ඔයාගේ පොඩිත්තා එයාගේ වයසෙ අනිත් යාළුවන්ට වඩා ටිකක් ඉක්මනට උස යනවා, ඔළුවත් ටිකක් ලොකුයි වගේ ඔයාට සමහර වෙලාවට දැනිලා තියෙනවද? එහෙම නැත්නම්, සමහර දේවල් ඉගෙනගන්න එයාට පොඩි අමාරුවක් තියෙනවා කියලත් හිතෙනවද? මේවා සමහර වෙලාවට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) කියන දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්. බය වෙන්න එපා, අපි මේ ගැන සවිස්තරව, හරිම සරලව කතා කරමු.
මොකක්ද මේ සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) කියන්නේ?
සරලවම කිව්වොත්, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) කියන්නේ දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක්. සමහර වෙලාවට මේකට මස්තිෂ්ක යෝධතාව (Cerebral Gigantism) කියලත් කියනවා. මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෝ එයාලගේ වයසේ අනිත් දරුවන්ට වඩා වේගයෙන් වර්ධනය වෙනවා, ඒ කියන්නේ උස යනවා.
මේ තත්ත්වයේ ප්රධාන ලක්ෂණ කීපයක් තියෙනවා:
- අනිත් අයට වඩා උස වීම.
- සාමාන්යයට වඩා ලොකු ඔළුවක් සහ විශේෂිත මුහුණේ ලක්ෂණ.
- ඉගෙනීමේ දුර්වලතා (Cognitive impairment) එහෙමත් නැත්නම් දේවල් තේරුම් ගන්න, මතක තියාගන්න පොඩි අමාරුකම්.
- හැසිරීමේ අභියෝග එහෙමත් නැත්නම් චර්යාත්මක ගැටලු.
මේ තත්ත්වයට ප්රධානම හේතුව වෙන්නේ අපේ ඇඟේ තියෙන NSD1 කියන ජානයේ (NSD1 gene) සිදුවන යම් වෙනස්කමක් (mutation). හිතන්නකෝ, මේ NSD1 ජානය කියන්නේ අපේ ශරීරය කොහොමද වර්ධනය වෙන්න ඕන, දියුණු වෙන්න ඕන කියලා උපදෙස් දෙන පොතක් වගේ. ඉතින්, මේ ජානයේ යම් වෙනසක් වුණොත්, ශරීරයේ වර්ධනය පාලනය කරන එක ටිකක් අවුල් යනවා. ඒකයි මේ තත්ත්වය තියෙන දරුවෝ අනිත් අයට වඩා උස යන්නේ.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) හැදෙන්නේ කාටද?
මේක ජානමය තත්ත්වයක් නිසා ඕනෑම දරුවෙකුට හැදෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට, ඒ කියන්නේ සියයට 95%ක්ම (95%) මේක අලුතින් ඇතිවෙන ජාන විකෘතියක් නිසා තමයි වෙන්නේ. ඒ කියන්නේ, බිත්තර සෛලයක හරි ශුක්රාණු සෛලයක හරි අහඹු ලෙස සිදුවන ජාන වෙනස්වීමක්. මේක කාගෙවත් වරදක් නෙවෙයි.
හැබැයි, බොහොම කලාතුරකින්, දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙක්ට මේ ජාන විකෘතිය තියෙනවා නම්, දරුවාටත් ඒක උරුම වෙන්න පුළුවන්. අපි මේකට වෛද්ය විද්යාවේදී කියන්නේ ඔටෝසෝමල් ඩොමිනන්ට් (autosomal dominant) උරුම වීමක් කියලා. එහෙම වුණොත්, ඒ දෙමව්පියන්ට ලැබෙන හැම දරුවෙකුටම මේ තත්ත්වය උරුම වෙන්න සියයට 50ක (50%) ඉඩක් තියෙනවා.
මේක කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ ඉතාම දුර්ලභ තත්ත්වයක්. උපදින දරුවන් 14,000කින් එක්කෙනෙකුට (1 in 14,000) විතර තමයි මේ තත්ත්වය බලපාන්නේ කියලා ඇස්තමේන්තු කරලා තියෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට මේ තත්ත්වයේ ලක්ෂණ, වෙනත් රෝග තත්ත්වයන්ගේ ලක්ෂණ වලට සමාන නිසා, සමහර දරුවන්ව හරියට හඳුනාගන්නේ නැතිව යන අවස්ථාත් තියෙනවා.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) තත්ත්වයේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
මේ තත්ත්වය නිසා ශාරීරික වර්ධනය වේගවත් වෙන නිසා, මේ දරුවන්ට විශේෂිත පෙනුමක් එන්න පුළුවන්. ප්රධාන ශාරීරික ලක්ෂණ තමයි:
- ඉහළට නෙරා ආපු නළලක්.
- දිගටි, පටු මුහුණක්.
- උල් වූ නිකටක්.
- පහළට ඇලවුණු ඇස් (palpebral fissures).
- අත් දෙක දිග හැරියම සාමාන්යයට වඩා වැඩි පරතරයක් (Increased arm span).
- මාංශ පේශිවල දුර්වලතාවක් (hypotonia), ඒ කියන්නේ ඇඟ ටිකක් බුරුල් ගතියක්.
- වයසට සාපේක්ෂව උස වැඩි වීම.
මතක තියාගන්න, මේ හැම ලක්ෂණයක්ම හැම දරුවෙකුටම තියෙන්න ඕන නෑ. ඒ වගේම, මේ ලක්ෂණ එකක් දෙකක් තිබුණු පමණින්ම සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් කියලත් නිගමනය කරන්න බෑ.
මේ තත්ත්වය නිසා ඇතිවිය හැකි ශාරීරික සංකූලතා මොනවද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවන්ට සමහර ශාරීරික සංකූලතා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ අතරින් කීපයක් තමයි:
- ඇඟේ සමබරතාවය පවත්වා ගැනීමේ අපහසුතා (Coordination difficulties). හරියට ඇවිදින්න, දුවන්න පනින්න පොඩි අමාරුවක් දැනෙන්න පුළුවන්.
- ඇසීමේ දුර්වලතා (Hearing loss).
- හෘද රෝග සහ වකුගඩු ආශ්රිත ගැටලු (Heart and kidney problems).
- කොන්ද ඇදවීම (Scoliosis).
- අපස්මාරය වැනි වලිප්පු තත්ත්වයන් (Seizures).
- පෙනීමේ දුර්වලතා (Vision problems).
හැබැයි බය වෙන්න කාරණයක් නෑ, මේ සංකූලතා බොහොමයකට ප්රතිකාර තියෙනවා. දොස්තර මහත්වරු ඔයාගේ දරුවාට පුළුවන් තරම් සතුටින්, නිරෝගීව ජීවත් වෙන්න අවශ්ය කරන ප්රතිකාර ලබාදේවි.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) මගේ දරුවාට බලපාන්නේ කොහොමද?
මේ තත්ත්වය දරුවාගේ ශාරීරික වර්ධනයට විතරක් නෙවෙයි, මධ්ය ස්නායු පද්ධතියටත් (Central Nervous System) බලපාන්න පුළුවන්. මධ්ය ස්නායු පද්ධතිය කියන්නේ සරලවම අපේ මොළය සහ සුෂුම්නාව. මේවා තමයි අපේ ශරීරයේ සහ මනසේ ක්රියාකාරීත්වය පාලනය කරන්නේ.
ඉතින්, මේ තත්ත්වය මධ්ය ස්නායු පද්ධතියට බලපාන නිසා, දරුවාගේ මුල් අවුරුදු කීපය තුළ සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) පහු කරන්න පොඩි ප්රමාදයක් වෙන්න පුළුවන්. සංවර්ධන කඩඉම් කියන්නේ යම් වයසකදී දරුවන් බහුතරයකට කරන්න පුළුවන් දේවල්. උදාහරණ විදියට:
- බුද්ධිමය හැකියාවන් (Cognitive skills): දරුවා ඉගෙනගන්න, හිතන්න, ප්රශ්න විසඳන විදිහ.
- භාෂා සංවර්ධනය (Language development): දරුවා කතා කරන, අනිත් අය කියන දේට ප්රතිචාර දක්වන විදිහ.
- ශාරීරික සංවර්ධනය (Physical development): දරුවාගේ චාලක හැකියාවන්, ඒ කියන්නේ ඇවිදීම, දුවපැනීම වගේ දේවල්.
- සමාජ සහ චිත්තවේගීය හැකියාවන් (Social and emotional skills): දරුවා අනිත් අයත් එක්ක සෙල්ලම් කරන, සම්බන්ධතා ගොඩනගාගන්න විදිහ.
ජාන විකෘතිය නිසා දරුවාගේ මධ්ය ස්නායු පද්ධතියේ ක්රියාකාරීත්වය වෙනස් වෙන නිසා, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවන්ට බුද්ධිමය හැකියාවන් සම්බන්ධයෙන් යම් යම් අභියෝග (intellectual disabilities) තියෙන්න පුළුවන්.
දරුවා ඉගෙනගන්න, සෙල්ලම් කරන විදිහේ මේ වෙනස්කම්, එයාගේ හැසිරීමටත් බලපාන්න පුළුවන්. සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් හා සම්බන්ධ චර්යාත්මක රෝග ලක්ෂණ සමහරක් තමයි:
- කාංසාව (Anxiety).
- අවධානය අඩුකම සහ අධි ක්රියාකාරීත්වය (Attention-deficit/hyperactivity disorder - ADHD).
- ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (Autism spectrum disorder - ASD).
- හිතුවක්කාර හැසිරීම් (Impulsive behaviors).
- සමාජ සම්බන්ධතා ගොඩනගා ගැනීමේ අපහසුතා (Socialization difficulties).
- හිතුවක්කාර ලෙස හැසිරීම, ඇඬීම (Tantrums).
ළමුන් සහ වැඩිහිටියන් අතර සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) වෙනස් වෙන්නේ කොහොමද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවෝ එයාලගේ වයසේ අනිත් අයට වඩා වේගයෙන් උස යනවා. ඒ නිසා, කුඩා කාලෙදි එයාලා අනිත් දරුවන්ට වඩා කැපී පෙනෙන ලෙස උසයි. හැබැයි, එයාලා වැඩිහිටියන් බවට පත්වෙනකොට, ඒ උසෙහි තියෙන අසාමාන්ය බව ගොඩක් දුරට අඩුවෙලා යනවා. ඒ කියන්නේ, වැඩිහිටි වුණාම එයාලගේ උස අනිත් අය අතරේ එච්චර ලොකු වෙනසක් විදියට පේන්නේ නෑ.
උස නිසා ඇතිවෙන ඇඟේ සමබරතාවය පවත්වා ගැනීමේ අපහසුතා, කුඩා කාලෙදිම ප්රතිකාර කළේ නැත්නම්, වැඩිහිටි වියට යනකම්ම තියෙන්න පුළුවන්.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන ගොඩක් දෙනෙකුට ඉගෙනීමේ අපහසුතා තිබුණත්, සමහරුන්ට එහෙම නැති වෙන්නත් පුළුවන්. මේ ඉගෙනීමේ අපහසුතාවල ස්වභාවය එක්කෙනාගෙන් එක්කෙනාට වෙනස්. හැබැයි, සාමාන්යයෙන් ජීවිත කාලය පුරාම ඒ අපහසුතාවයේ මට්ටම එක වගේ තමයි තියෙන්නේ.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
මේ තත්ත්වය හඳුනාගන්න එක ටිකක් අභියෝගාත්මක වෙන්න පුළුවන්. මොකද, මම කලිනුත් කිව්වා වගේ, මේකේ ලක්ෂණ අනිත් සුලභ රෝග තත්ත්වයන්ගේ ලක්ෂණ වලට සමානයි.
ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා මුලින්ම කරන්නේ දරුවාව ශාරීරිකව පරීක්ෂා කරලා (physical examination) රෝග ලක්ෂණ තියෙනවද කියලා බලන එක. ඊට පස්සේ, අවශ්ය නම්, ජාන පරීක්ෂණයක් (genetic test) කරන්න යොමු කරයි. මේකෙදි කරන්නේ, දරුවාගේ ලේ සාම්පලයක් අරගෙන, අර මම කලින් කිව්ව NSD1 ජානයේ (NSD1 gene) විකෘතියක් තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරන එක. ඒ පරීක්ෂණයෙන් NSD1 ජානයේ විකෘතියක් තියෙනවා කියලා තහවුරු වුණොත්, දොස්තර මහත්මයා දරුවාට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා කියලා නිගමනය කරයි. මේ හඳුනාගැනීම සාමාන්යයෙන් සිද්ධ වෙන්නේ ළදරු අවධියේදී හරි මුල් ළමාවියේදී හරි තමයි.
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) සඳහා ප්රතිකාර මොනවද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් සඳහා ප්රතිකාර තීරණය වෙන්නේ රෝග තත්ත්වයේ බරපතලකම අනුවයි. ප්රතිකාරවල ප්රධාන අරමුණ වෙන්නේ රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරලා, දරුවාට පහසු ජීවිතයක් ගත කරන්න උදව් කරන එක. ප්රධාන ප්රතිකාර ක්රම කීපයක් තමයි:
- අධ්යාපනික සහාය (Educational support): දරුවාගේ ඉගෙනීමේ හැකියාවන්ට ගැලපෙන විශේෂ අධ්යාපන වැඩසටහන් (`special education program`).
- විවිධ චිකිത്സා ක්රම (Therapy):
- චර්යාත්මක චිකිത്സාව (Behavioral therapy): හැසිරීමේ ගැටලු පාලනය කරගන්න.
- භෞත චිකිത്സාව (Physical therapy): ශාරීරික සමබරතාවය, මාංශ පේශි ශක්තිමත් කරගන්න.
- කථන චිකිത്സාව (Speech therapy): කතා කිරීමේ සහ භාෂා හැකියාවන් දියුණු කරගන්න.
- රෝග ලක්ෂණ පාලනයට ඖෂධ (Medications): උදාහරණයක් විදියට `ADHD` තත්ත්වයට, `කාංසාවට (anxiety)` ඖෂධ.
- ඇසීමේ දුර්වලතා වලට ශ්රවණාධාරක (Hearing aids).
- කොන්ද ඇදවීමට (scoliosis) ආධාරකයක් (back brace) පැළඳීම හෝ ශල්යකර්මයක් කිරීම.
- පෙනීමේ දුර්වලතා වලට කණ්ණාඩි පැළඳීම.
හරිම වැදගත් දෙයක් තමයි, මේ සංවර්ධන ප්රමාදයන්ට සහ අනිත් රෝග ලක්ෂණ වලට මුල් අවධියේදීම මැදිහත්වීම (intervention) එහෙමත් නැත්නම් මැදිහත් වීම කරන එක. එතකොට දරුවාට එයාගේ උපරිම හැකියාවන් කරා ළඟා වෙන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
මගේ දරුවාට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්ද?
ගොඩක් වෙලාවට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ අහඹු ලෙස සිදුවන ජාන විකෘතියක් නිසා ඇතිවෙන දෙයක්. ඒ නිසා, බොහෝ අවස්ථාවලදී මේක වළක්වාගන්න ක්රමයක් නෑ.
හැබැයි, ඔයාට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම් සහ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්, ජාන උපදේශනය (genetic counseling) සඳහා යොමුවෙලා, දොස්තර මහත්මයෙක් එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට ඔයාට පුළුවන් ජානමය තත්ත්වයක් සහිත දරුවෙකු ලැබීමේ අවදානම ගැන තක්සේරුවක් ලබාගන්න.
මගේ දරුවාට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) තියෙනවා නම් මම මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න ඕන?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ ජීවිත කාලය පුරාම පවතින තත්ත්වයක්; ඒකට සම්පූර්ණ සුවයක් නෑ. හැබැයි, වැදගත්ම දේ තමයි, මේ තත්ත්වය බොහෝ වෙලාවට ජීවිතයට තර්ජනයක් වන අතුරු ආබාධ ඇති කරන්නේ නෑ. සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවෙකුට සාමාන්ය ආයු කාලයක් ජීවත් වෙන්න පුළුවන් කියන එක සුබවාදී කාරණයක්.
ඔයාගේ දරුවාට මේ ජානමය තත්ත්වය නිසා යම් යම් රෝග ලක්ෂණ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒත්, ඒ රෝග ලක්ෂණ පුළුවන් තරම් අවම කරගන්න ප්රතිකාර සහ චිකිത്സා ක්රම තියෙනවා. ඔයාගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයා ඔයාට මේ සම්බන්ධයෙන් ඕනෑම ගැටලුවකදී උදව් කරයි.
මම මගේ දරුවාගේ දොස්තර මහත්මයාව හමුවෙන්න ඕන මොන වගේ අවස්ථාවලදීද?
ඔයාගේ දරුවාට මේ වගේ දේවල් තියෙනවා කියලා ඔයාට දැණුනොත් දොස්තර කෙනෙක්ව හමුවෙන එක හොඳයි:
- සරල වාචික විධාන වලට ප්රතිචාර නොදැක්වීම හෝ ඇසීමේ අපහසුතාවක් තිබීම.
- පාසලේ ඉගෙනීමට බලපාන චර්යාත්මක ගැටලු තිබීම.
- පැහැදිලිව පෙනීමේ අපහසුතාවක් හෝ යමක් දෙස බලන විට නිතර ඇස් කුඩා කිරීම (squinting).
- නියමිත වයසේදී පහු කළ යුතු සංවර්ධන කඩඉම් (developmental milestones) පහු නොකිරීම.
මම දරුවාව ඉක්මනින් රෝහලකට (ETU) අරන් යන්න ඕන වෙන්නේ කවදාද?
ඔයාගේ දරුවාට සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙනවා නම් සහ එයාට වලිප්පුවක් (seizure) ඇතිවුණොත්, ඔයා වහාම දරුවාව හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයකට අරන් යන්න ඕන. වලිප්පුව කියන්නේ සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් වල දරුණු සංකූලතාවයක්. වලිප්පුවක් හැදුනම දරුවාට මේ වගේ දේවල් වෙන්න පුළුවන්:
- තාවකාලිකව සිහිය නැතිවීම.
- අත් පා පාලනයකින් තොරව ගැහීම.
- ව්යාකූල බවක්, කාංසාවක් හෝ බියක් පෙන්වීම.
සාමාන්යයෙන් වලිප්පුවක් තත්පර 30ක් සහ මිනිත්තු දෙකක් අතර කාලයක් පවතිනවා. මිනිත්තු පහකට වඩා වැඩි කාලයක් පවතින ඕනෑම වලිප්පුවක් වෛද්යමය හදිසි අවස්ථාවක්. එහෙම වුණොත් වහාම 1990 අමතන්න.
මම මගේ දොස්තරගෙන් අහන්න ඕන ප්රශ්න මොනවද?
ඔයාගේ දරුවා ගැන දොස්තර මහත්මයා එක්ක කතා කරනකොට මේ වගේ ප්රශ්න අහන එක ප්රයෝජනවත් වෙයි:
- මගේ දරුවා සංවර්ධන කඩඉම් පහු නොකළොත් මොකද වෙන්නේ?
- දරුවාට ඇඟේ සමබරතාවය පවත්වා ගැනීමේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, එයාට අනතුරු නොවී බලාගන්නේ කොහොමද?
- මේ රෝග තත්ත්වය නිසා ඇතිවෙන අතුරු ආබාධ වලට මගේ දරුවා විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක්ට (specialist) පෙන්වන්න ඕනද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) සහ ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (Autism Spectrum Disorder - ASD) අතර වෙනස මොකක්ද?
සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් සහ ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (`ASD`) කියන්නේ තත්ත්ව දෙකක්. හැබැයි, මේ දෙකේම සමහර රෝග ලක්ෂණ සමාන නිසා, සමහර වෙලාවට වැරදියට හඳුනාගැනීම් වෙන්න පුළුවන්.
- සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් කියන්නේ ජාන විකෘතියක් (`NSD1 gene`) නිසා ඇතිවෙන ජානමය තත්ත්වයක්.
- ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (`ASD`) කියන්නේ ස්නායු සංවර්ධන තත්ත්වයක් (neurodevelopmental condition). ගොඩක් වෙලාවට `ASD` වලට හේතුව හරියටම දන්නේ නෑ.
හැබැයි, වැදගත් දෙයක් තමයි, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවන්ට `ASD` ඇතිවීමේ ඉඩකඩ, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් නැති දරුවන්ට වඩා වැඩියි.
මේ තත්ත්ව දෙකේම දකින්න පුළුවන් පොදු ලක්ෂණ කීපයක් තමයි:
- බුද්ධිමය හැකියාවන්ගේ වෙනස්කම් (`intellectual disabilities`).
- භාෂා සංවර්ධනයේ ප්රමාදයන්.
- චාලක හැකියාවන් සහ සමබරතාවයේ ප්රමාදයන්.
- සමාජ අවස්ථාවලට හැඩගැසීමේ අපහසුතා.
- අවධානය යොමු කිරීමේ අපහසුතා.
- විශේෂිත චර්යා රටා සහ පුරුදු.
ප්රධානම වෙනස තමයි, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් දරුවාගේ ශාරීරික වර්ධනයටත් බලපානවා, ඒ කියන්නේ උස යාම, හිසෙහි ප්රමාණය වගේ දේවල්. හැබැයි, ඕටිසම් වර්ණාවලි ආබාධය (`ASD`) ශාරීරික වර්ධනයට ඒ විදියට බලපාන්නේ නෑ. සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් තියෙන දරුවෝ එයාලගේ වයසේ අනිත් අයට වඩා වේගයෙන් උස යනවා, එයාලගේ ඔළුව ලොකුයි, ඒ වගේම විශේෂිත මුහුණේ ලක්ෂණ තියෙනවා.
අවසාන වශයෙන්, මතක තබා ගත යුතු කරුණු (Take-Home Message)
ඔයාගේ දරුවාට දුර්ලභ ජානමය තත්ත්වයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට ලොකු බරක් දැනෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. ඒත් මතක තියාගන්න, සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම් (Sotos Syndrome) කියන්නේ බොහෝ විට ජීවිතයට තර්ජනයක් වන තත්ත්වයක් නෙවෙයි.
ඔයාගේ ආදරය, සහයෝගය සහ නිසි වෛද්ය ප්රතිකාර එක්ක, ඔයාගේ දරුවාට එයාගේ උපරිම හැකියාවන් කරා ළඟා වෙන්න පුළුවන්.
ඔයා දරුවෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්, ජානමය තත්ත්වයන් ගැන අවදානමක් තියෙනවද කියලා දැනගන්න ජාන උපදේශනය සඳහා යොමු වෙන එක ගැනත් හිතන්න. හැම වෙලාවෙම ඔයාගේ දොස්තර මහත්මයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න, ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම ප්රශ්නයක්ම අහන්න බය වෙන්න එපා. එයාලා ඉන්නේ ඔයාට උදව් කරන්න.
` සෝටෝස් සින්ඩ්රෝම්, Sotos Syndrome, ජානමය රෝග, දරුවන්ගේ වර්ධනය, උස වැඩිවීම, මොළයේ වර්ධනය, ඉගෙනීමේ දුර්වලතා, හැසිරීමේ ගැටලු
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න