Je, uti wa mgongo wa mtoto ni tatizo la kuzaliwa nalo? Hebu tuzungumzie kuhusu myelomeningocele!

Lo, ni vizuri sana kumfikiria mtoto wako tumboni! Lakini wakati mwingine, watoto wetu huja katika ulimwengu huu wakiwa na matatizo ya kiafya yasiyotarajiwa. Leo, tutazungumzia kuhusu kasoro tata ya kuzaliwa ambayo hutokea wakati wa ukuaji wa uti wa mgongo, au uti wa mgongo, wakati mtoto bado yuko tumboni. Hii inaitwa myelomeningocele. Huenda pia umesikia kuihusu kama "Open Spina Bifida". Kwa kweli hii ni hali ambayo uti wa mgongo wa mtoto, au mfereji wa mgongo, haufungi vizuri.

Myelomeningocele ni nini hasa?

Kwa ufupi, myelomeningocele ni kasoro ya kuzaliwa ambayo uti wa mgongo wa mtoto wako na mfereji wa uti wa mgongo hazifungi kabisa kabla ya kuzaliwa, tumboni. Hii ni aina ya kasoro ya mirija ya neva (NTD). Huenda ikawa vigumu kwako kutamka jina hili, sivyo? Linatamkwa kama 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Myelomeningocele hutokea ndani ya wiki nne za kwanza za mimba. Hii ni wakati mirija ya neva ya mtoto inashindwa kufunga vizuri, na kusababisha kifuko kilichojaa maji kutoka nyuma ya uti wa mgongo wa mtoto. Hasa, kifuko kinaweza kuwa na:

• Sehemu ya uti wa mgongo wao
• Meninges - tishu zinazofunika uti wa mgongo wao
• Mishipa
• Maji ya ubongo (CSF) ni maji muhimu yanayopatikana katika ubongo na uti wa mgongo.

Myelomeningocele inaweza kutokea popote kwenye uti wa mgongo wa mtoto, lakini mara nyingi huonekana kwenye sehemu ya chini ya mgongo (maeneo ya lumbar na sacral) , yaani, katika eneo la kiuno.

Sehemu ya kusikitisha ni kwamba uti wa mgongo na neva ndani ya kifuko huharibika. Hii kwa kawaida husababisha udhaifu au kupoteza hisia katika sehemu za mwili zilizo chini ya kifuko . Katika baadhi ya matukio, kifuko kinaweza kupasuka. Hii inaweza kutokea kutokana na mienendo ya kawaida ya mtoto akiwa tumboni, au inaweza kutokea wakati wa kuzaliwa.

Myelomeningocele ndiyo aina kali zaidi ya spina bifida, na inaweza kusababisha ulemavu wa wastani hadi mkubwa. Kwa mfano, udhaifu wa misuli, kupoteza kibofu cha mkojo au udhibiti wa utumbo, na/au kupooza . Hata hivyo, watoto wenye hali hii hushuka chini ya uti wa mgongo kwa kawaida huwa na dalili chache kuliko watoto wenye hali hii juu ya uti wa mgongo.

Kasoro ya mirija ya neva ni nini?

Kasoro za Mirija ya Ubongo (NTDs) ni kasoro za kuzaliwa nazo (hali za kuzaliwa nazo) za ubongo, uti wa mgongo, au uti wa mgongo. Mara nyingi hutokea ndani ya mwezi wa kwanza wa ujauzito - wakati mwingine kabla hata hujajua kuwa una mjamzito. Aina mbili kuu za kasoro za mirija ya neva ni spina bifida na anencephaly.

Hili ndilo linalotokea kwa kawaida: Wakati wa mwezi wa kwanza wa ujauzito, pande mbili za uti wa mgongo wa kijusi huunganishwa pamoja na kuunda kifuniko cha kinga kwa uti wa mgongo, neva za uti wa mgongo, na utando wa ubongo (tishu inayofunika uti wa mgongo). Katika hatua hii, ubongo unaokua na uti wa mgongo wa kijusi huitwa mirija ya neva.

Kwa hivyo, ikiwa kuna hitilafu au tatizo lolote katika uundaji wa mrija huu wa neva, huitwa kasoro ya mrija wa neva.

Kuna tofauti gani kati ya Spina Bifida na Myelomeningocele?

`Mgongo Bifida` hurejelea kasoro yoyote ya kuzaliwa nayo ambapo mrija wa neva unaozunguka uti wa mgongo haufungi kabisa.

Spina Bifida inaweza kutokea popote kwenye uti wa mgongo wa mtoto, kama ilivyotajwa hapo awali, ikiwa mrija wa neva haufungi kabisa tumboni. Hili linapotokea, uti wa mgongo, ambao hulinda uti wa mgongo, haufungi vizuri. Hii inaweza kusababisha uharibifu kwenye uti wa mgongo na neva za mtoto.

Myelomeningocele ni aina ya spina bifida - na kali zaidi. Ni kifuko kilichojaa umajimaji unaotoka mgongoni mwa mtoto, chenye sehemu ya uti wa mgongo na neva. Aina zingine za spina bifida ni meningocele na spina bifida occulta.

Kuna tofauti gani kati ya Meningocele na Myelomeningocele?

Myelomeningocele na meningocele zote ni aina za spina bifida, lakini kuna tofauti kidogo.

Meningocele ni hali ambapo kifuko kilichojaa maji hutoka kwenye uwazi mgongoni mwa mtoto, lakini kifuko hakina uti wa mgongo wa mtoto . Kwa kawaida hii husababisha uharibifu mdogo au hakuna uharibifu wowote kwa neva.

Lakini katika myelomeningocele , kuna sehemu ya uti wa mgongo na neva ndani ya kifuko hicho, na vimeharibika . Hilo ndilo linalofanya hali iwe mbaya zaidi.

Nani huathiriwa na Myelomeningocele?

Myelomeningocele inaweza kuathiri kijusi chochote. Ingawa wanasayansi hawana uhakika ni nini husababisha, wamegundua vipengele fulani vya kijenetiki, mazingira, na lishe vinavyoongeza hatari ya mtoto kupata hali hiyo.

Hali hii ni ya kawaida kiasi gani?

Myelomeningocele ni hali inayotokea katika mfumo mkuu wa neva.Hali ya kawaida ya kuzaliwa nayo (kasoro ya kuzaliwa). Kwa mfano, hali hii huathiri takriban watoto 1,645 wanaozaliwa kila mwaka nchini Marekani. Watoto pia huzaliwa na hali hii nchini Sri Lanka.

Dalili za Myelomeningocele ni zipi?

Mtoto mwenye myelomeningocele ana kifuko kilichojaa maji kinachotiririka kwenye uti wa mgongo kutoka katikati ya mgongo . Madaktari mara nyingi wanaweza kugundua hali hiyo wakati wa ujauzito kwa kutumia ultrasound.

Mtoto mwenye myelomeningocele anaweza pia kuwa na kasoro nyingine za kuzaliwa nazo . Takriban watoto 8 kati ya 10 wenye hali hii pia wana hali inayoitwa hydrocephalus, ambayo ni mkusanyiko wa maji kwenye ubongo .

Matatizo mengine ya uti wa mgongo au mfumo wa musculoskeletal ambayo yanaweza kuhusishwa na myelomeningocele ni pamoja na:

• Syringomyelia (kivimbe kilichojaa umajimaji ndani ya uti wa mgongo)
• Kupasuka kwa nyonga

Je, ni sababu gani za Myelomeningocele?

Madaktari na wanasayansi bado hawajui chanzo halisi cha myelomeningocele, lakini wanaamini ni hali tata inayosababishwa na mchanganyiko wa vipengele vya kijenetiki, lishe, na mazingira .

Hasa, viwango vya chini vya asidi ya foliki mwilini mwa mama kabla na wakati wa ujauzito vimeonyeshwa kuchangia kutokea kwa aina hii ya kasoro ya kuzaliwa. Asidi ya foliki (pia inajulikana kama foliki) ni muhimu kwa ukuaji wa ubongo na uti wa mgongo wa kijusi.

Myelomeningocele hugunduliwaje kabla ya mtoto kuzaliwa?

Mara nyingi (lakini si mara zote) madaktari wanaweza kugundua myelomeningocele katika kijusi wakati wa ujauzito. Wanatumia vipimo hivi:

• Kipimo cha damu: Daktari wako ataagiza kipimo cha damu kati ya wiki 16 na 18 za ujauzito ambacho hupima dutu inayoitwa alpha-fetoprotein (AFP). Takriban 75% hadi 80% ya wanawake wajawazito wanaobeba mtoto mwenye spina bifida wana viwango vya juu kuliko kawaida vya AFP hii. Ikiwa kiwango chako pia ni cha juu, daktari wako ataagiza vipimo vingine, kama vile ultrasound scan, ili kumchunguza mtoto zaidi.
• Ultrasound ya ujauzito kabla ya kujifungua: Scan ya ultrasound wakati wa ujauzito ndiyo njia sahihi zaidi ya kugundua myelomeningocele. Madaktari kwa kawaida hupendekeza scan ya ultrasound katika trimester ya kwanza (wiki ya 11-14) na trimester ya pili (wiki ya 18-22). Scan ya trimester ya pili inaweza kutambua kwa usahihi zaidi hali hiyo.
• Kipimo cha amniocentesis:Ikiwa skani ya ultrasound ya fetasi itathibitisha myelomeningocele, daktari wako anaweza kupendekeza kipimo cha amniocentesis. Hii inafanywa ili kuangalia hali adimu za kijenetiki zinazohusiana na myelomeningocele. Hii inahusisha daktari kutumia sindano kuchukua sampuli ya maji kutoka kwenye kifuko cha amniotic kinachozunguka fetasi. Kuna hatari kadhaa na kipimo hiki, kwa hivyo ni muhimu kujadili hili na daktari wako.

Ikiwa haitagunduliwa wakati wa ujauzito, myelomeningocele hugunduliwa baada ya mtoto kuzaliwa kwa kutumia vipimo vya upigaji picha kama vile skana ya MRI (Magnetic Resonance Imaging) au skana ya CT (Computed Tomography).

Matibabu ya Myelomeningocele ni yapi?

Matibabu ya kawaida ya myelomeningocele ni upasuaji wa kufunga uwazi kwenye uti wa mgongo wa mtoto .

Madaktari wanaweza kufanya upasuaji huu kabla ya mtoto kuzaliwa (upasuaji wa kijusi) au muda mfupi baada ya kuzaliwa (upasuaji wa baada ya kujifungua) .

Kwa sababu watoto wachanga wenye myelomeningocele mara nyingi huwa na hydrocephalus (mrundikano wa maji kwenye ubongo), shunt ya ventriculoperitoneal (VP) inaweza pia kuhitajika ili kuondoa maji ya ziada kutoka kwa ubongo wa mtoto.

Watoto wengi watahitaji matibabu ya maisha yote ili kudhibiti matatizo yanayosababishwa na uharibifu wa uti wa mgongo na neva zao. Matibabu ya kawaida ni pamoja na viuavijasumu ili kuzuia maambukizi kama vile meningitis (maambukizi ya ubongo) au maambukizi ya njia ya mkojo (UTI) na tiba ya mwili.

Upasuaji wa fetasi kwa myelomeningocele

Upasuaji wa kijusi ni chaguo ambalo linaweza kuchaguliwa kulingana na ukali wa myelomeningocele na afya ya mama mjamzito. Aina hii ya upasuaji inazidi kuwa ya kawaida.

Ingawa upasuaji huu unaweza kuzuia dalili zisizidi kuwa mbaya, hauwezi kurekebisha uharibifu ambao tayari umefanyika kwenye uti wa mgongo au neva .

Muhimu: Kuna matatizo yanayohusiana na upasuaji huu wa fetasi, kama vile hatari kubwa ya kujifungua kabla ya wakati na kutokwa na damu kwenye uterasi.

Upasuaji wa baada ya kujifungua kwa myelomeningocele

Ikiwa mtoto wako hakufanyiwa upasuaji wa kijusi ili kurekebisha uti wa mgongo, upasuaji unapaswa kufanywa haraka iwezekanavyo baada ya kuzaliwa - ikiwezekana ndani ya saa 48 za kwanza za kuzaliwa - ili kupunguza hatari ya kuambukizwa.

Ni madaktari gani ambao mtoto wangu mwenye myelomeningocele anapaswa kuwaona?

Watoto wengi wenye myelomeningocele hunufaika na usaidizi wa timu ya wataalamu mbalimbali ili kuratibu utunzaji na usimamizi wao. Wataalamu ambao wanaweza kushiriki katika utunzaji wa mtoto wako ni pamoja na:

• Daktari wa neva
• Daktari wa neva
• Daktari bingwa wa upasuaji wa mtoto mchanga
• Daktari wa mkojo
• Daktari wa Mifupa
• Daktari wa ngozi
• Mtaalamu wa tiba ya mwili

Je, ni mambo gani yanayoweza kusababisha myelomeningocele?

Kwa bahati mbaya, kasoro za kuzaliwa kama vile myelomeningocele haziwezi kuzuiwa kabisa - hatari inaweza kupunguzwa tu . Mara nyingi, hali hiyo hutokea mara kwa mara. Lakini wanasayansi wamegundua sababu kadhaa za hatari zinazohusiana na hali hiyo. Hizi ni:

• Upungufu wa folate (asidi foliki): Folate, aina asilia ya vitamini B9, ni muhimu kwa ukuaji mzuri wa fetasi. Upungufu wa folate huongeza hatari ya spina bifida na kasoro zingine za mirija ya neva (NTDs). Ikiwa una mjamzito au unapanga kupata mimba, ni muhimu kutumia vitamini vya ujauzito ili kuhakikisha unapata folate (asidi foliki) na virutubisho vingine unavyohitaji kwa ujauzito wenye afya.
• Historia ya familia ya kasoro za mirija ya neva: Watu ambao wamepata mtoto mmoja mwenye kasoro ya mirija ya neva wana hatari iliyoongezeka ya takriban 3% ya kupata mtoto wa pili mwenye kasoro hiyo. Pia, wanawake ambao wamepata kasoro ya mirija ya neva (NTD) wana uwezekano mkubwa wa kupata mtoto mwenye myelomeningocele kuliko wale ambao hawana hali hiyo. Hata hivyo, watoto wengi wenye myelomeningocele huzaliwa na wazazi ambao hawana historia ya familia ya hali hiyo.
• Dawa za kuzuia kifafa: Baadhi ya dawa za kuzuia kifafa zimeonekana kuhusishwa na hatari kubwa ya kasoro za mirija ya neva zinapotumiwa wakati wa ujauzito.
• Kisukari: Wanawake wajawazito walio na kisukari kisichodhibitiwa vizuri wana hatari kubwa ya kupata mtoto mwenye myelomeningocele.
• Unene Uzito: Wanawake ambao ni wanene kabla ya ujauzito wana hatari kubwa ya kupata mtoto mwenye kasoro ya mirija ya neva, ikiwa ni pamoja na myelomeningocele.
• Kuongezeka kwa joto la mwili:Imegundulika kuwa ongezeko la joto la mwili (hyperthermia) wakati wa wiki za mwanzo za ujauzito, iwe ni kutokana na homa inayoendelea au matumizi ya sauna au beseni la maji moto, huongeza kidogo hatari ya kupata myelomeningocele.

Kumbuka, kupata mtoto mwenye myelomeningocele si kosa lako. Kila mtu wa umri wa kuzaa yuko katika hatari ya kupata mimba iliyoathiriwa na kasoro ya kuzaliwa nayo.

Utabiri wa myelomeningocele ni upi?

Hakuna watu wawili wenye myelomeningocele walioathiriwa kwa njia sawa. Utabiri wa hali hii unategemea mambo kadhaa. Hizi ni pamoja na:

• Hali ya awali ya uti wa mgongo na neva zao.
• Kiwango cha juu au chini cha ufunguzi kwenye uti wa mgongo.
• Je, mfuko huo umefungwa au umefungwa?
• Kama walifanya upasuaji kabla au baada ya kujifungua.

Kiwango cha vifo kwa watu wenye spina bifida ni takriban 1% kwa mwaka kati ya umri wa miaka 5 na 30. Kadiri kidonda kinavyokuwa juu ya uti wa mgongo, ndivyo hatari ya matatizo na kifo inavyoongezeka.

Madhara na matatizo ya myelomeningocele yanaweza kuathiri kwa kiasi kikubwa ubora wa maisha. Watu wenye hali hii wana uwezekano mkubwa wa kupata mfadhaiko, wasiwasi, na tabia za kuchukua hatari .

Matatizo ya myelomeningocele ni yapi?

Matatizo yanayohusiana na myelomeningocele ni:

• Kupooza na/au kupoteza hisia katika sehemu za mwili zilizo chini ya eneo la kifuko kilichojaa maji (kidonda).
• Kupungua kwa uhamaji kutokana na udhaifu wa misuli.
• Matatizo ya mifupa yanayohusiana na kupooza , kwa mfano scoliosis (kujikunja kwa uti wa mgongo), mikazo, na kutengana kwa nyonga.
• Kupoteza udhibiti wa kibofu na/au utumbo.
• Kutokea mara kwa mara kwa maambukizi ya njia ya mkojo (UTI).
• Meningitis (maambukizi ya ubongo).
• Mzio wa mpira.
• Tofauti za kujifunza au ucheleweshaji wa ukuaji (upungufu wa utambuzi).
• Kifafa `(Kifafa)`.

Ninawezaje kumtunza mtoto wangu mwenye myelomeningocele?

Jambo muhimu zaidi la kukumbuka ni kwamba hakuna watu wawili wenye myelomeningocele wanaoathiriwa kwa njia sawa. Hakuna njia ya kujua kwa uhakika jinsi mtoto wako atakavyoathiriwa. Jambo bora zaidi unaloweza kufanya ni kuzungumza na daktari ambaye ni mtaalamu wa utafiti na matibabu ya uti wa mgongo bifida na myelomeningocele.

Kadri mtoto wako anavyokua, timu ya madaktari bingwa itasaidia kushughulikia mahitaji yake.Anaweza kuwa na manufaa.

Ni lini ninapaswa kuzungumza na daktari wa mtoto wangu kuhusu myelomeningocele?

Ikiwa mtoto wako amezaliwa na myelomeningocele, atahitaji kumuona daktari wake - au timu ya madaktari - mara kwa mara katika maisha yake yote.

Hasa, ni muhimu sana kuzungumza na daktari wa mtoto wako kwa sababu hizi:

• Ikiwa mtoto wako amechelewa sana kuanza kutembea au amechelewa sana kuanza kutambaa.
• Ikiwa mtoto wako ana dalili za hydrocephalus, kwa mfano, sehemu laini inayojitokeza kwenye paji la uso, kuwashwa, usingizi mwingi, na ugumu wa kulisha.
• Ikiwa mtoto wako ana dalili za ugonjwa wa meningitis, anaweza kuwa na homa, shingo ngumu, kuwashwa, na kulia kwa sauti kubwa.

Ni maswali gani ninayopaswa kumuuliza daktari wangu kuhusu myelomeningocele?

Ikiwa daktari wako anashuku kuwa na myelomeningocele, inaweza kuwa muhimu kukuuliza maswali haya:

• Ninaweza kufanya nini ili niendelee kuwa na afya njema wakati wote wa ujauzito wangu?
• Je, unaweza kupendekeza madaktari na wataalamu waliobobea katika Spina Bifida na Myelomeningocele?
• Je, ni chaguzi gani za matibabu ya myelomeningocele?
• Je, ni hatari na faida gani za upasuaji wa kurekebisha kijusi na upasuaji wa kurekebisha baada ya kujifungua?
• Je, niko katika hatari ya kupata mtoto mwingine mwenye myelomeningocele?
• Je, una taarifa kuhusu vikundi vya usaidizi kwa watu wenye myelomeningocele na wazazi wa watoto kama hao?

Kugundua kwamba mtoto wako ana hali mbaya ya kiafya kunaweza kukulemea. Lakini kumbuka kwamba hauko peke yako - kuna rasilimali nyingi za kukusaidia wewe na familia yako. Ni muhimu kuzungumza na daktari ambaye ana ujuzi kuhusu myelomeningocele ili kujifunza zaidi kuhusu jinsi inavyoathiri mtoto wako na jinsi ya kujiandaa.

Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani Kutoka Kwetu

Myelomeningocele ni kasoro tata sana ya kuzaliwa nayo. Lakini kwa huduma sahihi ya kimatibabu, usaidizi, na upendo, watoto hawa wanaweza kuishi maisha mazuri . Ni muhimu kutambua hali hii katika kijusi na kutafuta matibabu ya haraka. Kuchukua hatua kama vile kupata asidi ya foliki ya kutosha kunaweza pia kupunguza hatari ya hali hii. Ikiwa una maswali zaidi kuhusu hili, usisite kuzungumza na daktari wako.

Myelomeningocele , uti wa mgongo bifida, kasoro za kuzaliwa, kasoro za mirija ya neva, uti wa mgongo, afya ya mtoto, ujauzito