Bohloko ba manonyeletso bo ileng ba etsa hore bophelo ba hae bo be bosula ka mora ho hapa tlholisano ya tantši ya lefatshe: Seo o hlokang ho se tseba ka Ankylosing Spondylitis (AS)

Na hangata o ba le bohloko ba mokokotlo le manonyeletso? Na o ikutlwa o sa phutholoha ha o tsoha betheng hoseng? O ka nna wa nahana hore ena ke ntho e tlwaelehileng e tlang le mokhathala le botsofali. Empa ha se bohloko bohle bo tlwaelehileng. Kajeno re bua ka pale e jwalo. Ena ke pale ya Alicia Graff Mack, motantshi ya tummeng lefatsheng ka bophara. Sena se bua ka lefu le ileng la ama mosebetsi wa hae wa ho tantsha haholo hoo le ileng la mo emisa, empa qetellong la mo matlafatsa.

'Ke ile ka ikoetlisa joaloka Mo-Olimpiki, empa bohloko ha boa ka ba fela'

Alicia o ne a le dilemo tse ka bang 10 ha dingaka di qala ho ntsha metsi lengoleng la hae. Ho tloha ka nako eo, o bile le bohloko ka dilemo tse fetang leshome, a etswa opereishene tse ngata, mme nako ya hae ya bohlokwa jwalo ka motjeko wa profeshenale e utsuwa. Ho nkile nako ho fumana hantle hore na ke eng e bakileng sena sohle. Lefu lena ke Ankylosing Spondylitis (AS) . Ka bokhutshwane, ke boemo ba ramatiki bo hlahang ha sesole sa mmele sa rona se hlasela manonyeletso a rona.

Ka matsatsi a mang mangole a hae a ne a ruruha joaloka lemone. O ne a bile a sa khone ho tsamaea hantle. O ne a sa khone le ho nahana ka ho tantša ka lieta tse khethehileng tseo a neng a li sebelisa bakeng sa ho tantša.

Ho bile le makhetlo a mangata ao a ileng a nahana, "Nke ke ka hlola ke eba motjeko hape."

Ha a sa le monyenyane, a ikoetlisa e le motjeko o nang le talenta, o ne a sa ele hloko matšoao ana haholo. Joalokaha a re, "Ke ile ka ikoetlisa joaloka Moqhobi oa Liolimpiki. Kahoo ke ntho e tloaelehileng ho ba le bohloko le mahlaba. Ke sona se etsahalang ho batjeko ba bangata ka linako tsohle."

Empa matšoao a hae a ile a mpefala butle-butle. Esita le ka mora opereishene bakeng sa ho taboha hanyane ha lefufuru lengoleng la hae le kalafo ya mmele, bohloko ha boa ka ba kokobela. O ne a sa kgone le ho tsamaya ho ya seteisheneng sa terene e tsamayang ka tlasa lefatshe ho ya fumana kalafo.

"Ka likhoeli tse ka bang tšeletseng ka mor'a opereishene, ho ne ho se motho ea ka mphang karabo. Toro ea bophelo bohle ba ka e ne e thehiloe bophelong bo botle ba 'mele oa ka. Ke ne ke hlile ke le tlase bophelong ba ka," o re.

Hantle-ntle Ankylosing Spondylitis (AS) ke eng?

Ho lokile, ha re boneng hore na boemo bona bo bitsoa AS ke eng. Ke lefu la autoimmune . Ke hore, tsamaiso e sireletsang 'mele ea rona mafung ka phoso e qala ho hlasela lisele tsa rona tse phetseng hantle, haholo-holo manonyeletso.

AS e ama haholo-holo manonyeletso a mokokotlo. Ke ka lebaka leo ho bang le ho satalla le bohloko mokokotlong hoseng. Ha nako e ntse e ea, manonyeletso ana a ka hatelloa 'me mokokotlo o ka lahleheloa ke ho tenyetseha ha oona. Empa ha ho felle feela mokokotlong. E ka boela ea ama manonyeletso a mang 'meleng, a kang mangole, letheka le maqaqailana. Sena ke se ileng sa etsahalla Alicia.

Lebaka le leng leo ka lona lefu lena le leng thata ho le fumana ke hobane matšoao a pele a tšoana haholo le bohloko bo tloaelehileng ba 'mele.

Bophelo bo ile ba nka tsela e fapaneng, empa ha kea ka ka tela toro ea ka.

Ha litoro tsa hae tsa ho tantša li ntse li fela, Alicia o ile a qala ho nahana ka bophelo bo fapaneng. O ile a ingolisa univesithing ka sepheo sa ho phehella mosebetsi oa tsamaiso ea bonono. Ho sa le joalo, o ile a tsoela pele ho fumana physiotherapy le meriana. Butle-butle, 'mele oa hae o ile oa matlafala. Selemong sa hae sa ho qetela univesithing, o ile a khona ho khutlela lithutong tsa tantši, e le hore feela a ithabise.

Ha a ntse a batla mosebetsi k'hamphaning e ntle kamora ho qeta sekolong, o ile a ba le phomolo ea lehlabula le le leng. O ile a ea k'hamphaning e tummeng ea tantši New York, a tšepile ho fumana mosebetsi lefapheng la tsamaiso kapa la papatso.

Empa bathehi ba sehlopha seo ba ne ba e-na le mehopolo e meng. "Re utloile hore lea tantša hape. Re na le leeto Italy, 'me e mong oa batšoantšisi ba rona o bile le kotsi. Na le ka ikopanya le rona hape?"

Qalong Alicia o ne a tšohile. Ho ne ho se ho fetile nako e telele a sa tantše nako e tletseng 'me a etsa likonsarete. Empa ena e kanna ea ba monyetla oa hae oa ho qetela. "Ke ile ka nahana, 'Ke tla lula tafoleng bophelo bohle ba ka. Ke batla ho etsa sena pele ho moo.'"

O ile a sebelisa monyetla oo hamolemo 'me a khutlela lebaleng la tantši.

Tlhahlobo e nepahetseng ea bothata ba mahlo

Ha nako e ntse e ya, pono ya Alicia e ile ya qala ho fifala, mahlo a hae a fetoha mafubelu mme a ba bohloko. Ena e ne e le pontsho ya pele ya hore o na le AS.

Mahlo a hae a ne a e-na le boemo bo bitsoang uveitis , e leng ho ruruha ha leihlo. Ngaka ea hae ea ramatiki e hlalositse hore uveitis ke boemo bo tloaelehileng ho batho ba nang le AS. Ena e ne e le eona feela tsela ea ho netefatsa hore boemo ba hae ke AS, eseng ramatiki e arabelang.

Ka ho fumana hore na o na le lefu lena hantle, o ile a qala kalafo e mo loketseng. O ile a qala ho nka moriana o loantšang manonyeletso o fetolang mafu (DMARD) joalo ka Adalimumab (Humira) . Empa mathata a macha a ile a tla le ona. “Ke ile ka tlameha ho tsamaea ho tloha naheng e 'ngoe ho ea ho e 'ngoe ka li-syringe tse entsoeng ka ente. Ho li boloka li bata lifofaneng tsa lihora tse 18, ho hlahloba hore na lihotele tseo ke neng ke lula ho tsona li na le lihatsetsi, le ho isa meriana hoteleng ka nako… e ne e le motjeko ka bohona!” o rialo a tšeha.

Ka kalafo e nepahetseng, o ile a kgona ho tantsha ka boqhetseke ka dilemo tse ding tse 5-6. "E ne e le tlhohonolofatso eo ke neng ke sa e lebella," o re. Kajeno, ke hlooho le motsamaisi wa lefapha la tantši Sekolong se tummeng sa Juilliard lefatšeng ka bophara.

"Ke ntse ke nka Humira, 'me ha lefu lena le phahama, ke nka meriana e kang prednisone," o re. "Matsatsing a mangata mokokotlo oa ka le letheka li thatafetse haholo. Empa ke lula ke le mafolofolo kamoo nka khonang."