உங்களுக்கும் இரத்தப்போக்கை நிறுத்துவதில் சிரமம் இல்லையா? வாருங்கள், ஹீமோஃபீலியா பற்றி அறிந்துகொள்வோம்!

ஹீமோஃபீலியா என்ற நோயைப் பற்றி நீங்கள் எப்போதாவது கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? இந்தப் பெயரைக் கேட்கும்போது உங்களுக்குச் சற்று அச்சமாக இருக்கலாம். ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம், ஏனெனில் இது மிகவும் அரிதான ஒரு நோயாகும். இன்று, ஹீமோஃபீலியா என்றால் என்ன, அது எவ்வாறு உருவாகிறது, அதன் அறிகுறிகள் என்னென்ன, மற்றும் அதற்கு சிகிச்சை உள்ளதா என்பன அனைத்தையும் நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் எளிய முறையில் நாம் பார்க்கப் போகிறோம்.

ஹீமோஃபீலியா என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஹீமோஃபீலியா என்பது குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும் ஒரு பரம்பரை இரத்தக் கோளாறு ஆகும். இதன் பொருள், உங்கள் இரத்தம் சரியாக உறைவதில்லை. இது அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கையோ அல்லது சிறிய காயங்களையோ கூட ஏற்படுத்தலாம்.

யோசித்துப் பாருங்கள், நம் உடலில் இரத்தம் உறைவதற்கு உதவும் சிறப்புப் புரதங்கள் உள்ளன. இவற்றை நாம் 'உறைதல் காரணிகள்' என்று அழைக்கிறோம். அவை, இரத்தப்போக்கை நிறுத்த உழைக்கும் சிறிய படைவீரர்களைப் போன்றவை. உங்களுக்கு ஹீமோஃபீலியா நோய் ஏற்படும்போது, ​​உடல் இந்த 'உறைதல் காரணிகளில்' ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்டவற்றைப் போதுமான அளவு உற்பத்தி செய்வதில்லை. அதனால், இரத்தம் குறைவாகவே உறைகிறது, மேலும் உங்களுக்கு அதிக இரத்தப்போக்கு ஏற்படுகிறது.

ஹீமோஃபீலியாவில் பல முக்கிய வகைகள் உள்ளன. உங்கள் இரத்தத்தில் உள்ள இரத்த உறைதல் காரணிகளின் அளவைப் பொறுத்து, இந்த நிலை கடுமையானதாகவோ, மிதமானதாகவோ அல்லது லேசானதாகவோ இருக்கலாம்.

நல்ல செய்தி என்னவென்றால், இதற்கு ஒரு சிகிச்சை உள்ளது. மருத்துவர்கள், உடலில் குறைந்துள்ள இரத்த உறைதல் காரணிகளை மீண்டும் சேர்க்க முயற்சிக்கின்றனர். ஹீமோஃபீலியாவிற்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. இருப்பினும், முறையான சிகிச்சையுடன், இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் பொதுவாக மற்றவர்களைப் போலவே நீண்ட காலம் வாழ்கின்றனர். இதனைக் குணப்படுத்த முடியுமா என்பதைப் பார்க்க, மரபணு சிகிச்சை போன்ற புதிய முறைகளையும் விஞ்ஞானிகள் ஆராய்ந்து வருகின்றனர்.

பிறந்த பிறகு ஹீமோஃபீலியா உருவாக முடியுமா?

ஆம், அது நிகழலாம். ஆனால் அது மிகவும் அரிதானது. இது 'பெறப்பட்ட ஹீமோஃபீலியா' என்று அழைக்கப்படுகிறது. அதாவது, இது பரம்பரையாக வருவதில்லை. இங்கு என்ன நடக்கிறது என்றால் , ஆன்டிபாடிகள் எனப்படும் நமது உடலின் சொந்தப் பாதுகாப்புப் புரதங்கள், சில சமயங்களில் தவறுதலாக நமது சொந்த இரத்த உறைதல் காரணிகளில் ஒன்றை தாக்குகின்றன. தவறான வழியில் தாக்கும் இந்த ஆன்டிபாடிகள் 'ஆட்டோஆன்டிபாடிகள்' என்று அழைக்கப்படுகின்றன.

ஹீமோஃபீலியா ஒரு பொதுவான நோயா?

இல்லை, அப்படியெல்லாம் இல்லை. இது மிகவும் அரிதான ஒரு நோய். அமெரிக்காவின் புள்ளிவிவரங்களின்படி (CDC ஆகஸ்ட் 2022), அங்கு சுமார் 33,000 பேர் ஹீமோஃபீலியாவால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளனர். இது பெரும்பாலும் ஆண்களையே பாதிக்கிறது. அரிதாக, பெண்களுக்கும் இரத்த உறைதல் காரணிகளின் அளவு குறைதல் மற்றும் மாதவிடாயின் போது அதிக இரத்தப்போக்கு போன்ற அறிகுறிகள் ஏற்படலாம்.

ஹீமோஃபிலியாவின் வகைகள் யாவை?

ஹீமோபிலியாவில் மூன்று முக்கிய வகைகள் உள்ளன:

• ஹீமோஃபீலியா A: இது மிகவும் பொதுவான வகையாகும். காரணி VIII என்றும் அழைக்கப்படும் இரத்தம் உறைதல் காரணி எண் 8-ன் குறைபாட்டால் இது ஏற்படுகிறது.உடலில் அது போதுமான அளவு இல்லாதபோது. ஒரு லட்சம் பேரில் சுமார் 10 பேருக்கு இது இருக்கலாம்.
• ஹீமோஃபீலியா பி: இது இரத்தம் உறைவதற்கான காரணி 9 அல்லது காரணி IX குறைபாட்டால் ஏற்படுகிறது. ஒரு லட்சம் பேரில் சுமார் 3 பேருக்கு இந்த வகை உள்ளது.
• ஹீமோஃபீலியா சி: காரணி XI குறைபாடு என்றும் அழைக்கப்படும் இது, மிகவும் அரிதானது; பத்து இலட்சத்தில் ஒருவரை இது பாதிக்கிறது.

ஹீமோஃபீலியா ஒரு தீவிரமான நோயா?

ஆம், சில சமயங்களில் இது தீவிரமானதாக இருக்கலாம். கடுமையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்கு உயிருக்கே ஆபத்தான வகையில் இரத்தக் கசிவு ஏற்படலாம், இதை நாம் 'இரத்தப்போக்கு' (hemorrhage) என்று அழைக்கிறோம். ஆனால் பெரும்பாலான நேரங்களில், அவர்களுக்குத் தசைகள் அல்லது மூட்டுகளில் இரத்தக் கசிவு ஏற்படுகிறது.

ஹீமோஃபீலியாவின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

வழக்கத்திற்கு மாறான அல்லது அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கு மற்றும் இரத்தக் கசிவு ஆகியவை மிக முக்கியமான அறிகுறிகளாகும்.

பொதுவாகக் காணப்படும் அறிகுறிகள்

ஹீமோஃபீலியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு, சிறிய விபத்துகளால்கூட பெரிய காயங்கள் ஏற்படலாம். இதன் பொருள், தோலுக்கு அடியில் இரத்தம் கசிவதாகும்.

• ஒருவேளை அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகோ, பல் பிடுங்கிய பிறகோ, அல்லது விரலில் ஏற்படும் ஒரு சிறிய வெட்டுக்காயத்திற்குப் பிறகோ கூட , இரத்தப்போக்கு வழக்கத்திற்கு மாறாக நீண்ட நேரம் நீடிக்கலாம்.
• எந்தக் காரணமும் இல்லாமல் திடீரென மூக்கில் இரத்தக் கசிவு ஏற்படலாம்.

உங்களுக்கு ஏற்படும் சிராய்ப்பு/இரத்தப்போக்கின் அளவு, உங்களுக்குக் கடுமையான, மிதமான அல்லது லேசான ஹீமோஃபீலியா உள்ளதா என்பதைப் பொறுத்தது.

• கடுமையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்குத் தெளிவான காரணமின்றி அடிக்கடி இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம்.
• மிதமான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்கு ஒரு கடுமையான விபத்து ஏற்பட்டால், வழக்கத்திற்கு மாறாக நீண்ட நேரம் இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம்.
• லேசான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்கு பெரிய அறுவை சிகிச்சை அல்லது பெரிய விபத்துக்குப் பிறகு மட்டுமே அசாதாரண இரத்தப்போக்கு ஏற்படுகிறது.

