அல்பினிசம் என்றால் என்ன? தோலும் முடியும் ஏன் வெளிறிப் போகிறது?

சிலருக்கு மிகவும் வெளிறிய சருமமும் முடியும், சில சமயங்களில் வெள்ளையாகவும் இருப்பதை நீங்கள் எப்போதாவது கவனித்திருக்கிறீர்களா? அவர்களின் கண்கள்கூட வெளிர் நீலமாகவோ அல்லது பழுப்பு நிறமாகவோ இருக்கும். சமூகத்தில், நாம் சில சமயங்களில் இவர்களை வெவ்வேறு பெயர்களில் அழைக்கிறோம். ஆனால் மருத்துவ ரீதியாக இது அல்பினிசம் எனப்படும் ஒரு நிலையாக அறியப்படுகிறது. பலர் இதை ஒரு நோய் என்று நினைக்கிறார்கள். ஆனால் உண்மையில், இது ஒரு நோயல்ல, மேலும் இது தொற்றக்கூடியதும் அல்ல. எனவே, இன்று நாம் இதைப் பற்றி விழிப்புடன் இருக்க வேண்டுமா?

அல்பினிசம் என்றால் சரியாக என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், அல்பினிசம் என்பது நமது உடலில் உள்ள மெலனின் என்ற நிறமி குறைவதாலோ அல்லது முழுமையாக இழக்கப்படுவதாலோ ஏற்படும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும்.

மெலனினை நம் உடலில் உள்ள ஒரு இயற்கையான 'மை' என்று நினைத்துக் கொள்ளுங்கள். இந்த மைதான் நமது தோல், முடி மற்றும் கண்களுக்கு நிறத்தை அளிக்கிறது. அதிக மெலனின் உள்ள ஒருவருக்கு அடர் நிறத் தோல், முடி மற்றும் கண்கள் இருக்கும். குறைந்த மெலனின் உள்ள ஒருவருக்கு வெளிர் நிறத் தோல் இருக்கும். எனவே, அல்பினிசம் உள்ள ஒருவரின் உடலில் மெலனின் உற்பத்தி மிகக் குறைவாகவே இருக்கும். அதனால்தான் அவர்களின் தோலும் முடியும் மிகவும் வெளிறிப் போயுள்ளன.

மெலனின் எனப்படும் இந்த நிறமி, நிறத்தை வழங்குவதைத் தவிர மற்றொரு முக்கியப் பணியையும் கொண்டுள்ளது. அதாவது, இது நம் கண்களில் உள்ள பார்வை நரம்பு சரியாக வளர்ச்சி அடைய உதவுகிறது. எனவே, அல்பினிசம் பாதிப்புள்ள பலருக்கு ஓரளவிற்குப் பார்வைக் குறைபாடு ஏற்படலாம்.

ஒருவரை 'அல்பினோ' என்று அழைப்பது சரியா?

இந்த நிலை உள்ளவர்களை 'அல்பினோ' என்று அழைப்பதை நீங்கள் கேள்விப்பட்டிருக்கலாம். ஆனால் மருத்துவர்களாகிய நாங்களும், இந்த நிலை உள்ள பலரும், 'அல்பினிசம் உள்ள ஒரு நபர்' என்றே அழைக்கப்படுவதை விரும்புகிறோம். ஏனென்றால், ஒருவரை அவருடைய மருத்துவ நிலையைக் கொண்டு குறிப்பிடுவது பொருத்தமற்றது. நீரிழிவு நோய் உள்ள ஒருவரை 'ஒரு நீரிழிவு நோயாளி' என்று அழைப்பதற்குப் பதிலாக 'ஒரு நீரிழிவு நோயாளி' என்று அழைப்பது அவருக்கு மரியாதை அளிப்பதைப் போன்றது இது.

அல்பினிசத்தில் முக்கிய வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், அல்பினிசத்தில் இரண்டு முக்கிய வகைகள் உள்ளன. மேலும், சில அரிதான மரபணு நோய்த்தொகுப்புகளின் ஒரு பகுதியாகவும் அல்பினிசம் ஏற்படலாம். இவற்றைத் தனித்தனியாகப் பார்ப்போம்.

பிற மருத்துவ நிலைகளுடன் தொடர்புடைய அல்பினிசம்

மிகவும் அரிதாக, அல்பினிசம் மற்ற சிக்கலான மரபணு நோய்த்தொகுப்புகளின் ஒரு அம்சமாக ஏற்படலாம். அதாவது, அல்பினிசத்துடன் கூடுதலாக, அவர்களுக்கு உடலின் மற்ற அமைப்புகளையும் பாதிக்கும் அறிகுறிகளும் இருக்கும்.

• ஹெர்மன்ஸ்கி-புட்லாக் நோய்க்குறி (HPS): வெண்புள்ளி நோயுடன் கூடுதலாக, இந்த நிலை இரத்த உறைதல் பிரச்சனைகள், நுரையீரல், சிறுநீரகம் அல்லது குடல் பிரச்சனைகளையும் ஏற்படுத்தக்கூடும்.
• செடியாக்-ஹிகாஷி நோய்க்குறி (CHS): இந்த நிலையில், வெண்புள்ளி நோய் உடலின் நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை பலவீனப்படுத்துகிறது, இதனால் உடல் அடிக்கடி நோய்த்தொற்றுகளுக்கு ஆளாகிறது.

முக்கிய அறிகுறிகள் என்னென்ன?

அல்பினிசம் எனப்படும் நிலை, முக்கியமாக தோல், முடி, கண்கள் ஆகியவற்றின் தோற்றத்தையும், பார்வைத்திறனையும் பாதிக்கிறது.

தோல்

அல்பினிசம் உள்ளவர்களுக்கு பெரும்பாலும் மிகவும் வெளிறிய தோல் இருக்கும், ஆனால் இது அவர்களுக்கு உள்ள அல்பினிசத்தின் வகை மற்றும் அவர்களின் உடல் உற்பத்தி செய்யும் மெலனின் அளவைப் பொறுத்தது.

• OCA வகை 1: தோல் மிகவும் வெளிறி, கிட்டத்தட்ட வெண்மையாக இருக்கும்.
• OCA வகைகள் 2 மற்றும் 4: சருமம் வெளிறிப் பளபளப்பாக இருக்கலாம்.
• OCA வகை 3: தோல் செம்பழுப்பு நிறமாக மாறக்கூடும்.

முடி

அல்பினிசத்தின் வகையைப் பொறுத்து முடியின் நிறமும் மாறுபடும். சிலருக்கு முடி முற்றிலும் வெள்ளையாக இருக்கும். மற்றவர்களுக்கு வெளிர் மஞ்சள், பொன்னிறம், வெளிர் பழுப்பு அல்லது சிவப்பு நிற முடி இருக்கலாம். இது அனைத்தும் உடலில் உள்ள மெலனின் அளவைப் பொறுத்தது.

கண்கள்

கண்களின் நிறம் வெளிர் நீலம், பழுப்பு கலந்த பச்சை அல்லது பழுப்பு நிறத்தில் இருக்கலாம். இருப்பினும், வெண்புள்ளி நோய் கண்களின் நிறத்தை மட்டுமல்ல, பார்வையையும் நேரடியாகப் பாதிக்கிறது.

• மங்கலான பார்வை: பொருட்களை மங்கலாகவும் தெளிவாகவும் பார்க்க இயலாமை.
• பார்வை விலகல் குறைபாடுகள் : கிட்டப்பார்வை அல்லது தூரப்பார்வை போன்ற, கண்ணாடி தேவைப்படும் குறைபாடுகள்.
• ஸ்ட்ராபிஸ்மஸ்: இரு கண்களையும் ஒரே திசையில் பார்ப்பதில் உள்ள சிரமம்.
• நிஸ்டாக்மஸ்: வேகமான, கட்டுப்படுத்த முடியாத கண் அசைவுகள் .
• ஒளிக்கூச்சம்: சூரிய ஒளியிலோ அல்லது பிரகாசமான வெளிச்சத்திலோ பார்ப்பதற்குத் தெரியாத அளவுக்குக் கண்கள் மிகவும் நீல நிறமாக மாறுதல்.
• குறைக்கப்பட்ட ஆழப் பார்வை: பொருட்களுக்கும் அவற்றுக்குமான தூரத்தைத் துல்லியமாக மதிப்பிட இயலாமை.

இது ஏன் நிகழ்கிறது? இது பரம்பரையாக வருமா?

ஆம், அல்பினிசம் என்பது முற்றிலும் மரபணு சார்ந்த ஒரு நிலை. அதாவது, இது பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்கு மரபுவழியாகக் கடத்தப்படுகிறது.

நமது உடலில் மெலனின் உற்பத்தியுடன் தொடர்புடைய பல மரபணுக்கள் உள்ளன. இந்த மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாறுபாடுகள் மெலனின் உற்பத்தியைப் பாதிக்கக்கூடும்.

• கண் மற்றும் தோல் வெண்புள்ளி நோய் (OCA) என்பது ஆட்டோசோமல் பின்னடைவுப் பரம்பரை முறையில் கடத்தப்படுகிறது. எளிமையாகச் சொன்னால், ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நிலை ஏற்பட, அவர்கள் அதற்கான மரபணுவைத் தங்கள் தாய் மற்றும் தந்தை இருவரிடமிருந்தும் பெற வேண்டும். பெற்றோரில் ஒருவர் மட்டும் மரபணுவைப் பெற்றால், குழந்தைக்கு அறிகுறிகள் தோன்றாது. ஆனால் அவர்கள் அந்த மரபணுவின் "கடத்தியாக" இருப்பார்கள். இதன் பொருள், எதிர்காலத்தில் அவர்கள் மற்றொரு கடத்தியுடன் இணைந்தால், அவர்களின் குழந்தைக்கு வெண்புள்ளி நோய் ஏற்படுவதற்கு 25% வாய்ப்பு உள்ளது.

• கண் வெண்புள்ளி நோய் (OA) பொதுவாக 'X-சார்ந்த' மரபுவழிப் பாணியில் கடத்தப்படுகிறது. இது X குரோமோசோம் வழியாகக் கடத்தப்படுவதால், இது பெரும்பாலும் ஆண்களிடமே காணப்படுகிறது.

இதை எவ்வாறு கண்டறிவது மற்றும் இதற்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

அடையாளம்

ஒரு மருத்துவர் பொதுவாக இந்த நிலையை பின்வருமாறு கண்டறிகிறார்:

• உடல் பரிசோதனையில்:வெளிர் நிறத் தோல், முடி மற்றும் கண் நிறத்தைப் பிறக்கும்போதோ அல்லது பிறந்த சிறிது நேரத்திலோ கண்டறியலாம்.
• முழுமையான கண் பரிசோதனை: கண் தொடர்பான அறிகுறிகளை (நிஸ்டாக்மஸ் மற்றும் ஸ்ட்ராபிஸ்மஸ் போன்றவை) கண்டறிதல்.
• டிஎன்ஏ பரிசோதனை: சில சந்தர்ப்பங்களில், அல்பினிசத்தின் குறிப்பிட்ட வகையை உறுதிப்படுத்த மரபணுப் பரிசோதனை செய்யப்படலாம்.

சிகிச்சை மற்றும் மேலாண்மை

இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு என்பதால், உடலில் மெலனின் உற்பத்தியை அதிகரிப்பதன் மூலம் இதனை முழுமையாகக் குணப்படுத்தக்கூடிய சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், இந்நிலையுடன் தொடர்புடைய பிரச்சனைகளை நன்கு சமாளித்து, ஆரோக்கியமான, இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.

கவனம் செலுத்த வேண்டிய இரண்டு முக்கியப் பகுதிகள் உள்ளன.

1. சருமப் பராமரிப்பு (மிகவும் முக்கியம்!)

• சூரிய ஒளியிலிருந்து பாதுகாப்பு: முடிந்தவரை சூரிய ஒளியில் செல்வதைத் தவிர்க்கவும், குறிப்பாக காலை 11 மணி முதல் பிற்பகல் 3 மணி வரை.
• சூரிய ஒளித் தடுப்பான்: நீங்கள் வெளியே செல்லும்போது, ​​UVA மற்றும் UVB கதிர்கள் இரண்டிலிருந்தும் பாதுகாக்கக்கூடிய, SPF 30 அல்லது அதற்கும் அதிகமான சூரிய ஒளித் தடுப்பானை எப்போதும் பயன்படுத்துங்கள் . இது குறித்து மேலும் தகவல்களுக்கு உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள்.
• பாதுகாப்பு ஆடைகள்: நீண்ட கை ஆடைகள், தொப்பிகள் மற்றும் புற ஊதா கதிர்களிலிருந்து பாதுகாக்கும் கண்ணாடிகளை அணிவதை வழக்கமாக்கிக் கொள்ளுங்கள்.
• வழக்கமான தோல் பரிசோதனை: உங்கள் தோலில் புதிய புள்ளிகள், மருக்கள் அல்லது நிறம், அளவு, வடிவத்தில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் உள்ளதா எனத் தவறாமல் பரிசோதிக்கவும். மிகச் சிறிய மாற்றத்தைக் கண்டாலும் உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்.

2. கண் பாதுகாப்பு

• கண் மருத்துவரைச் சந்தித்தல்: அல்பினிசம் பாதிப்புள்ள அனைவரும் கண் மருத்துவரைத் தவறாமல் சந்திப்பது மிகவும் அவசியம்.
• கண்ணாடிகள்: பார்வை விலகல் குறைபாடுகளைச் சரிசெய்ய பொருத்தமான கண்ணாடிகள் அல்லது காண்டாக்ட் லென்ஸ்களை அணிதல்.
• பார்வைக் குறைபாட்டிற்கான உதவிகள்: பார்வையை மேம்படுத்த, உருப்பெருக்கி வில்லைகள் போன்ற கருவிகளைப் பயன்படுத்தலாம்.
• அறுவை சிகிச்சை: சில சமயங்களில், கண் கோளாறை சரிசெய்ய அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படலாம்.

உங்கள் குழந்தைக்கு அல்பினிசம் இருந்தால்...

தங்கள் குழந்தைக்கு அல்பினிசம் இருப்பதை அறியும்போது பெற்றோர்கள் வருத்தமாகவும் பயமாகவும் உணர்வது இயல்பானது. ஆனால், சரியான ஆதரவு மற்றும் விழிப்புணர்வுடன், உங்கள் குழந்தைக்கு ஒரு சிறந்த வாழ்க்கையை உங்களால் வழங்க முடியும்.

• பள்ளிக்குத் தெரிவிக்கவும்: உங்கள் பிள்ளையின் ஆசிரியர்களிடம் பேசி, அவர்களின் நிலை, குறிப்பாகப் பார்வைக் குறைபாடு பற்றி விளக்குங்கள். அவர்களை வகுப்பின் முன்புறத்தில் அமர வைப்பது மற்றும் பெரிய எழுத்துக்கள் கொண்ட புத்தகங்களை வழங்குவது போன்ற விஷயங்களுக்கு உதவி கேளுங்கள்.
• உங்கள் குழந்தைக்குத் தன்னம்பிக்கையை அளியுங்கள்: உங்கள் குழந்தை மற்றவர்களைப் போல் இல்லாமல் வித்தியாசமாகத் தோற்றமளிப்பதால், அவர்கள் பள்ளியிலும் சமூகத்திலும் கேலிக்கும் துன்புறுத்தலுக்கும் உள்ளாகலாம். எனவே, சிறு வயதிலிருந்தே இதுபற்றி உங்கள் குழந்தையிடம் வெளிப்படையாகப் பேசுங்கள். அவர்கள் மனதில் உள்ளதை உங்களிடம் கூறலாம் என்ற நம்பிக்கையை அவர்களுக்குள் ஏற்படுத்துங்கள்.
• சன்ஸ்கிரீன் பயன்படுத்துவதை ஒரு பழக்கமாக்கிக் கொள்ளுங்கள்:குடும்பத்தில் உள்ள அனைவரும் தினமும் சன்ஸ்கிரீன் தடவுவதை ஒரு பழக்கமாக்கிக் கொள்ளுங்கள். அப்போது, ​​இது குழந்தைக்கு மட்டும் உரியது என்ற எண்ணம் வராது.
• உங்கள் மருத்துவரைத் தவறாமல் சந்தியுங்கள்: உங்கள் குழந்தையின் தோல் மற்றும் கண்கள் தொடர்பான வழக்கமான மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்குத் தவறாமல் அழைத்துச் செல்லுங்கள்.

அல்பினிசத்துடன் வாழ்வது சவாலானதாக இருக்கலாம். ஆனால், அது ஒருவரின் திறன்களையோ, அறிவையோ, அல்லது வாழ்க்கையில் வெற்றி பெறும் திறனையோ கட்டுப்படுத்துவதில்லை என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். சரியான மேலாண்மை மற்றும் ஆதரவுடன், அவர்களும் மற்றவர்களைப் போலவே வெற்றிகரமான, மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழ முடியும்.