga o mata (`(Duane syndrome)`).
• Le leai o se tasi pe o fatuga'o uma e lua (renal agenesis).
• O se tulaga e iai le tuputupu aʻe e le masani ai o mata, taliga, ma ponaivi i le ua (`(Wildervanck syndrome)`).
• Fa'aletonu o le faiga tutotonu o neula (mo se fa'ata'ita'iga, tulaga e pei o le Chiari malformation, spina bifida, ma le syringomyelia).

O Klippel-Feil Syndrome (KFS) e tupuga mai?

I le tele o tulaga, e lē o se mea e tupu fa’ale-tulaga mai le KFS. Peita’i, e pei ona ta’ua muamua, i nisi tulaga, e mafai ona mafua le tulaga ona o suiga (`(mutations)`) i le tasi pe sili atu fo’i o kenera e tolu ua fa’ailoaina. Afai e iai se mafua’aga fa’ale-tulaga fa’apenei, e mafai fo’i ona maua le KFS i le tofi.

E fa'afefea ona maua le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O le a faia e se foma'i se su'esu'ega o le KFS e fa'atatau i ou fa'ailoga, su'esu'ega faafoma'i, ma su'ega eseese o ata. E masani ona faia le su'esu'ega i le la'itiiti. O nisi taimi, e mafai ona faia le su'esu'ega i le vave o le pepe i totonu o le manava.

O le a fesili lau fomaʻi e uiga i lou talaaga faafomaʻi ma lou talafaasolopito faaleaiga. Ona latou faia lea o se suʻega faaletino. I le taimi o lenei suʻega:

• O ou foliga, ua (e va'ai pe pu'upu'u), le vaega atoa o lou ivi tuasivi, ma lou laina lauulu (e va'ai pe maulalo i tua o lou ulu).
• Latou te vaavaai mo faailoga o le oomiina o le neula o le ua (radiculopathy) po o le faaleagaina o le uaea o le tuasivi (myelopathy).
• E su'eina ai gaioiga e pulea e le ua'i tuasivi ma isi neula.
• O le a latou siakiina lau savali.
• Latou te faʻalogo i le fatafata ma le manava ma tagotago i ai i o latou lima.

O a suega e faia e iloa ai lenei tulaga?

E leai ni su'ega fa'apitoa i le fale su'esu'e e iloa ai le KFS. Peita'i, afai e tele ni ou fa'ailoga, e ono fa'atonuina e lau foma'i ni su'ega toto e fa'amaonia ai isi tulaga. Atonu fo'i latou te siakiina ni fa'aletonu i lou fatu, fatuga'o, faiga o mea'ai, ma le faiga o mimi. Atonu fo'i e tu'uina atu ia te oe se su'ega o le fa'alogo. Atonu fo'i e talanoa lau foma'i ma oe e uiga i su'ega o kenera.

Su'ega Ata o le Tuasivi

E manaʻomia e lau fomaʻi ona faia ni X-ray . Atonu foʻi latou te faʻatonuina se CT scan (Computed Tomography scan) poʻo se MRI scan (Magnetic Resonance Imaging) .

• X-ray: E mafai ona su'esu'eina le ivi tuasivi atoa e iloa ai pe ua pipii fa'atasi ivi tuasivi, pe iai se tisiketi ua hernia, pe o le a le mautu o le ivi tuasivi, ma pe iai ni isi fa'aletonu.
• Su'esu'ega CT (`(Su'esu'ega CT)`):E mafai ona e tilotilo i le fausaga o ponaivi ma le ua'i tuasivi ua fusifusia i se auiliiliga atili.
• MRI scan: E fesoasoani lenei scan e vaʻai manino ai aano vaivai e pei o le uaea tuasivi, tisiketi i le va o ponaivi tuasivi, aʻa o neula, ma ligaments i le tuasivi, ma ia iloa ai ni faʻaletonu i isi vaega o le tino.

E faapefea ona togafitia le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

E fa'alagolago le togafitiga i ou fa'ailoga. Atonu e te mana'omia ni vaila'au ma/po'o ni togafitiga fa'aletino. E tatau ona e nofouta i tulaga lamatia o se fa'alavelave ma 'alo'ese mai gaoioiga lamatia. E le o tagata uma e iai le KFS e mana'omia se taotoga.

Togafitiga lautele ma vailaʻau

E to'atele tagata e lē mana'omia se taotoga e manuia i togafitiga faigofie e pei o kola o le ua, fusi, ma le tosoina. Atonu fo'i e fa'atonuina e lau foma'i ni vaila'au e fa'aitiitia ai le tiga ma le fula.

Ta'otoga (`(Ta'otoga)`)

E sili atu ona e manaʻomia le taotoga pe afai:

• Afai e iai se fa'afitauli i lou faiga o neula, o lona uiga, lou fai'ai, uaea o le tuasivi, ma neula.
• Afai e iai sou fa'aletonu pe le mautu i lou tuasivi.
• Afai ua e vaivai fou i maso, o se faailoga lea o se mea matuia e fesoʻotaʻi ma lou tuasivi poʻo le ua.
• Afai e iai ni fa'aletonu i isi totoga.

Afai e tasi pe sili atu ou ponaivi i lou ua i lalo ifo o le ponaivi C3 (o lona uiga, i lalo ifo o ponaivi C1 ma le C2 e latalata i le ulupoo), atonu e lava le faia o ni siaki masani ma mata'ituina le tulaga. Afai e te ta'alo pe ta'alo lau tama i ta'aloga e pei o le hockey po'o le rugby, e ono fautuaina oe e lau foma'i e fa'aauau pea ona ta'alo i na ta'aloga pe a uma ona e a'oa'oina le auala e puipuia ai lou ua.

Ae peitaʻi, afai ua pipii ou ivi tuasivi i luga aʻe o le ivi tuasivi C3 i lou ua (e latalata i le ulupoo), e tatau lava ona e ʻalofia taʻaloga e tele ai aafiaga, auā e sili atu lou lamatiaga i le atiaʻeina o se manuʻa mataʻutia i le ivi tuasivi.

O le a siaki soo e lau fomaʻi lou fatu, mama, faiga fanautama, fatugaʻo, ma isi totoga ina ia mafai ona vave iloa ai soʻo se faʻafitauli ma pulea pe togafitia suiga, pe fautuaina soʻo se taotoga e manaʻomia.

E mafai ona sili atu le leaga ole Klippel-Feil Syndrome (KFS) ile taimi?

Ioe, e mafai ona fa'ateteleina le Klippel-Feil Syndrome (KFS) i le aluga o taimi. Afai e iai sou fa'aletonu i lou tuasivi, e ono tula'i mai ni fa'afitauli pe a e matua. Mo se fa'ata'ita'iga, o fa'afitauli o le tisiketi e mafua ai le pipi'i o neula, tiga o le tua ma le tuasivi, po'o le vaivai o vae ma lima.

E sili atu fo'i ona e ono manu'a mai le pa'ū ma isi fa'alavelave i lou tino. I le aluga o taimi, e mafai ona tula'i mai isi fa'afitauli i totonu. O le mafua'aga lea e taua tele ai le feiloa'i ma lau 'au foma'i i taimi uma. O le a latou su'esu'eina oe, faia ni su'ega talafeagai, ma filifili pe suia lau togafitiga.

E a'afia ai le ola ole Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O le vave iloa o le Klippel-Feil Syndrome (KFS) e taua tele. O le taimi lea e mafai ai ona pulea faʻafitauli tau soifua maloloina i taotoga, metotia e le o ni taotoga, poʻo le mataʻituina ma le faʻaeteete i le aluga o taimi. Afai e te togafitia faʻaletonu ma mulimuli i fautuaga a lau fomaʻi e puipuia ai lou tuasivi, e masani lava ona mafai ona e ola i se olaga masani.

O le ā le ituaiga lumanaʻi e mafai ona faʻamoemoeina e se tasi e maua i le Klippel-Feil Syndrome (KFS)?

O lau iʻuga o le a faʻalagolago i le ituaiga o faʻamaʻi o loʻo ia te oe (o a vaega o lou tino o loʻo aʻafia) ma soʻo se isi tulaga e ono iai ia te oe. E eseese tagata uma. O le a talanoa atu lau 'au fomaʻi ia te oe e uiga i lou tulaga i asiasiga masani. O nisi tagata atonu e leai ni faʻailoga, ae o isi atonu e iai ni faʻailoga taua e faʻaitiitia ai le tulaga lelei o latou olaga.

O le a talanoa atu au foma'i pe e te mana'omia ona fai se mea e puipuia ai lou tuasivi, pe mafai ona e ta'alo i ta'aloga malolosi, pe e te mana'omia fo'i ona faia ni suiga i le olaga. O le a latou talanoaina fo'i le mana'omia o se taotoga.

O ai tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina e mafai ona aofia ai i la'u tausiga?

E eseese ituaiga o tagata tomai faapitoa i le soifua maloloina e ono aʻafia i lau tausiga. E aofia ai:

• Lau tautua masani.
• O se foma'i fa'apitoa i tamaiti po'o se foma'i fa'apitoa i totonu.
• O se foma'i fa'apitoa i neula.
• Foma'i tipitipi o neula.
• O se foma'i tipitipi o ponaivi.
• O se foma'i tipitipi o le gutu ma foliga ma luga.
• O se foma'i fatu.
• O le gastroenterologist o se fomaʻi e faʻapitoa i le faiga o meaʻai.
• O se foma'i fa'apitoa i fatuga'o (Nephrologist).
• O se foma'i fa'apitoa i taliga, isu, ma le fa'a'ī (Otolaryngologist).
• O se foma'i fa'alogo.
• Tagata tomai faapitoa i le puleaina o tiga.
• Foma'i fa'aletino.

Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)

O le Klippel-Feil Syndrome (KFS) o se faʻafitauli e seasea tupu i le tuasivi lea e pipii faʻatasi ai ni ponaivi se lua pe sili atu i le ua.O lenei tulaga e mafai ona oʻo atu ai i le tele o isi faʻafitauli i le ivi tuasivi, ma e mafai foʻi ona aʻafia ai isi vaega o le tino.

Ae ui i lea, e lē tutusa tagata uma. Atonu e iai sou fa'ama'i KFS e lē ogaoga tele, e aunoa ma ni fa'ailoga tetele. Pe, atonu fo'i e iai ni ou fa'afitauli tau soifua maloloina e sili atu ona ogaoga e mana'omia ai le tausiga umi. Aua le popole, o le a fesoasoani atu lau 'au foma'i fa'apitoa ia te oe i la'asaga ta'itasi.

O le mea e sili ona tāua o le vave iloa o le faʻamaʻi, maua se togafitiga talafeagai, ma mulimuli i faʻatonuga a lau fomaʻi. Ona mafai lea ona e ola i se olaga masani ma fiafia i le tele o tulaga. Afai e iai ni au fesili poʻo ni masalosaloga, aua le fefe e fesili i lau fomaʻi. O i latou o loʻo i ai e fesoasoani ia te oe.

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