Chii chinonzi PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? Ngatitaurei nezvazvo zviri nyore!

Ungave wakambonzwa nezvechirwere chinonzi ` Multiple Sclerosis (MS)`. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) imhando chaiyo yeMS. Muchiitiko ichi, zviratidzo zvako hazviuye kamwe kamwe, zvinopera mushure memazuva mashoma, uye zvinodzoka zvakare. Pane kudaro, zviratidzo zvako zvishoma nezvishoma, zvishoma nezvishoma, uye zvishoma nezvishoma zvinowedzera nekufamba kwenguva . Kufanana nekukwira masitepisi, zviratidzo izvi zvinowedzera zvishoma nezvishoma. Usanetseke, izvi zvinganzwika zvakaoma zvishoma. Ngatitaurei nezvese zvakajeka uye zviri nyore, zvakanaka here?

Chii chaizvo chinonzi PPMS?

Zvichitaurwa zviri nyore, `Multiple Sclerosis (MS)` chirwere umo masoja edu ekudzivirira muviri, masoja anotidzivirira kubva kuzvirwere, anorwisa zvisiri izvo sisitimu yedu yetsinga (`central nervous system`) - uropi nemusana (tsinga dziri mukati memusana). Izvi zvinokuvadza chifukidziro chekudzivirira (myelin) chakakomberedza tsinga.

Pari zvino, kune mhando dzakawanda dzeMS.

• Kudzokorora-Kudzokorora MS (RRMS): Vanhu vazhinji vane rudzi urwu. Murudzi urwu, zviratidzo zvinongoerekana zvawedzera kuipa (tinoti izvi 'kudzokera shure'), uye mushure mechinguva, zviratidzo zvinopera zvachose kana kuti zvinopera zvachose.
• Primary Progressive MS (PPMS): MuPPMS, rudzi rwatiri kutaura nezvarwo nhasi, kune 'kudzokera shure' kushoma kwakajeka sezvakaita muRRMS. Pane kudaro, zviratidzo zvinotanga zvishoma nezvishoma kubva pakutanga. Dzimwe nguva panogona kuva ne'kuchinja-chinja' kudiki, zvichireva kuti zviratidzo zvinoramba zvichiwedzera kuipa. Asi kazhinji, mamiriro acho anowanzo kuipa zvishoma nezvishoma.
• Secondary Progressive MS (SPMS): Vamwe vanhu vane RRMS vanogona kukura nechirwere ichi kuita SPMS mushure memakore akati wandei. Zviratidzo zvavo zvinozowedzera zvishoma nezvishoma uye kudzokera shure kunova kushoma.

PPMS neSPMS dzimwe nguva dzinonzi pamwe chete se'Progressive MS' nekuti dzese dzine hunhu hwekufambira mberi. MuPPMS, pane mwero wekuzvimba mutsinga dzetsinga, uye masero etsinga anokuvadzwa uye zvishoma nezvishoma anorasikirwa nebasa rawo. Izvi ndizvo zvatinodaidza kuti 'neurodegeneration'.

PPMS yakajairika zvakadii?

Kune mamiriyoni evanhu vane MS pasi rose. Zvinofungidzirwa kuti kune vanhu vanosvika miriyoni vane MS muUnited States chete. Vanenge 10% vavo, kana kuti munhu mumwe chete pavanhu gumi, vane rudzi urwu rweMS runonzi PPMS. Saka, PPMS haina kuwanda zvakanyanya kupfuura mamwe marudzi eMS.

Ndezvipi zviratidzo zvePPMS? Zvinonzwa sei?

Hunhu hukuru hwePPMS ndehwekuti zviratidzo zveMS zvinowedzera zvishoma nezvishoma.Zviratidzo izvi zvinogona kusiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu. Zvakare, matangiro anoita zviratidzo uye mwero wazvinofambira mberi zvinosiyana kubva pamunhu kusvika pamunhu.

