Na ngoana oa hao o fetohile ka tšohanyetso ho tloha bophelong bo botle? A re bueng ka leukodystrophy

Mohlomong u kile ua bona ngoana ea phetseng hantle, a matha a bile a bapala, butle-butle a thatafalloa ke ho tsamaea kapa ho bua, kapa boitšoaro ba hae bo fetoha butle-butle. Joaloka motsoali, ha ba ne ba ntse ba etsa hantle qalong, ebe ba ikutloa eka bokhoni ba ngoana oa bona boa fokotseha ha nako e ntse e ea, ho thata ho hlalosa ka mantsoe tšabo le matšoenyeho ao u a utloang. Lebaka la sena e ka ba lefu le sa tloaelehang leo ho seng le ea mong oa rona ea kileng a utloa ka lona. Kajeno re bua ka sehlopha sa mafu a joalo. Leo ke leukodystrophy .

Ka mantsoe a bonolo feela, leukodystrophy ke eng?

Leukodystrophy ha se lefu le le leng. Ke sehlopha sa mafu a amang tsamaiso ea rona ea methapo e bohareng (ke hore, boko le mokokotlo). Lingaka li lula li sibolla lintho tse ncha ka lona. Hona joale, ho se ho fumanoe mefuta e ka bang 52 ea lefu lena.

Bongata ba mefuta ena ea leukodystrophies ke liphatsa tsa lefutso . Ke hore, li futsitsoe ho batsoali ho bana. Ka linako tse ling ngoana a ka bontša matšoao hang ka mor'a tsoalo. Leha ho le joalo, bana ba bang ba ka tsoaloa ba e-na le sekoli sa liphatsa tsa lefutso se amanang le lefu lena, empa mehatong ea pele, ba ka bonahala ba phetse hantle ka botlalo.

Matšoao a lefu lena ke afe?

Mefuta ena yohle ya leukodystrophy e na le ntho e le nngwe e tshwanang ka yona: e senya sheath ya myelin bokong.

Ak'u nahane ka terata ea motlakase ka tlung ea rona. Ho na le sheath ea polasetiki e potolohileng terata ea koporo ka hare ho eona, na ha ho joalo? Ke sona se lumellang motlakase ho ea hantle moo o lokelang ho ea teng, ntle le ho lutla. Ka ho tšoanang, methapo ea rona e na le sheath e tšoeu e mafura e bitsoang 'myelin' e e potolohileng. Sheath ena ea myelin e ikarabella bakeng sa ho jara melaetsa ea methapo ka nepo le ka potlako ho ea bokong le ho tloha bokong ho ea likarolong tsa 'mele. Ha sheath ena ea myelin e senyehile, tsamaiso ea rona ea methapo e ke ke ea sebetsa hantle.

Mofuta o mong le o mong oa leukodystrophy o senya sheath ena ea myelin ka litsela tse fapaneng, kahoo mathata ao bana ba ka bang le 'ona a ka fapana haholo.

Mohlala, mofuteng o bitsoang lefu la Canavan , mesifa ea molala ea ngoana e holofetse, empa matsoho le maoto a hae a lula a tiile. Ba ka boela ba lahleheloa ke pono 'me ba ba le sethoathoa.

Ka linako tse ling matšoao a hlaha ha motho a tsoaloa. Empa mofuteng o kang Refsum Disease , matšoao a hlaha a le lilemo li ka bang 20. Ka linako tse ling a ka hlaha a le lilemo li 50. Lintho tse kang ho fokola ha retina, ho lahleheloa ke kutlo le ho lahleheloa ke monko li ka bonoa ho sena.

Kaha matšoao a fapane haholo, ho ka ba thata hanyane ho fumana lefu lena.

Ke hobane'ng ha mofuta ona oa lefu o hlaha? Sesosa ke sefe?

Jwalo ka ha re boletse pejana, bongata ba mafu ana ke maemo a lefutso . Sena se bolela hore a bakwa ke sekoli diphatseng tsa lefutso tse tswang ho mme kapa ntate, kapa ka bobedi.

Empa mefuta e meng ha e futsoe. E bakoa ke phetoho e ncha ea liphatsa tsa lefutso. Mohlala, lefu la Alexander ha le bonahale le futsoetsoe. Sena se bolela hore leha ho se motsoali ea nang le liphatsa tsa lefutso tse nang le sekoli, ngoana a ka ntse a ka le hlahisa.

Ka hona, leha ngwana a le mong lelapeng le le leng a ka ba le leukodystrophy, bana ba bang ba ka 'na ba se be le eona.

Lingaka li fumana lefu lena ka nepo joang?

Ho fumana lefu lena ke mokhoa o rarahaneng hanyane hobane matšoao aa fapana haholo. Ka hona, lingaka li tlameha ho etsa mefuta e 'maloa ea liteko.

Na ho na le kalafo bakeng sa see?

Ha e le hantle, ha ho na pheko e tobileng bakeng sa mefuta e mengata ea leukodystrophy. Leha ho le joalo, sena ha se bolele hore ha ho letho le ka etsoang.

Nakong ea kalafo, lingaka li tsepamisa maikutlo ho laoleng matšoao le ho boloka boleng ba bophelo ba ngoana bo le betere kamoo ho ka khonehang. Kalafo e itšetlehile ka mofuta oa leukodystrophy eo ngoana a nang le eona.

Mekhoa ea phekolo e tloaelehileng ke:

• Ho fana ka meriana ho laola matšoao (mohlala, ho laola ho tsietsana).
• Mekhoa e khethehileng ea phekolo, joalo ka phekolo ea 'mele, phekolo ea mosebetsi, le phekolo ea puo , e ka thusa ho ntlafatsa ho tsamaea ha ngoana, bokhoni ba ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi le puo.
• Bana ba bang ba ka hloka thuso e eketsehileng ka ho ithuta le phepo e nepahetseng .

Maemong a mang, ho fetisetsa moko oa masapo ho ka liehisa kapa ho emisa tsoelo-pele ea lefu lena. Bo-rasaense ba boetse ba etsa lipatlisiso ka mekhoa e mecha ea phekolo, joalo ka phekolo ea liphatsa tsa lefutso .

Ka tsena tsohle, ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho lula u buisana le ngaka ea hau le ho latela litaelo tsa eona.