Semubereki, ndinonzwisisa kuti mwoyo wako unorema sei kana chiremba akakuudza kuti mwana wako ane spinal muscular atrophy, kana kuti zvatinoziva se'Spinal Muscular Atrophy' (SMA). Asi nekufambira mberi kwesainzi yezvekurapa, mishonga mitsva, ine tariro yakakura yavepo kuti igadzirise zvirwere zvakadaro. Nhasi tiri kutaura nezvemumwe mushonga wemazuva ano wakakosha zvikuru. Uyu mushonga unonzi Onasemnogene Abeparvovec.
Zvichitaurwa zviri nyore, chii chinonzi Onasemnogene Abeparvovec ichi?
Iri zita rakaoma kunzwisisa, asi ngatirichengetedzei riri nyore. Ungave wakambonzwa nezvemushonga uyu unonzi `Zolgensma`. Uyu hausi mushonga wenguva dzose kana kapisi. Uyu mushonga wekurapa majini .
Fungidzira, basa rega rega riri mumuviri wedu rinodzorwa nemajini edu. Kungofanana nepurogiramu yekombuta. MuSMA, pane chikanganiso mujini chinoita puroteni inokosha pakushanda kwetsandanyama. Saka, chinoitwa nekurapa uku kwaOnasemnogene Abeparvovec ndechekuisa kopi yejini rine hutano mumuviri wemwana panzvimbo pejini iro rine dambudziko. Jini iri rine hutano rinotakurwa kuenda kumasero etsinga dzemuviri nerubatsiro rwevhairasi isina njodzi (adeno-associated virus).
Chinhu chakakosha ndechekuti iyi haisi nzira yekurapa inorapa SMA zvachose. Zvisinei, inogona kubatsira kumisa chirwere ichi kuti chisarambe chichikura uye kubatsira tsandanyama dzemwana kuti dzishande uye dzikure dzakasimba.
Kurapwa uku kunopiwa sei?
Mushonga uyu unopihwa muchipatara, uchitarisirwa zvizere navanachiremba vane hunyanzvi nevashandi vanochengeta varwere. Uyu mushonga wekuisa mushonga . Kufanana nemushonga wesaline, mushonga uyu unopinzwa mumuviri zvishoma nezvishoma kwenguva inosvika awa imwe chete. Mushonga uyu unowanzopihwa kamwe chete muhupenyu hwese.
Kurapa uku kunogona kupiwa kuvacheche nevana vadiki. Chikwata chevanachiremba chinoongorora mwana ndicho chichasarudza kana kurapwa uku kwakakodzera mwana wenyu kana kwete. Saka musazvidya mwoyo nazvo.
Zvinhu zvaunofanira kuudza chiremba wako usati warapwa
Nekuti iyi inyaya yekurapa yepamusoro-soro, zvakakosha zvikuru kuzivisa timu yezvekurapa nezve zvese zvine chekuita nehutano hwemwana wako usati watanga kurapwa. Iva nechokwadi chekuvaudza nezvezvinhu izvi kunyanya.
- Kana mwana aine chirwere chemwoyo .
- Kana wakambotaura nezvechirwere chechiropa kana shanduko muma enzymes echiropa.
- MuropaKana uine dambudziko reropa rakadai sekushaya maplatelet akawanda.
- Kana wakambova neallergy yemushonga uyu kana chero mumwe mushonga kana chikafu.
- Kana amai vane pamuviri, vari kuedza kubata pamuviri, kana kuti vari kuyamwisa.
Kupa ruzivo urwu nemazvo kwakakosha zvikuru pakuchengetedza mwana.
Ndezvipi zvingakonzera migumisiro yekurapwa?
Kufanana nemushonga upi zvawo, kurapwa uku kunogona kukonzera mimwe migumisiro yakaipa. Mimwe yakajairika, asi pane zvimwe zvinhu zvatinofanira kungwarira. Ngatizvitsanangure zvakajeka.
| Mhedzisiro yedivi | Tsananguro uye zvekuita |
|---|---|
| Migumisiro yakakomba inofanira kuziviswa kuna chiremba nekukasika | |
| Zviratidzo zveKukuvara kwechiropa | Uyu ndiwo mhedzisiro inonyanya kukosha uye inowanzo onekwa. Chenjerera zviratidzo zvakaita sekutsvuka kwemaziso kana ganda (zvakafanana nejaundice), weti yero/brown yakasviba, tsvina yakasviba, kurwadziwa kumusoro kwerudyi kwedumbu, kuda kurutsa, kushaya chido chekudya, uye kuneta kwakanyanya. Kana ukaona chimwe cheizvi , taurira chiremba wako nekukasika . |
| Kusawirirana neAllergy | Kana ukaona zviratidzo zvakaita semapundu paganda, kuvaviwa, kuzvimba kwechiso, miromo, kana rurimi, kana kuoma kufema, idambudziko. Udza chiremba wako nekukasika. |
| Kubuda ropa kusingawanzoitiki kana mavanga | Nekuda kwekudzikira kwemaplatelet, kubuda ropa kunogona kusamira kunyangwe kubva paronda diki, uye mavanga anogona kuoneka pasi peganda. Udza chiremba wako nezveizvi futi. |
| Zviratidzo zvehutachiona | Kana ukaita fivha pasina chikonzero, dzihwa, pahuro panorwadza, kana kukosora, udza chiremba wako nezvazvo. |
| Migumisiro isingawanzo kuve yakanyanya kuipa, asi inofanira kutaurwa kuna chiremba | |
| Kurutsa | Mwana wako anogona kurutsa mushure mekurapwa. Izvi zvinowanzopera mukati memazuva mashoma. Zvisinei, kana zvikaramba zviripo kana mwana wako ari kunetseka, udza chiremba wako. |
Ko kana ndikabatwa nedoro rakawandisa?
Sezvo mushonga uyu uchipiwa pasi pekutarisirwa nachiremba muchipatara, mukana wekuti mushonga uyu upfuure mwero wawakapihwa hausi wekuti wakawandisa. Zvisinei, kana uchifungidzira kuti izvi zvakaitika, unofanira kuzivisa Emergency Treatment Unit (ETU) yechipatara nekukasika. Unogona zvakare kufonera National Poisons Information Centre paColombo National Hospital kuti uwane mazano kana zvichidikanwa.
Zvinhu zvekufunga nezvazvo panguva yekurapwa uye mushure mekurapwa
Kuongororwa kweropa
Mwana wako asati apiwa mushonga uye mushure mekurapwa, anofanira kuongororwa ropa nguva nenguva kuti aone mashandiro echiropa chake uye huwandu hwemaplatelet ake kwenguva yakati. Izvi ndezvekuchengetedza mwana wako, saka zvakakosha kuti bvunzo idzi dziitwe panguva chaiyo yakatarwa sezvakarairwa nachiremba wako.
Kubata mvura netsvina yemuviri
Iyi inyaya inokosha zvikuru iyo vanhu vazhinji vasingaiteerere. Mushure mekurapwa, zvikamu zvemushonga uyu (modified virus) zvinogona kuburitswa mutsvina yemwana uye weti kwemwedzi kana kupfuura. Nokudaro, nhengo dzemhuri dzinofanira kungwarira zvikuru pakuchinja nekuchenesa manapukeni emwana.
- Pfeka magirovhosi pese paunochinja manapukeni.
- Isa manapukeni ashandiswa mubhegi repurasitiki rakavharwa zvakanaka worirasa mugaba remarara rakasiyana.
- Mushure mekuchinja manapukeni, geza maoko ako nesipo zvakanaka.
- Kana mbatya dzemwana wako kana magumbeze ake zvikasvibiswa netsvina kana weti, zvigeze zvakasiyana mumvura inopisa.
Usazvidya mwoyo nezvazvo. Usati wabuda muchipatara woenda kumba, timu yezvekurapa ichakupa mirairo yakajeka yekuti ungazviita sei.
Mharidzo Yekuenda Nayo Kumba
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) mushonga wemajini chaiwo weSpinal Muscular Atrophy (SMA), unopihwa netsinga kamwe chete muhupenyu hwese.
- Kunyangwe izvi zvisingarapi chirwere chose, zvinobatsira zvikuru mukutonga kufambira mberi kwechirwere uye kuvandudza hupenyu hwemwana.
- Zvakakosha kuudza chiremba nezvenhoroondo yehutano hwemwana (kunyanya matambudziko echiropa, emwoyo, uye eropa) usati warapwa.
- Ngwarira zvakanyanya nezvezviratidzo zvekukuvadzwa kwechiropa (kutsvuka kweganda/maziso, weti yakasviba) mushure mekurapwa. Kana ukaona zviratidzo zvakadaro, zivisa chiremba wako nekukasika.
- Zvakakosha zvikuru kutevedzera mazano echiremba pakubata manapukeni netsvina yemwana kwemwedzi yakati wandei mushure mekurapwa.
- Kana muine zvinokunetsai nezvekurapa uku, musambofungidzira, asi bvunzai chiremba kana timu yezvekurapa iri kurapa mwana wenyu.
💬 Comments (0)
Hapana zvakataurwa parizvino. Isa mhinduro yako pano kekutanga.
Wedzera zvaunofunga