När din läkare berättar att ditt barn har ett tillstånd som kallas "PIK3CA-relaterat överväxtspektrum", eller förkortat "(PROS)", kan du känna en stor chock och rädsla. Bara att höra detta namn kan vara svårt, eller hur? Men oroa dig inte. Du är inte ensam. Det finns ett helt team av skickliga, specialiserade läkare som kan hjälpa dig och ditt barn i en så komplex situation. Idag ska vi prata om vilka som ingår i detta team och hur de kan hjälpa ditt barn.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

Vad är egentligen PROS? Varför kräver detta så många specialistläkare?

Enkelt uttryckt är PROS ett genetiskt tillstånd som gör att celler i vår kropp växer okontrollerat och snabbare än normalt. Det orsakas av en mutation i en gen som heter PIK3CA. Detta kan orsaka att olika delar av kroppen, såsom hud, ben, fettvävnad, blodkärl eller organ som hjärnan, växer sig större än normalt. Tillståndet varierar kraftigt från person till person. Vissa barn har dessa symtom vid födseln. För andra uppstår de först när de är lite äldre. För vissa barn kan tillståndet förvärras när de blir äldre, men för andra förändras det inte mycket.

PROS är inte en enskild sjukdom, utan en samling symptom. Det är därför det är svårt för en läkare att behandla den. Läkare med specialiserad kunskap om varje drabbad del av kroppen behöver arbeta tillsammans som ett team.

De kommer att prata med varandra och skapa den bästa behandlingsplanen för ditt barn. På så sätt kan de se på problemet från olika vinklar och säkerställa att ditt barn får bästa möjliga resultat.

Specialister som kan vara med i ditt barns medicinska team

Beroende på vilka kroppsdelar som påverkas av ditt barns "PROS"-tillstånd kan du behöva träffa olika specialister. Låt oss titta på vilka de är och hur de kan hjälpa till i tabellen nedan.

Specialistläkare	Hur kan jag hjälpa till?
Neurolog	De är mycket viktiga om det finns en påverkan på barnets hjärna, ryggmärg eller nervsystem. De behandlar saker som epilepsi, sensoriska problem och rörelsesvårigheter.
Kardiolog	Om PROS påverkar barnets blodkärl behövs hjälp av en kardiolog. De kan hantera dessa tillstånd med mediciner, kirurgi eller andra behandlingar.
Nefrolog	Njurproblem är vanliga vid PROS. De kommer att arbeta med att kontrollera högt blodtryck, övervaka njurfunktionen och remittera till dialys eller njurtransplantation om det behövs.
Ortoped	De behandlar tillstånd som skolios, onormal benlängd och onormalt långa fingrar om barnet har överdriven tillväxt i sitt skelettsystem.
Ögonläkare	Synnedsättning kan uppstå på grund av överdriven vävnadstillväxt i hjärnan eller runt ögonen. En ögonläkare kommer att diagnostisera dessa och ge nödvändig behandling.
Öron-, näs- och halsspecialist (ÖNH-läkare)	Om det finns överdriven vävnadstillväxt i ansiktet eller på halsen, eller om det är svårt att svälja, är hjälp av en ÖNH-läkare avgörande.
Hudläkare	Vid vissa PROS-tillstånd, såsom CLOVES syndrom, blir hudområden igenväxta. Dessa kan vara gula, röda, grova eller släta. Dessa hudproblem behandlas av en hudläkare.
Specialistkirurg	Ibland är kirurgi den bästa lösningen. Det kan vara en neurokirurg som behandlar anfall, eller en thoraxkirurg som tar bort fettvävnad från bröstkorgen.
Andra terapeuter	Om hjärnan påverkas kan barnet ha svårigheter med inlärning, beteende, tal eller rörelse. Kognitiva terapeuter , logopeder och sjukgymnaster kan hjälpa barnet att övervinna dessa utmaningar.
Genetiska och cancerspecialister	PROS kan ibland orsaka en liten ökning av risken för cancer eftersom celler delar sig snabbt. Genetiska specialister hjälper läkarteamet att förstå denna risk. De är alltid uppmärksamma på barnets hälsa.

Behöver alla dessa människor träffas regelbundet?

Det beror på ditt barns tillstånd. Det är viktigt att hålla nära kontakt med detta specialistteam tills ditt barn når puberteten. Regelbundna kontroller kan hjälpa till att upptäcka komplikationer som kan uppstå på grund av överväxt av vävnad. Fråga din läkare tydligt om vilken läkare du ska träffa, hur ofta och vad målen med dessa besök är.

Hur hittar man dessa specialistläkare?

Det bästa sättet att göra detta är att prata med ditt barns ordinarie läkare . Han eller hon kan hänvisa dig till rätt specialister. Dessutom finns det sådana specialister på större sjukhus i Sri Lanka, särskilt barnsjukhus.

Kom ihåg att ju tidigare du kontaktar detta specialistteam , desto bättre blir det för barnets framtid.

Den här resan kan vara utmanande, men med stöd från rätt medicinskt team kan du ge ditt barn bästa möjliga behandling och vård och hjälpa dem att leva ett så normalt liv som möjligt.

Meddelande att ta med sig hem

PROS är ett komplext genetiskt tillstånd som gör att delar av kroppen växer överdrivet mycket. Så var inte rädd, skaffa rätt information.
Detta behandlas av ett team av specialistläkare . Du behöver inte klara av detta ensam.
Nerver , hjärta,Barnet kan behöva hjälp av specialister inom olika områden, såsom njur- , skelett- och hudsjukdomar .
Prata med din husläkare och sök remiss till nödvändiga specialister så snart som möjligt. Ju tidigare behandlingen påbörjas, desto bättre resultat.
Håll ständig kontakt med läkarteamet och följ ditt barns tillstånd. Var aldrig rädd för att ställa frågor om du har några.