Låt oss prata om obotlig sjukdom – Du är inte ensam.

Jag vet att det kan vara svårt att prata om ett så känsligt ämne ibland. Men vi behöver prata om och vara medvetna om några av de verkliga sakerna i livet. För den här kunskapen kan vara till hjälp för oss och våra nära och kära. Så idag ska vi prata om "(Obotlig sjukdom)", eller ett tillstånd som närmar sig livets slutskede.

Vad är denna "obotliga sjukdom"? Låt oss förstå det väldigt enkelt, eller hur?

Enkelt uttryckt är en "terminal sjukdom" en obotlig sjukdom som läkare förutspår kommer att leda till döden. Det betyder att sjukdomen du har inte kan reverseras eller botas helt. Med andra ord kommer sjukdomen inte att försvinna.

Ibland kan den här typen av sjukdomar förvärras mycket snabbt. Eller så finns det sjukdomar som utvecklas långsamt, vilket gradvis ökar symtomen över tid och försvagar kroppen. Tänk på det som en glödlampa som tänds och slocknar.

Att få reda på att man har en obotlig sjukdom kan kännas som att världen har rasat samman. Man kan inte förutsäga exakt vilka känslor man kommer att känna i en sådan här stund . Man kan känna sig ledsen, arg, rädd eller till och med överraskande lättad. Man kan känna sig avdomnad, stel eller tom. Man kan känna alla dessa saker samtidigt. Vad det än är, måste man förstå att det är normalt . Det kommer att ta lite tid för dig att bearbeta dessa känslor.

Oavsett om du har detta tillstånd eller är vårdgivare är det inte lätt att prata om döden. Att veta vad man kan förvänta sig kan dock ge dig och din familj lite styrka och förberedelse .

Vilka är de vanligaste "terminala sjukdomarna"?

Det är faktiskt svårt att ge en lista över "Det här är de 'terminala sjukdomarna' eftersom även samma sjukdom drabbar olika människor på olika sätt. Det finns vissa sjukdomar som är mer benägna att bli 'terminala' i sina slutskeden.

För att ge några exempel:

• Avancerad cancer
• Alzheimers sjukdom
• Svåra fall av hjärtsvikt (hjärtsvikt)
• Njursvikt
• Leversvikt
• Cancer som har spridit sig i hela kroppen (metastatisk cancer)
• Svåra fall av multipel skleros, en sjukdom i nervsystemet
• Parkinsons sjukdom

Men kom ihåg att bara för att du har ett tillstånd på den här listan betyder det inte att du är "dödligt sjuk". Det är bäst att prata med din läkare för att ta reda på exakt vad ditt tillstånd är och hur det kommer att påverka din förväntade livslängd.

Vad är skillnaden mellan en "terminal sjukdom" och en "kronisk sjukdom"?

Båda dessa är livslånga tillstånd. Men "(Kronisk sjukdom)" eller en kronisk sjukdomFör någon med ett tillstånd (såsom diabetes, astma eller vissa autoimmuna sjukdomar) kan behandling hjälpa dem att kontrollera tillståndet och leva ett normalt liv.

Behandlingar som ges till någon med en "obotlig sjukdom" kan dock inte bota sjukdomen. De minskar bara obehaget du känner och hjälper dig att må så bra som möjligt. Men de kan inte förhindra döden.

Hur länge kan någon med en obotlig sjukdom leva?

Detta varierar verkligen från person till person. Hur länge du kan leva beror på ett antal faktorer, inklusive ditt medicinska tillstånd, din fysiska hälsa och den behandling du får.

Din läkare kommer att försöka uppskatta hur länge du har kvar. Men det är mycket svårt att säga säkert. Personer med en obotlig sjukdom kan leva i dagar, veckor, månader eller till och med år. Din läkare kommer bara att ge dig denna information om du vill veta. Om du inte vill veta har du rätt att berätta det för din läkare.

Vilka är symtomen på en "(obotlig sjukdom)"?

Symtomen varierar beroende på vilken sjukdom du har. Men när du närmar dig slutet av ditt liv kan du märka några av följande symtom:

• Förvirring, medvetslöshet
• Att se eller höra saker som inte finns där (hallucinationer)
• Svårigheter att svälja mat eller vätskor
• Trötthet
• Aptitförlust
• Kissar mindre än vanligt
• Andnöd
• Agitation
• Oförmåga att kontrollera urin eller avföring (urin- eller tarminkontinens)

Viktigt: Om du utvecklar några nya symtom eller om ett befintligt symtom förvärras, kontakta din läkare omedelbart. Det finns läkemedel och behandlingar som kan hjälpa till att kontrollera dessa symtom.

Hur behandlar man en "(obotlig sjukdom)"?

Huvudmålet med behandlingen här är att göra dig så bekväm som möjligt och ha bästa möjliga livskvalitet, snarare än att bota dig. Ditt medicinska team kommer att fokusera på det som kallas "palliativ vård" . Detta inkluderar:

• Förbättra din livskvalitet så mycket som möjligt.
• Kontrollera dina symtom (såsom smärta och andnöd).
• Stödjer ditt mentala, emotionella och andliga välbefinnande.

Ditt palliativa vårdteam kan också hjälpa till med juridisk planering. De kan till exempel utbilda dig om saker som livstestamenten, förhandsdirektiv och fullmakter.

Att få "palliativ vård" betyder dock inte alltid att du har en "obotlig sjukdom". Läkare kan rekommendera "palliativ vård" i vilket skede som helst av en allvarlig sjukdom .

Hur vet man när man behöver (hospicevård)?

Många personer med obotlig sjukdom kan vara berättigade till hospicevård . Hospicevård är en specialiserad form av vård som fokuserar på komfort och smärtlindring. Denna vård kan ges i ditt eget hem, på ett hospicecenter, vårdhem eller sjukhus. Hospiceteamet kan hjälpa dig att avgöra var som passar dig bäst. Vanligtvis, om din förväntade livslängd är sex månader eller mindre , är du berättigad till hospicevård.

Det finns ingen regel som säger att du måste börja hospicevård "just nu". Däremot kan din läkare hjälpa dig att bestämma den bästa tiden att börja.

Hur tar jag hand om mig själv? (Om jag är sjuk)

När du får veta att du har en obotlig sjukdom kan tusen saker snurra i huvudet. Det är normalt att känna sig orolig, orolig och deprimerad. Det är också naturligt att känna sig ledsen på många sätt. Just nu är det viktigare än någonsin att ta hand om dig själv. Här är några idéer som kan hjälpa dig:

• Acceptera din verklighet: Det är normalt att känna sig chockad när man hör den här typen av nyheter. Det tar ett tag att helt bearbeta det. Att acceptera det faktum att man är döende innebär att ge upp den framtid man hade föreställt sig. Det är inte lätt. Men att förstå sanningen i din situation och acceptera den med värdighet kommer att hjälpa dig att leva i nuet och få ut det mesta av varje ögonblick .
• Överväg att prata med en "dödsdoula": Det här är vårdpersonal som ger mentalt och emotionellt stöd till dig och dina nära och kära. De kan samordna besök, hjälpa till med juridiskt pappersarbete och fungera som en sällskap/vän.
• Hitta någon att prata med (bara om du vill): Att prata med dina nära och kära kan hjälpa dig att hantera dessa komplexa känslor. Det ger dem också en chans att stödja dig. Om du inte känner för att prata med någon än är det också okej. Gör det när du känner för det. Under tiden kan det hjälpa dig att sortera dina tankar att skriva om dina känslor i en dagbok eller prata med en terapeut.
• Behåll din rutin: Om du mår bra, planera dina dagar som vanligt. Skriv ner dina kommande aktiviteter i en kalender. Försök att fortsätta göra de saker du tycker om.
• Prioritera lycka:När vi har en "(obotlig sjukdom)" tvingas vi, vare sig vi vill det eller inte, att leva i nuet. Använd detta till din fördel. Engagera dig i små saker som ger dig glädje. Det kan vara så enkelt som att dricka en varm kopp te, läsa en favoritbok eller lyssna på fågelsången i trädgården.
• Prova komplementära behandlingar: Akupunktur, Reiki, yoga, massage och meditation kan vara till stor hjälp. Se dock till att fråga din läkare om eventuella behandlingar som inte är rätt för dig.

Hur tar du hand om någon med en "(obotlig sjukdom)"? (Om du är den person som tar hand om dem)

När man får veta att en närstående har en obotlig sjukdom känner man en känsla av sorg innan de dör. Vi kallar det förväntansfull sorg. Det är svårt att tänka på döden, hur den kommer att hända och när den kommer att hända.

Om det här är första gången du förlorar någon nära dig kanske du inte vet vad du ska göra eller säga. Det är normalt att känna sig orolig över sådana här saker. Men att ta hand om någon med en obotlig sjukdom är inte så komplicerat som du kanske tror. Människor som är döende vill ha samma saker som vi alla vill – att bli sedda, att bli hörda, att känna sig älskade. Här är några sätt du kan hjälpa till:

• Var en god lyssnare: Även om du inte har något att säga, ge dem utrymme. Lyssna på hur de känner sig och håll dörren öppen för samtal. Det här är en skrämmande tid för er båda. Var där för varandra.
• Var närvarande: Att vara med dem kan vara en stor tröst för dem. Titta på en film tillsammans. Ta med dem på en biltur. Lyssna på deras favoritalbum. Läs en bok för dem. Det är inte aktiviteten som spelar roll, det är det faktum att du är där.
• Hjälp innan du ber: Människor som närmar sig slutet av sina liv kan tveka att be om hjälp eftersom de inte vill vara en börda för andra. Om du kan se ett sätt att hjälpa till, gör det. Det kan vara något som att springa ärenden, laga middag eller tvätta kläder.
• Involvera dem också: Anta inte att din närstående inte vill vara med på det roliga bara för att hen har en obotlig sjukdom. Bjud in hen också, och låt hen fatta beslutet.
• Ge sanningen och trygghet: Prata tydligt och direkt om deras sjukdom. Var ärlig med dem om deras "terminala diagnos". Låtsas inte som om det inte kommer att hända. Samtidigt kan du ge dem hopp. Fråga vad deras önskemål är för slutet av deras liv och inkludera dem i dessa planer. Låt dem veta att du finns där för dem och att du inte kommer att överge dem.
• Respektera deras gränser:Lyssna på vad de vill ha, vad deras behov är. Hjälp dem på det sätt de behöver hjälp, inte på det sätt du vill hjälpa dem .

En "terminal diagnos" är något som förändrar ditt liv på ett ögonblick. Det är väldigt svårt att tänka på att säga adjö till dina nära och kära och ge upp planer för framtiden. Vissa dagar är bättre än andra. Om du är trött, vila. Glöm inte att berätta för din läkare om du får några nya symtom. Mellan diagnosen och döden finns det liv. Tillbringa dessa dagar som du vill, med de människor du älskar.

Det viktigaste att komma ihåg (meddelande att ta med sig hem)

• En "terminal sjukdom" är en obotlig sjukdom som slutar med döden.
• Det är normalt att känna en mängd olika känslor när man får sådana här nyheter. Du är inte ensam.
• Det primära målet med behandlingen är att kontrollera symtom och förbättra komfort och livskvalitet. Tjänster som kallas "palliativ vård" och "hospicevård" är mycket viktiga för detta.
• Om du lider av en sjukdom är det viktigt att ta hand om dig själv och tänka på din psykiska hälsa.
• Om du är vårdgivare är det mycket viktigt att lyssna på patienten, umgås med dem och respektera deras behov.
• Sök stöd från läkare, sjuksköterskor, kuratorer och nära och kära på denna resa.

` Sjukdom i slutskedet, palliativ vård, livets slutskede, psykologiskt stöd, familjestöd, patientvård, smärtlindring