வேறு அறிகுறிகளும் இருக்கலாம்:

• உடலில் இரத்தம் தேங்குவதால் ஏற்படும் மூட்டு வலி . கணுக்கால், முழங்கால், இடுப்பு மற்றும் தோள்பட்டை போன்ற பகுதிகளில் வலி, வீக்கம் அல்லது தொட்டால் சூடாக இருப்பது போன்ற உணர்வு ஏற்படலாம்.
• மூளையில் இரத்தக் கசிவு . கடுமையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்கு இது மிகவும் அரிதான நிகழ்வாகும். உங்களுக்கு மூளையில் இரத்தக் கசிவு ஏற்பட்டால், தொடர்ச்சியான தலைவலி, மங்கலான பார்வை அல்லது அதீத தூக்கக் கலக்கம் ஏற்படலாம். உங்களுக்கு ஹீமோஃபீலியா இருந்தால், இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் ஒன்றை நீங்கள் உணர்ந்தால் உடனடியாக மருத்துவரை அணுக வேண்டும்.

குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகளில் காணப்படும் அறிகுறிகள்

சில சமயங்களில், ஆண் குழந்தைக்கு விருத்தசேதனம் செய்யப்படும்போது, ​​இயல்பை விட அதிகமாக இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டால் ஹீமோஃபீலியா கண்டறியப்படுகிறது. மற்ற நேரங்களில், குழந்தைகள் பிறந்த சில மாதங்களுக்குப் பிறகு அறிகுறிகளைக் காட்டுகின்றனர். மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகள்:

• இரத்தப்போக்கு:குழந்தைகள் சிறிய பொம்மையைக் கடிக்கும்போது அவர்களின் வாயிலிருந்து இரத்தம் வரலாம்.
• தலையில் வீக்கக் கட்டிகள்: குழந்தைகள் மற்றும் சிறு பிள்ளைகள் தலையில் அடிபடும்போது, ​​அவர்களின் தலையில் பெரிய, வட்ட வடிவக் கட்டிகள் (வாத்து வீக்கங்கள்) உருவாகலாம்.
• அடிக்கடி அழுதல், அமைதியின்மை, மற்றும் தவழ்வதற்கோ நடப்பதற்கோ தயக்கம்: தசை அல்லது மூட்டுக்குள் இரத்தம் புகுந்தால் இவை ஏற்படலாம். அந்தப் பகுதியில் கன்றிப்போனது போன்றோ, வீக்கமாகவோ, தொடுவதற்குச் சூடாகவோ இருக்கலாம், அல்லது லேசாகத் தொட்டால்கூட குழந்தைக்கு வலி ஏற்படலாம்.
• இரத்தக் கட்டிகள்: 'இரத்தக் கட்டி' என்பது பச்சிளம் குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகளின் தோலுக்கு அடியில் சேரும் இரத்தக் கட்டிகளின் தொகுப்பாகும். இந்த வகையான இரத்தக் கட்டிகள் ஊசி போட்ட பிறகும் ஏற்படலாம்.

ஹீமோபிலியா ஏற்படுவதற்கான காரணங்கள் யாவை?

இந்த 'இரத்தம் உறைதல் காரணிகள்' நமது உடலில் உள்ள சில மரபணுக்களால் உருவாக்கப்படுகின்றன. பரம்பரை ஹீமோஃபீலியாவில், இந்த 'இரத்தம் உறைதல் காரணிகளின்' உற்பத்தியைக் கட்டுப்படுத்தும் மரபணுக்கள் பிறழ்வு அடைகின்றன, அதாவது அவை மாறுகின்றன. இந்த பிறழ்வுற்ற மரபணுக்கள் தவறான 'இரத்தம் உறைதல் காரணிகளை' உருவாக்கலாம் அல்லது போதுமான அளவு 'இரத்தம் உறைதல் காரணிகளை' உருவாக்காமலும் போகலாம். இருப்பினும், சுமார் 20% ஹீமோஃபீலியா நோயாளிகளுக்கு இந்த நோய் தன்னிச்சையாக ஏற்படுகிறது, அதாவது குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்நோய் இருந்திருக்காவிட்டாலும் கூட, இவர்களுக்கு இந்நோய் வரலாம்.

ஹீமோஃபீலியா எவ்வாறு மரபுவழியாகப் பரவுகிறது?

ஹீமோஃபீலியா A மற்றும் B ஆகிய இரண்டு வகைகளும் பாலின-சார்ந்த நோய்களாகும். அவை X-சார்ந்த பின்னடைவு முறையில் மரபுவழியாகக் கடத்தப்படுகின்றன. அது எப்படி நிகழ்கிறது என்று பார்ப்போம்:

• நாம் அனைவரும் நம் தாயிடமிருந்து ஒரு தொகுதி குரோமோசோம்களையும், தந்தையிடமிருந்து ஒரு தொகுதி குரோமோசோம்களையும் பெறுகிறோம். நீங்கள் உங்கள் தாயிடமிருந்து ஒரு X குரோமோசோமையும், உங்கள் தந்தையிடமிருந்து ஒரு X குரோமோசோமையும் பெற்றால், நீங்கள் ஒரு பெண். நீங்கள் உங்கள் தாயிடமிருந்து ஒரு X குரோமோசோமையும், உங்கள் தந்தையிடமிருந்து ஒரு Y குரோமோசோமையும் பெற்றால், நீங்கள் ஒரு ஆண். எளிமையாகச் சொன்னால், தாய் எப்போதும் தன் குழந்தைக்கு ஒரு X குரோமோசோமையே அளிக்கிறார். தந்தை உங்களுக்கு X குரோமோசோமை அளிக்கிறாரா அல்லது Y குரோமோசோமை அளிக்கிறாரா என்பதைப் பொறுத்தே உங்கள் பாலினம் தீர்மானிக்கப்படுகிறது.
• ஒரு பெண்ணின் இரண்டு X குரோமோசோம்களில் ஒன்றில் மட்டும், இந்த 'இரத்தம் உறையும் காரணியை' உருவாக்கும் மரபணுவில் குறைபாடு இருந்தால், அவர் ஹீமோஃபீலியாவின் கடத்தியாக இருக்கலாம்; ஆனால், அவரது மற்ற X குரோமோசோமில் ஆரோக்கியமான மரபணு இருப்பதால், அவருக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்படாமல் இருக்கலாம்.
• இது போன்ற குறைபாடுள்ள X குரோமோசோமைக் கொண்ட ஒரு தாய்க்கு ஆண் குழந்தை பிறந்தால், அக்குழந்தை அந்தக் குறைபாடுள்ள X குரோமோசோமை மரபுவழியாகப் பெறுவதற்கு 50% வாய்ப்புள்ளது. அவ்வாறு நடந்தால், அந்த ஆண் குழந்தைக்கு ஹீமோஃபீலியா நோய் ஏற்படும்.
• அந்தத் தாய்க்கு ஒரு மகள் இருந்தால், அந்தக் குழந்தையும் குறைபாடுள்ள X குரோமோசோமைப் பெறுவதற்கு 50% வாய்ப்புள்ளது. இருப்பினும், அவள் தன் தந்தையிடமிருந்து ஆரோக்கியமான X குரோமோசோமைப் பெறுவதால், அவளுக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்படாமல் இருக்கலாம். அப்படியானால், அந்த மகளும் குறைபாட்டைச் சுமப்பவராக இருப்பார்.

அதாவது, குறைபாடுள்ள X குரோமோசோமை மரபுவழியாகப் பெறும் ஒரு பெண், ஹீமோஃபீலியாவின் நோய்க்கடத்தியாக மாறுகிறார். அவருக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்படாமல் இருக்கலாம், ஆனால் அவரால் இந்த நோயைத் தன் குழந்தைகளுக்குக் கடத்த முடியும். அவருக்குப் பிறக்கும் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் ஹீமோஃபீலியா மரபுவழியாக வருவதற்கான வாய்ப்பு 50% உள்ளது.ஆண் குழந்தைகள் ஹீமோஃபீலியாவை மரபுவழியாகப் பெற்றால், அவர்களுக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்பட அதிக வாய்ப்புள்ளது, ஏனெனில் அவர்கள் தங்கள் தந்தையிடமிருந்து ஆரோக்கியமான X குரோமோசோமைப் பெறுவதில்லை.

பெண்களுக்கும் ஹீமோபிலியாவின் அறிகுறிகள் ஏற்படுமா?

ஆம், அது ஏற்படலாம். ஆனால் அதன் அறிகுறிகள் பொதுவாக லேசானவையாகவே இருக்கும். உதாரணமாக, ஹீமோஃபீலியா மரபணுவைக் கொண்டுள்ள ஒரு பெண்ணுக்கு, இயல்பான இரத்த உறைதல் காரணிகள் போதுமான அளவு இல்லாமல் இருக்கலாம். அவ்வாறு நடந்தால், அவருக்கு மாதவிடாயின் போது வழக்கத்திற்கு மாறாக அதிக இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம், எளிதில் சிராய்ப்புகள் உண்டாகலாம், பிரசவத்திற்குப் பிறகு அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம், அல்லது மூட்டுகளில் இரத்தக்கசிவு ஏற்பட்டு மூட்டுப் பிரச்சனைகள் உண்டாகலாம்.

மருத்துவர்கள் ஹீமோஃபீலியாவை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

ஒரு மருத்துவர் முதலில் உங்களிடம் முழுமையான மருத்துவ வரலாற்றைக் கேட்டறிந்து, உடல் பரிசோதனையும் செய்வார். உங்களுக்கு ஹீமோஃபீலியாவின் அறிகுறிகள் இருந்தால், அவர்கள் உங்கள் குடும்ப வரலாறு குறித்தும் கேட்பார்கள். அவர்கள் பின்வரும் சோதனைகளைச் செய்யலாம்:

• முழு இரத்தப் பரிசோதனை (CBC): இரத்தத்தில் உள்ள செல்களின் வகைகளைக் கண்டறிய இது செய்யப்படுகிறது.
• புரோத்ராம்பின் நேரப் பரிசோதனை (PT): உங்கள் இரத்தம் எவ்வளவு விரைவாக உறைகிறது என்பதை இதன் மூலம் கண்டறியலாம்.
• பகுதி த்ரோம்போபிளாஸ்டின் நேரப் பரிசோதனை (PTT): இது இரத்தம் உறைவதற்கு எடுக்கும் நேரத்தை அளவிடும் மற்றொரு பரிசோதனையாகும்.
• குறிப்பிட்ட இரத்த உறைதல் காரணிப் பரிசோதனை(கள்): இந்த இரத்தப் பரிசோதனையானது, காரணி VIII மற்றும் காரணி IX போன்ற குறிப்பிட்ட இரத்த உறைதல் காரணிகளின் அளவுகளை அளவிடுகிறது.

இந்த இரத்த உறைதல் காரணி அளவுகள் யாவை?

இரத்த உறைதல் காரணிகள் என்பவை இரத்தப்போக்கைக் கட்டுப்படுத்த உதவும் பொருட்கள் ஆகும். உங்கள் இரத்தத்தில் உள்ள இந்த இரத்த உறைதல் காரணிகளின் அளவைப் பொறுத்து, மருத்துவர்கள் ஹீமோஃபீலியாவை லேசானது, மிதமானது அல்லது கடுமையானது என வகைப்படுத்துகிறார்கள்:

• இரத்த உறைதல் காரணிகள் இயல்பான அளவுகளில் 5% முதல் 30% வரை உள்ளவர்களுக்கு லேசான ஹீமோஃபீலியா உள்ளது.
• இரத்த உறைதல் காரணிகள் இயல்பான அளவுகளில் 1% முதல் 5% வரை உள்ளவர்களுக்கு மிதமான ஹீமோஃபீலியா உள்ளது.
• இயல்பான இரத்த உறைதல் காரணிகள் 1%க்கும் குறைவாக உள்ளவர்களுக்குக் கடுமையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளது.

ஹீமோஃபீலியாவுக்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

மருத்துவர்கள், குறைவாக உள்ள இரத்த உறைதல் காரணிகளின் அளவை அதிகரிப்பதன் மூலமோ அல்லது இல்லாத இரத்த உறைதல் காரணிகளை ஈடு செய்வதன் மூலமோ ஹீமோஃபீலியாவிற்கு சிகிச்சை அளிக்கின்றனர். இது மாற்று சிகிச்சை என்று அழைக்கப்படுகிறது.

இந்த மாற்று சிகிச்சையில், மனித பிளாஸ்மாவிலிருந்து தயாரிக்கப்பட்ட இரத்த உறைதல் காரணிகள் (மனித பிளாஸ்மா செறிவுகள்) அல்லது மறுசீரமைக்கப்பட்ட 'இரத்த உறைதல் காரணிகள்' உங்களுக்கு வழங்கப்படுகின்றன. பொதுவாக, கடுமையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்களுக்கு மட்டுமே இந்த மாற்று சிகிச்சை தொடர்ச்சியாகத் தேவைப்படுகிறது. லேசானது முதல் மிதமான ஹீமோஃபீலியா உள்ளவர்கள் அறுவை சிகிச்சை செய்யவிருந்தால், அவர்களுக்கு இந்த சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது. அவர்களுக்கு ஃபைப்ரின் சிதைப்பான்கள் (antifibrinolytics) வழங்கப்படுகின்றன.இரத்தக் கட்டிகள் கரைவதைத் தடுக்கும் மருந்துகளும் கொடுக்கப்படலாம்.

இந்த இரத்தக் காரணிச் செறிவுகள், தானமாக வழங்கப்பட்ட மனித இரத்தத்திலிருந்து தயாரிக்கப்படுகின்றன. ஹெபடைடிஸ் மற்றும் எச்.ஐ.வி போன்ற தொற்று நோய்கள் பரவும் அபாயத்தைக் குறைப்பதற்காக, அவை சுத்திகரிக்கப்பட்டுப் பரிசோதிக்கப்படுகின்றன. இந்த மாற்று காரணிகள் நரம்பு வழி உட்செலுத்தலாக (IV) வழங்கப்படுகின்றன.

உங்களுக்குக் கடுமையான ஹீமோஃபீலியா இருந்து, அடிக்கடி இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டால், இரத்தப்போக்கைத் தடுப்பதற்காக உங்கள் மருத்துவர் 'புரோபிலாக்டிக் ஃபேக்டர் இன்ஃப்யூஷன்ஸ்' எனப்படும் சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கலாம்.

சிகிச்சையில் ஏதேனும் சிக்கல்கள் உண்டா?

இந்த மாற்று சிகிச்சையைப் பெறும் சிலருக்கு, அவர்களுக்கு வழங்கப்படும் இரத்த உறைதல் காரணிகளைத் தாக்கும் தடுப்பான்கள் எனப்படும் ஆன்டிபாடிகள் உருவாகின்றன. இதற்கு சிகிச்சையளிக்க மருத்துவர்கள் நோய் எதிர்ப்பு சகிப்புத்தன்மை தூண்டல் (Immune Tolerance Induction - ITI) எனப்படும் ஒரு செயல்முறையைப் பயன்படுத்துகின்றனர். ITI-ல், தடுப்பான்களின் அளவைக் குறைப்பதற்காக அவர்களுக்கு தினமும் இரத்த உறைதல் காரணிகளை ஊசி மூலம் செலுத்துவார்கள். இது ஒரு நீண்ட கால சிகிச்சையாக இருக்கலாம், மேலும் சிலருக்கு இந்த சிகிச்சை மாதங்கள் அல்லது பல ஆண்டுகள் கூட தேவைப்படலாம்.

ஹீமோஃபீலியாவைத் தடுக்க முடியுமா?

இல்லை, அதைச் செய்ய முடியாது. உங்களுக்கு ஹீமோஃபீலியா இருந்து, குழந்தைகளும் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவர் மரபணுப் பரிசோதனையைப் பரிந்துரைக்கலாம். அதன் மூலம், நீங்களும் உங்கள் குழந்தைகளும் அடுத்த தலைமுறைக்கு ஹீமோஃபீலியாவைக் கடத்துவதற்கான வாய்ப்பு உள்ளதா என்பதைத் தெரிந்துகொள்ளலாம்.

ஹீமோஃபீலியா பாதிப்புள்ள ஒருவர் எத்தகைய நம்பிக்கையைக் கொண்டிருக்க வேண்டும்?

உங்களுக்கு ஹீமோஃபீலியா இருந்தால், உங்கள் வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவ சிகிச்சை தேவைப்படலாம். உங்களுக்கு எவ்வளவு சிகிச்சை தேவைப்படும் என்பது, உங்களுக்கு உள்ள ஹீமோஃபீலியாவின் வகை, அதன் தீவிரம், மற்றும் உங்களுக்கு 'தடுப்பான்கள்' உருவாகின்றனவா இல்லையா என்பதைப் பொறுத்து அமையும்.

ஹீமோஃபீலியா பாதிப்பு உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

உலக ஹீமோஃபீலியா கூட்டமைப்பின் 2012 ஆம் ஆண்டு தரவுகளின்படி, ஹீமோஃபீலியா உள்ள ஒரு ஆணின் ஆயுட்காலம், ஹீமோஃபீலியா இல்லாத ஒரு ஆணின் ஆயுட்காலத்தை விட சுமார் 10 ஆண்டுகள் குறைவாக உள்ளது. இருப்பினும், இளம் வயதிலேயே கண்டறியப்பட்டு சிகிச்சை அளிக்கப்படும் ஹீமோஃபீலியா உள்ள குழந்தைகளுக்கு இயல்பான ஆயுட்காலம் இருப்பதாக அவர்கள் கூறுகிறார்கள்.

ஆனால் எல்லோரும் ஒரே மாதிரி இருப்பதில்லை. ஒருவருக்குப் பொருந்தக்கூடியது மற்றொருவருக்குப் பொருந்தாமல் போகலாம். உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ ஹீமோஃபீலியா இருந்தால், என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்று உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள். உங்கள்/உங்கள் குழந்தையின் நிலை மற்றும் பொதுவான ஆரோக்கியத்தை அவரே நன்கு அறிவார்.

என்னை நான் எப்படி கவனித்துக்கொள்வது?

ஹீமோஃபீலியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு இரத்தப்போக்கைத் தடுக்க தொடர்ச்சியான மருத்துவப் பராமரிப்பு தேவைப்படலாம். அவர்கள் சில செயல்பாடுகளையும் மருந்துகளையும் கைவிட வேண்டியும் வரலாம். இருப்பினும், உங்கள் வாழ்க்கையில் ஹீமோஃபீலியா ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைச் சமாளிக்க நீங்கள் செய்யக்கூடிய பல விஷயங்கள் உள்ளன.

செய்யக்கூடாதவை

மற்றவர்கள் எளிதில் இடித்துக்கொள்ளவோ, விழவோ, அல்லது தடுக்கி விழவோ கூடிய பொருட்கள், ஹீமோஃபீலியா நோயாளிகளுக்குக் கடுமையான பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். அவர்கள் கீழே விழுவதற்கோ அல்லது பலமாக அடிபடுவதற்கோ அதிக ஆபத்தை ஏற்படுத்தும் செயல்களைத் தவிர்க்க வேண்டும். உதாரணங்கள்:

• கால்பந்து, ஹாக்கி மற்றும் ரக்பி போன்ற விளையாட்டுகளை விளையாடுவது.
• குத்துச்சண்டை மற்றும் மல்யுத்தம் போன்றவற்றில் பங்கேற்பது.
• மோட்டார் சைக்கிள் ஓட்டுதல்.
• ஸ்கேட்போர்டிங்.

கால்பந்து, கூடைப்பந்து மற்றும் பேஸ்பால் போன்ற பிற விளையாட்டுகளிலும் காயம் ஏற்படும் அபாயம் அதிகம் உள்ளது. நீங்கள் இந்த விளையாட்டுகளை விளையாட விரும்பினால், பாதுகாப்பு உபகரணங்களைப் பயன்படுத்துவது போன்ற விஷயங்களைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

உட்கொள்வதற்கு நல்லதல்லாத மருந்துகள்

ஆஸ்பிரின், இபுப்ரோஃபென் மற்றும் நாப்ராக்ஸன் போன்ற வலி நிவாரணிகள் இரத்தம் உறைவதைத் தடுக்கின்றன. மேலும், ஹெப்பரின் அல்லது வார்ஃபரின் போன்ற இரத்த உறைவுத் தடுப்பு மருந்துகளை எடுத்துக்கொள்வது நல்லதல்ல.

சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ நீங்கள் செய்யக்கூடிய விஷயங்கள்

ஹீமோஃபீலியா உங்கள் வாழ்க்கையில் ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைக் குறைக்க நீங்கள் செய்யக்கூடிய பல விஷயங்கள் உள்ளன:

• ஒரு உடற்பயிற்சி வழக்கத்தை ஏற்படுத்திக்கொள்ளுங்கள்: உடற்பயிற்சி செய்யும்போது காயம் ஏற்பட்டுவிடுமோ என்று நீங்கள் கவலைப்படலாம். இருப்பினும், இரத்தப்போக்கு ஏற்படும் அபாயத்தைக் குறைத்துக்கொண்டு, சுறுசுறுப்பாக இருப்பதற்கான வழிகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.
• மன அழுத்தத்தை நிர்வகிக்கவும் : ஹீமோஃபீலியா என்பது வாழ்நாள் முழுவதும் இருக்கும் ஒரு நிலை, எனவே அதை உங்கள் குடும்ப மற்றும் பணிப் பொறுப்புகளுடன் சமநிலைப்படுத்த நீங்கள் கூடுதல் முயற்சி எடுக்க வேண்டியிருக்கலாம்.
• நல்ல பல் ஆரோக்கியத்தைப் பேணுங்கள்: பல் துலக்குதல், ஃப்ளாஸ் செய்தல் மற்றும் உங்கள் பல் மருத்துவரைத் தவறாமல் சந்திப்பது ஆகியவை, இரத்தக் கசிவை ஏற்படுத்தக்கூடிய பல் சிகிச்சை தேவைப்படும் அபாயத்தைக் குறைக்க உதவும். உங்கள் உடல்நிலை குறித்து மருத்துவரிடம் தெரிவிக்க மறக்காதீர்கள்.
• ஆரோக்கியமான எடையைப் பராமரிக்கவும்: உள் இரத்தப்போக்கு மற்றும் மூட்டு சேதம் காரணமாக நடமாடுவதில் உங்களுக்குச் சிரமம் இருந்தால், உங்கள் எடையைக் கட்டுப்படுத்துவது உதவும்.
• உங்களைச் சுற்றியுள்ளவர்களுக்குத் தெரிவிக்கவும்: உங்களுக்குக் கடுமையான ஹீமோஃபீலியா இருந்தால், நீங்கள் மருந்து உட்கொண்டாலும் கூட, திடீரெனக் கட்டுப்படுத்த முடியாத இரத்தப்போக்கு ஏற்படலாம். உங்களுக்கு இது நடந்தால் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பது பற்றி உங்கள் குடும்பத்தினருக்குத் தெரிவிக்கவும். உங்கள் குழந்தைக்கு ஹீமோஃபீலியா இருந்தால், அக்குழந்தைக்கு இரத்தப்போக்கு ஏற்பட்டால் என்ன செய்ய வேண்டும் என்பது பற்றி அதன் பராமரிப்பாளர்களுக்கும் பள்ளி ஊழியர்களுக்கும் தெரிவிக்கவும்.

நான் எப்போது மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

உங்கள் உடலில் அதிகப்படியான இரத்தப்போக்கு அல்லது சிராய்ப்பு போன்ற ஏதேனும் மாற்றங்களைக் கண்டால், மருத்துவரை அணுகவும்.

அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்கு எப்போது செல்ல வேண்டும்

இந்த சூழ்நிலைகளில் நீங்கள் உடனடியாக அவசர சிகிச்சைப் பிரிவுக்குச் செல்ல வேண்டும்:

• உங்களுக்குக் கடுமையான தலைவலி அல்லது தலைச்சுற்றல் இருந்தால், இந்த அறிகுறிகள் உங்கள் மூளையில் இரத்தக் கசிவு ஏற்படுவதைக் குறிக்கலாம்.
• உங்களுக்கு மூட்டுகளில் வீக்கம் மற்றும்/அல்லது வலி இருந்து, உங்களிடம் காரணி மாற்று மருந்து இல்லை என்றால்.

நான் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ ஹீமோஃபீலியா இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், உங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• எனக்கோ/என் குழந்தைக்கோ எந்த வகையான ஹீமோஃபீலியா உள்ளது?
• நீங்கள் என்ன சிகிச்சைகளைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• சிகிச்சையின் பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?
• நானும்/என் குழந்தையும் தினமும் சிகிச்சை பெற வேண்டுமா?
• எனக்கோ/என் குழந்தைக்கோ செய்ய உகந்ததல்லாத செயல்பாடுகள் யாவை?
• எனக்கோ/என் குழந்தைக்கோ எடுத்துக்கொள்வது நல்லதல்லாத மருந்துகள் யாவை?
• இந்த நிலை என்/என் குழந்தையின் வாழ்க்கையில் ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைச் சமாளிக்க நான் என்ன செய்ய முடியும்?

எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி

ஹீமோஃபீலியா என்பது ஒரு அரிதான, பரம்பரையாக வரக்கூடிய இரத்தக் கோளாறு ஆகும். அது உங்கள் வாழ்க்கையில் குறிப்பிடத்தக்க தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடும். ஹீமோஃபீலியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவப் பராமரிப்பு தேவைப்படலாம். ஹீமோஃபீலியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள், தங்கள் பிள்ளைகளைத் தீங்கிலிருந்து பாதுகாப்பது குறித்தும், அத்துடன் ஹீமோஃபீலியாவுடன் வாழ அவர்களுக்குக் கற்றுக்கொடுப்பது குறித்தும் கவலைப்படக்கூடும்.

தற்போது, ​​மருத்துவர்களால் ஹீமோஃபீலியாவை முழுமையாகக் குணப்படுத்த முடியாது. இருப்பினும், ஹீமோஃபீலியாவின் அறிகுறிகளைத் தடுக்கவோ அல்லது குறைக்கவோ அவர்களால் சிகிச்சைகளை வழங்க முடியும். உங்கள் அன்றாட வாழ்வில் ஹீமோஃபீலியாவின் தாக்கத்தைக் குறைக்க நீங்கள் எடுக்கக்கூடிய நடவடிக்கைகளையும் அவர்கள் பரிந்துரைக்கலாம். மிக முக்கியமான விஷயம், அமைதியாக இருப்பதும், உங்கள் மருத்துவரின் அறிவுரைகளைக் கவனமாகப் பின்பற்றுவதும்தான்.