Oi, na fanau mai ea lau pepe ma tamatamailima pupuu pe pipii? E masani lava mo oe o se tina ona lagona le faanoanoa ma le fefe pe a e vaai i lenei mea. Matou te ta’ua faafoma’i lenei tulaga `(Symbrachydactyly)`. E ui atonu e foliga ese le igoa, ae a e iloa lelei, o le a matua faaitiitia lou fefe. Se’i o tatou talanoa auiliili e uiga i lenei mea, a ea?
O le ā lenei mea (Symbrachydactyly)? Se'i o tatou malamalama faigofie i ai!
I se faaupuga faigofie, o le `(Symbrachydactyly)` o se tulaga e iai i le taimi e fanau mai ai . O le taimi lea e le o lelei ai le tuputupu aʻe o tamatamailima o se pepe (ma o nisi taimi o tamatamaivae, ae o le tele o taimi o lima). O lona uiga atonu e pupuu tamatamailima nai lo le masani, pe atonu e lua pe tolu tamatamailima e pipii faatasi, pe o nisi taimi atonu e leai atoa nisi tamatamailima. E mafai ona aafia ai le foliga vaaia o le lima faapea foi ma lana galuega.
Se'i mafaufau i le tele o mea e fesoasoani mai ai o tatou tamatamailima e lima ia i tatou. O le uuina o se mea la'ititi, tusitusi, 'ai, ma mea uma lava. O lea la, o se pepe e fanau mai ma lenei tulaga atonu e faigata ona fai na mea. Ae aua le popole, faatasi ai ma togafitiga faafoma'i fa'aonaponei o lo'o maua i aso nei, e mafai ona fa'aleleia tele lenei tulaga.
E fa'apefea ona taatele lenei tulaga (Symbrachydactyly)?
O se tulaga e seasea tupu lenei. I le lalolagi atoa, e na'o le tasi mai le 32,000 pepe e fananau mai i tausaga ta'itasi e a'afia i lenei tulaga (Symbrachydactyly). O lea la, e le na'o lou fa'afitauli lenei, ma e seasea tupu fo'i.
E fa'apefea ona a'afia le tino o se pepe e le Symbrachydactyly?
O le aafiaga autū e iai i le galuega ma le foliga vaaia o le lima . Ona o faaletonu i tamatamailima, atonu e faigata teisi mo le pepe ona uu mea ma faia galuega lima. E le gata i lea, e ono ese foʻi le foliga vaaia o le lima mai le lima masani.
Ae e tāua le mātauina o le tele o taimi e na'o le lima e tasi (`(Unilateral)`) e a'afia ai lenei tulaga. E seasea lava ona a'afia ai lima uma e lua.
Ua vaevaeina e foma'i lenei tulaga (Symbrachydactyly) i ni ituaiga autu se fa. Se'i o tatou talanoa teisi e uiga i na ituaiga.
O a ituaiga autū o le Symbrachydactyly?
O lenei fa'avasegaga e fa'avae i le natura o le a'afiaga i tamatamailima.
1. Symbrachydactyly tamatamailima pupuu (Ituaiga 1):
I lenei ituaiga, atonu e iai le limamatua ma tamatamailima uma e fa o le pepe. Peita'i, e pupuu nei tamatamailima nai lo le masani . Atonu fo'i ua leai nisi o ponaivi i so'oga o tamatamailima (`(Phalanges)`).
2. Oligodacylic symbrachydactyly (Ituaiga 2):
I lenei tulaga, atonu e iai le limamatua ma le tamailima (minky) a le pepe, ae atonu e leai se tamatamailima ogatotonu i le va o ia tamatamailima pe atonu foi e le o atoatoa lona tuputupu aʻe . O nisi taimi e foliga mai o se "lima malepelepe e le masani ai".
3.Monodactyly symbrachydactyly (Ituaiga 3):
E pei ona ta'u mai i le igoa, i lenei ituaiga o tulaga, e na'o le tasi le tamatamailima ua atoatoa ona tupu (e masani lava o le limamatua) . O isi tamatamailima e fa atonu o ni tama'i pu (`(Toega po'o ni nubbins)`) po'o ni vaega ua le atoatoa ona tupu. O lona uiga o mea e pei o ponaivi ma maso e le'o fausia lelei.
4. Taitusi e aunoa ma ni tamatamailima (`(Peromelic symbrachydactyly - Ituaiga 4)`):
O le tulaga sili lea ona ogaoga. I lenei tulaga , o le a le aʻafia ai le limamatua poʻo se isi lava tamatamailima .
E tusa lava po'o le a le ituaiga o ma'i o lau pepe, o le a fa'amaonia e foma'i i le taimi lava e fanau mai ai. Ona latou fa'asino lea oe i se foma'i tipitipi lima o tamaiti .
O a ni fa'ailoga o le (Symbrachydactyly)?
Pau lava le fa'ailoga autu ma le fa'ailoga o lenei tulaga, o le pupuu o tamatamailima o le pepe, pipii fa'atasi, pe leai fo'i i le taimi e fanau mai ai . E masani ona va'aia lea mea i le lima e tasi.
Ona o nei fa'aletonu o tamatamailima, atonu fo'i e iai ni fa'aletonu i nei a'ano o lo'o i lalo ifo:
- Ponaivi (`(Ponaivi)`)
- Musele (`(Musele)`)
- Ligaments
- Uaea
- Neura (`(Neura)`)
O le ā le mafuaʻaga o le Symbrachydactyly?
O le mea moni, e leʻi maua lava le mafuaʻaga tonu o le `(Symbrachydactyly)` . O nisi o tagata tomai faapitoa e talitonu atonu e mafua mai i se tulaga e taʻua o le `(Vascular dysgenesis)` lea e faʻalavelaveina ai le tafe toto i lima o le pepe aʻo tuputupu aʻe le pepe i le manava. O lona uiga afai e le lelei le tafe toto, e le atiina aʻe lelei vaega o lima.
O le mea tāua, e lē o se faʻaletonu tau kenera poʻo se faʻafitauli tau tofi tuufaasolo lenei. O lona uiga e mafai e se pepe ona maua i lenei faʻafitauli e tusa lava pe leai se tasi o mātua e maua i ai, ma o se tagata e maua i le faʻafitauli o le a lē tuʻuina atu i a latou fanau. O se mea e tupu faʻafuaseʻi lenei. O lea la, aua le popole ma mafaufau, "O loʻu sese ea?"
E fa'apefea ona faia se su'esu'ega (Symbrachydactyly)?
O le tele o taimi, e mafai e fomaʻi ona iloa lenei tulaga i le taimi lava e fanau mai ai se pepe . E mafai ona latou iloa pe o le "Symbrachydactyly" ma, afai o lea, o le a le ituaiga, e ala i le tilotilo i suiga i lima o le pepe.
O nisi taimi, e mafai ona iloa vave lenei tulaga i le taimi o su'esu'ega ultrasound (`(Prenatal ultrasound)`) e te faia i le taimi o le maitaga.
A'o le'i amataina le togafitiga, e ono faia se X-ray e siaki ai le tulaga o ponaivi i totonu o le lima o le pepe.
O a togafitiga mo (Symbrachydactyly)?
I le tele o tulaga, o le taotoga o le togafitiga autū mo le Symbrachydactyly.Peita’i, e lē o pepe uma e mana’omia se taotoga, ma e eseese le ituaiga taotoga e mana’omia mai lea pepe i lea pepe, e fuafua i le natura o le tulaga.
Togafitiga e ala i le taotoga
E masani lava, e lē fautuaina e foma'i le faia o taotoga se'ia atoa le tausaga pe lua le matua o le pepe , auā i le taimi lea, ua uma ona atia'e teisi a'ano o le pepe ma ua mafai nei ona tatalia le taotoga.
O le autū autū o le taotoga o le toe faʻafoʻisia lea o le lima o le pepe i lona tulaga masani ma lona foliga . O nisi taimi, atonu e le lava le taotoga e tasi, ma atonu e manaʻomia ai ni taotoga se tele.
I le taimi o le taotoga, e ono fa'aaoga e foma'i ni fasi pa'u po'o ni isi aano o le lima e tapuni ai avanoa i le va o tamatamailima, pe taumafai fo'i e vavae'ese tamatamailima. O lenei mea e faigofie ai mo le pepe ona uu mea ma fa'aaoga o latou lima.
I nisi tulaga ogaoga, aemaise lava pe a leai atoa tamatamailima, e iai foʻi se metotia e taʻua o le "Toe transfer" lea e aveese ai se tamatamailima mai le vae o le pepe ma toe totoina i le lima . A e faalogo i lenei mea, atonu e te fefe, "Oi, o le a le mea o le a tupu i le vae?" Ae, aua le fefe i ai. Tusa lava pe aveese se tamatamailima mai le vae i lenei auala, o le a leai se faigata i le pepe ona tu, savali, tamoʻe, pe osooso. Ae ui i lea, o le a matua faaleleia atili le galuega a le lima.
O le a fa'amatala auiliili atu e le foma'i tipitipi ia te oe le ituaiga taotoga e mana'omia e lau pepe ma mea e fa'amoemoeina pe a mae'a. I ia tulaga, e taua tele le vave togafitia o le pepe, a'o le'i atoatoa lona tuputupu a'e.
Togafitiga e le o ni taotoga
E mafai fo'i e nisi tamaiti ona manuia mai togafitiga e le o ni taotoga a'o le'i faia pe a uma fo'i le taotoga.
- Ofuina o se fusi po'o se mea e fa'amalosi ai tamatamailima: O le ofuina o nei mea e mafai ona fesoasoani e fa'aloloa ma fa'amalosi ai tamatamailima i lou lima.
- Lima Fa'apipi'i: E mafai e nisi tamaiti ona fa'aogaina se lima fa'apipi'i e fesoasoani ia i latou e uu ai mea ma fa'atino ai galuega.
- Togafitiga fa'aletino: A mae'a le taotoga, e taua tele le togafitiga fa'aletino e a'oa'o ai lau pepe e fa'aaoga lelei lona lima. E fa'amalosia ai maso o le lima ma fa'ateleina ai le tele o gaioiga.
Talanoa i lau fomaʻi e filifili po o le fea togafitiga e sili ona lelei mo lau pepe.
O le ā le umi e alu ai e toe malosi mai le taotoga (Symbrachydactyly)?
E fa'alagolago lava lea i le ituaiga o taotoga na faia i lau pepe. O le a tu'uina atu e lau foma'i po'o le foma'i tipitipi ia te oe fa'atonuga i le auala e tausia ai le lima o lau pepe pe a uma le taotoga. E taua tele le mulimulita'i sa'o i na fa'atonuga.
E fa'apefea ona ou puipuia le Symbrachydactyly?
E moni, e leai se mea e mafai ona e faia e puipuia ai lenei tulaga (Symbrachydactyly) mai le tupu i le taimi o lou maʻitaga. Aua, e pei ona tatou talanoaina muamua, e leai se mafuaaga patino ua maua mo lea tulaga.
Peita'i, i se tulaga lautele, e iai nisi mea e fa'ateleina ai le lamatiaga o fa'aletonu o le fanau mai. E sili ona 'alo'ese mai nei mea i le taimi o le maitaga:
- Inu ava malosi.
- Ulaula pe fa'aaogāina isi oloa tapa'a.
- Faaaogāina o fualaau faasaina mo faafiafiaga.
Talanoa i lau fomaʻi mo se fautuaga i mea e tatau ma mea e le tatau ona e 'ai pe inu i le taimi o le maitaga.
Afai e maua la'u pepe i le Symbrachydactyly, o le a se mea e tatau ona ou fa'amoemoeina?
E tusa lava pe maua lau pepe i le `(Symbrachydactyly),` o lenei tulaga o le a le afaina ai le tuputupu aʻe masani o le pepe poʻo le atinaʻeina o le mafaufau . O lona uiga, o le a ola aʻe lelei lau pepe ma fiafia e pei o isi tamaiti.
Peita'i, afai e maua se isi fa'aletonu fanau mai po'o se tulaga fa'afoma'i fa'atasi ai ma le Symbrachydactyly, atonu e mana'omia e lau pepe isi togafitiga po'o le tausiga. O le a fa'amatalaina atu e lau foma'i lenei mea ia te oe.
O afea e tatau ai ona ou vaai se foma'i?
Afai e te matauina ni suiga i lima o lau pepe, talanoa i lau fomaʻi e uiga i ai. Aemaise lava pe afai na faia se taotoga, vaavaai mo soʻo se tasi o faʻailoga nei i le vaega na faia ai le taotoga:
- Toto toto.
- Suiga o lanu (lanumoana, mumu).
- O se fula.
- O le alu ese mai o le nana po'o se isi vai.
- Afai e foliga mai o loʻo tiga le pepe pe ua lē mapu foʻi e pei o se mea e le masani ai.
Afai e te vaʻaia se mea faʻapenei, vaʻai loa se fomaʻi.
O a fesili e tatau ona ou fesili atu i le fomaʻi?
Fesili i lau fomaʻi e uiga i soʻo se fesili poʻo ni popolega e ono iai ia te oe. Mo se faʻataʻitaʻiga:
- O le ā le ituaiga o le Symbrachydactyly e maua i la'u pepe?
- O le ā le ituaiga taotoga e manaʻomia e ia?
- E fia taotoga o le a manaʻomia?
- O le ā le matua e tatau ona faia ai sona taotoga?
- E mana'omia e la'u pepe se togafitiga fa'aletino po'o isi togafitiga e le o ni taotoga?
E tāua tele mo oe ma lau pepe ona fai ni fesili faapenei ma ia malamalama lelei i mea uma.
Ma le mea mulimuli, mea e manatua (Savali e Ave i le Fale)
O le Symbrachydactyly o se tulaga e faapuupuu pe faapipi'i faatasi ai tamatamailima o se pepe i le taimi e fanau mai ai. E mafai ona aafia ai le mafai e se pepe ona faaaoga ona lima i le olaga atoa. Ae ui i lea, o le fanau mai ma se faaletonu o le lima e le faapea ai o le a le fiafia ma maloloina lau tama.
E masani ona manaʻomia le taotoga e faʻaleleia atili ai le galuega a le lima. A maeʻa lena, atonu e manaʻomia ni mea e pei o le togafitiga faʻaletino e faʻaleleia atili ai le galuega a le lima. Peitaʻi, o le tulaga `(Symbrachydactyly)` e le afaina ai le tuputupu aʻe poʻo le atinaʻeina o le mafaufau o soʻo se isi vaega o le tino o le pepe.
O le a aʻoaʻoina e lau pepe le taulimaina o le lalolagi i lana lava auala, e pei o se isi lava tamaititi. O lou alofa, lagolago, ma le faʻamalosiauga o mea ia e sili ona tāua iā te ia.
Afai e te fia iloa atili e uiga i lenei mea, aua le fefe e talanoa i lau fomaʻi. O le a latou fesoasoani ia te oe i laʻasaga taʻitasi.
`Symbrachydactyly, fa'aletonu fanau mai, fa'aletonu o lima, ta'ilima, fa'asalalau tamatamailima, soifua maloloina o tamaiti, taotoga











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