Ciriiriga xabadka oo soo noqnoqda, miisaanka oo kordha... Ma kan baa Cystic Fibrosis (CF)? Aan ka warqabno tan.

Ilmahaaga yar had iyo jeer sanka ma xirmaa? Cunto kasta oo uu siiyo, wuu caato noqdaa isagoon xitaa ogaan? Mararka qaar ma dareemeysaa inay dhibaato ku qabaan neefsashada? Waa caadi in waalidiintu ay dareemaan cabsi marka ay arkaan calaamadahan. Kuwani waxay noqon karaan calaamado xaalad loo yaqaan Cystic Fibrosis (CF), oo laga yaabo inaan wax badan laga maqlin, laakiin aad muhiim u ah in la ogaado. Aan ka hadalno arrintan cabsi la'aan maantana si fudud.

Waa maxay dhab ahaan cystic fibrosis (CF)?

Si fudud haddii loo dhigo, kani waa cudur hidde-side ah oo laga dhaxlo waalidiinta . Waxaa jira hiddo-side gaar ah oo xakameeya dhaqdhaqaaqa milixda (chloride) iyo dareerayaasha iyada oo loo marayo unugyada jidhkeenna. Tan waxaa loo yaqaan hiddo-wadaha CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator) . Markaa, cudurka CF wuxuu dhacaa marka uu jiro cillad ama isbeddel ku yimaada hiddo-wadahaan.

Maxaa sababa cilladdan? Caadiyan, dheecaannada ku jira jirkeenna, sida xabka iyo malaxda , waa kuwo khafiif ah oo simbiriirixan leh. Laakiin jirka qofka qaba CF, dheecaannadani waxay noqdaan kuwo aad u qaro weyn, qaro weyn, oo dhegdheg leh .

Bal qiyaas waxa dhici doona marka xabkaan qaro weyn uu ku ururo sambabada. Waxay adkeyneysaa in la neefsado, jeermisyada si fudud ayay u xirmaan , caabuqyaduna way soo noqnoqdaan . Waqti ka dib, tani waxay sababi kartaa dhaawac daran oo soo gaara sambabada, neefsashada oo ku adkaata, iyo xitaa dhimasho.

Sidoo kale, dheecaannadan qaro weyn waxay xiraan marinnada ganaca. Kadib enzymes-ka dheefshiidka ee ka caawiya dheefshiidka cuntada aan cunno lama sii daayo . Natiijo ahaan, nafaqo-xumo iyo korriin gaabis ah ayaa dhaca. Intaa waxaa dheer, cudurrada beerka, sonkorowga ('Cystic Fibrosis-Related Diabetes' - CFRD) iyo dhibaatooyinka bacriminta ayaa sidoo kale dhici kara.

Laakiin ha welwelin. Maanta, iyada oo ay ugu wacan tahay daawaynta horumarsan, cimriga bukaanada qaba CF ayaa kordhay tobanaan sano.

Waa maxay astaamaha cudurkan?

Calaamadaha CF way kala duwanaan karaan qof ilaa qof. Sidoo kale way kala duwan yihiin iyadoo ku xiran darnaanta cudurka. Aan eegno calaamadaha ugu muhiimsan.

Fayraska 'cystic fibrosis' ee aan caadiga ahayn

Kani waa nooc khafiif ah oo CF ah. Calaamaduhu waxay soo muuqdaan marka dambe ee nolosha. Mararka qaarkood hal xubin oo keliya ayaa saameysa.

Maxaa sababa CF?

Sidaan hore uga soo hadalnay, tani waxaa sababa cillad ku jirta hidda-wadaha loo yaqaan CFTR . Si ilmuhu u qaado cudurkan, ilmuhu waa inuu ka helaa nuqul ka mid ah hidda-wadaha cilladaysan hooyada iyo aabaha labadaba .

Sidee loo ogaadaa cudurka?

Aad ayay muhiim u tahay in cudurkan goor hore la ogaado, sababtoo ah markaas daaweynta si dhakhso ah ayaa loo bilaabi karaa, dhibaatooyinka mustaqbalkana waa la yareyn karaa. Sri Lanka, isbitaallada qaar ayaa hadda baaraya carruurta tan marka ay dhashaan.

Baaritaannada ugu muhiimsan ee loo isticmaalo in lagu ogaado cudurka waa:

• Baaritaanka dhididka: Kani waa baaritaanka ugu kalsoonida badan ee lagu ogaan karo CF.Baaritaankan aan xanuun lahayn wuxuu cabbiraa xaddiga milixda (chloride) ee ku jirta dhididkaaga. Haddii qaddarku aad uga sarreeyo kan caadiga ah, waa calaamad muujinaysa CF.
• Baaritaanka dhiigga: Tani waxay baartaa heerka kiimiko loo yaqaan 'Immunoreactive Trypsinogen (IRT)' ee dhiigga ku jirta. Heerkani waa mid sarreeya bukaanada CF.
• Baaritaanka hidde-sidaha (baaritaanka DNA): Tani waxay si toos ah u hubisaa cilladaha ku jira hidda-wadaha 'CFTR'.

Marka laga soo tago baaritaanadan, dhakhtarkaagu wuxuu kugula talin karaa baaritaano kale si loo xaqiijiyo ogaanshaha cudurka loona raadiyo dhibaatooyin. Tusaale ahaan, raajo laabta ah, baaritaanada shaqada sambabada (PFTs), iyo baaritaanada xaakada iyo saxarada.

Waa maxay daawaynta?

Maadaama CF uu yahay cudur adag, daaweynta waxaa bixiya koox takhasusleyaal badan leh, oo ay ku jiraan dhakhtar sambabada ah, dhakhtar jimicsi, iyo khabiir nafaqo. Hadafyada ugu muhiimsan ee daaweyntu waa in sambabada laga nadiifiyo xabka, laga hortago caabuqyada, iyo in la bixiyo nafaqada lagama maarmaanka ah.

Daawooyinka

Dhakhtarkaagu wuxuu kuu qori karaa daawooyin sida:

• Antibiyootikada: Ka hortag oo daawee caabuqyada sambabada.
• Daawooyinka khafiifiya xabka: Kuwaas waxaa lagu bixiyaa qalab neefsasho ama nebulizer. Waxay kaa caawiyaan khafiifinta xabka qaro weyn waxayna sahlaan in la qufaco.
• Daweeyayaasha Bronchodilators: Waxay ballaariyaan marinnada hawada waxayna fududeeyaan neefsashada.
• Kaabayaasha ensaymka ganaca: Kuwaas waa in lala qaataa cunto kasta iyo cunto fudud. Waxay ka caawiyaan dheefshiidka iyo nuugista nafaqada.
• Habeeyayaasha CFTR: Kuwani waa noocyada ugu cusub uguna waxtarka badan ee daawooyinka. Daawooyinkani waxay gacan ka geystaan ​​​​soo celinta shaqada borotiinka 'CFTR' ee cilladaysan ee si toos ah u keena cudurka. Tani waxay khafiifin kartaa xabka, waxay hagaajin kartaa shaqada sambabada, waxay yareyn kartaa qufaca, xitaa waxay yareyn kartaa miisaanka oo kordha. `(Trikafta, Kalydeco, Orkambi)` waa qaar ka mid ah noocyadan daawooyinka.

Farsamooyinka Nadiifinta Hawada-mareenka (ACT)

Kuwani waa waxyaabo ay tahay in la sameeyo maalin kasta, ugu yaraan laba jeer maalintii. Waxay gacan ka geystaan ​​​​fududeynta iyo ka saarista xabka qaro weyn ee ku dheggan sambabada.

• Daaweynta jirka ee laabta: In qof si laxan leh u taabto dhabarka iyo laabta si uu u furo xabka.
• Jaakadda: Kani waa jaakad ku xiran mashiin gaar ah. Marka la xidho, gariirka soo noqnoqda ayaa ku dhaca laabta, taasoo keenta in fal dhaco oo dabciso xabka.
• Qalabka PEP: Neefsashada iyada oo loo marayo aaladaha yaryar sida `(Flutter, Acapella)` waxay abuurtaa cadaadis sambabada waxayna ka caawisaa nadiifinta xabka.

Qalliinka

Dhibaatooyinka qaarkood waxay u baahan karaan qalliin.

• Tallaalka sambabka: Xalka ugu dambeeya marka cudurku aad u daran yahay oo sambabbadu ay gebi ahaanba shaqayn waayaan.
• Beerka lagu tallaalo: Haddii beerka uu si xun u dhaawacmo.
• Waxyaabo kale: Waxyaabaha sida ka saarista burooyinka sanka, gelinta tuubo quudin caloosha si loo siiyo cunto.

Dhibaatooyinka suurtagalka ah ee CF

Haddii CF aan si habboon loo daweyn, dhibaatooyin kala duwan ayaa dhici kara.

• Sambabada: Ballaarinta joogtada ah ee marinnada hawada ('Bronchiectasis'), burburka sambabada ('Pneumothorax'), caabuqyo daba-dheeraada.
• Cudurka ganaca: macaanka la xiriira CF ('CFRD').
• Beerka: Nabarro beerka ah (Cirrhosis).
• Mindhicirka: Xididdada mindhicirka, khatarta sii kordheysa ee kansarka mindhicirka.
• Nidaamka taranka: Dhalmo la'aanta ragga iyo dhalmada dib u dhacda ee haweenka.
• Lafaha: Caatoobidda lafaha (Osteoporosis).

Su'aalaha Badiya La Weydiiyo (Su'aalaha Badiya La Weydiiyo)