Heano mamwe ezviratidzo zvakajairika:

• Kuoma kwekufamba: Ichi ndicho chiratidzo chekutanga chinobata varwere vazhinji vePPMS. Vanogona kunzwa kuomarara kwemakumbo avo, kushaya simba, uye kurasikirwa nepfungwa dzakanaka. Vanogonawo kunzwa kuneta nekukurumidza pavanenge vachifamba.
• Kunzwa kurwadza kana kusanzwa kunzwa kweganda munzvimbo dzakasiyana dzemuviri: Izvi zvinogona kuitika mumaoko, patsoka, pachiso, kana chero kupi zvako pamuviri.
• Kuchinja kwekuona: Kuona kusina kujeka muziso rimwe chete, kuona kaviri, kana kurwadziwa pakufamba kwemaziso kunogona kuitika. Zvisinei, matambudziko aya ekuona haawanzoitiki muPPMS kupfuura muRRMS.
• Kunzwa kuneta nguva dzose ('kuneta'): Uku hakusi kuneta kwakajairika. Unganzwa sekunge hausi kunzwa zviri nani zvisinei nekuti unowana zororo rakadini. Izvi zvinogona kuva chipingamupinyi chikuru kumabasa ako ezuva nezuva.
• Kuoma kwekuita weti nekubvisa tsvina: Izvi zvinogona kusanganisira kuda weti kamwe kamwe (`kukurumidzira`), kuoma kudzora weti (`kusazvidzora`), uye kuoma kubvisa tsvina yese mudundira . Kuzvimba kunowanzoitikawo.
• Kunzwa sekuti mumwe munhu ari kubata chipfuva chako kana nzvimbo yedumbu rako zvakasimba: Vamwe vanhu vanotiwo izvi 'MS hug'.
• Kunzwa kurohwa nemagetsi kunomhanya kumusana, mumaoko, kana makumbo kana mutsipa wakotama: Izvi zvinonzi `chiratidzo chaLhermitte'.
• Kuomarara kwetsandanyama (kuomarara) kana kushaya simba: Izvi zvinogona kuita kuti zviome kubata nekufambisa makumbo ako.
• Matambudziko ekutaura: Unganzwa sekuti mashoko ako ari kushata kana kuti kumhanya kwako kutaura kuri kuchinja.
• Matambudziko ekumedza.
• Matambudziko ekufunga nekurangarira: Kunzwa sekuti uropi hwako hwava nemhute ('brain fog'), zvinoreva kuti zvakaoma kurangarira zvinhu, kuisa pfungwa pachinhu chimwe, uye kuita sarudzo.
• Matambudziko epfungwa: Kuora mwoyo , kuzvidya mwoyo , uye kugumbuka zvinogona kuitika.

Chinhu chakakosha ndechekuti zviratidzo izvi zvingasanyatsooneka pakutanga. Ungafunga kuti, “Aa, kungoneta chete.” Asi kana zvikawedzera kuipa nekufamba kwenguva, unofanira kunetseka.

Sei PPMS ichikura? Chii chinokonzera?

Masayendisiti haasati aziva chikonzero chaicho cheMS (kusanganisira PPMS), asi kune zvinhu zvakawanda zvinofungidzirwa kuti zvinokonzera izvi:

1. Kufarirwa Kwemajini: Zvinofungidzirwa kuti shanduko dzakati mumajini edu (DNA) dzinogona kutiita kuti tive nematambudziko ekudzivirira muviri akaita seMS (chirwere umo masoja emuviri anorwisa muviri). Zvisinei, izvi hazvirevi kuti kana uine MS, vana vako vachaiwanawo. Simba remajini paMS harina kukura sezvaungafunga. Nokudaro, njodzi yekuti vana vapfuure chirwere ichi yakaderera.

2. Zvinhu Zvinokonzera Kupararira Kwenharaunda: Imwe tsvakurudzo inoratidza kuti zvimwe zvinhu zviri munharaunda yatinogara zvinogona kubatsira mukukudziridza kweMS. Semuenzaniso:

• Utachiona hwemavhairasi : Humwe utachiona hwemavhairasi, hwakadai seEpstein- Barr Virus (EBV), huri kuongororwawo kuti hune hukama huripo pakati peMS nemamwe marudzi ehutachiona.
• Kushaikwa kweVitamin D : Kunewo fungidziro yekuti vanhu vane Vitamin D shoma kubva kuzuva vari panjodzi huru yekubatwa neMS.
• Kusvuta: Vanhu vanosvuta vane njodzi huru yekubatwa neMS uye vanogona kukurumidza kukura kwechirwere ichi.

3. Kushanda kwemuviri wekudzivirira chirwere: Neimwe nzira, zvinhu izvi zvemajini nezvakatipoteredza zvinosangana kuti zvigadzire chimwe chinhu chisina kunaka pamuviri wekudzivirira chirwere. Ndosaka zvichitanga kurwisa tsinga dzedu.

Zvichitaurwa zviri nyore, PPMS haisi chirwere chinokonzerwa nechikonzero chimwe chete. Chinokonzerwa nekusanganiswa kwezvinhu zvakawanda.

Ndezvipi zvimwe zvinetso zvinogona kuitika nekuda kwePPMS?

Sezvo zviratidzo zvePPMS zvichiwedzera, mamwe matambudziko nematambudziko zvinogona kumuka. Mimwe mienzaniso ndeiyi:

• Kuoma kwetsandanyama (spasticity): Izvi zvinogona kukonzera kurwadziwa kwakanyanya uye kuoma kwekufamba.
• Njodzi yekurasikirwa nekuona zvachose (zvishoma).
• Kuoma kwekutonga dundira: Izvi zvinogona kukonzera hutachiona hwemudumbu kakawanda.
• Kuwedzera kwekusagadzikana pabonde.
• Kudzikira kwakanyanya kwendangariro nepfungwa.
• Matambudziko ehutano hwepfungwa: Matambudziko akadai sekuora mwoyo nekuzvidya mwoyo anogona kuipa.
• Kudonha kakawanda uye kukuvara kunokonzereswa nekutyoka.
• Maronda ekumanikidzwa anokonzerwa nekupedza nguva yakawanda ari pamubhedha.
• Njodzi yezvirwere zvekufema: Kunyanya kana chirwere chacho chakanyanya.

PPMS inoonekwa sei? (Kuongororwa)

Hapana bvunzo imwe chete inogona kunyatsoongorora PPMS. Chiremba wako achafunga nezvezviratidzo zvako, nhoroondo yako yezvekurapa, bvunzo yemuviri, uye mimwe miedzo mishoma, uye ozosvika pamhedziso yekuti "iyi inogona kunge iri PPMS."

Heano mimwe yemiedzo inowanzoitwa pakuita izvi:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Iyi ndiyo bvunzo huru inoshandiswa kuongorora MS. Inogona kutsvaga kukuvara (maronda) muuropi nemumusana kunokonzerwa neMS. MuPPMS, maitiro emaronda aya uye kuti anochinja sei nekufamba kwenguva zvakakosha.

2. Kuboorwa kweLumbar (kunozivikanwawo seSpinal Tap): Izvi zvinosanganisira kutora sampuli diki ye cerebrospinal fluid (CSF) kubva kumusana wako wepazasi. Mvura iyi inoongororwa kuti ione kana paine shanduko dzakanangana neMS, dzakadai semapuroteni anonzi oligoclonal bands. Izvi hazvisi zveMS chete, asi zvinogona kuva chiratidzo chekuzvimba muuropi kana musana.

3. Kuongororwa kweropa: Izvi zvinobatsira kuona kuti hauna zvimwe zvirwere zvinokonzera zviratidzo zvakafanana neMS.

4. Zvidzidzo Zvinogona Kuitika: Izvi zvinoyera kumhanya kunofamba kwezviratidzo zvemagetsi nemutsinga. Kana tsinga dzikakuvadzwa neMS, kumhanya kunofamba kwezviratidzo izvi kunogona kuderedzwa.

5. Optical Coherence Tomography (OCT): Iyi iongororo yemaziso isingarwadzi iyo inogona kutarisa kukuvara kwetsinga yemaziso neretina iri kumashure kweziso nekuda kweMS.

Kuti vaongorore PPMS, vanachiremba vanofunga nezvekuipa kwezviratidzo zvishoma nezvishoma mukati megore rimwe chete uye kuvapo kwezvimwe zvinhu zvakananga paMRI scan .

PPMS inowanzoonekwa pazera ripi?

Vanhu vazhinji vanoonekwa vaine PPMS vari mumakore avo ekuma40 kana 50. Iri izera rinononoka zvishoma pane RRMS. Zvisinei, rinogona kuitika chero pazera ripi zvaro, muvanhu vadiki nevakuru.

Ndezvipi zvirongwa zvekurapa PPMS?

Pane zvinangwa zvikuru zviviri mukurapa PPMS:

1. Mishonga Inochinja Zvirwere (DMTs): Iyi inoedza kuderedza mwero wechirwere ichi.

2. Kudzora Zviratidzo: Izvi zvinobatsira kuderedza kusagadzikana kwako uye kuvandudza hupenyu hwako.

Mishonga Inochinja Zvirwere (DMTs)

Kune mhando dzakasiyana dzeDMTs dziripo dzeRRMS, asi kune nhamba shoma chete yeDMTs dzinotenderwa PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Uyu ndiwo mushonga mukuru weDMT unotenderwa kushandiswa pari zvino wePPMS. Mushonga unopihwa netsinga. Tsvagiridzo yakaratidza kuti mushonga uyu unogona kubatsira kudzora kuwedzera kwezviratidzo muvarwere vePPMS.

Vanachiremba vanotenda kuti PPMS hainyanyi kukanganiswa nekuzvimba kwemasoja emuviri kupfuura RRMS, ndosaka DMTs dzinoirwisa dzisinganyanyi kushanda. Zvisinei, kune tsvakurudzo dzakawanda dziri kuitwa nezveMS, saka panogona kunge paine mishonga yakawanda yePPMS mune ramangwana.

Kudzora zviratidzo

Ichi chikamu chakakosha pakurapa PPMS. Kurapa uku kunoenderana nezviratidzo zvako.

• Kurapa Kwemuviri: Izvi zvinogona kubatsira zvikuru pazvinhu zvakaita sekuoma kwekufamba, kuomarara kwetsandanyama, uye kushaya simba. Kurovedza muviri nekutambanudza muviri kunogona kubatsira kuvandudza simba, kuenzana, uye kufamba-famba.
• Kurapa Kwebasa: Kunopa matekiniki nemidziyo yekubatsira vanhu kuita mabasa ezuva nezuva (semuenzaniso, kupfeka, kudya, kunyora) vakazvimiririra.
• Mushonga:
• Mishonga yekuoma kwetsandanyama (spasticity).
• Mushonga wekuneta.
• Mushonga wematambudziko edundira.
• Mishonga yekurwadziwa.
• Mishonga yekuderedza kushungurudzika kana kuzvidya mwoyo.
• Kurapa Kutaura: Kana uchinetseka kutaura kana kumedza.
• Zvinhu Zvinobatsira Pakufamba: Ungangoda zvinhu zvakaita setsvimbo, chinofamba netsoka, kana wiricheya.

Chiremba wako achakutsanangurira migumisiro inogona kuitika kana mushonga upi zvawo kana kurapwa usati watanga, saka usatya kubvunza mibvunzo yaunayo.

Pane nzira yekudzivirira PPMS here?

Zvinosuwisa kuti hapana nzira yekudzivirira MS (kusanganisira PPMS) nekuti chikonzero chaicho hachisati chazivikanwa.

Zvisinei, kana uine MS, pane zvimwe zvinhu zvaunogona kuita kuderedza huwandu hwekuputika kwechirwere (`kudzokera shure' - kunyange zvazvo izvi zvisingawanzoitiki muPPMS) uye kudzora mwero wekuwedzera kwechirwere:

• Kutora mishonga yakanyorwa (kunyanya DMTs) sezvakarairwa nachiremba.
• Kutevera mararamiro ane hutano (kudya zvakanaka, kurara zvakanaka, kurovedza muviri).
• Rega kusvuta zvachose.
• Kuedza kuderedza kushushikana zvakanyanya sezvinobvira.

Ndezvipi zviitiko zvinosangana nemunhu ane PPMS?

PPMS chirwere chisingaperi chinogona kukanganisa hupenyu hwako hwezuva nezuva. Zviratidzo pazvinowedzera kuipa, ungangoda kuchinja mararamiro ako kuti uzvidzivirire uye udzivise tsaona.

Fungidzira, kana uchinetseka nekufamba wega, unofanira kutaura nachiremba wako nezvemuchina wekufambisa wakaita sewiricheya. Zvinhu zvakaita seizvi zvinogona kuoma kugamuchira pakutanga. Asi,Zvishandiso izvi zvichakubatsira kushanda wakazvimiririra uye kuchengetedza hupenyu hwako huchishanda.

Pamusoro pemigumisiro yemuviri yePPMS, kurarama nechirwere ichi chisingaperi kunogonawo kukanganisa hutano hwepfungwa dzako. Zvakajairika kunzwa kusuruvara, hasha, kushaya tariro uye kusurukirwa. Vamwe vanhu vanowana zororo guru kubva pakutaura nenyanzvi yehutano hwepfungwa , senge mupi wezano kana chiremba wepfungwa. Saka, kana uchinzwa uchida rubatsiro, usazeza kukumbira rubatsiro.

Yeuka kuti hapana mushonga wePPMS parizvino. Zvisinei, tsvakurudzo iri kuenderera mberi kuti tidzidze zvakawanda nezvayo uye tiwane mishonga mitsva inogona kukuunzira zororo. Saka usarasa tariro.

Zviratidzo zvePPMS zvinokurumidza sei kuipa?

