Ndonjëherë si prindër, ne jemi shumë të shqetësuar për ndryshimet e vogla tek fëmijët tanë, apo jo? Imagjinoni nëse i vogli juaj nuk e mban qafën drejt si fëmijët e tjerë, nuk rrokulliset siç duhet ose nuk ulet, është normale që ju të ndiheni pak të shqetësuar. Ndonjëherë shkaku i këtyre gjërave mund të jetë Atrofia Muskulare Kurrizore , ose shkurt SMA . Sot po flasim për Spinrazën, një ilaç që përdoret në të gjithë botën si trajtim për këtë sëmundje SMA.
Thënë thjesht, çfarë është Atrofia Muskulare Spinale (SMA)?
Atrofia Muskulare Kurrizore (AMA) është një sëmundje gjenetike . Kjo do të thotë se mund të transmetohet nga brezi në brez. Ajo që ndodh në këtë rast është se muskujt në trupin tonë, domethënë muskujt, dobësohen gradualisht. Kjo dobësi mund ta bëjë të vështirë për një fëmijë të mbajë qafën drejt, të ulet vetë, të ecë dhe, në disa raste të rënda, edhe gjëra të thjeshta si gëlltitja dhe frymëmarrja.
Ekzistojnë disa lloje të kësaj sëmundjeje, të ndara sipas moshës në të cilën fillojnë të shfaqen simptomat.
- SMA me fillim infantile: Kur simptomat shfaqen te një foshnjë shumë e vogël (para 6 muajsh).
- SMA juvenile/me fillim të vonë: Nëse simptomat shfaqen në fëmijëri (pas 6 muajsh).
- SMA me fillim në moshë madhore: Nëse simptomat shfaqen pas moshës madhore.
Kur bëhet fjalë për këtë sëmundje, Spinraza është një trajtim shumë i rëndësishëm për këtë. Le të flasim për të në detaje tani.
Si jepet trajtimi me Spinraza (Nusinersen)?
Spinraza nuk jepet si një injeksion i rregullt. Jepet si një injeksion intratekal . Thënë thjesht, injektohet direkt në lëngun kurrizor, i cili ndodhet brenda shtyllës kurrizore. Kjo duhet të bëhet vetëm nga mjekë të trajnuar posaçërisht. Prandaj, ky trajtim zakonisht bëhet në një qendër trajtimi të posaçëm në një spital. Ky proces mund të zgjasë disa orë.
Kur fillon trajtimi, jepen katër doza, të quajtura "doza ngarkuese", në intervale të shkurtra kohore.
1. Tre dozat e para jepen çdo 14 ditë.
2. Doza e katërt jepet 30 ditë pas dozës së tretë.
Pas këtyre katër dozave, trajtimi vazhdon me një dozë çdo katër muaj .
Ndonjëherë mund të bëhen analizat e gjakut dhe të urinës përpara se të merrni këtë ilaç.Mjeku juaj mund t'ju përshkruajë disa doza. Kjo bëhet për të parë nëse ilaçi po jep ndonjë efekt. Megjithatë, vetëm mjeku juaj mund të vendosë se sa shpesh do t'ju jepet trajtimi, cila është doza dhe cilat analiza duhet të bëni.
Gjëja më e rëndësishme është të mos humbisni kurrë trajtimin dhe testet e planifikuara të përshkruara nga mjeku juaj.
Cilat janë rezultatet e këtij ilaçi?
Dy studime të mëdha janë kryer për të hetuar efektivitetin e ilaçit Spinraza: njëri te fëmijët shumë të vegjël (me fillim infantile) dhe tjetri te fëmijët pak më të rritur (me fillim të vonë).
Në këto studime , disa prej fëmijëve iu dha ilaçi Spinraza. Grupit tjetër iu nënshtrua një procedure të rreme . Kjo do të thotë se atyre nuk iu injektua ilaçi në fakt, por thjesht u shpuan me një gjilpërë të vogël. Kjo bëhet për të matur efektin e vërtetë të ilaçit.
Rezultatet janë vërtet inkurajuese.
- Në një studim me foshnje të vogla: Pothuajse gjysma e foshnjave që morën Spinraza treguan përmirësime të konsiderueshme në etapat e lëvizjes, ndërsa asnjë nga foshnjat që morën placebo nuk tregoi ndonjë përmirësim.
- Në studimin e fëmijëve më të rritur: Pas 15 muajsh, 57% e fëmijëve që morën Spinraza kishin përmirësuar funksionin e muskujve, krahasuar me vetëm 26% të atyre që morën placebo.
Kjo tregon se sa shumë ndryshim mund të bëjë ky trajtim në jetën e pacientëve me SMA. Por mos harroni, këto janë rezultate kërkimore dhe rezultatet e fëmijës suaj mund të jenë të ndryshme. Mjeku juaj është personi më i mirë për ta kuptuar këtë.
Efektet anësore të Spinraza-s dhe rreziqet serioze
Ashtu si çdo ilaç, Spinraza mund të shkaktojë efekte anësore. Këto ndryshojnë pak në varësi të moshës në të cilën fillojnë simptomat.
| Koha e fillimit të simptomave | Efektet anësore të zakonshme |
|---|---|
| Fillim infantile | Infeksione të traktit të poshtëm respirator (p.sh. infeksione të mushkërive) dhe kapsllëk. |
| Fillimi i vonë | Ethe, dhimbje koke, të vjella dhe dhimbje shpine. |
Këshilla për të menaxhuar efektet anësore të zakonshme
- Për dhimbje koke: Flini mirë, hani në kohë dhe pini shumë ujë.
- Për kapsllëk: Hani më shumë fruta, perime dhe ushqime të pasura me fibra, dhe pini shumë ujë.
- Parandaloni infeksionet: Lani duart shpesh dhe shmangni prekjen e fytyrës.
Edhe pse këto janë efekte anësore të zakonshme, nëse ato vazhdojnë ose duken të rënda, sigurohuni që t'i tregoni mjekut tuaj.
Kini shumë kujdes, rreziqe serioze!
Duhet të jeni të vetëdijshëm për dy rreziqe shumë të rralla, por shumë serioze, që lidhen me Spinraza-n.
| Rrezik | Simptomat për të cilat duhet të keni kujdes |
|---|---|
| Rreziku i gjakderdhjes (Rrezik Gjakderdhjeje - Trombocite të Ulëta) |
|
| Dëmtim i veshkave (Dëmtim i veshkave) |
|
Shumë e rëndësishme:Nëse ju ose fëmija juaj zhvilloni ndonjë nga simptomat serioze të përmendura më sipër, informoni menjëherë mjekun tuaj ose shkoni në Departamentin e Urgjencës (ETU) të spitalit më të afërt. Kjo nuk është diçka për t'u vonuar.
Mesazh për t’u marrë me vete
- Atrofia Muskulare Spinale (SMA) është një sëmundje gjenetike që dobëson muskujt.
- Spinraza (Nusinersen) është një trajtim i përdorur për këtë sëmundje që ndihmon në përmirësimin e funksionit të muskujve.
- Ky trajtim jepet nga një mjek specialist, nëpërmjet një injeksioni në lëngun kurrizor.
- Mund të shfaqen efekte anësore të zakonshme si dhimbje koke dhe ethe. Megjithatë, kini gjithmonë kujdes për simptomat serioze si gjakderdhja e tepërt ose dëmtimi i veshkave.
- Ndiqni udhëzimet e mjekut tuaj saktësisht. Mos i humbisni takimet e planifikuara për trajtim dhe analiza.
- Diskutoni hapur çdo pyetje që keni në lidhje me trajtimin, efektet anësore dhe kostot e tij me specialistin tuaj trajtues.
💬 Comments (0)
Asnjë koment nuk është postuar ende. Shto komentin tënd këtu për herë të parë.
Shto komentin tënd