Na ka linako tse ling u ba le ho hloka matla maotong a hao? Na u ba le bohloko ba mpa kapa ho tsekela ha u ema? Le hoja tsena li ka bonahala e le lintho tse tloaelehileng, ka linako tse ling se patiloeng ka mor'a sena e ka ba lefu le sa tloaelehang leo batho ba bangata ba e-so utloe ka lona, 'me le fetisetsoa melokong e mengata. Kajeno re tla bua ka lefu le leng le joalo, hATTR amyloidosis . Le hoja ena e le taba e rarahaneng hanyane, ha re e utloisiseng habonolo.
hATTR Amyloidosis ke eng?
Ha re bua ka bokhutšoanyane, hATTR (Heroditary Transthyretin Amyloidosis) ke lefu le sa tloaelehang le fetisetsoang ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong 'me butle-butle le mpefala ha nako e ntse e ea. Sesosa ke phetoho liphatseng tsa rona tsa lefutso, e bitsoang phetoho.
Ak'u nahane hore ntho e 'ngoe le e 'ngoe 'meleng oa rona e laoloa ke liphatsa tsa lefutso. Ho na le liphatsa tsa lefutso tse bitsoang TTR sebeteng sa rona. Ha ho e-na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso tsena, protheine e bitsoang 'transthyretin' e hlahisoang ke eona le eona e nka sebopeho se sa tloaelehang, se fosahetseng.
Liprotheine tsena tse nang le sebopeho se fosahetseng lia kopana 'me li etsa masalla a bitsoang ' amyloid ' methapong ea 'mele ea rona le lithong tse fapaneng. Feela joalokaha litšila le mafome li koala phaephe ea metsi, masalla ana a amyloid a senya litho tseo.
Boemo bona bo baka polyneuropathy, e leng tshenyo methapong e tlohang bokong ho ya dikarolong tse ding tsa mmele. Le hoja ena e le boemo bo tebileng, ka kalafo e nepahetseng, matshwao a ka laolwa mme bophelo bo ka tswela pele.
Matšoao a lefu la hATTR ke afe?
Kaha lefu la hATTR le ama litho tse ngata 'meleng, matšoao a fapane haholo. Ka linako tse ling matšoao ana a tšoana le a mafu a mang a tloaelehileng, kahoo ho ka ba thata ho fumana lefu lena.
Sheba tafole e ka tlase bakeng sa hore na matšoao ana ke afe.
| Sistimi/setho se amehileng | Matšoao a ka bang teng |
|---|---|
| Tsamaiso ea Methapo | Ho ba bofofu, ho tsikinyeha, bohloko, ebe ho lahleheloa ke kutlo matsohong le maotong. Carpal Tunnel Syndrome. Ho thatafalloa ke ho tsamaea. |
| Pelo le ho potoloha ha mali | Ho otla ha pelo ho sa tloaelehang, ho hola ha pelo, tlhaselo ea pelo. Khatello ea mali e tlase le ho akheha ha u eme. |
| Sistimi ea tšilo ea lijo | Ho fetola letšollo le ho pipitleloa ntle ho lebaka. Ho ikutloa u khotše esita le ka mor'a ho ja hanyane. Ho theola boima ba 'mele. |
| Liphio le Tsamaiso ea Moroto | Bothata ba ho ntša metsi. Ho se sebetse hantle ha liphio. |
| Mahlo | Mahlo a omileng, khatello e eketsehileng ea mahlo (glaucoma), pono e lerootho. |
Hopola hore matšoao ana a mangata a ka beha bophelo kotsing, haholo-holo mathata a pelo. Kahoo haeba u na le matšoao ana, haholo-holo haeba motho e mong ka lapeng la hao a kile a tšoaroa ke lefu lena, bona ngaka hang-hang.
Lefu la hATTR le fumanoa joang?
Kaha lefu lena le sa tloaeleha 'me matšoao a tšoana le a mafu a mang, ho ka ba thata ho le fumana. Empa ngaka e tsepamisa maikutlo linthong tse 'maloa.
- Nalane ea bongaka ea lelapa : Botsa hore na ho na le motho ka lapeng ea kileng a ba le tlhaselo ea pelo, ho teteana ha mesifa ea pelo, kapa mathata a mang a methapo ea kutlo.
- Ho botsa ka matšoao: Ho botsa hore na o na le matšoao a boletsoeng ka holimo.
