Shpresë e re për ata me Ataksi Friedreich: Le të mësojmë rreth ilaçit Skyclarys!

Ataksia Friedreich është një gjendje e rrallë dhe trashëgimore që prek kryesisht sistemin tonë nervor. Edhe pse simptomat mund të shfaqen në një moshë të re, ne e dimë sa sfiduese është të jetosh me të. Është e vështirë të përshkruash me fjalë trishtimin dhe ankthin që vjen me humbjen graduale të kontrollit të trupit tonë. Megjithatë, me përparimin e shkencës, po marrim shpresë të re për t'u përballur me sëmundje të tilla. Ky është lloji i shpresës së re për të cilën po flasim sot.

Së pari, le të shohim se çfarë është Friedreich Ataxia.

Thënë thjesht, ataksia e Friedreich-it (FA) është një sëmundje gjenetike që dëmton sistemin tonë nervor. Kjo gradualisht zvogëlon aftësinë për të kontrolluar muskujt tanë. Ndërsa sëmundja përparon, simptomat mund të përkeqësohen.

Le të hedhim një vështrim se cilat simptoma shfaqen zakonisht.

Çfarë është ky ilaç i ri i quajtur Skyclarys?

Skyclarys është Friedrich në vitin 2023Trajtimi i parë i miratuar për ataksi (FA). Përmban përbërësin aktiv `omaveloxolone`.

Studimet kanë treguar se Skyclarys mund të përmirësojë funksionin nervor dhe të ngadalësojë përparimin e sëmundjes.

Si ndikon ky ilaç në trup?

Edhe pse kjo është paksa një çështje shkencore, le ta kuptojmë thjesht. Ekziston një proteinë e quajtur `Nrf2` që mbron qelizat në trupin tonë. Mendojeni si një sistem mbrojtës në trupin tonë. Tek një person me FA, ky sistem mbrojtës `Nrf2` nuk funksionon siç duhet. Prandaj, brenda qelizave ndodh stres dhe inflamacion i panevojshëm, gjë që dëmton qelizat.

Skyclarys vepron duke riaktivizuar sistemin mbrojtës të dobësuar `Nrf2`. Domethënë, e "fuqizon" atë. Si rezultat, mitokondritë, të cilat janë si termocentrale që u sigurojnë energji qelizave, fillojnë të funksionojnë normalisht. Kjo zvogëlon dëmtimin e qelizave.

Si duhet ta përdor ilaçin?

Skyclarys është një kapsulë orale. Duhet të jeni të vetëdijshëm për këto gjëra kur e përdorni.

• Duhet të merrni tre kapsula 50 miligram në ditë në të njëjtën kohë.
• Kjo duhet të merret me stomak bosh , domethënë të paktën një orë para ngrënies.
• Kapsula duhet të gëlltitet e plotë . Nuk duhet të shtypet ose përtypet.
• Nëse papritmas keni vështirësi në gëlltitjen e kapsulës, mund ta hapni me kujdes kapsulën, ta shtoni ilaçin pluhur brenda në dy lugë gjelle pure molle, ta përzieni mirë dhe ta gëlltisni të gjithën menjëherë.
• Mos e përzieni kurrë këtë ilaç me qumësht ose lëng portokalli .
• Gjithashtu, nuk mund ta hapni kapsulën dhe t'ia jepni ilaçin dikujt që po merr ushqim përmes një tubi ushqimor enteral.
• Nëse harroni një dozë, anashkalojeni atë dozë dhe merrni dozën tjetër në kohën e caktuar. Mos merrni një dozë të dyfishtë për të kompensuar një dozë të humbur.

Efektet anësore dhe si t'i trajtojmë ato?

Ashtu si çdo ilaç tjetër, SkyclarysMund të shfaqen efekte anësore. Efektet anësore më të zakonshme janë:

• Enzima të rritura të mëlçisë
• Dhimbje koke
• Të përziera
• Dhimbje stomaku
• Lodhje
• Diarre

Nga këto, duhet të jeni veçanërisht të shqetësuar për enzimat e larta të mëlçisë . Kjo do të thotë që mëlçia juaj mund të jetë nën ndonjë lloj tendosjeje ose dëmtimi. Për këtë arsye, mjeku juaj shpesh do ta kontrollojë këtë duke bërë analiza gjaku. Nëse përjetoni ndonjë nga simptomat më poshtë, njoftoni menjëherë mjekun tuaj.

• Të përziera ose të vjella
• Zverdhje e lëkurës ose syve
• Dhimbje në anën e sipërme të djathtë të barkut

Gjëra të tilla mund të ndihmojnë në menaxhimin e efekteve të tjera anësore:

• Për dhimbje koke: Pini shumë ujë, hani ushqime të shëndetshme dhe flini mjaftueshëm. Kur ju godet dhimbja e kokës, pushoni në një dhomë të freskët dhe të errët.
• Të përziera, dhimbje stomaku dhe diarre: Hani vakte të vogla në vend të vakteve të mëdha. Hani ngadalë dhe përtypni ushqimin mirë. Shmangni kafeinën, alkoolin dhe pijet e gazuara. Nëse keni diarre, duhet të qëndroni të hidratuar. Pini ujë, supat dhe lëngu i portokallit janë të mira. Hani ushqime të buta si orizi, patatet, buka dhe bananet. Nëse diarreja juaj është e rëndë, flisni me mjekun tuaj për trajtimin e duhur.
• Lodhja: Shmangni drejtimin e automjetit ose kryerjen e ndonjë veprimi që kërkon vigjilencë derisa të dini saktësisht se si ndikon ky ilaç tek ju.

A mund të ketë probleme me ilaçet e tjera?

Po, kjo është një pikë shumë e rëndësishme. Skyclarys mund të ndërveprojë me ilaçe të tjera.

• Medikamente të tjera: Disa medikamente bashkëveprojnë me një enzimë në trupin tonë të quajtur `CYP3A4`. Nëse jeni duke marrë një medikament të tillë, mjeku juaj mund të ketë nevojë të ndryshojë dozën e Skyclarys ose t'ju kalojë në një medikament tjetër. Prandaj, informoni mjekun tuaj për të gjitha medikamentet që po merrni (përfshirë vitaminat dhe produktet bimore).
• Pilulat kontraceptive: Kjo është shumë e rëndësishme. Pilulat hormonale kontraceptive mund të jenë më pak efektive kur merren me Skyclarys. Kjo do të thotë se ekziston rreziku i shtatzënisë. Prandaj, duhet të përdorni një formë jo-hormonale të kontraceptivëve, siç janë prezervativët, ndërsa merrni Skyclarys dhe për 28 ditë pas ndërprerjes së pilulës.
• Grejpfruti dhe lëngu i grejpfrutit: Shmangni pirjen e grejpfrutit ose lëngut të grejpfrutit gjatë marrjes së Skyclarys. Këto mund të rrisin efektet e ilaçit dhe efektet anësore.

Në fund të fundit, ju dhe neurologu juaj duhet të vendosni së bashku nëse ky ilaç është i përshtatshëm për ju. Ky është një ilaç vetëm me recetë, i disponueshëm vetëm në farmacitë e specializuara. Mjeku juaj do të bëjë rregullimet e nevojshme.