Na manala le mangole a ngwana wa hao a fapane? Na e ka ba Nail-Patella Syndrome?

Na u hlokometse liphetoho life kapa life manaleng kapa mangole a ngoana oa hao? Ka linako tse ling tsena e ka ba matšoao a boemo ba lefutso bo bitsoang Nail-Patella Syndrome. Sena se ka utloahala se tšosa, empa u se ke ua tšoenyeha. A re bueng ka sona ka botlalo le ka bonolo. Sena se ka ama ponahalo le ts'ebetso ea likarolo tsa manala, masapo, mahlo le liphio tsa ngoana.

Matšoao a boemo bona ke afe? U bo lemoha joang?

Likarolo tse ling tsa 'mele oa ngoana ea nang le Nail-Patella Syndrome li ka shebahala kapa tsa sebetsa ka tsela e fapaneng le eo ho neng ho lebelletsoe hore li ka e etsa. A re shebeng hore na matšoao ana ke afe:

Manala

Manala a ngwana wa hao a ka ba makgutshwane haholo, kapa a le siyo. O ka nna wa hlokomela ho ba le dikoti, ho ba le dikoti, kapa ho fetoha ha mmala manaleng. Manala a atisa ho ameha haholo ho feta manala a maoto. Diphetoho tsena di bonahala haholo monoaneng o moholo le o motsheare.

Lengole (Patella)

Sekoahelo sa lengole, kapa seo lingaka li se bitsang "Patella", se ka ba se senyenyane, sa nka sebopeho se fapaneng, kapa sa nyamela. Ka linako tse ling sekoahelo sena sa lengole se ka beoa holimo hanyane kapa ka lehlakoreng ho feta se tloaelehileng. Sena se ka etsa hore lengole la ngoana le utloe bohloko, le ikutloe le sa tsitsa, kapa le se ke la khona ho kobeha kapa ho otlolla lengole hantle (sebaka sa motsamao). Ho senyeha ha Patella ke ketsahalo e tloaelehileng boemong bona. Ak'u nahane, ha u ntse u bapala, ngoana oa hao o tšoara lengole la hae ka tšohanyetso 'me a qala ho lla, a sa khone ho tsamaea.

Setsoe

Masapo a matsohong a ngwana wa hao a ka nna a se hole hantle kamoo ho neng ho lebelletswe kateng. Hape, ka dinako tse ding o ka bona letlalo le eketsehileng (jwalo ka dinama tse hokahaneng) ho potoloha setsoe. Diphetoho tsena di ka fokotsa bokgoni ba ho retolosa letsoho, ho le otlolla le ho koba setsoe.

Masapo a letheka

Ngoana oa hao a ka ’na a ba le masapo a manyenyane a nang le masapo (lingaka li bitsa manaka ana a iliac) masapong a hae a letheka. Hangata a ba teng mahlakoreng ka bobeli a lesapo la letheka. Ka linako tse ling a ka utluoa letlalong la ngoana, empa boholo ba nako ha se bothata bo boholo.

Mahlo

Kgatelelo e ka hare ho mahlo a ngwana e ka eketseha (khatello e phahameng ya madi mahlong). Sena se ka qetella se fetohile boemo bo bitswang glaucoma. Le hoja hangata ho se na matshwao qalong, bana ba bang ba ka nna ba ba le hlooho e opang, dibopeho tse potolohileng mabone, kapa pono e lerootho.

Liphio

Batho ba ka bang bane ho ba leshome ba nang le Nail-Patella syndrome ba tla ba le lefu la liphio, ebang ke bongoaneng kapa bathong ba baholo. Sena se ka fapana ho tloha ho se bobebe ho isa ho se behang bophelo kotsing. Esita le lefu la liphio le bobebe le ka ba matla, butle-butle kapa ka tshohanyetso.

Matšoao a mang

Batho ba bang ba nang le Nail-Patella syndrome ba ka boela ba ba le matšoao a mang, a kang:

• Ho tsamaea ka menoana e menyenyane ka lebaka la ho tiea ha tendon ea Achilles.
• Ho fokotseha ha boima ba mesifa matsohong le maotong.
• Ho pipitleloa le/kapa ho halefa ha mala.
• Ho fokotseha ha bongata ba diminerale tsa masapo.
• Ho ba le ho hlohlona, ​​ho tsikinyeha, kapa ho lahleheloa ke kutlo matsohong le maotong ka linako tse ling.
• Meno a fokolang kapa a robehang habonolo kapa enamel ea meno e tšesaane.
• Ho kobeha ho sa tloaelehang ha lesapo la mokokotlo (scoliosis).