- Teko ea Liphatsa tsa Lefutso: Sampole ea mali kapa sampole ea sele ea letlalo e hlahlojoa ho bona hore na ho na le phetoho e itseng gene ea TTR. Ena ke tsela e hlakileng ka ho fetisisa ea ho netefatsa lefu lena.
- Tlhahlobo ea Lisele: Mafura a manyane a tsoang ka tlas'a letlalo la mpa a nkoa ka nale e nyane 'me a hlahlojoa ka microscope ho bona hore na ho na le li-amyloid deposits. Se tšoenyehe, ena ha se opereishene e kholo 'me e ka etsoa kapele.
- Liteko tse ling:Liteko tsa mali le moroto, liteko tsa ts'ebetso ea methapo, le liteko tse kang ECG le Echo ho hlahloba ts'ebetso ea pelo le tsona li ka etsoa.
Mekhoa ea kalafo ea hATTR ke efe?
Ho na le lipakane tse peli tse ka sehloohong tsa ho phekola lefu la hATTR. E 'ngoe ke ho laola matšoao, 'me e 'ngoe ke ho fokotsa kapa ho emisa tlhahiso le ho bokellana ha protheine e nang le phoso 'meleng.
Kalafo bakeng sa matšoao
- Meriana e fanoa bakeng sa mathata a pelo le ho bokellana ha metsi 'meleng .
- Ho fanoa ka meriana bakeng sa mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo a kang letšollo le ho pipitleloa.
- Meriana e sebelisoa ho laola bohloko ba methapo.
Kalafo e reretsoeng sesosa sa lefu lena
Tsena ke mekhoa ea mantlha ea phekolo e ka fetolang tsela eo lefu lena le tsamaeang ka eona.
- Meriana e Sireletsang Liphatsa tsa Lefutso: Meriana ena e sebetsa ka ho thibela jini ea TTR sebeteng ho hlahisa protheine e fosahetseng. `Inotersen`, `Patisiran`, `Vutrisiran` ke tse ling tsa meriana ena. Tse ling tsa tsena li fumaneha e le liente tsa beke le beke, ha tse ling li fuoa ka methapo libeke tse ling le tse ling tse 3.
- Meriana ea ho Tsitsisa Liphatsa tsa Lefutso: Meriana ena e sebetsa ka ho thibela protheine ea TTR e menehileng hampe hore e se ke ea kopana 'me ea etsa li-amyloid deposits. `Tafamidis` le `Diflunisal` ke meriana sehlopheng sena.
- Ho Fetisetsa Sebete: Kaha protheine e nang le phoso e hlahisoa sebeteng, ho kenya sebete ho ka laola haholo ho ata ha lefu lena. Leha ho le jwalo, ena ke opereishene e kgolo. Mme e atleha feela mehatong ya pele ya lefu lena.
Sehlopha sa bongaka se u thusang
Kaha lefu lena le ama likarolo tse ngata tsa 'mele, u tla hloka thuso ea litsebi tse ngata.
| Ngaka e ikhethang | Thuso eo ba e fumanang |
|---|---|
| Ngaka ea methapo | Ho laola tšenyo ea methapo le bohloko. |
| Ngaka ea pelo | Ho beha leihlo liphello pelong le ho fana ka kalafo e hlokahalang. |
| Ngaka ea Mafu a Matšo | Ho hlahloba ts'ebetso ea liphio le ho thusa ho li sireletsa. |
| Moeletsi oa Liphatsa tsa Lefutso | Hlalosa kamoo lefu lena le amang uena le ba lelapa la hao kateng. |
| Ngaka ea 'Mele | Ho fana ka boikoetliso ho nolofatsa mathata a ho tsamaea le metsamao ea 'mele. |
Molaetsa oo u ka o isang hae
- hATTR ke lefu le tebileng la lefutso le mpefalang ha nako e ntse e ea.
- Haeba o na le matšoao a kang ho hloka matla maotong, lefu la pelo, kapa ho teneha ka mpeng, haholo-holo haeba motho e mong ka lapeng la hao a kile a ba le lefu lena, o se ke wa le nka habobebe.
- Ha lefu lena le fumanoa kapele, liphello tsa phekolo li ba betere.
- Jwale ho na le meriana le dikalafo tse sebetsang hantle haholo ho laola lefu lena. Kahoo ha ho hlokahale hore o tshabe.
- Haeba o na le dipotso ka lefu lena, o se ke wa tshaba ho bua le ngaka ya hao.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau