සමහර වෙලාවට ඔයාටත් දැනෙනවද ඇවිදිනකොට කකුල් දෙක පැටලෙනවා වගේ? නැත්නම් අතේ තියෙන කෝප්පයක් වුණත් හරියට අල්ලගන්න බැරිව වෙව්ලනවා වගේ? සමහරවිට කතා කරනකොටත් වචන පැටලෙනවා ඇති. මේ වගේ දේවල් එකක් දෙකක් නෙවෙයි, කීපයක්ම එක සැරේ තියෙනවා නම්, ඒක අපි එච්චර ගණන් නොගෙන ඉන්න හොඳ දෙයක් නෙවෙයි. අද අපි කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ වෙන්න පුළුවන් එක හේතුවක්, ඒ කියන්නේ `Spinocerebellar Ataxia` (අපි මේකට `SCA` කියමුකෝ) කියන තත්ත්වය ගැනයි.
`Spinocerebellar Ataxia (SCA)` කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම තේරුම් ගමුද?
ඇටැක්සියා `(Ataxia)` කියන්නේ සරලවම කිව්වොත්, ඔයාගේ ශරීරයේ චලනයන් සම්බන්ධීකරණය කරගන්න තියෙන හැකියාව ටිකෙන් ටික නැතිවෙලා යන තත්ත්වයක්. මේක ඔයාගේ ස්නායු පද්ධතියට බලපාන, කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික දරුණු අතට හැරෙන දෙයක්. හිතන්නකෝ, ඔයාට ඕන විදිහට අතක් පයක් හොලවගන්න, ඇවිදින්න, මොනවාහරි අල්ලගන්න තියෙන හැකියාව අඩු වෙනවා වගේ. ඇටැක්සියා වර්ග ගොඩක් තියෙනවා, ඒවට එක එක හේතු සහ රෝග ලක්ෂණ තියෙන්න පුළුවන්.
`Spinocerebellar Ataxia (SCA)` කියන්නෙත් මේ ඇටැක්සියා කාණ්ඩයට අයිති, පරම්පරාවෙන් එන රෝගී තත්ත්වයක්. මේක ප්රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ ඔයාගේ අනුමස්තිෂ්කයට `(cerebellum)`. අනුමස්තිෂ්කය කියන්නේ ඔයාගේ මොළේ තියෙන හරිම වැදගත් කොටසක්. ඔයාගේ ඇවිදීම, දේවල් අල්ලන එක, ශරීරයේ සමබරතාවය පවත්වාගන්න එක වගේ දේවල් පාලනය කරන්නේ මෙතනින්. සමහර වෙලාවට මේ `SCA` තත්ත්වය ඔයාගේ සුෂුම්නාවටත් `(spinal cord)` බලපාන්න පුළුවන්.
මේක පරම්පරාවෙන් එන නිසා, කාලයත් එක්ක ටිකෙන් ටික තමයි රෝග ලක්ෂණ වැඩි වෙන්නේ. එකපාරටම ලොකු වෙනසක් දකින්න ලැබෙන්නේ නෑ. ප්රධාන වශයෙන්ම මේකෙන් ඔයාගේ:
- ඇස්වල ක්රියාකාරිත්වයට.
- අත්වල ක්රියාකාරිත්වයට (උදාහරණයක් විදිහට, ලියන එක, කෝප්පයක් අල්ලන එක, කෑම කන එක).
- කකුල්වල ක්රියාකාරිත්වයට සහ ඇවිදීමේ හැකියාවට (සමබරතාවය නැතිවෙලා යනවා).
- කතා කරන විදිහට (වචන පැටලෙනවා).
කියන දේවල් වලට තමයි වැඩිපුරම බලපෑම් ඇතිවෙන්නේ.
මේ `SCA` වර්ග කීයක් විතර තියෙනවද?
දැනට වෛද්යවරු සහ විද්යාඥයෝ හොයාගෙන තියෙන විදිහට, මේ `SCA` වර්ග 40කටත් වඩා තියෙනවා. අනාගතේදී මේ ගණන තවත් වැඩිවෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා, මොකද පර්යේෂණ දිගටම සිද්ධවෙන නිසා. වෛද්යවරු මේ `SCA` වර්ග හඳුන්වන්නේ අංක යොදාගෙන. උදාහරණයක් විදිහට, ස්පයිනොසෙරබෙලර් ඇටැක්සියා වර්ගය 1 `(Spinocerebellar Ataxia type 1)`, වර්ගය 2 `(Spinocerebellar Ataxia type 2)` ඔය විදිහට.
මේ හැම `SCA` වර්ගයකටම හේතු වෙන්නේ සහ පෙන්නුම් කරන රෝග ලක්ෂණ බොහෝදුරට එකිනෙකට සමානයි. එතකොට ඔයාට හිතෙන්න පුළුවන්, ඇයි මේ අංක දාලා තියෙන්නේ කියලා. ඒ අංක දාලා තියෙන්නේ, ඒ ඒ `SCA` වර්ගයට අදාළ ජානමය වෙනස්කම් හොයාගත්ත පිළිවෙලට. සරලවම කිව්වොත්, `SCA1` කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන වර්ණදේහ `(chromosomal)` ගැටලුවක් එක්ක සම්බන්ධ කරලා මුලින්ම හොයාගත්ත වර්ගය. `SCA2` කියන්නේ දෙවෙනියට හොයාගත්ත එක. ඔය විදිහට තමයි නම් කරලා තියෙන්නේ.
මේ `SCA` වර්ග අතරින් වඩාත්ම සුලබව දකින්න ලැබෙන වර්ගය තමයි `SCA` වර්ගය 3 `(Spinocerebellar Ataxia type 3)`. මේකට තව නමක් කියනවා, ඒ තමයි මචාඩෝ-ජෝසෆ් රෝගය `(Machado-Joseph disease)`.
ඉතින්, මේ `SCA` කියන එක කොච්චර සුලබ දෙයක්ද?
ඇත්තටම, මේ `SCA` කියන තත්ත්වය හරිම දුර්ලභයි. ඒ කියන්නේ හැමෝටම හැදෙන ලෙඩක් නෙවෙයි. සංඛ්යාලේඛන අනුව බැලුවොත්, ලක්ෂයකින් එක්කෙනෙකුට (1) නැත්නම් උපරිම වුණොත් පස් දෙනෙකුට (5) වගේ තමයි මේ රෝගී තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ. ඒ නිසා මේ ගැන නිතර අහන්න නොලැබෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
ඇයි අපිට මේ `SCA` හැදෙන්නේ? මොකක්ද හේතුව?
මේ `SCA` තත්ත්වය ඇතිවෙන්න ප්රධානම හේතුව තමයි පරම්පරාවෙන් එන ජාන විකෘතියක් `(gene mutation)`. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් ඔයාට උරුම වෙන ජාන වල යම්කිසි දෝෂයක් තියෙන එක. විශේෂඥවරු මේ විශේෂිත ජාන දෝෂ `SCA` වර්ග ගොඩක් එක්ක සම්බන්ධ කරලා තියෙනවා. හැබැයි, හැම `SCA` වර්ගයකටම හේතුව එකම ජාන විකෘතියක් නෙවෙයි, විවිධ ජාන වල වෙනස්කම් නිසා මේක වෙන්න පුළුවන්.
සමහර `SCA` වර්ග ඇතිවෙන්නේ ඔයාගේ `DNA` වල (ඒ කියන්නේ අපේ ජාන තොරතුරු ගබඩා වෙලා තියෙන දේ) නිශ්චිත කොටසක් අසාමාන්ය විදිහට කීප වතාවක්ම නැවත නැවත පිහිටන නිසා. මේකට වෛද්ය විද්යාවේදී කියන්නේ `trinucleotide repeat expansion` කියලා. මේක ටිකක් සංකීර්ණයි තමයි, ඒත් සරලවම කිව්වොත්, ජානයක යම් කේතයක් ඕනෑවට වඩා පිටපත් වෙනවා වගේ දෙයක්.
මේ `SCA` තත්ත්වය උරුම වෙන ප්රධාන ක්රම දෙකක් තියෙනවා:
1. ඔටෝසෝමල් ඩොමිනන්ට් `(Autosomal Dominant)` උරුමය:
- ගොඩක් වෙලාවට `SCA` උරුම වෙන්නේ මේ විදිහට.
- මේකෙදි වෙන්නේ, අම්මගෙන් හරි තාත්තගෙන් හරි එක්කෙනෙක්ගෙන් විතරක් මේ විකෘති වුණු ජානය ආවත් ඔයාට මේ රෝගී තත්ත්වය හැදෙන්න පුළුවන්.
- ඒ කියන්නේ, `SCA` තියෙන කෙනෙකුට දරුවෙක් ලැබුණොත්, ඒ දරුවට මේ විකෘති වුණු ජානය උරුම වෙන්න 50%ක සම්භාවිතාවක් තියෙනවා. හිතන්නකෝ, ඒක හරියට කාසියක් උඩ දැම්මම එක පැත්තක් වැටෙන්න තියෙන ඉඩ වගේ. හැම දරුවෙකුටම මේ ඉඩකඩ එහෙමමයි.
2. ඔටෝසෝමල් රිසෙසිව් `(Autosomal Recessive)` උරුමය:
- මේ විදිහට උරුම වෙන `SCA` වර්ගත් තියෙනවා, හැබැයි ඒවා ටිකක් අඩුයි.
- මේ වගේ අවස්ථාවකදී, කෙනෙකුට මේ තත්ත්වය හැදෙන්න නම්, අම්මගෙනුයි තාත්තගෙනුයි දෙන්නගෙන්ම මේ අසාමාන්ය ජානය උරුම වෙන්න ඕන.
- ගොඩක් වෙලාවට මේ වගේ දෙමව්පියන්ට රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන්නේ නෑ. එයාලා නිකන්ම ඒ ජානය දරන්නන් `(carriers)` විතරක් වෙන්න පුළුවන්. එයාලට ඒ ජාන දෝෂයේ එක පිටපතක් විතරක් තියෙන නිසා එයාලට ලෙඩේ හැදෙන්නෙ නෑ.
`SCA` තියෙනවා නම් මොන වගේ ලක්ෂණද පෙන්නුම් කරන්නේ?
`SCA` වල රෝග ලක්ෂණ සාමාන්යයෙන් මතුවෙන්න පටන් ගන්නේ වයස අවුරුදු 18න් පස්සේ. හැබැයි සමහර `SCA` වර්ග ඊට වඩා කලින් වයස් වලදීත් පටන්ගන්න පුළුවන්, සමහර ඒවා ඊටත් පස්සේ පටන්ගන්න පුළුවන්. මේක එකපාරටම ලොකුවට එන දෙයක් නෙවෙයි, ටිකෙන් ටික, අවුරුදු ගාණක් තිස්සේ තමයි රෝග ලක්ෂණ වැඩිවෙලා දරුණු අතට හැරෙන්නේ.
හිතන්නකෝ, ඔයා තේ එකක් හදන්න ගිහින් කේතලේ අල්ලගන්නකොට අත වෙව්ලලා තේ කොළ ටික හැලෙනවා, නැත්නම් පාරේ ඇවිදගෙන යනකොට නිකන්ම වගේ පැත්තකට ඇදිලා ගිහින් වැටෙන්න යනවා. පඩිපෙළක් නගිනකොට, බහිනකොට හරිම අමාරුයි වගේ දැනෙනවා. මේ වගේ දේවල් නිතර වෙනවා නම්, ඒ ගැන සැලකිලිමත් වෙන එක වැදගත්.
බොහෝවිට දකින්න ලැබෙන `SCA` රෝග ලක්ෂණ තමයි මේවා:
- ඇස් තමන්ට පාලනයක් නැතුව එහා මෙහා යන එක `(Involuntary eye movements)`: හරියට නිකන් ඇස් දෙක එක තැනක තියාගන්න බැරි වෙනවා වගේ, නැත්නම් වේගයෙන් පැත්තකට ගැස්සෙනවා වගේ.
- අතයි ඇහැයි අතර තියෙන සම්බන්ධීකරණය අඩු වෙන එක `(Poor hand-eye coordination)`: උදාහරණයක් විදිහට, වතුර වීදුරුවක් හරියට අල්ලගන්න අමාරු වෙන එක, කමිසෙ බොත්තමක් දාගන්න අමාරු වෙන එක, ලියනකොට අකුරු පැහැදිලිව ලියාගන්න බැරි වෙන එක.
- ශරීරයේ සමබරතාවය සහ සම්බන්ධීකරණය පිළිබඳ ගැටළු `(Problems with balance and coordination)`: ඇවිදිනකොට නිකන් වැනි වැනි යනවා වගේ, ලේසියෙන් වැටෙන්න යනවා වගේ දැනෙන එක. එක තැනක කෙලින් හිටගෙන ඉන්නත් අමාරු වෙන්න පුළුවන්.
- කතාව පැටලෙන ස්වභාවයක් `(Slurred speech)`: වචන හරියට උච්චාරණය කරන්න බැරිව, කතාව අපැහැදිලි වෙන එක. හරියට දිව පැටලෙනවා වගේ.
- තොරතුරු තේරුම් ගන්න, මතක තියාගන්න අපහසුතා `(Trouble processing and remembering information / learning disabilities)`: අලුත් දෙයක් ඉගෙන ගන්න අමාරු වෙන එක, කියපු දෙයක් ඉක්මනට අමතක වෙන එක, අවධානය යොමු කරන්න අමාරු වෙන එක වගේ දේවල්.
- අසාමාන්ය විදිහට, සම්බන්ධීකරණයක් නැතුව ඇවිදින එක `(Uncoordinated walking)`: හරියට බීමත් කෙනෙක් වගේ ඇවිදිනවා, කකුල් දෙක හරියට තියන්න බැරිව යනවා වගේ, පාද දෙක පළල් කරලා තියාගෙන ඇවිදින්න උත්සාහ කරනවා වගේ.
මේ රෝග ලක්ෂණ එක එක්කෙනාට වෙනස් වෙන්න පුළුවන්, ඒ වගේම `SCA` වර්ගය අනුවත් මේවායේ දරුණුකම වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
කොහොමද දොස්තර මහත්තුරු මේ `SCA` තියෙනවා කියලා හොයාගන්නේ?
ඔයාට මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, ඔයා වෛද්යවරයෙක් හමුවුණාම, එතුමා `SCA` තියෙනවා කියලා සැක කරනවා නම්, රෝග විනිශ්චය කරන්න මේ දේවල් පරීක්ෂා කරලා බලයි:
- ඔයාගේ පවුලේ ඉතිහාසය `(Family history)`: ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි මේ වගේ රෝග ලක්ෂණ කලින් තිබිලා තියෙනවද, එහෙම නැත්නම් මේ `SCA` තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක් ඉන්නවද කියලා අහලා බලයි. මොකද මේක පරම්පරාවෙන් එන නිසා මේ තොරතුරු හරිම වැදගත්.
- ඔයාගේ පෞද්ගලික වෛද්ය ඉතිහාසය `(Personal medical history)`: ඔයාට කලින් තිබුණු වෙනත් ලෙඩ රෝග, ඔයා ගන්න බෙහෙත් වර්ග, ඔයාගේ ජීවන රටාව වගේ දේවල් ගැන අහලා දැනගනියි.
- සම්පූර්ණ ශාරීරික පරීක්ෂණයක් `(Physical exam)`: විශේෂයෙන්ම ඔයාගේ ස්නායු පද්ධතිය ආශ්රිත පරීක්ෂණ කරයි. ඔයාගේ සමබරතාවය, ඇවිදින විදිහ, අත් පා වල ශක්තිය, ප්රතීක ක්රියා `(reflexes)`, ඇස් වල චලනය, කතා කරන විදිහ වගේ දේවල් පරීක්ෂා කරලා බලයි.
- `SCA` වලට අදාළ රෝග ලක්ෂණ ඔයාට තියෙනවද කියන එක හොඳින් අධ්යයනය කරයි.
මේ දේවල් වලින් පස්සේ, රෝගය තහවුරු කරගන්න තවත් පරීක්ෂණ කරන්න පුළුවන්:
- ජාන පරීක්ෂණ `(Genetic testing)`: මේක තමයි `SCA` තියෙනවද කියලා නිශ්චිතවම දැනගන්න පුළුවන් ප්රධානම ක්රමය. ඔයාගේ රුධිර සාම්පලයක් (සමහරවිට කෙල සාම්පලයක්) අරගෙන, ඒකෙ තියෙන ජාන වල `SCA` වලට අදාළ දෝෂයක් තියෙනවද කියලා පරීක්ෂා කරනවා. ගොඩක් `SCA` වර්ග මේ ජාන පරීක්ෂණ වලින් හොයාගන්න පුළුවන්.
- හැබැයි, සමහර `SCA` වර්ග තියෙනවා, ඒවාට අදාළ විශේෂිත ජාන විකෘතියක් තවම හොයාගෙන නෑ. ඉතින් ඒ වගේ වෙලාවට ජාන පරීක්ෂණයකින් විතරක්ම තහවුරු කරන්න අමාරුයි.
- එහෙම අවස්ථාවකදී, වෛද්යවරු ඔයාගේ මොළේ යම් අසාමාන්යතාවයක් තියෙනවද කියලා බලන්න විශේෂ `scan` පරීක්ෂණ කරන්න ඉඩ තියෙනවා. බහුලවම කරන්නේ `MRI scan` (චුම්භක අනුනාද රූපණය) එකක්. මේකෙන් ඔයාගේ අනුමස්තිෂ්කයේ යම් හැකිළීමක් `(atrophy)` වගේ දෙයක් තියෙනවද කියලා බලන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට `CT scan` (පරිගණකගත ටොමොග්රැෆි) එකකුත් කරන්න පුළුවන්.
ඒ වගේම, තමන්ගේ පවුලේ කාටහරි `SCA` තියෙන නිසා, තමන්ටත් ඒ ජාන විකෘතිය උරුම වෙලා තියෙන්න පුළුවන් කියලා හිතන අයටත් මේ ජාන පරීක්ෂණ කරගන්න පුළුවන්. විශේෂයෙන්ම පවුලක් පටන් ගන්න ඉන්න අයට, ඒ කියන්නේ දරුවන් හදන්න සැලසුම් කරන අයට මේක ගොඩක් වැදගත් වෙන්න පුළුවන් තීරණ ගන්න. ඒ වගේම, දරුවෙක් ලැබෙන්න ඉන්නකොට, ඒ කියන්නේ ගර්භණී කාලේදීම `(prenatal testing)` බබාට මේ තත්ත්වය තියෙනවද කියලත් පරීක්ෂා කරලා බලන්න පුළුවන්කම තියෙනවා.
මේ `SCA` වලට බෙහෙත් තියෙනවද? සනීප කරන්න පුළුවන්ද?
මේක තමයි හැමෝම දැනගන්න කැමතිම දේ. කණගාටුවෙන් වුණත් කියන්න ඕන, දැනට `Spinocerebellar Ataxia (SCA)` සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න පුළුවන් ප්රතිකාරයක් නම් හොයාගෙන නෑ. මේක ඇහුවම ඔයාට දුක හිතෙන්න පුළුවන්, ඒක සාමාන්යයි.
හැබැයි, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නෑ කිසිම දෙයක් කරන්න බෑ කියලා. `SCA` වලට ප්රතිකාර කිරීමේ ප්රධාන අරමුණ වෙන්නේ:
- රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන එක.
- ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි කරන එක.
- ඔයාට පුළුවන් තරම් කාලයක් ස්වාධීනව වැඩකටයුතු කරගෙන යන්න උදව් කරන එක.
`Spinocerebellar Ataxia` සඳහා ප්රතිකාර විදිහට මේ දේවල් කරන්න පුළුවන්:
- භෞත චිකිත්සාව `(Physical therapy)`: මේක හරිම වැදගත්. භෞත චිකිත්සකවරයෙක් ඔයාට හරියට ව්යායාම කරන හැටි, මාංශ පේශී ශක්තිමත් කරගන්න හැටි, සමබරතාවය දියුණු කරගන්න හැටි, ඇවිදින විදිහ හදාගන්න හැටි කියලා දෙයි.
- වෘත්තීය චිකිත්සාව `(Occupational therapy)`: එදිනෙදා වැඩකටයුතු (උදා: කෑම කන එක, ඇඳුම් අඳින එක, ලියන එක) පහසුවෙන් කරගන්න උදව් වෙන විදිහට ඔයාගේ පරිසරය හදාගන්න, ඒ වගේම ඒ සඳහා උදව් වෙන උපක්රම කියලා දෙයි.
- කථන චිකිත්සාව `(Speech therapy)`: කතාව පැටලෙනවා නම්, වචන ගිලින එකේ අපහසුතා තියෙනවා නම්, ඒවට උදව් කරන්න කථන චිකිත්සකවරයෙකුට පුළුවන්.
- එහා මෙහා යන්න උදව් වෙන උපකරණ `(Assistive devices)`: රෝගය දරුණු වෙනකොට, ඇවිදින්න අමාරු වෙනකොට අත්වාරු, කිහිලිකරු, `walker` එකක්, නැත්නම් රෝද පුටුවක් වගේ දේවල් පාවිච්චි කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. මේවායින් ඔයාට තනියම වැඩ කරගන්න උදව්වක් ලැබෙනවා.
- සමහර රෝග ලක්ෂණ අඩු කරන්න බෙහෙත් `(Medications)`: වෙව්ලන එක, ඇඟ තද ගතිය, මාංශ පේශී වල ගැස්ම, නින්ද නොයන එක, මානසික අවපීඩනය වගේ දේවල් වලට වෛද්යවරුන් විසින් බෙහෙත් නියම කරන්න පුළුවන්. හැබැයි මේ බෙහෙත් වලින් `SCA` සුව වෙන්නේ නෑ, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එක විතරයි වෙන්නේ.
වෛද්යවරු සහ පර්යේෂකයෝ තවමත් මේ `SCA` තත්ත්වය තියෙන අයට උදව් කරන්න, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න, අලුත් ප්රතිකාර ක්රම හොයාගන්න උත්සාහ කරමින් ඉන්නවා. ඒ නිසා බලාපොරොත්තු ඇතහැරගන්න එපා.
`SCA` හැදෙන එක වළක්වගන්න ක්රමයක් තියෙනවද?
මේකත් ගොඩක් අය අහන ප්රශ්නයක්. ඇත්තම කිව්වොත්, `SCA` වළක්වාගන්න පුළුවන් කියලා ඔප්පු කරපු නිශ්චිත ක්රමවේදයක් නම් දැනට නෑ. මොකද මේක ප්රධාන වශයෙන්ම ජානමය හේතු නිසා ඇතිවෙන දෙයක් නිසා, අපි කන බොන දෙයකින්, කරන ව්යායාමයකින් මේක එන එක නවත්තන්න බෑ.
සමහර පවුල්, තමන්ගේ පරම්පරාවේ මේ ජාන විකෘතිය තියෙනවා කියලා ජාන පරීක්ෂණ වලින් තහවුරු කරගත්තට පස්සේ, එයාලා දරුවන් නොහදා ඉන්න තීරණය කරන්න පුළුවන්. ඊළඟ පරම්පරාවට මේ තත්ත්වය යන එක වළක්වගන්න තියෙන එකම නිශ්චිත ක්රමය ඒක විතරයි. මේක හරිම සංවේදී, පුද්ගලික තීරණයක්. ඒ වගේ තීරණයක් ගන්න කලින් ජාන උපදේශකවරයෙක් `(genetic counselor)` එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්.
`SCA` තියෙන කෙනෙක්ට ඉස්සරහට මොන වගේ දේවල් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්ද?
`SCA` තියෙන කෙනෙක්ගේ අනාගතය ගැන කතා කරනකොට, ඒක එක එක්කෙනාට ගොඩක් වෙනස් කියලා කියන්න ඕන. ඒක රඳා පවතින්නේ ඔයාට තියෙන `SCA` වර්ගය අනුව, ඒකෙ තියෙන දරුණුකම අනුව, රෝග ලක්ෂණ පටන්ගත්ත වයස අනුව වගේ කරුණු කීපයක් මත.
කණගාටුවට කරුණක් තමයි, ගොඩක් `SCA` අවස්ථා වලදී, රෝගය ක්රමයෙන් දරුණු අතට හැරෙන නිසා, කෙනෙක් සාමාන්ය ආයු කාලයට කලින් මිය යන්න පුළුවන්කම `(premature death)` තියෙන එක.
මේ රෝගී තත්ත්වය කොච්චර ඉක්මනට දරුණු අතට හැරෙනවද කියන එකත් `SCA` වර්ගය සහ දරුණුකම අනුව වෙනස් වෙනවා. ඒ නිසා, ජාන පරීක්ෂණයක් කරන එකෙන්, රෝගය හරියටම මොකක්ද කියලා හොයාගන්නවාට අමතරව, ඉස්සරහට මොන වගේ වෙයිද කියලා යම් අදහසක් ගන්නත් උදව් වෙන්න පුළුවන්.
ගොඩක් අයට, පළවෙනි රෝග ලක්ෂණ පටන් අරගෙන අවුරුදු 10ක් 15ක් වගේ කාලයක් යනකොට රෝද පුටුවක් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. `SCA` තියෙන අයට කාලයක් යනකොට එදිනෙදා වැඩ කටයුතු, ඒ කියන්නේ නාගන්න, ඇඳුම් ඇඳගන්න, කෑම හදාගන්න වගේ දේවල් කරගන්නත් අනිත් අයගේ උදව් අවශ්ය වෙන එක සාමාන්ය දෙයක්.
මම මගේ දොස්තර මහත්මයාගෙන් `SCA` ගැන තව මොනවද අහගන්න ඕන?
ඔයාට `Spinocerebellar Ataxia (SCA)` තියෙනවා නම්, හරි ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි තියෙනවා නම්, ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් මේ ප්රශ්න අහන එක ගොඩක් වැදගත් වෙයි:
- මට හරියටම තියෙන්නේ මොන `SCA` වර්ගයද? (උදා: `SCA1, SCA2, SCA3`?)
- මේ `SCA` වර්ගය මගේ ශරීරයේ මොන වගේ ක්රියාකාරකම් වලටද වැඩිපුරම බලපෑම් කරන්නේ?
- මම මේ තත්ත්වයත් එක්ක කළමනාකරණය කරගන්න මොන වගේ විශේෂඥ වෛද්යවරුන්වද (උදා: ස්නායු විශේෂඥ, භෞත චිකිත්සක) හම්බවෙන්න ඕන?
- මම කොච්චර කාලෙකට සැරයක්ද වෛද්ය පරීක්ෂණ වලට එන්න ඕන? මොනවද කරන්න ඕන විශේෂ පරීක්ෂණ?
- මට මොන වගේ ප්රතිකාරද දැනට කරන්න පුළුවන්? ඒවයින් ලැබෙන ප්රයෝජන මොනවද?
- මේ තත්ත්වය නිසා මගේ ආයු කාලය අඩු වෙන්න පුළුවන්ද? (මේක අහන්න අමාරු ප්රශ්නයක්, ඒත් දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත්.)
- මේ රෝගී තත්ත්වය මගේ දරුවන්ටත් උරුම වෙන්න ඉඩ තියෙනවද? එහෙමනම් කොච්චර ඉඩක්ද තියෙන්නේ?
- මගේ පවුලේ අනිත් අයත් (උදා: සහෝදර සහෝදරියන්, දරුවන්) ජාන පරීක්ෂණ කරගන්න එක හොඳයිද?
- මේ තත්ත්වයත් එක්ක ජීවත් වෙන්න, මානසිකව ශක්තිමත්ව ඉන්න මට උදව් වෙන්න පුළුවන් මොන වගේ උපකාරක කණ්ඩායම් `(support groups)` ගැනද ඔයා දන්නේ? ලංකාවේ එහෙම ඒවා තියෙනවද?
මේ ප්රශ්න අහන්න බයවෙන්න එපා. ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන ඔයාට හොඳ අවබෝධයක් තියෙන තරමට, ඒකත් එක්ක ජීවත් වෙන්න ඔයාට ලේසියි.
`SCA` තත්ත්වයත් එක්ක හොඳින් ජීවත් වෙන්න මම මොනවද කරන්න ඕන?
`SCA` තියෙනවා කියලා දැනගත්තම ඔයාගේ හිතට ගොඩක් ප්රශ්න, බය, දුක, කේන්තිය වගේ එක එක හැඟීම් එන එක හරිම සාමාන්ය දෙයක්. ඒක කාටත් එහෙම තමයි. ඔයා තනියම නෙවෙයි මේකට මුහුණ දෙන්නේ. මේ පහළ තියෙන දේවල් සමහරවිට ඔයාට මේ අමාරු තත්ත්වයත් එක්ක ටිකක් හරි හොඳින් ජීවත් වෙන්න, ඒක කළමනාකරණය කරගන්න උදව් වෙයි:
- ඔයාට විශ්වාසවන්ත, ළඟින් ඉන්න අයගෙන් (පවුලේ අය, යාළුවෝ) උදව් ඉල්ලන්න, සහයෝගය ඉල්ලන්න. තනියම මේ දේවල් එක්ක පොරබදන්න එපා. ඔයාට දැනෙන දේවල් එයාලත් එක්ක බෙදාගන්න.
- ඔයාගේ ප්රතිකාර වලට ක්රියාශීලීව සහභාගී වෙන්න. වෛද්යවරයා හමුවෙන්න නියමිත දවස් වලට යන්න, දෙන උපදෙස් හරියට පිළිපදින්න, හිතේ තියෙන ප්රශ්න අහන්න. භෞත චිකිත්සාව වගේ දේවල් හරියට කරන්න.
- මානසික සෞඛ්ය උපදේශකවරයෙක් `(mental health counselor)` හෝ මනෝ වෛද්යවරයෙක් එක්ක කතා කරන්න හිතන්න. එයාලට පුළුවන් ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක ගනුදෙනු කරන්න, හිත හදාගන්න, මානසිකව ශක්තිමත් වෙන්න උදව් වෙන ක්රම කියලා දෙන්න.
- ඔයාගේ හැඟීම් හිතේ හිරකරගෙන ඉන්න එපා, ඒවා නොසලකා හරින්නත් එපා. දුක නම් අඬන්න, කේන්ති නම් ඒක ප්රකාශ කරන්න (හැබැයි අනිත් අයට කරදරයක් නොවන විදිහට).
- පුළුවන් නම්, ඔයා වගේම අභියෝග වලට මුහුණ දෙන අනිත් අයව හම්බවෙන්න පුළුවන් උපකාරක කණ්ඩායමකට `(support group)` එකතු වෙන්න. ඒකෙන් ඔයාට තනිකමක් දැනෙන එක අඩු වෙයි, අනිත් අයගේ අත්දැකීම් වලින් ඉගෙනගන්නත් පුළුවන්.
- යථාර්ථවාදී බලාපොරොත්තු තියාගන්න. ඔයාට කරන්න පුළුවන් දේවල්, බැරි දේවල් ගැන අවබෝධයක් ඇති කරගන්න. සමහර දේවල් අතහරින්න සිද්ධ වෙයි, ඒකට හිත හදාගන්න.
- ඔයාට කලින් කරන්න පුළුවන්කම තිබුණු දේවල් දැන් බැරි වෙනකොට, ඒ ගැන දුක් වෙනවා වෙනුවට, ඔයාට තවමත් කරන්න පුළුවන් දේවල් ගැන අවධානය යොමු කරන්න. පොඩි පොඩි දේවල් වලින් හරි සතුටු වෙන්න උත්සාහ කරන්න.
- හොඳ පෝෂ්යදායී ආහාර වේලක් ගන්න, පුළුවන් විදිහට ව්යායාම කරන්න, ප්රමාණවත් නින්දක් ලබන්න. මේ දේවල් ඔයාගේ සමස්ත සෞඛ්යයටම හොඳයි.
මතක තියාගන්න, `SCA` කියන්නේ ඔයාගේ ජීවිතේ එක කොටසක් විතරයි. ඒකෙන් ඔයාව සම්පූර්ණයෙන්ම නිර්වචනය කරන්න දෙන්න එපා. ඔයාට තවමත් ආදරය කරන පවුලක්, යාළුවෝ ඉන්නවා. ඔයාට තවමත් කරන්න පුළුවන් දේවල් තියෙනවා.
ඉතින්, අපි මේ කතාවෙන් මොනවද ගෙදර අරන් යන්න ඕන?
`Spinocerebellar Ataxia (SCA)` කියන්නේ පරම්පරාවෙන් එන, මොළේට සහ සමහරවිට සුෂුම්නාවට බලපාන රෝගී තත්ත්වයක්. මේකෙන් ප්රධාන වශයෙන්ම ශරීරයේ සමබරතාවයට සහ චලනයන් සම්බන්ධීකරණයට තමයි බලපෑම් වෙන්නේ. කාලයත් එක්ක මේ තත්ත්වය ටිකෙන් ටික දරුණු අතට හැරෙනවා.
වැදගත්ම දේ තමයි:
- `SCA` වලට නිශ්චිත සුවයක් දැනට නෑ. හැබැයි රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න, ජීවිතය පහසු කරගන්න ප්රතිකාර ක්රම තියෙනවා (භෞත චිකිත්සාව, උපකාරක උපකරණ, බෙහෙත් වගේ).
- ඔයාට `SCA` වලට අදාළ රෝග ලක්ෂණ තියෙනවා නම්, වහාම වෛද්ය උපදෙස් ගන්න. ඉක්මනින් රෝග විනිශ්චය කරගන්න එක ප්රතිකාර පටන්ගන්න උදව්වක්.
- මේක ජානමය තත්ත්වයක් නිසා, පවුලේ අයටත් මේ ගැන දැනුවත් වෙලා, අවශ්ය නම් ජාන උපදේශනය සහ පරීක්ෂණ කරගන්න එක වැදගත්.
- `SCA` එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් තමයි. ඒත් නිසි වෛද්ය උපදෙස්, පවුලේ අයගේ සහයෝගය, සහ මානසික ශක්තිය ඇතුව මේ ගමන යන්න පුළුවන්.
ඔයාට මේ ගැන තව ප්රශ්න තියෙනවා නම්, බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක කතා කරන්න.
` ස්පයිනොසෙරබෙලර් ඇටැක්සියා, SCA, ඇටැක්සියා, සමබරතාවය, ස්නායු පද්ධතිය, ජානමය රෝග, අනුමස්තිෂ්කය, මචාඩෝ-ජෝසෆ් රෝගය
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න