Ectopia Cordis: Çfarë duhet të dini rreth gjendjes së rrallë në të cilën zemra e një foshnje ndodhet jashtë trupit

Kur flasim me mjekun gjatë shtatzënisë, ndonjëherë hasim fjalë që nuk i kemi dëgjuar kurrë, ose gjendje të rralla mjekësore. Është normale të ndiejmë shumë frikë dhe ankth në momente të tilla. Sot do të flasim për një defekt të tillë shumë të rrallë dhe serioz të lindjes. Ne e quajmë këtë gjendje Ectopia Cordis. Mos u frikësoni kur ta dëgjoni këtë. Le ta kuptojmë gjithçka rreth kësaj thjesht, një nga një.

Çfarë është saktësisht Ectopia Cordis?

Thënë thjesht, Ectopia Cordis është kur një foshnjë lind me të gjithë ose një pjesë të zemrës së saj të vendosur jashtë trupit. Kjo është një gjendje shumë e rrallë. Vetëm mendoni, kjo gjendje ndodh vetëm në tetë nga një milion foshnje të lindura në të gjithë botën.

Meqenëse kjo është një gjendje shumë serioze, shumë foshnje të lindura me Ectopia Cordis vdesin në mitër ose brenda tre ditëve nga lindja. Megjithatë, kjo histori ka edhe një anë shpresëdhënëse. Ekipet mjekësore të kualifikuara të mjekëve, infermierëve, fizioterapistëve dhe specialistëve të tjerë kanë qenë në gjendje t'i mbajnë gjallë disa foshnje të lindura me këtë gjendje për javë të tëra, dhe ndonjëherë edhe për vite me radhë.

Cila është arsyeja për këtë?

Të them të drejtën, ekspertët ende nuk kanë gjetur një arsye të vetme përfundimtare për këtë, por kanë disa ide.

• Probleme zhvillimore: Një teori është se, ndërsa foshnja rritet në mitër , ndodhin ndryshime fizike që ndërhyjnë në rritjen normale të foshnjës. Për shembull, formohen breza fibrozë në qesen e mbushur me lëng (qesen amniotike) që rrethon foshnjën, të cilat mund të kufizojnë rritjen e foshnjës.
• Problem me zhvillimin e kraharorit: Një teori tjetër është se kraharori i foshnjës nuk po zhvillohet siç duhet. Kjo e pengon zemrën të lëvizë në vendin e saj të duhur brenda kraharorit. Kjo mund të çojë në Ectopia Cordis dhe defekte të tjera të zemrës.
• Lidhja me çrregullime të tjera: Ectopia cordis shpesh shihet në lidhje me defekte të tjera të lindjes që ndodhin në vijën e mesit të trupit. Për shembull, shoqërohet me defekte në sternum, perikard dhe murin e barkut. Mund të shoqërohet gjithashtu me gjendje kromozomale siç janë Trisomia 18 dhe sindroma Turner.
• Shkaqet gjenetike : Një teori e kohëve të fundit është se disa fetuse nuk kanë një gjen specifik të quajtur "(BMP2)". Ky gjen është thelbësor për zhvillimin e duhur të zemrës dhe pjesës së përparme të gjoksit. Prandaj, ata besojnë se mungesa e tij mund të jetë një shkak.

Cilat janë simptomat që mund të identifikohen?

Simptoma kryesore dhe më e dukshme e Ectopia Cordis është se zemra ndodhet jashtë trupit. Megjithatë, këto foshnje mund të kenë edhe defekte të tjera të vijës së mesme përgjatë vijës së mesme të trupit (vija nga koka poshtë).

Si e diagnostikojnë mjekët këtë?

Në shumicën e rasteve, nëse foshnja juaj ka Ectopia Cordis, ajo mund të zbulohet gjatë një skanimi rutinë me ultratinguj gjatë shtatzënisë. Mund të zbulohet që në tremujorin e parë të shtatzënisë. Mund t'ju duhet të bëni një raund tjetër skanimesh me ultratinguj për të konfirmuar diagnozën. Rezultatet e këtyre testeve janë shumë të rëndësishme për ju që të vendosni se çfarë të bëni më pas.

Nëse vendosni ta vazhdoni shtatzëninë, mjeku juaj do ta monitorojë nga afër zhvillimin e foshnjës suaj. Kjo mund të përfshijë edhe rezonancë magnetike (RMN).Do të përdoren testet )` dhe `(Ekokardiografia)`. Ekokardiografia është një test i veçantë që përdor valët e zërit për të marrë fotografi të detajuara të zemrës.

Mjekët gjithashtu e klasifikojnë këtë gjendje sipas vendndodhjes së zemrës.

Cilat janë trajtimet për këtë?

Kur flasim për opsionet e trajtimit , gjëja e parë që duhet të mendoni është siguria e foshnjës. Prandaj, e vetmja mënyrë për të lindur foshnjën është me prerje cezariane (prerje cezariane). Kjo është mënyra më e mirë për ta nxjerrë foshnjën pa dëmtuar zemrën jashtë.

Pas lindjes, foshnja juaj mund të ketë nevojë për ndihmë shtesë në frymëmarrje. Për ta bërë këtë, mjekët do të fusin një tub plastik fleksibël në trakenë e foshnjës suaj për të siguruar rrjedhën e ajrit. Ata gjithashtu mund të injektojnë një lëng të veçantë përmes tubit që vesh mushkëritë për t'i ndihmuar ato të thithin më mirë oksigjenin.

Qëllimi kryesor i trajtimit të Ectopia Cordis është mbyllja kirurgjikale e hapjes në gjoks, rivendosja e zemrës në gjoks dhe riparimi i çdo defekti tjetër të zemrës. Këto ndërhyrje kirurgjikale shpesh nuk bëhen të gjitha menjëherë. Ato kryhen në disa faza.

Sfida e parë dhe më e madhe është vendosja e zemrës në një gjoks më të vogël se normalja. Pasi mjeku e bën këtë, ai ripozicionon kockën e kraharorit (sternumin). Në raste të tilla, transplanti i zemrës zakonisht nuk është një mundësi.

Çfarë është "Kujdesi për Rehatinë"?

Në disa raste, ndërhyrja kirurgjikale është shumë e rrezikshme dhe shanset për sukses janë shumë të ulëta. Në raste të tilla, mjeku juaj do t'ju flasë për një opsion të quajtur "Kujdesi i Rehatshëm".

Qëllimi është të minimizohet dhimbja dhe vuajtja që përjeton foshnja dhe t'i lejohet asaj të jetojë pjesën tjetër të jetës së saj në rehati dhe paqe. Kjo është një formë e veçantë kujdesi që synon t'i ofrojë ngushëllim foshnjës dhe familjes gjatë kësaj kohe të vështirë, në vend që t'i trajtojë dhe kurojë ata.