Uyu mubvunzo unobvunzwa nevanhu vazhinji. Zvisinei, munhu wese ane PPMS anosangana nawo zvakasiyana. Kune vamwe vanhu, zviratidzo zvinogona kuipa zvishoma nezvishoma, nekufamba kwemakore. Kune vamwe, zviratidzo zvinogona kuipa nekukurumidza.

Izvi zvakaoma kufanotaura chaizvo. Kana ukaona shanduko dziri pachena muzviratidzo zvako, kana kuti zvikawedzera nekukurumidza, iva nechokwadi chekutaura nachiremba wako nezvazvo nekukasika.

Munhu ane PPMS anotarisirwa kurarama kwenguva yakareba sei?

Izvi ndizvo zvinotyiwawo nevanhu vazhinji. Zvisinei, PPMS haikanganisi zvakananga hupenyu hwako. Kureva kuti, kuva nePPMS hazvirevi kuti hupenyu hwemunhu hupfupi pane hwevamwe.

Zvisinei, matambudziko akakomba echirwere ichi (semuenzaniso, hutachiona hwakakomba, matambudziko anokonzerwa nekuzorora pamubhedha kwenguva refu) anogona kukanganisa hupenyu kana akasagadziriswa nemazvo. Saka, zvakakosha kutevedzera mazano echiremba uye kutarisira hutano hwako.

Ndinofanira kuona chiremba rini?

Kana uine PPMS, zvakakosha kuti ugare uchiongororwa nachiremba. Pamusoro pezvo, ona chiremba kana:

• Kana zviratidzo zvePPMS zviri kuramba zvichiwedzera uye zvichikanganisa hupenyu hwako hwezuva nezuva.
• Kana paine matambudziko matsva, matambudziko akakomba akadai sekuoma mitezo anoitika.
• Kana uine kurwadziwa kunoramba kuripo kana kuti kusanzwa zvakanaka mumakumbo ako, kana kuti kuri kuwedzera.
• Nekuti PPMS inogona kukanganisa kuenzana kwako uye kubatana kwako, kana ukadonha wozvikuvadza, enda kuna chiremba nekukasika kana kufonera emergency services.
• Kana mushonga wauri kutora uchikonzera migumisiro yakaipa .
• Kana uchinzwa kurwara nepfungwa (sekuora mwoyo, kuzvidya mwoyo).

Mibvunzo ipi yandinofanira kubvunza chiremba?

Kana uchienda kunoona chiremba, zvakanaka kunyora pasi mibvunzo yaunayo. Heano mimwe mienzaniso:

• Ndine PPMS here, kana rumwe rudzi rweMS? Ndingaziva sei chokwadi?
• Ndingagadzirisa sei zviratidzo zvangu? Ndezvipi zvinhu chaizvo zvandingaite?
• Mungandikurudzira here kuti ndirapwe nemuviri kana kuti ndirapwe nebasa? Ndingawana kupi mabasa iwayo?
• Mishonga ipi yamunokurudzira kwandiri? Ndeipi migumisiro yayo? Ndinofanira kuitora kwenguva yakareba sei?
• Ndichafanira kushandisa wiricheya kana chimwe chinhu chekufambisa here? Kana zvakadaro, kwenguva yakareba sei?
• Ndinofanira kuchinja kudya kwangu here?
• Chii chandinofanira kuita kuti ndichengetedze hutano hwangu hwepfungwa?

Mharidzo Yekupedzisira Yekuenda Kumba

PPMS, kufanana nedzimwe mhando dzeMultiple Sclerosis, chirwere chinogona kukanganisa hupenyu hwako zvakanyanya. Ichokwadi. Asi usazvidya moyo, hausi wega.

Yeuka kuti kune marapirwo nenzira dzinogona kubatsira kuderedza kufambira mberi kwezviratidzo zvako uye kuvandudza hupenyu hwako.

Pakutanga, ungasaona zviratidzo zvakawanda, asi nekufamba kwenguva, zvinogona kuwedzera. Ungatofanira kushandisa michina yakaita sewiricheya kuti ikubatsire kufamba wega. Hakusi kuguma kwenyika. Chiremba wako, nyanzvi yezvekurapa, nevamwe vanopa hutano vanogona kukubatsira munzira. Vanogona kukubatsira kudzora zviratidzo zvako uye kukutungamira kuti urarame hupenyu hune hutano uye hunoshanda sezvinobvira.

Saka, ramba uine tariro. Wana ruzivo. Bvunza mibvunzo. Wana rubatsiro rwaunoda. Taura nemhuri yako neshamwari nezvenyaya iyi. Rutsigiro rwavo ruchavawo simba guru kwauri.