U ka 'na ua tšoenyeha haholo ha u fumana hore u na le lefu le sa tloaelehang la liphatsa tsa lefutso le bitsoang hATTR amyloidosis. Ha e le hantle ke lefu le sa tloaelehang haholo. Ke batho ba 50,000 feela lefatšeng ka bophara ba nang le lefu lena. Ho tloaelehile ho ikutloa u tšohile ebile u ferekane ha u utloa ka lona. Ka mantsoe a bonolo, lefu lena le bakoa ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso tse bitsoang TTR 'meleng oa rona. Ka lebaka leo, mofuta o sa tloaelehang oa protheine e bitsoang amyloids o kenngoa lithong tse kang pelo ea rona, liphio, tsamaiso ea methapo le tsamaiso ea mala. Ebe litho tseo li ke ke tsa sebetsa hantle. Ha u ea ho bona ngaka ka lekhetlo la pele, e tla u botsa lipotso tse ngata. Ho bohlokoa haholo ho itokisetsa esale pele. Joale uena le ngaka le ka khetha phekolo e molemohali bakeng sa hau.
U itokisetsa joang pele u ea ngakeng?
Ho bohlokoa ho ela hloko lintlha tsena pele o ea ngakeng.
Tseba nalane ea bongaka ea lelapa la hau ka nepo
hATTR amyloidosis ke lefu la lefutso. Ha re bua ka bongaka, ke boemo ba "autosomal dominant". Sena se bolela hore haeba e mong oa batsoali ba hau a na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso e bakang lefu lena, u na le monyetla oa 50% oa ho le futsa. Haeba e mong oa batsoali ba hau, ngoan'eno, kapa ngoana a fumanoe a e-na le lefu lena, ho bohlokoa haholo ho etsa liteko tsa liphatsa tsa lefutso, leha u se na matšoao.
Hopola, hobane feela motho e mong ka lapeng la hao a na le lefu lena ha ho bolele hore o na le monyetla oa 100% oa ho le fumana. Empa ho tseba hore na u na le jini ho ka u thusa ho fumana kalafo .
Nka litlaleho tsohle tsa liteko tseo u li entseng.
Haeba o kile wa etsa diteko tsa lefutso ho batla phetoho ya lefutso ya TTR, bolella ngaka ya hao ka hona. Hape, haeba diphetho tsa diteko tsa hao di tiisa hore o na le gene, ngaka ya hao e tla kgothaletsa diteko tse ding hape. Lebaka ke hobane lefu la hATTR le ka ama le ditho tse ding, tse kang pelo, sebete le liphio. Haeba o sa tswa etsa teko ya pelo (echocardiogram) kapa diteko tsa madi, etsa bonnete ba hore o tlisa ditlaleho tseo kaofela.
Tlisa lethathamo la meriana eo u e noang.
Ngaka ea hau e tla batla ho tseba ka meriana eohle eo u e noang. Sena ha se akarelletse feela e laetsoeng ke ngaka ea hau, empa hape le meriana efe kapa efe e kokobetsang bohloko e rekisoang ntle le lengolo la ngaka, livithamine le li-supplement tseo u li noang.
Lipotso tseo ngaka e ka u botsang tsona
Ho itokisetsa ho araba lipotso tsa hau ho tla thusa ngaka ea hau ho etsa qeto ea kalafo e molemohali bakeng sa hau. Ho tla boela ho u fe nako ea ho botsa lipotso life kapa life tseo u ka bang le tsona.
Kakaretso e khutšoanyane ea seo ngaka e ka u botsang sona ke ena.
| Sebaka sa lipotso | Seo u ka 'nang ua botsoa sona le seo u lokelang ho se tseba |
|---|---|
| Nalane ea bongaka ea lelapa | "Na ho na le motho e mong ka lapeng la hao ea nang le hATTR?" ba botsa. Mohlomong motho e mong ka lapeng la hao o kile a ba le lefu la pelo, neuropathy e tsoelang pele , carpal tunnel syndrome , kapa mathata a mala. Mohlomong o ne a e-na le hATTR 'me a sa tsebe. Kahoo arolelana tlhahisoleseling ena le bona. |
| Liteko tsa lefutso le tsa tlhahlobo | "Na u kile ua etsa liteko tsa lefutso?" ba botsa. hATTR e ka ba thata ho e fumana hobane e ama litho tse ngata. Ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa liteko tse latelang: biopsy (ho nka karolo ea lisele bakeng sa tlhahlobo), liteko tsa mali, echocardiogram kapa MRI ea pelo ho hlahloba pelo ea hau, le liteko tsa ho tsamaisa methapo ho hlahloba ts'ebetso ea methapo. |
| Matšoao a amanang le pelo | "Na u na le matšoao a kang ho otla ha pelo, ho hema ka thata, bothata ba ho ikoetlisa, kapa ho ruruha maotong a hao?" hATTR e ka baka hore liprotheine tsena li bokellane ka pelong, e leng se bakang ho hlaseloa ke pelo, lefu la pelo, kapa ho teteana ha mesifa ea pelo (hypertrophic cardiomyopathy) . Haeba u na le matšoao ana, u tla fetisetsoa ho ngaka ea pelo hang-hang. |
| Mathata a pono | "Na o na le diphetoho ponong ya hao, tse kang di-floater?" Hoo e ka bang 20% ya diphetoho tsa lefutso la TTR di ama mahlo. Diphetoho dife kapa dife ponong di lokela ho hlahlojwa ke ngaka ya mahlo . |
| Mathata a ho tsamaea le methapo | "Na o na le bothata ba ho tsamaya?" Le leng la matšoao a pele le a tloaelehileng a lefu la hATTR ke tšenyo ea methapo matsohong le maotong a hau (peripheral neuropathy) . Sena se ka baka matšoao a kang bohloko, ho hloka matla le ho hlohlona. Haeba tsena li ama bophelo ba hau, u ka 'na ua hloka ho nahana ka lintho tse kang phekolo ea mosebetsi . |
| Mathata a tsamaiso ea methapo ea kutlo e ikemetseng | "Na o na le mofufutso o feteletseng, o fapanyetsanang pakeng tsa letšollo le ho pipitleloa, kapa o thatafalloa ho laola moroto wa hao?" Tsena ke mathata a tsamaiso ya methapo e ikemetseng , e laolang dintho tse kang sekgahla sa pelo ya rona, kgatello ya madi le tshilo ya dijo tse seng matla ho rona. Ho ba le matshwao ana e ka ba sesupo sa hore boemo ba hao ba hATTR bo ntse bo mpefala. |
Ngaka e boetse e bua ka mekhoa ea phekolo.
Kamora ho netefatsa boemo ba hau, ngaka e tla buisana le uena ka mekhoa ea phekolo.
Na u se u ntse u nkile moriana oa hao?
Ho na le meriana e 'maloa e amohetsoeng hona joale ho laola hATTR le ho liehisa tsoelo-pele ea eona. Mehlala e kenyelletsa ` Eplontersen (Wainua)`, `inotersen (Tegsedi)`, `patisiran (Onpattro)`, `vutrisiran (Amvuttra)`, `tafamidis (Vyndamax)`, le `tafamidis meglumine (Vyndaqel)`. Ho bohlokoa ho bolella ngaka ea hau haeba u kile ua sebelisa meriana ena pele, hore na e u thusitse, kapa hore na e bakile litla-morao life kapa life.
U nahana'ng ka ho kenngoa sebete?
Ka mashome a lilemo, phekolo e ntle ka ho fetisisa bakeng sa hATTR e ne e le ho kenngoa sebete. Empa e tla le kotsi e kholo ea mathata, haholo-holo mathata a pelo. Lipatlisiso tse ncha li bontša hore meriana e meng e mecha e ka sebetsa hantle joaloka ho kenngoa sebete. Kahoo u ka bua le ngaka ea hau ka melemo le mathata a opereishene ena le mekhoa e meng ea phekolo.
Na o ka rata ho nka karolo tekong ea bongaka?
Lingaka li lula li batla litsela tse betere tsa ho hlokomela bakuli ba hATTR. Tsela e 'ngoe ea ho etsa sena ke ka liteko tsa bongaka. Moriana o mong le o mong o amohetsoeng kajeno o lekiloe ka tsela ena. Ena ke monyetla o motle oa ho fumana phekolo e ncha pele e fumaneha ho sechaba ka kakaretso. Empa ho na le likotsi tse ling. U ka botsa ngaka ea hau ka sena hape.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- hATTR amyloidosis ke lefu le sa tloaelehang, le futsitsoeng. Ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u tšoenyehile ha u utloa ka lona.
- Ha o ya ho bona ngaka, tlisa nalane ya bongaka ya lelapa la hao, diphetho tsa diteko tseo o di fumaneng, le lethathamo la meriana eo o e nwang.
- Bolella ngaka ea hao ka matšoao a hao (bohloko ba sefuba, bothata ba ho hema, ho hloka matla maotong a hao, liphetoho ponong ea hao) ntle le ho pata letho.
- Buisana ka bolokolohi le ngaka ea hau ka mekhoa ea phekolo (meriana, opereishene, lipatlisiso tsa bongaka) 'me u botse lipotso tsohle tseo u nang le tsona.
- Ka ho hlahloba lefu ka nepo le ho fumana kalafo e nepahetseng, o ka phela ka katleho le lefu lena.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau