Rutivi rumwe rwechiso chemwana wako rudiki pane rumwe here? Ngatitaurei nezve Hemifacial Microsomia!

Wakamboona here kuti dzimwe nguva rumwe rutivi rwechiso chemwana rwakasiyana zvishoma nerwerumwe, pamwe rwakasiyana zvishoma? Kana kuti nzeve iri panzvimbo yakasiyana zvishoma, kana kuti dama harina kuumbwa zvakanaka. Zvakajairika kuti mubereki anzwe kutya uye kunetseka zvishoma paanoona chimwe chinhu chakadai. Ndiyo mamiriro atichataura nezvawo nhasi, anonzi Hemifacial Microsomia. Usazvidya moyo, ngatitaurei nezveizvi zvakadzama.

Chii chinonzi Hemifacial Microsomia?

Zvichitaurwa zviri nyore, Hemifacial Microsomia chirwere chekuzvarwa nacho . Chinoitika kana zvikamu zverumwe rutivi rwechiso chemwana, zvakaita kwenzeve, muromo, neshaya, zvikasakura zvakanaka kana zvichienzaniswa nerumwe rutivi. Funga nezvazvo sezvinhu zvishoma zvisipo kune rumwe rutivi apo chiso chiri kuumbwa. Izvi dzimwe nguva zvinonzi Craniofacial Microsomia.

Kazhinji, izvi zvinongokanganisa divi rimwe chete rechiso. Zvisinei, kashoma, chirwere ichi chinogona kukanganisa mativi ese echiso. Kana zvakadaro, tinochidaidza kuti Bilateral Hemifacial Microsomia.

Dambudziko iri rinogona kukanganisa zvikamu zvinotevera zvechiso:

• Mafupa ematama
• Maziso
• Chikamu chekunze chenzeve nechepakati kwenzeve
• Tsinga dzechiso (idzi ndidzo dzinodzora chitarisiko chechiso chedu nekuseka kwedu)
• Mandible
• Tsandanyama dzechiso
• Mutsipa
• Dehenya
• Mazino

Kunyangwe zvisingawanzoitiki, dzimwe nguva Hemifacial Microsomia inogona kuperekedzwa nematambudziko mune mamwe masisitimu emuviri, akadai semwoyo, itsvo, mapfupa echipfuva (mbabvu), uye musana.

Maererano nehuwandu, chirwere ichi chinokanganisa anenge mwana mumwe chete pavana 3,000 kusvika ku5,600 vanoberekwa. Ndiyo yechipiri inowanzoonekwa pachiso, mushure me cleft lip kana cleft palate.

Ndezvipi zviratidzo zvinogona kunge zviri?

Zviratidzo zvechirwere ichi zvinogona kusiyana zvikuru kubva pamunhu kusvika pamunhu. Vamwe vanhu vanongobatwa zvishoma , nepo vamwe vachibatwa zvakanyanya . Izvi zvinoreva kuti hunhu uye kuoma kwezviratidzo izvi zvinosiyana zvichienderana nekuti chikamu chechiso chakura zvakadii.

Izvi ndizvo zvimwe zvezviratidzo zvinonyanya kuzivikanwa:

• Microtia: Ichi chirwere apo nzeve inenge diki, isina kumira zvakanaka, kana kuti ine chimiro chisina kujairika. Inogona kutoshayikwa zvachose.
• Hypodontia: Mamwe mazino haambobudi. Kureva kuti, mazino haakure kubva pakutanga.
• Kuoma kwechiso nekuda kwekushaya simba kwetsinga dzechiso: Zvingave zvakaoma kuita zvinhu zvakaita sekuvhara ziso zvakanaka parutivi rwakakuvara, kunyemwerera, kana kufinyamisa kumeso.
• Matagi eganda:Zvidimbu zveganda izvi zvinowanzoonekwa pedyo nenzeve, dzimwe nguva padama.
• Kudiki kweziso rimwe (Microphthalmia): Ziso rakakanganiswa rinogona kuita sediki kana richienzaniswa nerimwe ziso. Bhora reziso pacharo rinogonawo kuva diki.
• Kunyemwerera kusina kuenzana: Nekuti tsandanyama netsinga hazvina kukura zvakanaka, mativi maviri echiso anogona kunge asina kuenzana pakunyemwerera.

Izvi ndizvo zviratidzo zvikuru zvinoonekwa. Asi sezvandambotaura, havasi vese vane zviratidzo izvi zvese, uye kuoma kwezviratidzo zviripo kunosiyana zvakanyanya.

Sei izvi zvichiitika? Ndezvipi zvikonzero?

Kutaura zvazviri, nyanzvi hadzisati dzaziva chikonzero chaicho cheHemifacial Microsomia. Dzinotenda kuti chirwere ichi chinokonzerwa nechimwe chinhu chinokanganisa kukura kwemwana ari mudumbu mukati memavhiki matanhatu ekutanga mushure mekubata pamuviri (ndiyo mwedzi wekutanga nehafu yekuzvitakura). Yeuka, ndipo panotanga kuumbwa zvikamu zvechiso chemwana. Ndipo panotanga kuumbwa chimwe chinhu, pamwe kushomeka kweropa zvishoma, chinogona kukanganisa.

Vaongorori havasati vawana chero majini chaiwo kana zvinhu zvakatikomberedza zvine chekuita neizvi. Izvi zvinoreva kuti musafunge kuti imhaka yechimwe chinhu chakaitwa kana chisina kuitwa naamai panguva yekuzvitakura. Izvi hazvisi mhosva yemunhu.

Zvisinei, sezvo dzimwe mhuri dzine vanhu vanopfuura mumwe vane chirwere ichi, vanofungidzira kuti chingangove chiri chenhaka . Asi hapana tsvakurudzo yakakwana yekusimbisa izvozvo parizvino.

Ndezvipi zvinetso zvinogona kuitika nekuda kwechirwere ichi?

Kuwedzera pakuchinja kwechiso, vana vane Hemifacial Microsomia vanogona kusangana nemamwe matambudziko. Zvakanaka kuziva izvi zvakare:

• Kurasikirwa nekunzwa: Dambudziko iri rinogona kuitika, kunyanya kana nzira yenzeve nenzeve isina kugadzirwa zvakanaka. Dzimwe nguva, kunzwa kunogona kushaikwa zvachose kune rumwe rutivi.
• Kushaya chikafu chinovaka muviri nekuda kwedambudziko rekudya: Kana shaya yepazasi isina kumira zvakanaka kana paine matambudziko nemazino, zvinogona kuoma kuti mwana ayamwe, adye chikafu gare gare, uye atsenge. Izvi zvinogona kukonzera kudzikira kwehuremu uye kukura zvishoma nezvishoma.
• Matambudziko emuromo: Kukwesha mazino, mazino akakombama, uye maburi zvakajairika.
• Matambudziko ekutaura: Zvinogona kuoma kutaura mazwi uye kutaura zvakajeka nekuda kwematambudziko emhasuru dzechiso, shaya, uye mukanwa.
• Matambudziko ekuona: Kuona kunogona kukanganiswa nezvinhu zvakaita se microphthalmia (ziso diki) nezvimwe zvinetso zvemaziso.
• Matambudziko ekufema:Kunyanya kana shaya yepazasi iri diki uye mhino dzakatetepa, matambudziko ekufema (sleep apnea) anogona kuitika panguva yekurara.

Zvakakosha kuziva zvinhu izvi uye kutsvaga mazano ekurapa anodiwa uye kurapwa.

Unoona sei izvi?

Vanachiremba vanowanzotanga vaongorora mwana zvakakwana. Kazhinji, chirwere ichi chinogona kuonekwa mwana achangoberekwa, nekuti shanduko dzechiso, kunyanya munzeve nechirebvu, dzinoonekwa zvakajeka.

Zvisinei, mune dzimwe nguva, bvunzo dze prenatal ultrasound kana MRI (Magnetic Resonance Imaging) dzinoitwa mwana asati aberekwa, kureva kuti, achiri mudumbu raamai, dzinogona kupa ruzivo nezvechirwere ichi. Zvisinei, izvi hazviwanzoitika.

Kuti vasimbise kuongororwa kweHemifacial Microsomia, kuti vaone kuti kukuvara kwacho kwakakura sei, uye kuti vaone kuti ndeapi mativi europi akakanganiswa, vanachiremba vanogona kuita mimwe miedzo yemifananidzo . Semuenzaniso:

• X-rays: Tarisa mamiriro emapfupa echiso.
• Kuongororwa kweCT (Computed Tomography scans): Izvi zvinogona kuburitsa mufananidzo wakajeka, une mativi matatu emapfupa nenyama dzakapfava dzechiso. Izvi zvinobatsira zvikuru pakuronga kuvhiyiwa.

Miedzo iyi inogona kupa mufananidzo wakajeka wemapfupa echiso, tsandanyama, uye tsinga, izvo zvinobatsira zvikuru pakuronga kurapwa.

Inorapwa sei?

Kurapwa kwechirwere ichi kunoenderana nekuti chinokanganisa mwana zvakadii . Vana vane hemifacial microsomia vanowanzoda kuvhiyiwa kuti vagadzirise kana kugadzirazve zvikamu zvechiso.

Zvinoitwa pakuvhiyiwa uku uye kuti zvinoitwa riini zvinosiyana kubva pamwana kuenda kumwana, zvichienderana nezvinodiwa nemwana, zera, uye nhengo dzinenge dzabatwa.

Zvakakosha kuti kana mwana achiri mudiki, kureva kuti, achiri mudiki , chinangwa chikuru chekurapa ndechekubatsira mwana kufema uye kudya zvakanaka . Izvi ndizvo zvinhu zvekutanga.

Zvadaro, mwana paanokura, kureva kuti, panguva yehudiki nekukura , chinangwa chekurapa ndechekuvandudza mashandiro echiso nechitarisiko . Kureva kuti, kugadzirisa kuenzana kwechiso nechitarisiko ukuwo zvinhu zvakaita sekutaura, kudya, uye kunyemwerera zviri nyore.

Kazhinji, kuvhiyiwa uku hakugone kuitwa panguva imwe chete. Mwana paanokura, mapfupa echiso anokura uye maitiro acho anoitwa mumatanho akasiyana-siyana.Izvi ndizvo zvinhu zvinofanira kuitwa. Mamwe maoparesheni anofanira kumbomiswa mwana achikura. Izvi zvinotora nguva uye zvinoda mwoyo murefu.

Kurapa kwekuvhiyiwa

Maitiro ekuvhiya eHemifacial Microsomia anogona kusanganisira zvinotevera. Izvi zvinoitwa nechikwata chevanachiremba vane hunyanzvi:

• Kuvhiyiwa kwenzeve, mhino nepahuro (ENT surgery): kunyanya kugadzirazve nzeve uye kuisirwa zvinhu zvinonzwa.
• Kuvhiyiwa kwechiso nekugadzirazve: Kudzorera kuenzana kwechiso nechitarisiko. Kuisa mafuta kana kuisa mamwe matishu munzvimbo dzisina nyama yakapfava.
• Kuvhiyiwa kwemaziso / Kuvhiyiwa kwemaziso: Kana maziso ari madiki kana paine matambudziko nemaziso, agadzirise.
• Kuvhiya kweMaxillofacial / Orthognathic Surgery: Kugadzirisa hurefu nenzvimbo yeshaya yepasi, shaya yepamusoro, mapfupa ematama, nezvimwewo. Dzimwe nguva nzira dzekubvisa osteogenesis dzinoshandiswa.
• Kuvhiyiwa kwemuromo: Kubviswa kwemazino kana akabviswa, kubviswa kwemazino ekuwedzera.

Zvese izvi zvinoitirwa kubatsira mwana kurarama zvakajairika sezvinobvira.

Kuvhiyiwa kunoitwa pavana vachangoberekwa

Kana mwana achangoberekwa aine dambudziko rekufema kana kuti asingakwanise kuyamwisa , vanachiremba vanogona kutanga kurapwa mwana achangozvarwa. Izvi zvinogona kuva matanho ekuponesa hupenyu.

Kune nzira mbiri dzakajairika dzinogona kuitwa mwana achangoberekwa:

• Kuvhiyiwa kwetracheostomy: Izvi zvinosanganisira kugadzira kucheka kudiki pamutsipa wemwana nepaipi yemhepo uye kuisa chubhu kuti imubatsire kufema. Izvi zvinoitwa kana nzira yekufema yakavharwa.
• Kudyisa mwana nechubhu (Nasogastric tube kana Gastrostomy tube): Kana mwana asingakwanise kuyamwa ega, chubhu inoshandiswa kupa chikafu. Iyi inogona kuva chubhu inopinda nemumhino ichipinda mudumbu (NG tube), kana chubhu inopinda zvakananga mudumbu (G-tube).

Kurapa kusiri kwekuvhiya

Pamusoro pekuvhiyiwa, vanachiremba vanogonawo kukurudzira kurapwa kwakadai kusina kuvhiyiwa. Izvi zvakakoshawo zvikuru pakuvandudza hupenyu hwemwana:

• Zvishongo zvemaoko nezvimwe zvinoshandiswa pakurapa mazino: Izvi zvinoshandiswa kugadzirisa nzvimbo yeshaya kana mazino akadhonzwa.
• Zvinobatsira kunzwa: Kana uine dambudziko rekunzwa, ungangoda kushandisa cochlear implants kana mapfupa-anchored hearing aids (BAHA).
• Kurapa kwekutaura:Kana zvichinetsa kumedza, kana zvichinetsa kutaura, vabatsire. Izvi zvinobatsira kutaura mashoko zvakajeka uye kusimbisa tsandanyama dzechiso.

Zvese izvi zvinobatana kuti hupenyu hwemwana huve nyore. Izvi zvinoda rutsigiro rwevanhu vazhinji, kusanganisira vanachiremba, vanachiremba vekuvhiya, vanachiremba vemazino, vanachiremba vekutaura, uye vanachiremba vezvekunzwa.

Hemifacial Microsomia inogona kudzivirirwa here?

Zvinosuwisa kuti chirwere ichi hachigone kudzivirirwa . Nekuti, sezvandambotaura, vaongorori havasati vaziva kuti chii chinokonzera chirwere ichi. Kunyangwe zvichifungidzirwa kuti pangave paine hukama hwemajini, izvozvo hazvisati zvanyatsoonekwa.

Zvakakosha kunzwisisa kuti kana mwana wako aine Hemifacial Microsomia, hazvikonzerwi nechinhu chawakaita kana chausina kuita panguva yekuzvitakura . Usazvidemba nazvo, uye usazvipa mhosva.

Chii chiri kuitika nemamiriro ezvinhu aya?

Kazhinji, chirwere ichi hachidziviriri mwana pakurarama kwenguva yakareba . Izvi zvinoreva kuti mwana ane chirwere ichi anogona kurarama hupenyu hwakajairwa, kungofanana nemwana asina chirwere ichi.

Zvisinei, Hemifacial Microsomia inogona kukanganisa hupenyu hwemwana . Vana pavanenge vachikura, vanofanira kutarisana nematambudziko anouya nekuziva kuti vakasiyana nevamwe.

Kunyangwe kuvhiyiwa kwacho kukabudirira, vana ava vanogona kunetseka nezvinhu zvinogona kuitwa nevamwe vana zviri nyore, zvakaita sekudya, kutaura, uye kurara. Saka tinofanirawo kungwarira nezvazvo.

Ndingatarisira sei mwana wangu?

Vana vane Hemifacial Microsomia vanoda kurapwa nguva dzose, izvo zvinogona kusanganisira kuvhiyiwa kakawanda. Zvisinei, pavanosvika pakukura, vanogona kunge vasingachadi kuvhiyiwa.

Zvisinei, kuteverwa kwenguva refu kunogona kudiwa kuti uone kana matambudziko achidzoka kana kuti matambudziko aripo akawedzera nekufamba kwenguva. Semuenzaniso, zvinhu zvakaita sekubatsira kunzwa uye zvinhu zvinoiswa mumuviri zvinogona kuda kugadziriswa nguva nenguva. Hutano hwemazino hunofanirawo kutarisirwa nguva dzose.

Kungofanana nematambudziko emuviri, migumisiro yepfungwa yekusiyana inogona kukanganisa hutano hwepfungwa hwemwana. Nokudaro, zvakakosha kuti mwana apiwe mazano ekubatsira kugadzira nzira dzekugadzirisa matambudziko.

Semubereki, ndinonzwisisa kuti unoda kuti munhu wese aone mwana wako sezvauri.Zvakajairika kuti vana vanzwe kutya pavanenge vachikura votanga chikoro. Dzimwe nguva vana, kunyanya avo vavanofunga kuti vakasiyana navo, vanogona kuvaitira hutsinye uye kuvaseka.

Kana mwana wako angosvika pakunzwisisa, taura naye pachena nezvechirwere chake . Kuita kuti rudzi urwu rwekukurukurirana ruve rwenguva dzose hakuzongomupa simba chete, asiwo kunobatsira kunzwisisa kuti kusiyana kwechiso chake hakuratidzi kuti ndivanaani.

Kuvhiyiwa kunogona kugadzirisa zvakawanda zvemuviri weHemifacial Microsomia. Pamusoro pezvo, kurapa nekutaura kunogona kubatsira mwana wako kudzidza kuratidza manzwiro ake uye kushanda zvakanaka nevamwe munharaunda. Bvunza chiremba wako kuti akupe rumwe ruzivo nerubatsiro. Varipo kuti vakubatsire.

Chii chakasiyana pakati peHemifacial Microsomia neGoldenhar Syndrome?

Chirwere cheGoldenhar chirwere chisingawanzoitiki chinokonzerwa nekuzvarwa nacho. Chinonziwo Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Hemifacial Microsomia inogona kunge iri chiratidzo cheGoldenhar Syndrome. Kureva kuti, pamusoro pezviratidzo zveHemifacial Microsomia, munhu ane Goldenhar Syndrome anogonawo kuva nemabundu asina kenza mumaziso (epibulbar dermoids) kana kusagadzikana kwemusana (semuenzaniso, kusanganiswa kwemapfupa emusana). Panogonawo kuva nematambudziko emwoyo kana itsvo.

Zvichitaurwa zviri nyore, Hemifacial Microsomia chirwere chinonyanya kukanganisa kukura kwechiso. Goldenhar Syndrome chirwere chinogona kuva nezviratidzo zvakasiyana-siyana, zvichikanganisawo dzimwe nhengo dzemuviri. Havasi vese vane Hemifacial Microsomia vane Goldenhar Syndrome, asi vanhu vazhinji vane Goldenhar Syndrome vane zviratidzo zveHemifacial Microsomia.

Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba

Saka hezvino zvinhu zvakakosha zvaunofanira kuyeuka nezve Hemifacial Microsomia zvatakataura nezvazvo:

• Ichi chirwere chekuzvarwa nacho apo zvikamu zverutivi rumwe (kana kuti pamwe zvese) zvechiso hazvikure zvakanaka.
• Handizivi kuti sei izvi zvakaitika. Saka, haisi mhosva yako.
• Zviratidzo zvinosiyana kubva pamunhu kuenda kune mumwe , zvimwe zvishoma, zvimwe zvakawanda.
• Kune nzira dzekuvhiya nedzimwe nzira dzekurapa dziripo . Izvi zvinorongwa nechikwata chevanachiremba vane hunyanzvi sezvo mwana achikura.
• Vana vane chirwere ichi vanogona kurarama hupenyu hwakajairika .
• KumwanaZvakakosha zvikuru kupa rutsigiro, mumuviri nemupfungwa. Tsvaga rubatsiro kubva kuna vanachiremba nevapi vemazano.
• Kutaura pachena nemwana wako isimba guru kwaari kuti akwanise kurarama nemamiriro ezvinhu aya.

Ndinovimba ruzivo urwu ruchakubatsira. Kana iwe kana mumwe munhu waunoziva ari kusangana nedambudziko iri, chinhu chakanakisa chekuita kutsvaga mazano echiremba ane hunyanzvi nekukurumidza. Vachakwanisa kukupa gwara rakakodzera.

` Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Kuremara Kwechiso, Zvirema Zvekuzvarwa, Hutano Hwevana, Kuvhiyiwa, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome