A keni ju ose dikush i afërt me ju një gjendje të rrallë të quajtur amiloidozë hATTR ? Atëherë, shkuarja te mjeku është ndoshta një pjesë normale e jetës suaj. Por çdo herë që shkojmë te mjeku, është shumë e rëndësishme ta shfrytëzojmë sa më shumë atë vizitë. Mënyra më e mirë për ta bërë këtë është të përgatiteni pak para se të shkoni te mjeku. Kur shkoni te mjeku në këtë mënyrë, do të ndiheni të relaksuar dhe kjo gjithashtu do ta ndihmojë mjekun të vendosë për trajtimin më të përshtatshëm për ju. Le të shohim se si të përgatitemi saktësisht për këtë?
Së pari, le të kuptojmë se çfarë është amiloidoza hATTR?
Thënë thjesht, hATTR është një sëmundje e rrallë që trashëgohet, që do të thotë se transmetohet nëpërmjet gjeneve në familje. Për të qenë të saktë, është një nga llojet e sëmundjeve të quajtura Transtiretin Amiloidoza (ATTR). Kjo sëmundje mund të përkeqësohet progresivisht me kalimin e kohës, kështu që është shumë e rëndësishme të diagnostikohet sëmundja dhe të fillohet trajtimi sa më shpejt të jetë e mundur .
Kjo sëmundje mund të prekë organe të shumta në trupin tonë, kështu që mund t'ju duhet të vizitoni disa specialistë të ndryshëm në vend të vetëm njërit. Për shembull:
- Kardiolog
- Hematolog
- Neurolog
Jo të gjithë këta mjekë punojnë në të njëjtin sistem spitalor. Prandaj, mos supozoni se informacioni juaj i dhënë një mjeku është i disponueshëm edhe për një tjetër. Ndonjëherë, për shkak se sistemet kompjuterike të spitaleve nuk janë të lidhura, të dhënat tuaja mjekësore nuk ndahen. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të sillni informacionin tuaj me vete në çdo takim.
Gjërat që duhet patjetër të merrni me vete kur të shkoni te mjeku
Edhe nëse mjeku juaj i ka të dhënat tuaja të vjetra mjekësore, është mirë të sillni informacionin më të fundit me vete në çdo takim. Do të jetë një lehtësi e madhe për ju që t'i keni këto gjëra të organizuara dhe të gatshme në një skedar të vetëm.
| Çfarë të përgatitet | Detajet që duhen përfshirë |
|---|---|
| Një listë simptomash | Shkruani të gjitha simptomat e hATTR që po përjetoni. Për shembull, të vjella, sy të thatë, njolla të zeza që fluturojnë para syve, humbje peshe, ndjesi ngopjes edhe pasi të keni ngrënë një sasi të vogël ushqimi, ënjtje në këmbë, sindromë tuneli karpal. Gjithashtu, tregoni mjekut tuaj për çdo simptomë të rrallë si dhimbje koke, goditje në tru, humbje të kujtesës ose kriza. Simptomat mund të ndryshojnë me kalimin e kohës, prandaj tregoni mjekut tuaj për çdo ndryshim. Është e rëndësishme t'i tregoni mjekut tuaj nëse keni ndonjë simptomë tjetër që mendoni se nuk lidhet me hATTR. |
| Ilaçe, vitamina dhe suplemente | Shkruani çdo ilaç, vitaminë dhe suplement që merrni. Përfshini dozën, kohët kur e merrni dhe farmacinë që e furnizon. Nëse ka ndonjë ilaç specifik për hATTR (p.sh., eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), sigurohuni që t'i shkruani edhe ato. Edhe ilaçet pa recetë si Panadol dhe Vitamina C mund të përfshihen në këtë listë. |
| Historia juaj mjekësore dhe e familjes suaj | Tregojini mjekut tuaj për çdo gjendje tjetër mjekësore që keni (p.sh., diabet, tension të lartë të gjakut) dhe çdo ndërhyrje kirurgjikale që keni bërë. Më e rëndësishmja, tregoni anëtarëve të ngushtë të familjes (prindërve, vëllezërve dhe motrave) për çdo gjendje mjekësore që keni. Nëse dikush në familjen tuaj ka hATTR, tregoni se cilat ishin simptomat kryesore. |
| Rezultatet e testit | Sillni të gjitha rezultatet e analizave që lidhen me hATTR. Këto përfshijnë analizat e gjakut, analizat neurologjike, analizat e zemrës (EKG, Eko), raportet e skanimit MRI dhe raportet e biopsisë. Sidomos, nëse keni marrë mostra indesh nga biopsia e dhjamit të barkut ose nga organe të tjera, sigurohuni që t'i sillni ato. |
| Rezultatet e testit gjenetik | Ky është raporti më i rëndësishëm. Sigurohuni që të sillni raportin origjinal të testit gjenetik që konfirmoi se keni një mutacion në gjenin e Transtiretinës (TTR). Nëse dikush në familjen tuaj (prindër, vëllezër e motra, fëmijë) ka bërë testim gjenetik për hATTR, ia vlen të sillni edhe këto raporte me vete. |
| Një listë pyetjesh për të bërë | Mund të harroni se çfarë doni t’i bëni mjekut. Prandaj, para se të shkoni, shkruani çdo pyetje që keni në një copë letër. Gjithashtu, sillni një fletore dhe stilolaps për të shkruar atë që thotë mjeku. Nëse e keni të vështirë t’i bëni këto gjëra vetëm, mos kini frikë të sillni një anëtar të besuar të familjes ose një mik për ndihmë. |
Pse është kaq e rëndësishme të përgatitesh në këtë mënyrë?
Imagjinoni, të gjitha këto detaje të hollësishme që jepni janë si një fotografi për mjekun. Kjo e ndihmon atë të fitojë një kuptim të plotë të gjendjes suaj shëndetësore. Vetëm atëherë ai mund të sugjerojë trajtimin më të përshtatshëm dhe të saktë për ju.
Siç u përmend më parë, informacioni nuk ndahet gjithmonë midis spitaleve. Prandaj, mos supozoni se mjeku juaj e di historinë tuaj mjekësore. Është më mirë dhe më e sigurt të sillni informacionin tuaj.
Nëse bëni pak përpjekje dhe përgatiteni përpara se të shkoni te mjeku, mund ta përfitoni sa më shumë nga ai takim. Do të jetë një ndihmë e madhe jo vetëm për ju, por edhe për mjekun që po ju trajton.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Sa herë që shkoni te mjeku për hATTR, përgatituni paraprakisht.
- Mbani simptomat tuaja, të gjitha ilaçet që përdorni, raportet e testeve (veçanërisht raportet e testeve gjenetike) dhe historinë mjekësore familjare në një skedar.
- Shkruajini pyetjet tuaja në një copë letër paraprakisht, pasi mund t’i harroni. Mos kini frikë të sillni dikë për ndihmë.
- Informacioni që jepni do ta ndihmojë shumë mjekun të kuptojë gjendjen tuaj dhe të ofrojë trajtimin më të mirë.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න