Att börja ett nytt liv med ankyloserande spondylit (AS)? Två sanna berättelser

Har du haft frekvent smärta i ryggen, höfterna och andra områden sedan 20- eller 30-årsåldern? När du vaknar på morgonen känns din kropp stel och stel, och du kan inte ens böja dig ner på ett tag? Du kanske tror att detta bara är en vanlig ryggvärk, något som händer när du sover fel. Men om dessa symtom kvarstår kan det vara början på ett tillstånd som kallas ankyloserande spondylit (AS). Idag pratar vi om denna sjukdom och erfarenheterna från två riktiga personer som har förändrat sina liv genom att leva med den.

Enkelt uttryckt, vad är ankyloserande spondylit (AS)?

Detta är också en typ av artrit. Men i det här fallet drabbar det främst lederna i ryggraden . Enkelt uttryckt orsakar denna sjukdom att lederna mellan ryggkotorna svullnar. Med tiden orsakar denna svullnad att nytt ben bildas, och kotorna kan smälta samman. Detta kan minska ryggradens flexibilitet och orsaka en böjd hållning. Denna smärta är inte begränsad till ryggraden, utan kan även drabba områden som höfter, axlar, revben och hälar.

Detta orsakas av en autoimmun sjukdom , vilket innebär att immunförsvaret, som ska skydda vår kropp, felaktigt attackerar våra egna friska celler, i det här fallet lederna.

Okej, låt oss nu titta på berättelserna om Lovaine och Deverell, som mötte livet med den här sjukdomen.

Lovens berättelse: Från smärta till en ny karriär

Loven fick diagnosen i 30-årsåldern. Men symtomen började tidigare, efter att hon födde sitt första barn. Hon började med smärtor i nedre delen av ryggen och blev gradvis oförmögen att gå. Så småningom var hon tvungen att använda käpp för att gå.

Hon fick diagnosen AS vid 31 års ålder, efter att smärtan spred sig till hennes övre del av ryggen. Hennes blodprov visade också en positiv gen (HLA-B27) . Denna gen finns hos nästan alla med AS.

Men historien slutade inte där. I slutet av 30-årsåldern hade smärtan blivit outhärdlig. Hon var tvungen att ta starka smärtstillande medel och säga upp sig från jobbet. Hennes reumatolog skickade henne på röntgen. Det var där hon fick veta att mycket av brosket i hennes högra höft hade slitits bort, och brosket i hennes vänstra höft hade försvunnit helt.

Livsförändrande operation

Vid 39 års ålder var hon tvungen att genomgå en höftledsoperation i vänster höft. Hennes kirurg sa att det var den värsta inflammationen han någonsin sett.

"När jag vaknade efter operationen hände något fantastiskt. Den outhärdliga smärtan var borta . Det förändrade mitt liv. Jag var deprimerad i 4-5 år. Men efter operationen förändrades allt."

Rehabiliteringsperioden var inte lätt. Hon var tvungen att lära sig gå igen och stärka sina muskler. Hon fick gå på sjukgymnastik tre dagar i veckan i sju månader. Ett år senare var hennes högra höftled tvungen att bytas ut.

Med tiden accepterade hon att hon var en kvinna som levde med två höftproteser. Hon började läsa om hur man hanterar smärta och lever med sjukdomen. Hon fokuserade på de saker hon kunde kontrollera. Det innebar saker som kost, motion och positivt tänkande . Idag är hon hälsorådgivare som hjälper människor med liknande sjukdomar.

Deverells berättelse: Smärtan som inte ens läkare trodde på

Deverell var 22 år när dessa symtom började. Han kunde inte ens göra enkla saker som att gå i trappor eller lyfta en mjölkförpackning. När han berättade för sin läkare om den intensiva smärtan och inflammationen som kom inifrån hans kropp, tog läkaren det inte på allvar.

Efter två år, utan lindring från någon medicinering, sa läkaren till honom: "Det här sitter bara i ditt huvud, det finns ingenting jag kan göra."

Diagnos hittad utan att ge upp

Men Deverell gav inte upp. Han träffade en annan läkare. Han träffade flera läkare som specialiserade sig på cancer, artrit och mag-tarmsjukdomar. Vissa tester tydde på en sjukdom som muskeldystrofi, men inget definitivt kunde hittas.

Under den här tiden upphörde hans sociala liv helt. Han gick med i en stödgrupp online och delade med sig av sina erfarenheter. Det var där någon rådde honom att testa sig (HLA-B27) .

När testet kom tillbaka positivt 2010 var Deverell överlycklig. Han hade äntligen hittat svaret på frågan han hade kämpat med i fyra år. Men glädjen blev kortvarig. Hans läkare sa att det inte fanns något botemedel och att det var ett allvarligt tillstånd.

Att förändra hur du ser på smärta

Efter den historien fattade Deverell ett överraskande beslut. Han sålde allt han ägde och flyttade till Kapstaden i Sydafrika. Där tillbringade han sin tid lyckligt, tittade på havet, bergen och såg människor le. Istället för att känna att han höll på att dö, började han känna att hans sinne och kropp höll på att smälta samman .

Där började han göra Hot Yoga igen. Yogaövningarna i ett uppvärmt rum minskade hans smärta och stärkte hans rygg. Han slutade använda ordet "smärta". Istället kallade han det "obehag".

"Du befinner dig på ett spektrum av smärta. Du kan gå från obehag till komfort."

Idag är Deveral instruktör i Hot Yoga. Han tar inga mediciner. Hans enda behandling är yoga och en näringsrik kost.

Vad kan vi lära oss av dessa två berättelser?

Prata med dig själv om din kropp.

Som Deverells berättelse visar kan även läkare ha fel ibland. Om du har förtroende för hur din kropp känner, var inte rädd för att prata om det. Ge inte upp förrän du får ett svar. Du är din egen bästa vän .

Mentalitet är en kraftfull sak.

Både Loven och Deverell förändrade sitt sätt att se på smärta. De insåg att smärta inte är slutet på livet, utan att den kan levas med och hanteras. Att tänka positivt är som att vinna halva striden.

Det finns ingen universallösning.

Kirurgi och medicinering hjälpte Loven. Yoga och livsstilsförändringar hjälpte Deverell. Så om du har detta tillstånd är det viktigt att prata med din läkare och hitta den behandling och livsstil som passar dig.

Kost och motion

Båda skötte sin kost. Lowen säger att begränsning av socker, mjöl och vissa typer av kött kan bidra till att minska smärta och svullnad. Att göra skonsamma övningar, som promenader och yoga, dagligen kan också bidra till att hålla ryggraden stark och flexibel.

Om du har något av dessa symtom, ignorera dem inte. Kontakta omedelbart en läkare för korrekt diagnos och behandling. Ju tidigare du börjar behandlingen, desto mindre skador på dina leder kan du kontrollera.