Pyetje që duhen bërë kur vizitoni një mjek në lidhje me amiloidozën hATTR

Vizita te mjeku ndonjëherë mund të jetë një përvojë shumë stresuese. Mund të na duket sikur nuk kemi kohë të mjaftueshme për të bërë të gjitha pyetjet dhe shqetësimet tona. Kjo është veçanërisht e vërtetë kur bëhet fjalë për gjendje komplekse dhe të rralla si amiloidoza hATTR . Prandaj, është e rëndësishme të përgatitni një listë pyetjesh që dëshironi të bëni përpara se të shkoni të vizitoni mjekun tuaj. Kjo do t'ju ndihmojë të zbuloni gjithçka që duhet të dini dhe të merrni trajtimin e duhur për ju.

Së pari, le të flasim saktësisht për këtë sëmundje.

Të kesh një kuptim të mirë të gjendjes tënde është shumë e rëndësishme për trajtimin, prandaj mos hezito të bësh këto pyetje.

Çfarë duhet të trajtoj për simptomat e mia?

Tregojini mjekut tuaj për të gjitha simptomat tuaja . Mund të mendoni se disa prej tyre nuk kanë lidhje me hATTR. Por është e rëndësishme t'i tregoni të gjitha. Mjeku juaj mund t'ju tregojë se si t'i trajtoni këto simptoma dhe cilat simptoma duhet t'i jepni përparësi. Gjithashtu, nëse po merrni ilaçe të ndryshme për secilën simptomë, ai mund t'ju shpjegojë se si ilaçet ndikojnë tek njëra-tjetra (ndërveprimet e ilaçeve).

Në çfarë faze është sëmundja ime?

Ekzistojnë katër faza kryesore të sëmundjes hATTR .

• Faza 0: Pa simptoma.
• Faza I: Simptoma të lehta, por mund të ecni.
• Faza II: Ecja kërkon ndihmë dhe shfaqen më shumë probleme në të gjithë trupin .
• Stadi III: Kërkon përdorimin e një karroce me rrota ose është i detyruar të qëndrojë në shtrat, dhe probleme të rënda shqisore, motorike dhe neurologjike ndodhin në të gjithë trupin.

Njohja e fazës në të cilën ndodheni e bën më të lehtë për mjekun të planifikojë trajtimin në përputhje me rrethanat.

Cilat organe në trupin tim janë prekur nga kjo?

hATTR është një gjendje e trashëgueshme. Në këtë gjendje, një proteinë e quajtur transtiretinë paloset gabimisht dhe grumbullohet së bashku për të formuar depozita amiloide në organe. Testet mund të tregojnë nëse depozitat amiloide janë të pranishme në zemrën tuaj ose në organe të tjera. Ky informacion është i rëndësishëm sepse trajtimi që merrni shpesh varet nga lloji i amiloidit dhe organet në të cilat ndodhet .

A duhet që edhe familja ime t'i nënshtrohet testimit gjenetik?

Meqenëse kjo është një sëmundje trashëgimore, pasi të diagnostikoheni me sëmundjen, mund të dëshironi të zbuloni nëse dikush tjetër në familjen tuaj e ka atë. Nëse keni fëmijë, mund të dëshironi të merrni në konsideratë t'i testoni ata për gjenin. Trajtimi për hATTR është më efektiv nëse zbulohet herët . Prandaj, të qenit i vetëdijshëm për këtë mund t'ju japë mundësinë të ndihmoni një anëtar tjetër të familjes.

Cilat janë simptomat që kërkojnë një vizitë urgjente në spital?

Edhe pse hATTR mund të shkaktojë një sërë simptomash, është e rëndësishme të dini se çfarë të bëni në rast urgjence. Prandaj, sigurohuni që të pyesni mjekun tuaj: "Për cilat simptoma duhet të shkoj menjëherë në Departamentin e Urgjencës (ETU) ?"

Gjëra për të pyetur në lidhje me trajtimin tuaj

Duke fituar një kuptim të qartë të metodës së trajtimit , mund të shmangni frikën dhe dyshimin e panevojshëm.

Si mund të vendos se cili trajtim është i duhuri për mua?

Mjeku juaj do të rekomandojë trajtim bazuar në fazën e sëmundjes suaj dhe simptomat tuaja. Në veçanti, ai ose ajo do të kontrollojë për probleme nervore (polineuropati), të tilla si mpirje, dobësi ose inflamacion në të dyja anët e trupit tuaj, ose probleme me muskulin e zemrës (kardiomiopati). Disa njerëz mund t'i kenë të dyja. Kjo do të ndihmojë në krijimin e një plani trajtimi që është specifik për ju. Nëse tashmë po merrni trajtim, pyeteni: "A doni të vazhdoni me këtë trajtim apo keni nevojë të bëni një ndryshim?"

A ka ndonjë ilaç të ri që mund të jetë i përshtatshëm për mua?

Ndërsa shkenca mjekësore përparon, po shfaqen edhe trajtime të reja për këtë sëmundje. Disa ilaçe të reja kanë dalë në treg gjatë viteve të fundit. Ekzistojnë ilaçe të ndryshme që janë të përshtatshme për faza të ndryshme të sëmundjes. Pra, në varësi të fazës në të cilën ndodheni, pyeteni mjekun tuaj nëse ka mundësi të reja që mund të provoni.

Çfarë duhet të pres nga këto trajtime?

Sa do të zgjasë ky trajtim?

Nuk ka kurë për hATTR, kështu që trajtimi mund të jetë gjatë gjithë jetës. Megjithatë, mjeku juaj do të jetë në gjendje t'ju japë një ide të përafërt se sa kohë do t'ju duhet trajtim, bazuar në fazën tuaj të sëmundjes, simptomat dhe faktorë të tjerë.

Cilat janë efektet anësore të mundshme të këtyre ilaçeve?

Kjo ndryshon nga një trajtim në tjetrin. Për shembull, një ilaç i quajtur `inotersen (Tegsedi)` mund të mos jetë opsioni i parë sepse mund të shkaktojë efekte anësore serioze. Megjithatë, ilaçet si `tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel)` nuk kanë treguar efekte anësore të rëndësishme tek pacientët me `kardiomiopati` në provat klinike. Kur mjeku juaj ju përshkruan një ilaç, sigurohuni që të pyesni për efektet anësore të mundshme.

Çfarë testesh duhet të bëj në të ardhmen?

Kjo sëmundje përparon me kalimin e kohës, veçanërisht nëse nuk trajtohet. Prandaj, do t'ju duhet të bëni analiza të rregullta për të ndjekur përparimin e sëmundjes. Zbuloni se cilat analiza duhet të bëni dhe kur.

Si ta di nëse ky trajtim ka sukses?

Ekipi mjekësor që po ju trajton do t'ju vizitojë rregullisht. Ata do të përdorin teste për të monitoruar sëmundjen dhe do t'ju kërkojnë t'i mbani të informuar rreth simptomave tuaja për të parë nëse trajtimi po funksionon.

Si i koordinoni mjekët specialistë dhe aktivitetet e tjera?

Meqenëse kjo sëmundje prek shumë organe në trup, do t'ju duhet të vizitoni disa specialistë.

Si koordinohet trajtimi midis këtyre mjekëve?

Meqenëse do të vizitosh shumë mjekë të ndryshëm, është e rëndësishme që të gjithë të punojnë si një ekip, duke ndarë informacion me njëri-tjetrin. Mund të jesh në gjendje të marrësh trajtim në një qendër për amiloidozën, ku të gjithë këta specialistë janë në të njëjtin spital. Nëse jo, sigurohu të pyesësh: "Si do të ndahet informacioni midis këtyre mjekëve? A do të ndahen rezultatet e testeve të mia midis të gjithëve dhe a do të vendosin ata se çfarë është më e mira për mua?"

Kë duhet të pyes për financat dhe sigurimin tim?

Mund t'ju duhet shumë kujdes mjekësor për këtë. Pra, pyeteni mjekun, infermieren ose administratorin e spitalit: "A do t'i mbulojë sigurimi im këto kosto? Me kë duhet të flas për këtë?" Nëse keni nevojë për ndihmë financiare, pyetni për njerëzit që mund t'ju ndihmojnë me këtë.

Amiloidoza hATTR, sëmundje trashëgimore, testime gjenetike, këshilla mjekësore, simptoma, metoda trajtimi