Да ли је време да дате свом детету лек (Елосулфаза алфа)? Хајде да причамо о (Мукополисахаридози типа IVA - Моркио А синдром)!

Можда сте чули за овај лек под називом „(Елосулфаза алфа)“ након што вам је лекар рекао да ваше дете има ретко стање које се зове „(Мукополисахаридоза тип IVA)“ или „(Моркиов А синдром)“. У оваквим временима, нормално је да вам много ствари падне на памет и да се појави много питања. Дакле, данас ћемо разговарати о овом леку, овом стању мало детаљније, на начин који можете разумети, у реду?

Шта је овај лек? Хајде да сазнамо више о `(елосулфази алфа)`?

Једноставно речено, „(Елосулфаза алфа)“ је терапија замене ензима . Можда се питате: „Шта је то „ ензим“ ?“ Размислите о томе на овај начин: наше тело је као велика фабрика. У овој фабрици постоје мали радници који одржавају сваки део процеса глатким и уредним. То су ензими. Ови ензими су неопходни за многе важне хемијске процесе који се одвијају у нашем телу.

Сада, у случају „(мукополисахаридозе типа IVA)“ или „(Моркиовог А синдрома)“, дешава се да посебан ензим који је нашем телу потребан или недостаје или не функционише правилно. Када овај ензим недостаје, неке супстанце у телу почињу да се акумулирају уместо да се правилно разграђују. То је оно што узрокује разне проблеме у костима, хрскавици, очима и респираторном систему.

Дакле, овај лек под називом „(Елосулфаза алфа)“ се користи да би се споља обезбедио недостајући ензим. То је као да запослите некога другог да замени недостајућег радника у фабрици. Ово не може потпуно излечити болест. Међутим, може помоћи у контроли симптома и мало олакшати живот. Већину времена, овај лек ћете наћи под брендом „(Вимизим)“.

Које су ствари које треба да кажете лекару?

Пре него што почнете са узимањем овог лека, веома је важно да обавестите свој здравствени тим (нпр. лекара, медицинску сестру ) све што треба да знате о свом здрављу и здрављу ваше бебе. Обавезно им реците посебно о следећим стварима:

• Ако тренутно имате грозницу или неку инфекцију .
• Ако имате апнеју у сну, неки људи престану да дишу на неко време док спавају, а затим поново почну да дишу. То је стање.
• Ако сте раније имали алергијску реакцију на лек „(елосулфаза алфа)“, на било који други лек, на неку врсту хране, понекад на боје, конзервансе итд. Обавестите нас, чак и ако је у питању ситна реакција.
• Ако сте трудни или покушавате да затрудните.
• Ако сте мајка која доји.

Ове информације су веома корисне лекару или медицинској сестри да донесу одлуке пре него што почну са лечењем.

Како користите овај лек?

Овај лек „(Елосулфаза алфа)“ се даје као „инфузија“ у вену. То јест, даје се као физиолошки раствор, лек се полако апсорбује у тело. Ово није нешто што се може урадити код куће. Овај третман се обавља у болници или клиници, под надзором обученог медицинског стручњака (лекара или медицинске сестре).

Разговарајте са својим педијатром о давању овог лека деци. У неким одабраним случајевима, овај лек се може давати деци од чак 5 година, али постоје неке мере предострожности које треба предузети.

Важно: Ако неко мисли да је узео превише овог лека (предозирање), треба одмах да позове најближу хитну помоћ или центар за контролу тровања.

Још једна ствар, овај лек је прописан само вама. Не делите га ни са ким другим ни из ког разлога . Свака ситуација је другачија, тако да га треба користити само особа која вам га је преписала.

Шта урадити ако пропустите дозу лека?

Веома је важно да узимате лекове на време и на дан заказаног прегледа, јер је ово дуготрајан третман. Ако нисте у могућности да дођете на заказани термин, одмах позовите свог лекара или здравственог радника и обавестите их. Они ће вам рећи шта даље да радите.

Може ли бити проблема са другим лековима?

Нису спроведене опсежне студије о томе како овај лек (елосулфаза алфа) делује у интеракцији са другим лековима. То значи да може да интерагује са другим лековима које узимате.

Стога, направите списак свих лекова које узимате (на рецепт, без рецепта, биљних, витаминских, дијететских суплемената итд.) и дајте га свом лекару. Такође, обавезно обавестите свог лекара ако пушите, пијете алкохол или користите друге илегалне дроге. Неке ствари могу да интерагују са овим леком, што значи да могу утицати једна на другу.

На шта треба обратити пажњу приликом узимања овог лека?

Када се да овај лек, неки људи имају озбиљне алергијске реакције.Ово се може десити. На ово треба обратити пажњу. Да бисте смањили овај ризик, може вам се затражити да узмете друге лекове (као што је антихистаминик) пре него што се лек да. Важно је да лек узимате тачно онако како вам је лекар рекао.

Током целог периода док примате овај лек, ваше стање ће пажљиво пратити здравствени радници. Дакле, нема разлога за бригу. Они ће се бринути о вама.

Који нежељени ефекти могу настати?

Као и сваки лек, „(елосулфаза алфа)“ може изазвати неке нежељене ефекте. Међутим, не јављају се код свих. Неки су озбиљни, док други нису велики проблем.

Нежељени ефекти о којима треба одмах да обавестите свог лекара

Ако приметите било који од следећих симптома, требало би што пре да обавестите свог лекара или здравственог радника:

• Симптоми алергије: осип на кожи, копривњача, свраб или оток лица, усана или језика.
• Тешкоће са дисањем: Осећај као да имате проблема са дисањем, осећај као да хрипћете.
• Бол или стезање у грудима: Осећај стезања у грудима, бол који долази из грудног коша.
• Кашаљ: Ако имате необичан кашаљ.
• Низак крвни притисак: Можда ћете осећати вртоглавицу, а очи вам могу постати плаве.

Ако видите нешто овако, немојте одлагати, у реду?

Нежељени ефекти који обично нису озбиљни, али треба их пријавити лекару ако потрају

Ове ствари обично нису толико озбиљне, али ако потрају и ако вас муче, добра је идеја да обавестите свог лекара:

• Грозница: Можете осетити грозницу или дрхтавицу када се лек даје или убрзо након што се да.
• Грозница: Тело може постати вруће и грозничаво.
• Наслон за главу (`хисарадаиа`): Као нормалан наслон за главу .
• Мучнина, повраћање: Можда ћете осећати као да вам се стомак преврће или као да ћете повраћати.
• Бол у стомаку: Блага нелагодност или бол у стомаку.
• Умор: Можда ћете се осећати уморно и беживотно.

Важно: Ова листа не укључује све могуће нежељене ефекте. Ако приметите било шта друго необично, разговарајте са својим лекаром о томе.

Где држите лек?

Ово није нешто због чега би требало да бринете. Пошто се овај лек под називом „(Елосулфаза алфа)“ даје у болници или клиници, не морате га носити кући и чувати. Зато се не брините због тога.

Коначно, најважније ствари које треба запамтити (Порука за понети)

У реду, дакле, из онога о чему смо разговарали, мислим да сте добро разумели лек „(Елосулфаза алфа)“. Запамтите, „(Мукополисахаридоза тип IVA)“ је сложено стање, а лечење које се даје за њу је такође посебно.

• Овај лек не лечи болест, али помаже у контроли симптома и чини живот мало лакшим.
• Пре него што почнете са узимањем лекова, не заборавите да свом лекару дате потпун опис вашег здравственог стања.
• Лек се даје у болници, као инфузија.
• Будите свесни нежељених ефеката, посебно ако имате алергијске симптоме, и одмах обавестите свог лекара .
• Ако имате било каквих питања или недоумица, питајте лекара или медицинску сестру. Они су ту да вам помогну.

Живот са овим стањем може бити изазован. Али уз прави медицински савет, подршку и љубав, ово путовање је могуће. Запамтите, нисте сами.

елосулфаза алфа, вимизим, мукополисахаридоза тип IVA, MPS IVA, Моркиов А синдром, замена ензима, инфузија, нежељени ефекти