Bafuputsi ba ntse ba leka ho utloisisa hantle hore na mathata ana a atile hakae har'a batho ba nang le lefu la Nail-Patella.

Ke hobane'ng ha lefu lena la manala le hlaha?

Ka bokhutšoanyane, Nail-Patella Syndrome e bakoa ke liphetoho liphatseng tsa lefutso tsa ngoana oa hau (mefuta ea liphatsa tsa lefutso). Hangata , liphetoho tsena li fumanoa liphatseng tsa lefutso tse bitsoang LMX1B ho batho ba nang le boemo bona. Liphatsa tsa lefutso tsena tsa LMX1B ke tsona tse bolellang ngoana mokhoa oa ho etsa lintho tse kang matsoho, maoto, mahlo le liphio tsa hae hantle ha a ntse a le ka popelong.

Mefuta ena ea liphatsa tsa lefutso e etsa hore protheine ea LMX1B e se sebetse kamoo ho neng ho lebelletsoe. Ka lebaka leo, likarolo tse fapaneng tsa 'mele oa ngoana ha li thehe ka mokhoa o tloaelehileng, e leng se fellang ka matšoao a Nail-Patella syndrome.

Leha ho le jwalo, ka sewelo haholo, batho ba bang ba ka ba le matshwao a Nail-Patella syndrome ntle le ho ba le phetoho ya lefutso la LMX1B. Bafuputsi ba nahana hore dijini tse ding di ka ameha, mme ba ntse ba etsa dipatlisiso.

Na lefu lena le fetisetsoa ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong?

E, Nail-Patella Syndrome ke boemo bo fetisetsoang ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong (ka "paterone e laolang ea autosomal``). Sena se bolela hore haeba ngoana a futsa kopi e le 'ngoe ea mofuta ona oa liphatsa tsa lefutso ho tsoa ho motsoali ofe kapa ofe, ngoana o na le monyetla o moholo oa ho ba le lefu lena.

Ha re bua ka bokhutšoanyane, haeba u na le Nail-Patella syndrome, bana ba hao ba na le monyetla oa 50% oa ho futsa boemo bona. Kotsi ena e tšoana bakeng sa boimana bo bong le bo bong. 'Me ha ho tsotellehe hore na u ngoanana kapa moshanyana.

Batho ba ka bang robong ho ba leshome ba nang le Nail-Patella syndrome ba na le e mong oa batsoali ba bona ea nang le bothata bona. Leha ho le joalo, motho a le mong ho ba leshome a ka 'na a se be le setho sa lelapa se nang le bothata bona. Sena se bolela hore bana ba bang ke bona ba pele malapeng a bona ba tsoaloang ba e-na le bothata bona.

Ke mathata afe a mang a ka bakoang ke sena?

Lefu la Manala le Patella le ka baka mathata a mang. Ke:

• Osteoarthritis (bohloko ba manonyeletso) mangole le/kapa litsoe tsa ngoana oa hao li ka hlaha a sa le monyenyane ho feta kamoo ho neng ho lebelletsoe.
• Glaucoma e ka lebisa tahlehelong ea pono haeba e sa phekoloe hantle.
• Ho hloleha ha liphio.

Batho ba bang ba nang le Nail-Patella syndrome ba ka hloka dialysis kapa ho kenngoa liphio ka lebaka la ho hloleha ha liphio.

Hape, haeba motho ea nang le Nail-Patella syndrome a ima, ho na le kotsi ea ho ba le boemo bo bitsoang ``preeclampsia``` nakong ea boimana. Lingaka li beha leihlo le ho fetola meriana ha ho hlokahala nakong ea boimana ho fokotsa kotsi ena.

Lefu lena le fumanoa joang ka nepo?

Lingaka li tla etsa tlhahlobo e le 'ngoe kapa tse ngata ho fumana boemo bona:

• Tlhahlobo ea 'mele : Batla lintho tse kang liphetoho manaleng le liphetoho tsa masapo.
• Liteko tse khethehileng tsa ho nka litšoantšo : Li-X-ray, li-CT scan le li-MRI li sebelisoa ho hlahloba masapo ka hloko.
• Liteko tsa mali le/kapa moroto : Hlahloba hore na liphio li sebetsa joang.
• Tlhahlobo ea liphio : Karolo e nyenyane ea lisele e ntšoa liphiong 'me e hlahlojoa bakeng sa liphetoho tsa lisele tse itseng ho Nail-Patella syndrome.
• Teko ea liphatsa tsa lefutso : Sena se etsa liteko tsa mefuta ea liphatsa tsa lefutso.

Lingaka li tla bua le uena 'me li u botse ka nalane ea bongaka ea lelapa la ngoana oa hao. Mohlala, li tla u botsa hore na ho na le motho ka lapeng la hao ea kileng a ba le Nail-Patella syndrome kapa boemo bo bong ba lefutso. Tlhahisoleseling ena e tla thusa ho fumana lefu lena. Li ka boela tsa khothaletsa liteko tsa lefutso bakeng sa hau kapa litho tse ling tsa lelapa.

Matšoao a lefu la Nail-Patella a atisa ho hlaha qalong ea bophelo. Leha ho le joalo, ho batho ba bang, boemo bona bo ka 'na ba se ke ba fumanoa ka lilemo tse ngata, ebang ke hobane matšoao a le bobebe haholo kapa hobane matšoao ha a bonahale haholo. Lingaka li ka hlahloba boemo bona ho bana le batho ba baholo ba lilemo tsohle.

Ke lingaka tsa mofuta ofe tse tla phekola ngoana oa ka le ho fumana lefu lena?

Ngoana oa hao a ka 'na a hloka sehlopha sa lingaka tse ikhethang likarolong tsa 'mele tse anngoeng ke Nail-Patella Syndrome. Mohlala:

• Ngaka ea masapo e thusa ka mathata a masapo.
• Ngaka ea mafu a methapo ea mali e hlahloba tšebetso ea liphio tsa ngoana.
• Setsebi sa tlhokomelo ea mahlo se hlokomela mahlo a ngoana.

Mekhoa ea kalafo ea lefu la manala le patella ke efe?

Lefu la Nail-Patella Syndrome ke boemo ba bophelo bohle. Ha ho na pheko ea lona. Leha ho le joalo, ho na le mekhoa ea phekolo e fumanehang ho laola matšoao le ho fokotsa kotsi ea mathata.

Ho na le mefuta e fapaneng ea kalafo bakeng sa sena, 'me ho ka hlokahala phekolo e fetang e le' ngoe ho latela hore na lefu lena le ama ngoana oa hau joang. Lingaka tsa ngoana oa hau li tla rera kalafo ho latela litlhoko tsa hae. Litlhoko tsena li ka fetoha ha nako e ntse e ea. Tse ling tsa mekhoa ea phekolo e ka bang teng li kenyelletsa:

• Kalafo ea 'mele ho thusa ka mathata a ho tsamaea.
• Meriana e laolang bohloko ba masapo le mesifa, khatello ea mali, kapa khatello ea mahlo.
• Ho buuoa ho laola mathata a masapo, glaucoma, kapa lefu le tebileng la liphio (ho kenyeletsoa le ho kenngoa ha liphio).

Lingaka tsa ngoana oa hao li tla u hlalosetsa melemo le mathata a phekolo ka 'ngoe. Ho laola boemo bo rarahaneng ba liphatsa tsa lefutso la ngoana ho ka ikutloa ho le boima. Kahoo u se ke ua tsilatsila ho botsa lipotso le ho arolelana matšoenyeho a hao. Ka tsela eo, u ka ikutloa u kholisehile ka morero oa phekolo oa ngoana oa hao.

Na boemo bona bo tla ama bophelo ba ngoana?

Hangata Nail-Patella Syndrome ha e ame tebello ea bophelo ba motho. Leha ho le joalo, haeba lefu le matla la liphio le hlaha, seo se ka fetoha. Bothata bona bo ka ama tebello ea lefu le hore na motho o tla phela nako e kae. Batho ba bang ba ka 'na ba hloka ho kenngoa liphio.

Maemo a lefutso a kang Nail-Patella syndrome a ama ngoana e mong le e mong ka tsela e fapaneng hanyane, kahoo ho thata ho bolela hantle hore na ngoana oa hau o tla ba le matšoao afe le hore na a tla ba matla hakae. Lingaka tsa ngoana oa hau li tla khona ho u bolella ho eketsehileng ka sena.

Na lefu la Nail-Patella le ka thibeloa?

Hajoale ha ho na mokhoa o tsebahalang oa ho thibela boemo bona ba lefutso. Haeba uena kapa molekane oa hau le na le Nail-Patella Syndrome, 'me le rera ho ba le ngoana, ke mohopolo o motle ho bua le moeletsi oa liphatsa tsa lefutso . Ba ka u thusa ho utloisisa menyetla ea hore ngoana oa hau a tla rua lefu lena.

Ngoana oa ka o lokela ho ea ngakeng neng?

Ho ka etsahala hore ngwana wa hao a hloke ho kopana le dingaka tse fapaneng kgafetsa. Sehlopha sa bongaka sa ngwana wa hao se tla o bolella hantle hore na ke dikopano dife tse hlokahalang le hore na di hlokahala hangata hakae.

Hangata, ngoana oa hao o tla hloka ho hlahlojoa lintho tsena khafetsa:

• Tlhahlobo ea khatello ea mali.
• Liteko tsa moroto, ho kenyeletsoa le tse lekanyang 'maemo a albumin-creatinine'.
• Tlhahlobo ea Glaucoma.
• Liteko tsa ho ba le masapo a mangata.

Lingaka li ka u thusa ho hlalosa bohlokoa ba liteko tsena ho ngoana oa hao.

Hape ho bohlokoa ho ela hloko bophelo ba kelello ba ngoana oa hao - le ba hao. Ngoana oa hao a ka ’na a hlajoa ke lihlong ka ponahalo ea hae, kapa a ka ’na a hloka thuso ho haha ​​boitšepo ba hae. U ka ’na ua ipotsa hore na u ka etsa’ng ho mo thusa hore a ikutloe a le betere.

Buisana le lingaka tsa ngoana oa hao mabapi le ho ikopanya le lihlopha tsa tšehetso, litsebi tsa kelello le basebetsi ba sechaba. Ho ba le sehlopha sa batsoali ba nang le boiphihlelo le litsebi tsa bophelo bo botle tse tšehetsang lelapa la hao ho ka etsa phapang e kholo bophelong ba hao ba letsatsi le letsatsi.

Lefu la manala le hlaha ka seoelo hakae?

Bafuputsi ba hakanya hore Nail-Patella Syndrome e ama motho a le mong ho ba 50,000. Leha ho le jwalo, e ka nna ya ba ntho e tlwaelehileng haholo hobane batho ba nang le matshwao a bobebe haholo ha ba hlahlojwe.

Na ho na le mabitso a mang bakeng sa see?

"Lefu la Fong" ke lebitso le leng la Nail-Patella Syndrome. Lebitso lena le ne le atisa ho sebelisoa nakong e fetileng. Kajeno, batho ba bangata ba le bitsa Nail-Patella Syndrome.

Lebitso le leng la boemo bo tšoanang ke ``hereditary onycho-osteodysplasia``. A re shebeng moelelo oa karolo ka 'ngoe ea lebitso lena:

• "Lefutso" le bolela hore le ka bonoa malapeng.
• "Onycho" e bolela manala.
• "Osteo" e bolela masapo.
• "Dysplasia" e bolela hore ho na le ntshetsopele e sa tloaelehang kapa sekoli sa ntshetsopele karolong e itseng ya mmele.

Joale, ke lintho life tsa bohlokoa tseo re lokelang ho li hopola ho tsoa ho seo re buileng ka sona?

Ha ngwana wa hao a na le bothata ba lefutso ba bophelo bohle jwalo ka Nail-Patella Syndrome, dintho di ka ba boima hanyane. O ka nna wa tshwenyeha ka boiketlo ba ngwana wa hao, bokamoso ba hae. O ka nna wa ipotsa hore na o hloka eng ho yena ho mo thusa ho hola, ho atleha le ho ba le bophelo bo thabileng. Ke moroalo o moholo, empa ha ho hlokahale hore o o jare o le mong. Buisana le sehlopha sa bongaka sa ngwana wa hao ka ditsela tsa ho tshehetsa ditlhoko tsa ngwana wa hao - le tsa hao.

Hopola, ho lemoha lefu lena esale pele le ho le laola hantle ho tla thusa ngoana oa hao ho phela bophelo bo tloaelehileng le bo phetseng hantle. U se ke ua tšoha kapa ua tšoha. Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho tšoara ngoana oa hao ka lerato le kutloisiso ha u ntse u latela likeletso tsa bongaka.

Lefu la Manala le Patella, Mafu a Liphatsa tsa Lefutso, Manala, Lengole, Patella, Lefu la Liphio, LMX1B, Lefu la Fong, Bophelo bo Botle ba Bana