Waa maxay albinism? Maxaa maqaarka iyo timaha u noqdaan kuwo cirro leh?

Ma aragtay in dadka qaar ay leeyihiin maqaar iyo timo aad u cirro leh, mararka qaarna xitaa caddaan? Xitaa indhahoodu waa buluug khafiif ah ama bunni. Bulshada dhexdeeda, mararka qaarkood waxaan dadkan ugu yeernaa magacyo kala duwan. Laakiin tan waxaa caafimaad ahaan loo yaqaan xaalad loo yaqaan albinism. Dad badan ayaa u maleynaya in tani ay tahay cudur. Laakiin dhab ahaantii, ma aha cudur, mana aha mid faafa. Haddaba, miyaan maanta ka warqabnaa tan?

Waa maxay dhab ahaan Albinism?

Si fudud haddii loo dhigo, albinism waa xaalad hidde-side oo ka dhalata hoos u dhac ama lumis dhammaystiran oo ku timaadda midabka melanin ee jirkeenna.

Ka fikir melanin inay tahay "khad" dabiici ah oo ku jirta jirkeena. Khadkan ayaa ah waxa midab siiya maqaarkeena, timaha, iyo indhaheenna . Qofka leh melanin badan wuxuu leeyahay maqaar madow, timo, iyo indho. Qofka leh melanin yar wuxuu leeyahay maqaar khafiif ah. Markaa, qofka qaba albinism-ka ma laha wax soo saarka melanin ee jirkiisa. Taasina waa sababta maqaarkiisa iyo timihiisa ay aad u cirro badan yihiin.

Midabkan, oo loo yaqaan melanin, wuxuu leeyahay shaqo kale oo muhiim ah marka lagu daro bixinta midabka. Taasi waa, waxay ka caawisaa neerfaha indhaha ee indhaheenna inay si habboon u koraan. Sidaa darteed, dad badan oo qaba cudurka albinism-ka ayaa laga yaabaa inay la kulmaan heer qaar oo ah cillad aragga ah.

Ma sax baa in qof loogu yeero 'albino'?

Waxaa laga yaabaa inaad maqashay dad qaba xaaladdan oo la yiraahdo "albino." Laakiin annaga oo ah dhakhaatiir, annaga iyo dad badan oo qaba xaaladdan waxaan doorbidnaa in loogu yeero "qof qaba cudurka albinism." Taasi waa sababta oo ah ma habboona in qof loogu yeero xaaladdiisa caafimaad. Sida in qof qaba cudurka macaanka loogu yeero "qof macaan qaba" halkii laga odhan lahaa "qof macaan qaba" waxay qofkaas siinaysaa ixtiraam.

Ma jiraan noocyada ugu muhiimsan ee albinism-ka?

Haa, waxaa jira laba nooc oo ugu waaweyn oo ah albinism. Sidoo kale, albinism wuxuu dhici karaa iyadoo qayb ka ah qaar ka mid ah calaamadaha hidde-sidaha ee naadirka ah. Aan si gaar ah u eegno kuwan.

Cudurka Albinism-ka oo lala xiriiriyo xaalado kale oo caafimaad

Aad dhif u ah, albinism-ku wuxuu dhici karaa isagoo ah astaamo kale oo hidde-side oo isku dhafan, taasoo la micno ah in marka laga soo tago albinism-ka, ay sidoo kale leeyihiin astaamo saameeya nidaamyada kale ee jirka.

• Cudurka Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): Marka laga soo tago cudurka albinism, xaaladdan waxay sidoo kale sababi kartaa dhibaatooyin xinjirowga dhiigga, dhibaatooyinka sambabada, kelyaha, ama xiidmaha .
• Cudurka Chediak-Higashi (CHS): Xaaladdan, cudurka albinism wuxuu daciifiyaa habdhiska difaaca jirka, taasoo ka dhigaysa mid u nugul caabuqyada soo noqnoqda.

Waa maxay calaamadaha ugu muhiimsan?

Xaaladda albinism-ka ayaa inta badan saameysa muuqaalka maqaarka, timaha, iyo indhaha, iyo sidoo kale aragga.

Maqaarka

Dadka qaba cudurka albinism-ka badanaa waxay leeyihiin maqaar aad u cirro leh, laakiin tani waxay ku xiran tahay nooca cudurka albinism-ka ee ay qabaan iyo xaddiga melanin-ka ee jirkoodu soo saaro.

• Nooca 1aad ee OCA: Maqaarku aad buu u cirro badan yahay, ku dhawaad ​​​​caddaan.
• Noocyada OCA 2 iyo 4: Waxay yeelan karaan maqaar cad oo kareem ah.
• Nooca 3aad ee OCA: Maqaarku wuxuu yeelan karaa midab casaan-bunni ah.

Timaha

Midabka timaha sidoo kale wuu kala duwan yahay iyadoo ku xiran nooca albinism-ka. Timaha dadka qaar waa caddaan gebi ahaanba. Kuwa kale waxay yeelan karaan timo huruud khafiif ah, dahab ah, bunni khafiif ah, ama casaan ah. Dhammaantood waxay ku xiran yihiin xaddiga melanin ee jirka ku jira.

Indhaha

Midabka indhuhu wuxuu noqon karaa buluug khafiif ah, hazel, ama bunni. Si kastaba ha ahaatee, albinism-ku si toos ah uma saameeyo midabka indhaha oo keliya, laakiin sidoo kale aragga.

• Aragti aan caddayn: Aragti aan caddayn: Wax u arag si aan caddayn.
• Khaladaadka Refractive : Xaaladaha u baahan muraayadaha indhaha, sida aragtida fog ama aragtida fog.
• Strabismus: Dhibaato ah in labada indhoodba ay isku dhinac eegaan.
• Nystagmus: Dhaqdhaqaaqyo indhaha oo degdeg ah oo aan la xakamayn karin .
• Indho-cabsi sawireed: Indho aad u buluug ah oo aan lagu arki karin iftiinka qorraxda ama iftiinka dhalaalaya.
• Aragtida qoto dheer oo yaraatay: Awood la'aanta in si sax ah loo qiimeeyo masaafada u dhaxaysa walxaha.

Maxay tani u dhacdaa? Ma wax la dhaxlo baa?

Haa, albinism waa xaalad gebi ahaanba hidde ah. Taas macnaheedu waa in laga dhaxlo waalidiinta ilaa carruurta.

Waxaa jira dhowr hiddo-side oo ku jira jirkeena kuwaas oo la xiriira soo saarista melanin. Kala duwanaanshaha hiddo-sideyaashan ayaa wax u dhimi kara soo saarista melanin.

• Albinism-ka Oculocutaneous (OCA) waxaa lagu dhaxlaa qaab autosomal recessive ah . Si fudud haddii loo dhigo, si ilmuhu u yeesho xaaladdan, waa inuu dhaxlaa hidda-wadaha xaaladda hooyadood iyo aabbahood labadaba . Haddii hal waalid oo keliya uu dhaxlo hidda-wadaha, ilmuhu ma yeelan doono astaamo. Laakiin waxay noqon doonaan "side" hidda-wadaha. Taas macnaheedu waa haddii ay lamaaneeyaan side kale mustaqbalka, waxaa jirta fursad 25% ah in ilmahoodu uu yeelan doono cudurka albinism.

• Albinism-ka indhaha (OA) waxaa badanaa lagu dhaxlaa qaab 'X-linked' ah . Maadaama uu ku gudbo koromosoomka X, waxaa badanaa lagu arkaa ragga.

Sidee loo ogaadaa, maxayse yihiin daaweyntu?

Aqoonsiga

Dhakhtarku wuxuu inta badan ku ogaadaa xaaladdan isagoo:

• Baaritaanka jirka:Maqaar khafiif ah, timo, iyo midab indhaha ah ayaa la ogaan karaa dhalashada ama wax yar ka dib.
• Baaritaan indho oo dhammaystiran: Hubinta calaamadaha la xiriira indhaha (sida nystagmus iyo strabismus).
• Baaritaanka DNA-da: Xaaladaha qaarkood, baaritaanka hidde-sidaha ayaa la sameyn karaa si loo xaqiijiyo nooca gaarka ah ee albinism-ka.

Daaweynta iyo maaraynta

Maadaama ay tani tahay xaalad hidde-side, ma jirto daawayn si buuxda u daweyn karta xaaladdan iyadoo kordhinaysa soo saarista melanin ee jirka. Si kastaba ha ahaatee, dhibaatooyinka la xiriira xaaladdan si fiican ayaa loo maarayn karaa waxaadna ku noolaan kartaa nolol caafimaad qabta oo caadi ah.

Waxaa jira laba qaybood oo muhiim ah oo diiradda la saarayo.

1. Daryeelka maqaarka (aad muhiim u ah!)

• Ka ilaalinta qorraxda: Iska ilaali inaad qorraxda u soo bandhigto intii suurtagal ah, gaar ahaan inta u dhaxaysa 11 subaxnimo iyo 3 galabnimo.
• Shaashadda Qorraxda: Had iyo jeer isticmaal kareemka qorraxda oo leh SPF 30 ama ka badan kaas oo ka ilaaliya fallaaraha UVA iyo UVB labadaba markaad dibadda u baxayso . Weydii dhakhtarkaaga macluumaad dheeraad ah oo ku saabsan arrintan.
• Dharka ilaalinta: Caado ka dhig inaad xirato dharka gacmo-dheer, koofiyadaha, iyo muraayadaha qorraxda oo leh ilaalinta UV.
• Baaritaanka maqaarka ee joogtada ah: Si joogto ah u hubi maqaarkaaga si aad u hesho dhibco cusub, burooyinka, ama isbeddellada midabka, cabbirka, ama qaabka. Isla markiiba la tasho dhakhtar haddii aad dareento xitaa isbeddel yar.

2. Ilaalinta indhaha

• Booqashada dhakhtarka indhaha: Waa lagama maarmaan in qof kasta oo qaba cudurka albinism uu si joogto ah ula kulmo dhakhtarka indhaha.
• Muraayadaha Indhaha: Xirashada muraayadaha indhaha ama muraayadaha indhaha ee ku habboon si loo saxo khaladaadka iftiinka.
• Qalabka loogu talagalay dhibaatooyinka aragga: Qalabka sida muraayadaha waaweyn waxaa loo isticmaali karaa in lagu hagaajiyo aragga.
• Qalliinka: Mararka qaarkood qalliin ayaa la samayn karaa si loo saxo xanuunka strabismus.

Haddii ilmahaagu qabo cudurka albinism...

Waa wax caadi ah in waalidiintu ay dareemaan murugo iyo cabsi marka ay ogaadaan in ilmahoodu qabo cudurka albinism. Laakiin taageerada saxda ah iyo wacyigelinta, waxaad siin kartaa ilmahaaga nolol wanaagsan.

• Iskuulka la socodsii: La hadal macallimiinta ilmahaaga oo sharax xaaladdiisa, gaar ahaan aragga oo aan fiicnayn. Weydiiso caawimo waxyaabaha sida fadhiisinta hore ee fasalka iyo siinta buugaag daabacan oo waaweyn.
• Sii ilmahaaga kalsooni isku kalsoon: Maadaama ilmahaagu uu u muuqdo mid ka duwan kuwa kale, waxaa laga yaabaa in lagu jeesjeeso oo lagu caayo iskuulka iyo bulshada dhexdeeda. Sidaa darteed, si furan ula hadal ilmahaaga tan laga bilaabo yaraantiisa. Ku abuur kalsooni ay ku sheegi karaan waxa maskaxdooda ku jira.
• Ka dhig isticmaalka qorraxda inay caado u noqoto:Caado ka dhig qoyska oo dhan inay maalin kasta marsadaan kareemka qorraxda. Markaa uma ekaan doonto wax u gaar ah ilmaha.
• Si joogto ah ula kulan dhakhtarkaaga: Hubi inaad ilmahaaga u geyso baaritaanno caafimaad oo joogto ah oo ku saabsan maqaarka iyo indhaha.

La noolaanshaha cudurka albinism-ka waxay noqon kartaa mid adag. Laakiin xusuusnow, ma xaddidayso kartida qofka, garaadka, ama awoodda uu ugu guuleysan karo nolosha. Iyadoo la adeegsanayo maamulka iyo taageerada saxda ah, waxay ku noolaan karaan nolol guul leh oo farxad leh sida qof kasta oo kale.