Ha ngaka e bolella ngoana oa hao kapa setho sa lelapa hore o na le boemo bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy (SMA), e tlameha ebe e ne e le boima ebile e tšosa hakae... Ke taba e tebileng haholo. Empa u se ke ua tšoenyeha. Kajeno, saense ea bongaka e hatetse pele haholo. Ho na le mekhoa e mecha ea phekolo e ka thusang ho loantša maemo ana le ho nolofatsa bophelo. E 'ngoe ea phekolo e khethehileng, e tsoetseng pele ke Nusinersen. Mohlomong u kile ua utloa ka eona tlas'a lebitso la Spinraza. Kahoo, kajeno, ha re bueng ka bonolo le ka tlhompho ka moriana ona, hore na o fanoa joang, le seo u hlokang ho se tseba.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, Nusinersen ke eng?
Nusinersen ke moriana o khethehileng o entsoeng ka ho khetheha bakeng sa kalafo ea Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA ke lefu la lefutso. Ho sena, lisele tsa methapo (li-neurone tsa motlakase) tse laolang mesifa ea rona lia fokola butle-butle. Ebe mesifa e khaotsa ho sebetsa hantle.
Mona ke moo Nusinersen e kenang teng. Moriana ona o thusa 'mele ea rona ho hlahisa protheine ea bohlokoa e bitsoang SMN (Survival of Motor Neuron). Protheine ena e boloka lisele tsa methapo tse laolang mesifa li phetse hantle.
Ntho ea bohlokoa ke hore Nusinersen ha se pheko ea SMA. Leha ho le joalo, e ka thusa ho laola tsoelo-pele ea lefu lena le ho ntlafatsa matla a mesifa ho isa bohōleng bo itseng . Sena se ka ntlafatsa boleng ba bophelo ba mokuli haholo.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u qala kalafo
Pele o qala kalafo ea Nusinersen, ho bohlokoa ho fa ngaka ea hau tlhaloso e felletseng ea boemo ba hau kapa ba ngoana oa hau. Etsa bonnete ba hore u ba tsebisa ka tse latelang ka ho khetheha:
| Boemo ba bophelo bo botle kapa monyetla | Ke hobane'ng ha e le ea bohlokoa ho ngaka? |
|---|---|
| Lefu la liphio | Kaha liphio li ameha ts'ebetsong ea ho tlosa Nusinersen 'meleng, ngaka e lokela ho ba hlokolosi haholo haeba ho na le bofokoli bofe kapa bofe liphiong. |
| Mathata a ho hoama mali, joalo ka li-platelet tse tlase | Ka linako tse ling moriana ona o ka ama palo ea li-platelet, kahoo haeba u le kotsing ea ho tsoa mali, ngaka ea hau e lokela ho tseba sena esale pele. |
| Haeba u imme kapa u leka ho ima | Ho ntse ho na le lintlha tse fokolang mabapi le liphello tsa moriana ona nakong ea boimana, kahoo o lokela ho buisana le ngaka ea hau ka likotsi le melemo pele o etsa qeto. |
| Haeba lesea le anyesoa | Kaha ha ho hlake hore na moriana o fetela ho lesea ka lebese la matsoele, ho bohlokoa haholo ho buisana ka sena le ngaka ea hau. |
Moriana ona o fuoa 'mele joang?
Ena ha se pheko ea lapeng. Nusinersen ke ente e fanoang ke setsebi sepetlele kapa kliniking.
Sena ha se tšoane le ente eo hangata u neng u tla e ntša letsohong kapa mokokotlong. E kenngoa ka har'a mokelikeli o potileng mothapo oa mokokotlo, kholomong ea mokokotlo. Ha e le hantle, sena se bitsoa ente ea intrathecal . Ts'ebetso ena e etsoa ke sehlopha sa lingaka tse koetlisitsoeng le tse nang le boiphihlelo.
Kalafo ena e ka fuoa bakuli ba SMA ba lilemo life kapa life, ho tloha masea a sa tsoa tsoaloa ho isa ho batho ba baholo. Leha ho le joalo, qeto e etsoa ke ngaka ea hau ka mor'a ho hlahloba boemo ba mokuli ka hloko.
U etsa'ng haeba u fosa kopano ea kalafo?
Kalafo ena e fanoa ka kemiso e itseng. Ka hona , ho bohlokoa haholo ho ea sepetlele ka letsatsi le behiloeng ho fumana kalafo. Haeba ka lebaka le itseng la tšohanyetso u sa khone ho ea ka letsatsi le behiloeng, letsetsa ngaka ea hau kapa sepetlele hang-hang 'me u ba tsebise. Ba tla u eletsa hore na u etse eng.
Na ho na le litla-morao life kapa life?
Joalo ka meriana efe kapa efe, litla-morao tse ling li ka hlaha nakong ea kalafo ka Nusinersen. Tse ling tsa tsena li nyane, ha tse ling li hloka tlhokomelo e khethehileng.
| Mofuta oa litla-morao | Matšoao |
|---|---|
| Lintho tseo u lokelang ho li tlaleha hang-hang ho ngaka ea hau kapa Setsi sa Kalafo ea Maemo a Tšohanyetso (ETU) sa sepetlele | |
| Matšoao a ho tsoa mali |
|
| Mathata a liphio | Bothata ba ho ntša metsi kapa phetoho ea moroto oo u o ntšang. |
| Lintho tseo hangata e seng tsa bohlokoa, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Litla-morao tse tloaelehileng |
|
Haeba o bona matšoao afe kapa afe a sa tloaelehang a sa thathamisoang mona, bua le ngaka ea hau ka 'ona. Haeba u belaella chefo ea lithethefatsi, u ka letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseling ea Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo .
Na e sebelisana le meriana e meng?
Ha ho na litlaleho tsa meriana e meng e bakang likamano tse tebileng le Nusinersen. Leha ho le joalo, hore u be lehlakoreng le sireletsehileng, bolella ngaka ea hao ka lintho tsohle tseo u li noang.
- Meriana bakeng sa mafu a mang
- Meriana e sa ngolisoang ke ngaka
- Livithamine, litlama, kapa li-supplement tsa lijo
- Hape, tsebisa ngaka ka ho tsuba le tšebeliso ea joala.
Ngaka ea hau e tla beha boemo ba hau leihlo khafetsa nakong eohle ea kalafo ea hau. U tla boela u hloke ho etsa tlhahlobo ea mali khafetsa ho hlahloba ts'ebetso ea liphio tsa hau le palo ea li-platelet. Ho bohlokoa haholo hore u se ke ua tlola liteko tsena.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Nusinersen ke kalafo e itseng e thusang ho laola le ho laola matšoao a Spinal Muscular Atrophy (SMA). Ha e phekole lefu lena ka botlalo.
- Moriana ona o fanoa sepetlele ke ngaka e ikhethang ka ho entoa ka har'a mokelikeli o potileng lesapo la mokokotlo.
- Pele o qala kalafo, bolella ngaka ka maemo ohle a bophelo ao uena kapa ngoana oa hau le nang le 'ona (haholo-holo mathata a liphio le mali a hoama) le meriana eohle eo u e noang.
- Batla thuso ea bongaka hang-hang haeba u hlokomela litla-morao tse tebileng, tse kang matšoao a ho tsoa mali kapa mathata a ho ntša metsi.
- Ho bohlokoa haholo ho fumana kalafo ka nako le ho fuoa tlhahlobo ea mali ke ngaka.
- Haeba o na le lipotso tse ling mabapi le kalafo ena, ka kopo o se ke oa tsilatsila ho botsa ngaka ea hau.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau