Se'i faapea e na'o le tasi le vaega o lou tino, mo se faataitaiga o le lima, o le vae, po o se vaega patino o le pa'u, e vave tele ona tupu nai lo isi. O se tulaga e seasea tupu lea e fananau mai ai nisi tagata. I faaupuga faafoma'i, matou te ta'ua lenei vaega o tulaga o le PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum, po o le PROS pe a faapuupuu. O se mea lea e mafua ai le tele o faafitauli mo le tagata e vaai i ai, faapea foi ma le tagata e aafia ai. O le asō, i lenei tusiga, o le a tatou talanoa ai e uiga i le uiga o lenei PROS ma e uiga ia Vijoice, o le vailaau muamua lea ua faamaonia faapitoa mo lenei tulaga.
O le ā tonu lava le PROS?
I se faaupuga faigofie, o le PROS o se tulaga fa'atupuina. E tofu i tatou uma ma ni kene i o tatou tino e pulea ai le tuputupu a'e, vaevaeina, ma le oti o sela. O le 'PIK3CA' o se tasi o kene taua. Mafaufau i lenei kene o se 'suiga' e pulea ai le tuputupu a'e o o tatou sela.
Peita'i, i se tagata e iai le PROS, e iai se fa'aletonu, po'o se suiga, i le gene 'PIK3CA'. O lenei mea e mafua ai ona pipi'i le 'switch' i le tulaga 'on'. Ona amata lea ona galue vave tele ma tele naua le porotini o lo'o fesiligia. O le i'uga, o nisi vaega o le tino, mo se fa'ata'ita'iga, o le pa'u, alatoto , ponaivi , ma le fai'ai, e amata ona tupu le mafai ona pulea.
O le mea tāua, e lē aʻafia e le PROS vaega uma o le tino. E mafai ona eseese mai le tasi vaega o le tino i le isi, ma mai le tasi tagata i le isi tagata. O le mea lea, e matuā eseese foʻi faʻailoga.
Seia oo mai i le taimi nei, e leai se fofo atoatoa mo le PROS. O togafitiga na taulaʻi i le puleaina o faʻailoga. Mo se faʻataʻitaʻiga, o vailaʻau mo le tiga, mageso, ma le maʻi pipili, ma taotoga e aveese ai le tuputupu aʻe e le masani ai. Peitaʻi, sa i ai le lamatiaga o le toe tupu aʻe o na tuputupu aʻe pe a uma le taotoga.
E fa'apefea ona aoga le vaila'au Vijoice (alpelisib)?
O iinei e aoga ai le vailaʻau Vijoice. O Vijoice o le vailaʻau muamua lea e taulaʻi i le pogai autū o le PROS, o le soona gaoioi e mafua mai i le fesuiaʻiga o kenera.
O le mea aoga i totonu o lenei vailaʻau o le alpelisib . O lenei vailaʻau e faʻaaogaina mo nisi ituaiga o kanesa o le susu . O le mafuaʻaga o lena mea, eE tutupu sela o le kanesa ona o le soona gaoioi o le auala PIK3, e pei lava o le PROS.
O le mea la e fai e Vijoice o le poloka lea o le auala PIK3, lea e pei o se 'ki' ua pipii i le tulaga 'on'. E fa'agesegese ai le tuputupu a'e masani o sela, fa'aitiitia le tele o a'ano ua uma ona tuputupu a'e, ma pulea ai fa'ailoga.
O a ni aogā o lenei vailaʻau?
Ua faʻaalia i suʻesuʻega na faia i lenei vailaʻau (EPIK-P1 ma le EPIK-P3) ni aogā tāua mo gasegase.
| Fa'amanuiaga | Fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| Tuputupu laiti (manu'a) | Ua matauina o le toatele o tagata na faaaogaina le vailaau ua faaitiitia le tele o latou tumo ga'o (lipomas) ma ua faaitiitia ai foi le tele o faamai o le toto i le 20% pe sili atu. |
| Fa'aitiitia le mana'omia o taotoga | E tusa ma le 70% o tamaiti ma le 90% o tagata matutua o loʻo faʻaaogaina le Vijoice e leʻi manaʻomia se taotoga. |
| Faaitiitia o faʻailoga | Ua lipotia mai e gasegase se faʻaitiitia tele o faʻailoga e pei o le tiga, mageso, ma le vaivai. |
| Faafaigofieina o galuega i aso taitasi | E pe tusa ma le 81% o gasegase na auai i suʻesuʻega na lipotia mai ua faaleleia atili lo latou gafatia e faatino ai galuega i aso taitasi ma le tulaga lelei o le olaga pe a faatusatusa i le taimi a o lei faaaogaina le vailaau. |
Tāua: Atonu e lē tutusa nei taunuuga mo tagata uma. Talanoa i lau fomaʻi pe saʻo lenei vailaʻau mo oe ma o a ni aogā ma ni lamatiaga.E sili pe a talanoa ma i latou ma faia se faaiuga.
O a ni aafiaga e sili ona taatele ma le auala e pulea ai?
E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Vijoice ona mafua ai ni a'afiaga leaga . Peita'i, o le tele o nei mea e le ogaoga tele pe feololo fo'i ma e mafai ona pulea.
| Aafiaga i le itu | Auala e pulea ai ma mea e tatau ona e gauai atu i ai |
|---|---|
| Manava tata | Inu tele vai e pei o le vai ma le sua o le laau. Afai e te lagonaina ni faʻailoga e pei o le manava tata tele, tiga o le manava, poʻo le toto poʻo le mucus i lou otaota, taʻu loa i lau fomaʻi . |
| Fa'ama'i le vai | E mafai e le manava tata ona mafua ai le leai o se vai i totonu o le tino. Ia mataala i fa'ailoga e pei o le niniva tele, vaivai, ma le le lava o le mimi. E mafai ona a'afia ai ou fatuga'o, o lea ia ta'u loa i lau foma'i. |
| Manu'a i le gutu (Stomatitis) | E ono tupu ni mageso ma tiga i le gutu. Aloese mai vaila'au fufulu gutu o lo'o iai le 'ava malosi. Fufulu lou gutu i le vai mafanafana ma le masima. 'Alo'ese mai mea'ai 'aina ma mea'ai 'o'ona. |
| Si'itia o le suka i le toto (Hyperglycemia) | O le a siaki e lau fomaʻi lou maualuga o le suka i lou toto aʻo leʻi amataina le faʻaaogaina o lenei vailaʻau ma aʻo faia lau togafitiga. Taʻu i lau fomaʻi pe a iai ni ou faʻailoga e pei o le tele o le fia inu, soo le mimi, poʻo le vaivai. E tatau i tagata e maua i le maʻisuka ona faʻaeteete tele i lenei mea. |
| Fa'aitiitiga o lauulu (Alopecia) | E ono gau pe manifinifi fo'i lauulu i le taimi o togafitiga. Faaaoga ni sampoo e le tele ni ona fulufulu. Talanoa i lau foma'i e uiga i lenei mea. |
E mafai ona i ai ni fa'afitauli i isi vaila'au?
Ioe. E mafai e Vijoice ona fegalegaleai ma nisi vailaʻau. I se faaupuga faigofie, e mafai e nisi vailaʻau ona faʻaitiitia le aoga o Vijoice. E mafai foʻi e Vijoice ona suia le aoga o nisi o vailaʻau.
Mo se faʻataʻitaʻiga, o vailaʻau e pei o le carbamazepine mo le epilepsy, rifampin mo le tuberculosis, ma oloa mai laʻau e pei o le St. John's wort e mafai ona aʻafia ai lenei mea.
O le mea lea, a'o le'i amataina lenei vaila'au, e taua tele lou ta'u i lau foma'i e uiga i vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina i le taimi nei (e aofia ai vitamini, oloa fa'a-la'au, ma vaila'au fa'aitiitia tiga) ina ia mafai ona ia faia ni fetu'una'iga talafeagai.
Savali e Ave i le Fale
- O le PROS o se tulaga e seasea tupu lea e tupu fa'afuase'i ai nisi o vaega o le tino ona o se fesuia'iga i le kene e ta'ua o le `PIK3CA`.
- O le Vijoice (alpelisib) o le vailaʻau muamua lea ua faʻamaonia e taulaʻi i le faʻagasologa autū e mafua ai lenei faʻamaʻi.
- E mafai ona fesoasoani lea e faʻaitiitia ai tuputupu aʻe e le masani ai, faʻaitiitia ai le manaʻomia o taotoga, ma faʻaleleia atili ai le tulaga lelei o le olaga.
- E ono tutupu ni aafiaga e pei o le manava tata, si'itia o le suka i le toto, ma manu'a i le gutu, ma e taua tele le puleaina o na aafiaga ma logoina le foma'i.
- E taua tele lou logoina o lau foma'i e uiga i isi vaila'au uma o lo'o e fa'aaogaina. Aua lava ne'i amata pe taofia le fa'aaogaina o so'o se vaila'au e aunoa ma se fautuaga fa'afoma'i.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga