Na ngwana oa hao o na le hlahala ea boko e kang ena? (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - DIPG) Na re ka bua ka see?

Ho tloaelehile ho ikutloa u imetsoe haholo ha u nahana ka bophelo bo botle ba ngoana oa hao. Ka linako tse ling, re tšoenyeha haholo ha re utloa ka mafu a amang bana. Kajeno, re tlo bua ka hlahala ea boko e tebileng haholoanyane, empa ho bohlokoa ho e ela hloko. E bitsoa diffuse intrinsic pontine glioma, kapa "DIPG" ka bokhutšoanyane.

DIPG ke eng? Lebitso lena le bolela'ng?

Leha lebitso lena le ka bonahala le le lelelele hanyane, ho tseba moelelo oa lona ho ka u fa leseli ka lefu lena. A re shebeng moelelo oa likarolo tsa lona.

• Ho ata: Sena ha se tšoane le kotola sebakeng se le seng. Lisele tsa kankere lia ata 'me lia tsoakana le lisele tse phetseng hantle. Ho tšoana le ha u beha lerotholi la dae ka khalaseng ea metsi, lea ata khalaseng eohle. Ke ka lebaka leo ho leng thata hakana ho le tlosa ka opereishene. Hobane ho ke ke ha khoneha ho tlosa lisele tsena tse hasaneng ntle le ho senya likarolo tse phetseng hantle.
• Ka hare: Sena se fumaneha ka hare ho boko ba ngoana. Ke hore, se hokahane le sona 'me se kenella ka hare ho sona.
• Pontine: Pontine e bolela karolo ea boko e bitsoang li-pons. Li-pons tsena ke sebaka sa bohlokoa haholo. Li laola lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa 'meleng oa rona tseo re lokelang ho li phela, joalo ka khatello ea mali, ho otla ha pelo le ho hema. Hase feela seo, empa hape li laola lintho tse kang pono, kutlo, puo le tekano. Kahoo lena ke le leng la mabaka a etsang hore lihlahala tsena tsa '(DIPG)' li be kotsi hakana.
• Glioma: Glioma ke hlahala e hlahang ha lisele tsa glial li fetoha mofetše. Lisele tsena tsa glial ke mofuta oa sele e sireletsang lisele tsa methapo, kapa li-neurone, tsamaisong ea rona ea methapo e bohareng (CNS).

Ka bokhutšoanyane, DIPG ke hlahala e kotsi e hlahang liseleng tsa glial tse ka har'a pons, e leng karolo ea kutu ea boko ba ngoana. E nkoa e le glioma e holang ka potlako le ea maemo a holimo .

Phapang ke efe pakeng tsa DIPG le DMG (Diffuse Midline Glioma)?

Mohlomong o kile wa utlwa ka `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. Nakong e fetileng, mantswe `(DIPG)` le `(DMG)` a ne a sebediswa ka ho fapanyetsana. `(DIPG)` le wona ke wa sehlopha sa `(DMG)`. Mofuta wa `(DMG)` o hlaha dikarolong tse bohareng tsa boko. Ke hore, dibakeng tse kang `(Pons)`, `(Thalamus)` le `(Spinal Cord)`. Leha ho le jwalo, `(DIPG)` e hlaha ka ho kgetheha sebakeng sa `(Pons)`.

Ka bobeli ke li-glioma tsa maemo a holimo. Leha ho le joalo, ho na le liphapang tse itseng lipakeng tsa tsona tse peli. Ha u phekola ngoana oa hao, ngaka ea hao e tla nahana ka liphapang tsena ho etsa qeto ea hore na ke phekolo efe e molemohali bakeng sa hao.

Ke mang ea fumanang DIPG? E atile hakae?

Lihlahala tsena li ka hlaha ho bana ba lilemo life kapa life, ho sa tsotelehe bong. Leha ho le joalo, hangata li fumanoa ho bana ba lilemo li pakeng tsa 5 le 9.

Batho ba baholo le bona ba ka ba le DIPG, empa ke ntho e sa tloaelehang haholo.

Ha e le hantle ena ke boemo bo sa tloaelehang haholo. Esita le naheng e kang Amerika, ke bana ba 150 ho isa ho ba 300 feela ba fumanoang ba e-na le mofuta ona oa hlahala selemo se seng le se seng. Bongata ba li-glioma tse hlahang ho bana ke "tsa maemo a tlase", ho bolelang hore li ka phekoloa le ho phekoloa. Leha ho le joalo, ke hoo e ka bang 10% feela ea lihlahala tsa boko tsa bongoaneng tse leng mofuta ona o kotsi o bitsoang "DIPG".

Matšoao a DIPG ke afe?

Kaha hlahala ena, e bitsoang ``DIPG'', e hola kapele haholo, matšoao a qala ho hlaha kapele. Ela hloko matšoao ana ho ngoana oa hao:

• Mathata a mahlo: pono e lerootho, pono e habeli, metsamao e sa laoleheng ea mahlo, mahlo a kobehileng.
• Hlooho e opang: Hlooho e opang, haholo-holo hoseng. Ka linako tse ling, bohloko bona boa kokobela ka mor'a ho hlatsa.
• Mathata a ho tsamaea: Ho thatafalloa ke ho tsamaea, ho lahleheloa ke botsitso (ataxia), le ho fokotseha ha tšebelisano ea mesifa. Joalo ka ho se khone ho boloka maoto a hao a le fatše.
• Ho thekesela kapa bofokoli lehlakoreng le leng la sefahleho .
• Ho thatafalloa ke ho hlafuna le ho metsa lijo.
• Ho ikutloa o fokola maotong . Ho ikutloa eka o lahlehetsoe ke matla ka tšohanyetso letsohong kapa o thatafalloa ke ho tsamaisa leoto.
• Ho nyekeloa ke pelo le ho hlatsa.
• Ho ikutloa eka puo ea hao e ferekane , ha u khone ho kopanya mantsoe a hao hantle (puo e ferekane).

Haeba e 'ngoe kapa tse ling tsa matšoao ana li hlaha ka tšohanyetso 'me li eketseha ka potlako, ho bohlokoa haholo ho bona ngaka hang-hang.

Ke eng e bakang DIPG?

Ka bokhutšoanyane, se etsahalang ho DIPG ke hore lisele tse reretsoeng ho fetoha lisele tsa glial li fetoha lisele tsa kankere. Lisele tsena tsa kankere lia hola ka potlako le ka mokhoa o sa laoleheng.

Ho fapana le mefuta e mengata ea kankere, boemo bona bo bitsoang "DIPG" ha bo bonahale bo amana le lintho tse kotsi tikolohong tse kang mosi oa sakerete kapa mahlaseli. Ke hore, ha ho so fumanoe hore na bo bakoa ke ntho eo batsoali ba e etsang kapa ho na le ntho e itseng tikolohong.

Leha ho le jwalo, haeba ngwana wa hao a na le boemo bo sa tlwaelehang jwalo ka lefu la Li-Fraumeni, kotsi e ka ba hodimo hanyane. Hape, diphetoho tse itseng tsa lefutso, tse bitswang diphetoho, diseleng di ka baka DIPG. Jwale ho sibollotswe hore phetoho e itseng protheineng e bitswang H3K27M e ka baka hore disele tsena tsa glial di fetohe mofetshe.

DIPG e fumanoa joang?

Hangata, ho hlokahala biopsy, e leng sampole ea lisele tse nkiloeng ho ea hlahlojoa kankere. Leha ho le joalo, sena ha se kamehla se khonehang tabeng ea DIPG. Lebaka ke hobane sebaka sa hlahala se bonolo haholo. Ka hona, lingaka hangata li fumana DIPG ka ho sheba matšoao a ngoana hammoho le lithuto tse khethehileng tsa litšoantšo.

• Sekena sa MRI (Setšoantšo sa Resonance sa Magnetic):MRI e ka hlahisa litšoantšo tse hlakileng haholo tsa hlahala ea ngoana. E ka boela ea fumana hore na hlahala e nametse ka nģ'ane ho pons. Kankere ea DIPG e shebahala e fapane hanyane ho MRI. Setsebi sa mahlaseli a kotsi se nang le boiphihlelo se ka e khetholla ho lihlahala tse ling tsa boko.
• Tlhahlobo ea Stereotactic Biopsy: Ka linako tse ling, haeba ho bolokehile ho etsa joalo, ngaka e ka 'na ea sebelisa sesebelisoa se senyenyane, se tšesaane se kang tube ho nka karolo e nyenyane ea hlahala bakeng sa tlhahlobo (biopsy). Leha ho le joalo, maemong a mangata, ho nka karolo ea lisele ho tsoa ho pons e ka har'a brainstem ho kotsi haholo hobane ho ka senya brainstem. Haeba u etsoa biopsy bakeng sa DIPG, e lokela ho etsoa feela sepetlele se etsang mofuta ona oa ts'ebetso khafetsa 'me se na le boiphihlelo sebakeng seo.

DIPG e phekoloa joang?

Sena se utloisa bohloko hanyane ho se utloa, empa mekhoa ea phekolo ea hona joale e ke ke ea phekola `(DIPG)` ka botlalo. Leha ho le joalo, mekhoa ena ea phekolo e ka lelefatsa bophelo ba ngoana ka nakoana, ea fokotsa matšoao le ho fana ka phomolo ho ngoana. Sekoti sa boko ke sebaka se entsoeng ka lisele tsa methapo tse laolang mesebetsi ea bohlokoa haholo 'meleng oa rona. Kahoo haeba u leka ho tlosa hlahala ka opereishene, meaho ena ea bohlokoa ea methapo e ka 'na ea senyeha.

Ka hona, lingaka li khothaletsa mekhoa e meng ea phekolo e seng ea opereishene:

• Kalafo ea mahlaseli: Ena ke kalafo e ka sehloohong bakeng sa (DIPG). Ho sena, mochini o sebelisa mahlaseli a kotsi ho senya lisele tsa kankere. O boetse o leka ho fokotsa tšenyo liseleng tse phetseng hantle tse potolohileng. Kalafo ea mahlaseli a kotsi e fokotsa hlahala, e bolaea lisele tsa kankere, 'me e fokotsa matšoao. Ngoana oa hau a ka 'na a fumana phekolo ea mahlaseli letsatsi le leng le le leng ka libeke tse ka bang tse tšeletseng.
• Corticosteroids: Ngaka ea hau e ka 'na ea u fa mofuta oa moriana o bitsoang corticosteroids pele kapa ka mor'a kalafo ea mahlaseli ea ngoana oa hau. Meriana ena e ka thusa ho fokotsa ho ruruha bokong le ho thusa ho laola matšoao. E ka boela ea thusa ho fokotsa ho ruruha kamora kalafo ea mahlaseli. Leha ho le joalo, corticosteroids e ka ba le litla-morao. Tsena li kenyelletsa takatso e eketsehileng ea lijo, ho nona le ho fetoha ha maikutlo. Buisana le ngaka ea hau ho utloisisa melemo le likotsi tsa meriana ena.
• Kalafo ea lik'hemik'hale: Kalafo e kang chemotherapy bakeng sa kankere e tloaelehileng ha e sebetse hantle bakeng sa DIPG. Leha ho le joalo, ka linako tse ling ngaka ea hau e ka khothaletsa hore ngoana oa hau a kene litekong tsa kliniki tse kopanyang chemotherapy le kalafo ea mahlaseli.
• Tlhokomelo ea ho kokobetsa bohloko:Litsebi tsa tlhokomelo ea bakuli ba nang le bohloko ba ka sebetsa le uena le ngaka ea hau ho theha moralo oa tlhokomelo o ntlafatsang boleng ba bophelo ba ngoana oa hau. Ba ka fana ka tšehetso ea bongaka, ea kelello le ea moea eo uena, ngoana oa hau le lelapa la hau le e hlokang ha le sebetsana le tlhahlobo e kang DIPG.

Ngaka ea hau e ka boela ea etsa tlhahiso ea hore ngoana oa hau a ngolisoe tekong ea bongaka . Teko ea bongaka ke phuputso e lekang hore na mekhoa e mecha ea phekolo e bolokehile le e sebetsang hakae. Bafuputsi ba hlwaile litšobotsi tse itseng tsa lisele tsa kankere (DIPG). Mekhoa e mecha ea phekolo e shebaneng le litšobotsi tseo - mohlala , phekolo e shebaneng le limolek'hule le phekolo ea 'mele ea ho itšireletsa mafung - e ka fumaneha ka teko ea bongaka.

Mohlala, bafuputsi ba tseba hore lisele tse ngata tsa mofetše li na le phetoho e bitsoang (H3K27M) ka har'a jini ea ``DIPG''. Mekhoa e mecha ea phekolo ea liteko e shebaneng le lisele tsa mofetše ka phetoho ena (le tse ling) e se e ntse e ntlafatsoa le ho lekoa litekong tsa bongaka.

Na DIPG e ka phekoloa?

Tjhe, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) e ke ke ya phekolwa. Kalafo e sebetsang ka ho fetisisa e fumanehang hona jwale ke kalafo ya mahlaseli. Kalafo ya mahlaseli bakeng sa DIPG e ka lelefatsa bophelo ba ngwana mme ya ntlafatsa matshwao le boleng ba bophelo ka nakoana. Ho hlokahala kalafo e ntjha, e sebetsang haholoanyane ho ntlafatsa tebello ya kankere ena e tebileng.

Ngoana ea nang le DIPG a ka phela nako e kae?

Kea tseba hore sena se thata ho utluwa. Ntle le kalafo, bana ba bangata ba phela dikgwedi tse ka bang tsheletseng kamora ho fumanwa hore ba na le lefu lena. Kalafo ya mahlaseli a kotsi hangata e ka eketsa nako ena ho fihlela dikgweding tse robong ho isa ho tse leshome le motso o mong. Bana ba ka tlase ho 10% ba phela ho feta dilemo tse pedi. Ho tlwaelehile ho ikutlwa o hloname ha o utlwa dipalopalo tsena, empa ho bohlokwa ho hopola hore ngwana e mong le e mong o fapane.

Ke lipotso life tseo ke lokelang ho li botsa ngaka?

Sebetsa haufi-ufi le ngaka ea hau ho utloisisa moralo oa tlhokomelo ea ngoana oa hau le lintlha tse tla ama bokamoso ba hae. Se tšabe ho botsa lipotso leha e le life tseo u nang le tsona. Tse ling tsa lipotso tseo u ka li botsang ke tsena:

• U khothaletsa mekhoa efe ea phekolo? Re ka lebella eng ho tsona?
• Ngoana oa ka o tla hloka kalafo hangata hakae?
• Ngoana oa ka o tla hloka ho tla hangata hakae bakeng sa likopano tsa tlhahlobo ho lekola tsoelo-pele ea kankere?
• Re laola litla-morao tsa kalafo ea kankere joang?
• Na o ka re hokahanya le lits'ebeletso tsa tlhokomelo ea bohloko le lihlopha tsa tšehetso?
• Na ho na le dipatlisiso tse ntjha kapa diteko tsa bongaka tseo ngwana wa ka a ka di kenyang letsoho?

Qetellong, lintho tseo u lokelang ho li hopola (Molaetsa oo u lokelang ho o isa hae)

Ho fumana hore ngoana oa hao o na le Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) e ka ba e 'ngoe ea lintho tse thata ka ho fetisisa tseo u ka li utloang joaloka motsoali. Bohloko, tšabo le matšoenyeho tseo u li utloang li ka ba boima haholo. Empa hopola hore ha u mong nakong ena.

Ha o ntse o etsa diqeto tsa kalafo dikgweding tse tlang, sebedisa thuso yohle le mehlodi e fumanehang ho wena. Buisana ka bolokolohi le dingaka tsa ngwana wa hao ka seo o ka se lebellang ka lefu lena. Haeba o kgona, ikopanye le ditsebi tse fanang ka tlhokomelo ya ho kokobetsa bohloko. Kopa thuso ho metswalle le ba lelapa. Ka hodima tsohle, dula o hokahane le ngwana wa hao. Bua le yena, bapala le yena, mme o mo fe lerato. Mo tsebise hore o na le yena kgatong e nngwe le e nngwe ya tsela.

Linakong tsena tse thata, ho bohlokoa ho nahana ka uena le ho hlokomela bophelo ba hao ba kelello. Haeba u lula u le matla, ngoana oa hao le eena o tla ba matla. Ha u mong, kaofela re na le uena.

` Diffuse intrinsic pontine glioma, DIPG, kankere ea boko, kankere ea bongoana, pons, phekolo ea mahlaseli, tlhokomelo ea ho kokobetsa bohloko