Har ditt barn PKU (fenylketonuri)? Låt oss prata om Sapropterin-pulver!

Ibland måste våra barn och vi själva leva med vissa speciella hälsotillstånd, eller hur? Ett sådant tillstånd kallas fenylketonuri (även känt som PKU förkortat). Ett av läkemedlen som ges för detta tillstånd är sapropterin. Så idag ska vi lära oss om detta läkemedel som heter sapropterin, precis som att prata med en vän.

Vad är detta läkemedel? (Vad är Sapropterin?)

Enkelt uttryckt är Sapropterin ett läkemedel som hjälper till att kontrollera den överdrivna ansamlingen av en kemikalie som kallas fenylalanin i kroppen hos personer med ett tillstånd som kallas fenylketonuri, eller PKU. Kom ihåg att de små proteinbitarna i maten vi äter kallas aminosyror? Fenylalanin är en sådan aminosyra. En person med PKU kan inte ordentligt bryta ner denna fenylalanin, det vill säga smälta den och använda den vid behov. Sedan ansamlas den i blodet och kan skada hjärnan och nervsystemet med tiden.

Detta läkemedel, som innehåller Sapropterin, hjälper till att bryta ner fenylalanin i kroppen. Därefter minskar dess ansamling i blodet. Ofta rekommenderar läkare, tillsammans med detta läkemedel, en speciell kost och ibland motion. I den här situationen behöver du minska mängden mat som innehåller fenylalanin så mycket som möjligt.

Läkare kan också förskriva detta läkemedel för andra tillstånd, så om du har några frågor är det bäst att fråga din läkare eller apotekspersonal .

Du kan vanligtvis köpa detta läkemedel på apotek under varumärkena JAVYGTOR eller KUVAN.

Saker att berätta för din läkare innan du tar detta läkemedel

Innan du börjar ta Sapropterin bör du definitivt berätta för din läkare om dessa saker. Först då kan läkaren avgöra om detta läkemedel är rätt för dig och hur mycket du ska få. Att dölja denna information kommer bara att orsaka problem.

• Har du några ätstörningar ? Det vill säga tillstånd som anorexi (ett mentalt tillstånd där man går ner i vikt genom att inte äta) och bulimi (ett tillstånd där man hetsäter och sedan kräks).
• Har du feber ?
• Har du någon infektion ?
• Har du njursjukdom ?
• Leversjukdomfinns det?
• Har du ett tillstånd som gör att du känner att du har ett anfall ( kramper ) ? Eller har du haft ett tidigare?
• Har du någonsin haft en allergi mot Sapropterin, ett annat läkemedel, mat, livsmedelsfärgämnen eller konserveringsmedel?
• Om du är gravid eller planerar att bli gravid (detta är mycket viktigt).
• Om du är en ammande mamma .

Det är väl väldigt viktigt för din egen hälsa att berätta dessa saker för läkaren utan att dölja dem, eller hur?

Hur använder man detta läkemedel?

Okej, nu ska vi se exakt hur man använder detta läkemedel. Detta är ett oralt läkemedel. Det ska tas i samband med en måltid. Du bör följa instruktionerna på receptetiketten som din läkare har gett dig. Ta aldrig mer eller mindre än den mängd din läkare har ordinerat.

Detta kommer som ett pulver. Du bör dricka det genom att lösa det upp i vatten eller äppeljuice. Fråga din läkare eller apotekspersonal om den exakta mängden vatten eller äppeljuice du ska ta. Pulvret bör lösas upp snabbt, till och med helt. Du bör dricka läkemedlet inom 30 minuter efter att det har lösts upp. Låt det inte verka längre än så.

En annan sak, du kan också blanda en liten mängd av detta pulver i äppelmos (som äppelmos) eller pudding. Fråga din läkare om det också, om det känns bekvämt för dig att göra det.

Ta din medicin i tid, vid samma tid varje dag om möjligt. Ta inte mer än din läkare ordinerat. Sluta inte heller att ta din medicin plötsligt utan läkarens inrådan. Att göra det kan förvärra ditt tillstånd.

Hur man ger detta läkemedel till små barn

I vissa specialfall kan detta läkemedel ges till spädbarn så unga som en månad gamla. Det finns dock särskilda försiktighetsåtgärder. Det vill säga, det finns saker att vara mycket försiktig med. Tala därför med din läkare om detta och följ dennes instruktioner noggrant. Mängden läkemedel bestäms utifrån barnets vikt.

Viktigast av allt: Detta läkemedel är endast för dig. Ge det inte till någon annan, även om de har samma symtom som du. Allas tillstånd är olika, så det är inte en bra idé att ge detta läkemedel till någon utan att först rådfråga en läkare.

Vad gör du om du missar en medicineringstid?

Få inte panik vid sådana tillfällen. Om du missar en dos, ta den så snart du kommer ihåg. Men om det nästan är dags för nästa dos (dvs. inom några timmar), hoppa över den missade dosen och ta nästa dos vid den schemalagda tiden. Ta aldrig dubbel dos.Du ska endast ta den ordinerade mängden per dag. Om du är osäker på detta, fråga din läkare eller apotekspersonal.

Vad ska man göra om man tar för mycket? (Överdos)

Om du tror att du har tagit för mycket medicin, eller om ditt barn av misstag har tagit för mycket, uppsök omedelbart närmaste sjukhus/akutmottagning. Eller ring Giftinformationscentralen. Detta bör behandlas som en nödsituation , dröj inte.

Andra läkemedel som kan interagera med detta läkemedel (interaktioner)

Det finns vissa läkemedel som kanske inte fungerar korrekt eller orsakar andra problem när de tas tillsammans med Sapropterin. Vi kallar dessa interaktioner. Berätta därför för din läkare om alla läkemedel du tar.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (ett läkemedel mot Parkinsons sjukdom)
• Metotrexat (används mot sjukdomar som cancer och artrit)
• Pemetrexed
• Pyrimetamin (ett läkemedel som används för att behandla malaria)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil

Den här listan kanske inte inkluderar alla läkemedel. Berätta därför för din läkare om alla läkemedel du tar (inklusive vitaminer, naturläkemedel och kosttillskott). Berätta även för din läkare om du röker, dricker alkohol eller använder illegala droger. Vissa saker kan interagera med dina läkemedel.

Saker att vara försiktig med när du tar medicin

Medan du tar detta läkemedel kommer din läkare att övervaka ditt tillstånd noggrant. Gå till din läkare regelbundet och ta regelbundna blodprover. Dessa blodprover kontrollerar dina fenylalaninnivåer och ser om läkemedlet fungerar som det ska. Kom ihåg att det kan ta upp till 4 veckor för din kropp att reagera på detta läkemedel. Så få inte panik, ha bara tålamod.

Om dina symtom inte förbättras, eller om de förvärras, kontakta din läkare omedelbart.

Det viktigaste är att du behöver följa en speciell diet medan du tar detta läkemedel. Du måste äta mat som har låg fenylalaninhalt. Detta är viktigt för PKU. Innan du gör några förändringar i din kost, se till att prata med din läkare eller en dietist/nutritionist. De kan ge dig en lista över livsmedel som är bra för dig och råd om hur du ska tillaga dina måltider.

Tänk dig att Nalini Akka, medan hon ger den här medicinen till sin dotter som har PKU, kontrollerar sin kost, precis som läkaren har sagt. Innan hon lagar mat letar hon alltid efter livsmedel som har låg fenylalaninhalt. När hon går till affären läser hon etiketterna på matförpackningarna. Den typen av försiktighet behövs i den här situationen.

Vilka är biverkningarna?

Liksom alla läkemedel kan Sapropterin orsaka biverkningar hos vissa personer. Men alla får inte dem. Låt oss ta en titt på vad de är.

Biverkningar som du omedelbart bör informera din läkare:

Om du upplever något av dessa symtom bör du omedelbart kontakta din läkare. Dessa kan vara allvarliga.

• Allergiska reaktioner: Hudutslag, klåda, hudrodnad, svullnad i ansikte, läppar, tunga eller hals (detta kan också göra det svårt att andas).
• Hyperaktivitet: Rastlöshet, rastlöshet, överdrivet pratande och svårigheter att vara uppmärksam.
• Inflammation i matstrupe eller magsäck: Aptitlöshet, halsont, smärta eller svårigheter att svälja, brännande känsla i bröstet, illamående, kräkningar, torrhosta, blodig eller tjärliknande avföring.

Biverkningar som vanligtvis inte kräver medicinsk rådgivning, men som bör rapporteras till läkare om de kvarstår:

Dessa avtar vanligtvis inom några dagar. Men om de kvarstår, eller om de besvärar dig, kontakta din läkare.

• Hosta
• Diarre
• Huvudvärk
• Rinnande näsa eller täppt näsa
• Halsont
• Kräkningar

Denna lista kanske inte inkluderar alla biverkningar. Om du märker något annat ovanligt, fråga din läkare om det.

Hur förvarar du medicinen?

Det är också mycket viktigt att förvara detta läkemedel på rätt sätt.

• Förvara den utom räckhåll för barn och husdjur.
• Förvara i rumstemperatur (mellan 20 och 25 grader Celsius, mellan 68 och 77 grader Fahrenheit). Utsätt inte för extrem värme eller kyla.
• Förvara detta läkemedel i originalförpackningen.
• Håll flaskan tätt tillsluten för att förhindra att fukt läcker ut.
• Använd inte utgångna läkemedel och kassera dem på ett säkert sätt. Du kan be ditt apotek om instruktioner om hur du kasserar dem på rätt sätt.

Slutligen, saker att komma ihåg

Vi har väl pratat mycket om Sapropterin, eller hur? Att leva med ett tillstånd som kallas PKU kan vara en utmaning, men med medicinering som denna och korrekt medicinsk rådgivning kan du och ditt barn övervinna den utmaningen.

"Kom ihåg att det är mycket viktigt att ta detta läkemedel exakt som läkaren ordinerat, i den mängd som ordinerats och vid den tidpunkt som ordinerats. Det är också viktigt att följa en speciell diet.""Om du gör båda dessa saker på rätt sätt kommer du att kunna kontrollera ditt PKU-tillstånd väl och leva ett hälsosamt liv."

Om du har några frågor, funderingar eller tvivel, håll dem inte för dig själv, utan tveka inte att fråga din läkare. De finns där för att hjälpa dig. Du är inte ensam på den här resan, vi är alla med dig!

Önskar dig och din bebis god hälsa!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenylketonuri, Fenylketonuri, Fenylalanin, fenylalanin, medicin, barns hälsa, genetiska sjukdomar