Kajeno re tlo bua ka kalafo e rarahaneng hanyane, empa e le ea sejoale-joale eo batho ba bangata ba e-so utloe ka eona. Lebitso la eona ke Elivaldogene Autotemcel. E rekisoa ka lebitso la SKYSONA. Ena ha se pilisi kapa capsule e tloaelehileng. Ena ke phekolo e khethehileng bakeng sa boemo bo sa tloaelehang le bo tebileng ba methapo bo bitsoang cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). A re hlaloseng kalafo ena ka tsela e bonolo eo u ka e utloisisang.
Ho etsahala'ng ka moriana ona?
Ho utloisisa sena, ha re nke mohlala o monyane. Ak'u nahane hore lisele tsa methapo bokong ba rona le mokokotlong li tšoana le lithapo tsa motlakase. Lithapo tsena tsa motlakase li na le sheath ea polasetiki (insulation) e li potolohileng, e thusang motlakase ho tsamaea hantle ntle le ho lutla. Ka ho tšoanang, lisele tsa rona tsa methapo le tsona li na le sheath e sireletsang e bitsoang 'myelin' e li potolohileng. Sheath ena ke eona e lumellang melaetsa ea methapo ho tsamaea kapele le ka nepo.
Lefung le bitsoang cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), bofokoli ba lefutso bo thibela 'mele ho hlahisa protheine e hlokahalang ho boloka sheath ena ea 'myelin'. Sheath ena e sireletsang e senngoa butle-butle, e sitisa ts'ebetso ea tsamaiso ea methapo.
Ka bokhutšoanyane, kalafo ena, e bitsoang Elivaldogene Autotemcel, e kenyelletsa ho nka lisele 'meleng oa mokuli, ho li fetola liphatsa tsa lefutso laboratoring, le ho li fa bokhoni ba ho hlahisa protheine e sieo. Lisele tse fetotsoeng li ntan'o kenngoa 'meleng oa mokuli. Sena se boetse se bitsoa phekolo ea liphatsa tsa lefutso . Sena se thusa ho laola ho mpefala ha matšoao.
Lintho tseo ngaka ea hau e lokelang ho li tseba pele e qala kalafo ena
Kaha ena ke kalafo e rarahaneng haholo, ho bohlokoa hore sehlopha sa hau sa bongaka se tsebe ka botlalo boemo ba hau ba bophelo. Pele o qala kalafo, o lokela ho bolella ngaka ea hau haeba o na le efe kapa efe ea maemo ana:
- Haeba hona joale o na le mofuta ofe kapa ofe oa tšoaetso (joalo ka feberu, sefuba, khohlela).
- Haeba o na le alejiki ho moriana ona (elivaldogene autotemcel), meriana e meng, lijo, dae, kapa li-preservative.
- Haeba o imme kapa o leka ho ima .
- Haeba o anyesa lesea la hao .
Kalafo e fanoa joang?
Ena ha se pheko ea lapeng. Kalafo ena e fanoa sepetlele kapa kliniking e khethehileng ke sehlopha sa bongaka se koetlisitsoeng.
Moriana ona o enteloa 'meleng joaloka letsoai ka mothapo. Ts'ebetso eohle e etsoa tlas'a tlhokomelo e haufi ea lingaka le baoki.
Pele o fumana kalafo, o tla fuwa pampitshana e ikgethang ya tlhahisoleseding e bitswang MedGuide . E na le tlhahisoleseding e ngata ya bohlokwa mabapi le moriana ona, mokgwa wa tshebetso le dikotsi. Ho bohlokwa haholo ho o bala le ho o utlwisisa ka hloko.
Kalafo ena e boetse e fuoa bana ba lilemo tse fetang 4, empa ho nahanoa ka mehato le mekhoa e khethehileng ea ho itšireletsa.
Ho thoe'ng haeba u noa moriana o mongata haholo?
Kaha sena se tsamaisoa tlas'a tlhokomelo ea bongaka sepetlele, menyetla ea hore sena se etsahale e fokola haholo. Leha ho le joalo, haeba ho na le pelaelo ea hore sena se etsahetse, Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo kapa Lefapha la Kalafo ea Maemo a Tšohanyetso (ETU) la sepetlele le lokela ho tsebisoa hang-hang.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana nakong ea kalafo le ka mor'a eona
Kamora ho fumana kalafo ena, lingaka li tla lula li beha bophelo ba hau leihlo. Bakeng sa sena, u tla hloka ho ela hloko lintho tse itseng ka ho khetheha.
- Mosebetsi oa Mali: Kamora kalafo, u tla hloka ho etsa tlhahlobo ea mali a hau ka kemiso e tloaelehileng. Sena se tla hlahloba hore na kalafo e sebetsa, hore na lisele tse ncha li sebetsa hantle, le hore na ho na le litla-morao life kapa life.
- Kotsi ea tšoaetso: Kalafo ena e ka 'na ea fokolisa sesole sa hau sa 'mele ka nakoana, e leng se eketsang kotsi ea tšoaetso. Haeba u e-ba le matšoao a kang feberu, serame, khohlela, kapa 'metso o bohloko , u se ke ua iphekola. Letsetsa sehlopha sa hau sa tlhokomelo ea bophelo hang-hang . Hape, leka ho qoba batho ba kulang ka hohle kamoo ho ka khonehang.
- Ho fana ka mali: O ke ke wa fana ka mali ka mora ho fumana kalafo ena.
- Kotsi ea kankere: Ka mekhoa ea kajeno ea phekolo ea liphatsa tsa lefutso e kang ena, ho na le kotsi e nyane haholo ea ho ba le mefuta e meng ea kankere ea mali. U se ke ua tšoha ka sena, empa u bulehe ka kotsi ena le hore na e tla hlahlojoa joang le ngaka ea hau.
- Keletso e khethehileng bakeng sa banna: Haeba u monna ea ntseng a phekoloa ka tsela ena, u lokela ho sebelisa khohlopo ha u etsa thobalano le mosali ea nang le monyetla oa ho ba le bana. Mokhoa ona oa tšireletso o lokela ho lateloa likhoeli tse 6 kamora kalafo. Haeba u belaela hore molekane oa hau o imme nakong ena, tsebisa ngaka ea hau hang-hang.
Litla-morao tse ka bang teng ke life?
Joalo ka meriana efe kapa efe, kalafo ena e ka baka litla-morao. Tse ling tsa tsona li hloka tlhokomelo ea bongaka hang-hang, ha tse ling e ka ba tse tloaelehileng.
| Phello e mpe | Tlhaloso / Matšoao |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tse lokelang ho tlaleheloa ngaka hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Lekhopho la letlalo, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, molomo, leleme kapa 'metso. |
| Ho tsoa mali | Mali ka har'a mantle kapa mantle a matšo, ho hlatsa ho shebahalang joaloka kofi e sitsitsoeng, moroto o mofubelu kapa o sootho bo lefifi, matheba a manyane a bofubelu/pherese letlalong, le maqeba a bobebe. |
| Tšoaetso | Feberu, serame, khohlela, 'metso o bohloko. |
| Matšoao a lefu la sethoathoa (ho tsieleha) | Ho ba le boemo bo kang ba ho tsieleha ( ho tsieleha ). |
| Litla-morao tseo hangata li seng kotsi, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo | Ho pipitleloa, bohloko ba mpa, letšollo, ho hlatsa, ho nyekeloa ke pelo. |
| Mafu a mang a manyane | Ho lahleheloa ke takatso ea lijo, hlooho e opang, liso tsa molomo kapa 'metso le bohloko. |
Lethathamo lena ha le kenyelletse litla-morao tsohle tse ka bang teng. Ho phaella moo, haeba u e-na le matšoao a sa tloaelehang, buisana le ngaka ea hao ka 'ona.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) ke phekolo e ikhethang haholo ea liphatsa tsa lefutso bakeng sa lefu le sa tloaelehang la Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD).
- Kalafo ena e fanoa sepetlele tlas'a tlhokomelo ea sehlopha sa lingaka tse ikhethang.
- Pele o fumana kalafo, etsa bonnete ba hore o bolella ngaka ya hao tlhahisoleseding yohle ya bophelo ba hao (haholoholo ditshwaetso, alejiki).
- Ela hloko haholo matšoao a tšoaetso le ho tsoa mali ka mor'a kalafo. Haeba u na le matšoenyeho afe kapa afe, tsebisa ngaka ea hau hang-hang.
- Banna ba fumanang kalafo ba tlameha ho sebelisa khondomo nakong ea thobalano nakong eohle ea kalafo.
- Se tšabe ho bua le ngaka ea hau ka lipotso kapa matšoenyeho afe kapa afe ao u ka bang le 'ona.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau