சில நேரங்களில், நாம் உணராமலேயே நம் உடலுக்குள் சில விஷயங்கள் நடக்கின்றன. நீங்களோ அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ளவர்களோ எப்போதும் சோர்வாக உணர்கிறீர்களா? ஒருவேளை உங்கள் தோல் லேசாக மஞ்சள் நிறமாக மாறுகிறதா, அல்லது சுவாசிப்பதில் சிறிதளவு சிரமம் உள்ளதா? இவை சில சமயங்களில், பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் (Hereditary Spherocytosis) எனப்படும், அரிதான ஆனால் முக்கியமான ஒரு நோயின் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். அதைப்பற்றித்தான் இன்று நாம் பேசப் போகிறோம். சரி, இது என்னவென்று பார்ப்போமா?
உங்கள் உடல் நிறை குறியீட்டெண் (பிஎம்ஐ) மற்றும் எடை வகைப்பாடு ஆகியவற்றை அறிந்து கொள்ளுங்கள்
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் என்றால் என்ன?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், இது ஒரு பரம்பரை இரத்தக் கோளாறு . இதனால், நமது இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் இயல்பை விட வேகமாகச் சிதைவடைகின்றன. இது ஹீமோலிடிக் அனீமியா எனப்படும் ஒரு நிலையை ஏற்படுத்துகிறது.
பாருங்கள், நம் உடலில் சிவப்பு இரத்த செல்கள் உள்ளன. இந்த செல்கள்தான் உடல் முழுவதும் ஆக்சிஜனைக் கொண்டு செல்கின்றன. பொதுவாக, இந்த சிவப்பு இரத்த செல்கள் இருபுறமும் உள்நோக்கி வளைந்த தட்டுகள் போலவும், நெகிழ்வுத்தன்மை கொண்டவையாகவும் இருக்கும். அவை நடுவில் துளை இல்லாத சிறிய 'டோனட்' போல இருக்கும். இந்த நெகிழ்வுத்தன்மையின் காரணமாக, அவற்றால் மிகச்சிறிய இரத்த நாளங்கள் வழியாகவும் கூட புகுந்து செல்ல முடியும்.
ஆனால், இந்த பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் நிலையில், இந்த சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் வடிவம் மாறுகிறது. அவை தங்களின் தட்டு வடிவத்தை இழந்து, சிறிய பந்துகள் போல, அல்லது கோள வடிவமாக மாறுகின்றன. இந்தக் கோள வடிவ செல்களை நாம் ஸ்பெரோசைட்டுகள் என்று அழைக்கிறோம். பிரச்சனை என்னவென்றால், இந்த ஸ்பெரோசைட்டுகள் அவ்வளவு நெகிழ்வுத்தன்மை கொண்டவை அல்ல. அவை சற்று விறைப்பாக இருப்பதால், இரத்த நாளங்கள் வழியாகப் பயணிக்கும்போது, குறிப்பாக மண்ணீரலைக் கடக்கும்போது, அவை சிக்கிக்கொண்டு எளிதில் உடைந்துவிடுகின்றன. ஒரு சாதாரண சிவப்பு இரத்த அணுவை விட, இவை இரத்த ஓட்டத்தில் இருந்து மிக விரைவாக அகற்றப்படுகின்றன.
இந்தச் சூழ்நிலையால் அதிகம் பாதிக்கப்படுவது யார்?
இந்த நோய் பொதுவாக வட ஐரோப்பிய அல்லது வட அமெரிக்க வம்சாவளியைச் சேர்ந்த மக்களிடையே அதிகமாகக் காணப்படுகிறது. இருப்பினும், இது உலகில் உள்ள எவரையும் பாதிக்கலாம். தரவுகளின்படி, உலக மக்கள் தொகையில் 2,000 முதல் 5,000 பேரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் இருக்கலாம் என்று மருத்துவர்கள் மதிப்பிடுகின்றனர்.
மருத்துவர்கள் பொதுவாக இந்த நோயைக் குழந்தைப் பருவத்திலேயே கண்டறிகிறார்கள். சில குழந்தைகளுக்கு 3 முதல் 8 வயதுக்குள்ளாக அறிகுறிகள் தென்படத் தொடங்குகின்றன. ஆனால் ஆச்சரியப்படும் விதமாக, சிலருக்கு 30 அல்லது 40 வயது வரை எந்த அறிகுறிகளும் தெரிவதில்லை. சில சமயங்களில், பிறந்த ஒரு வாரத்திற்குள் பச்சிளம் குழந்தைக்குக் கடுமையான இரத்தசோகையின் அறிகுறிகள் தென்படும்போது, மருத்துவர்கள் இந்த நோயைச் சந்தேகித்து இரத்தப் பரிசோதனைகளைச் செய்கிறார்கள்.
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் என் உடலை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?
முன்னர் குறிப்பிடப்பட்ட இரத்தசோகை (ஹீமோலிடிக் அனீமியா) தவிர, இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பலருக்கு வேறு பல நிலைகளும் ஏற்படலாம்:
- மண்ணீரல் வீக்கம்: நமது மண்ணீரல் இரத்தத்தைச் சுத்தப்படுத்தும் ஒரு வடிகட்டி போன்றது. அது பழைய மற்றும் சேதமடைந்த இரத்தச் சிவப்பணுக்களை நீக்குகிறது. எனவே, அந்தக் கோள வடிவ 'ஸ்பெரோசைட்டுகள்' மண்ணீரலின் சிறிய இரத்த நாளங்கள் வழியாகச் செல்ல முயற்சிக்கும்போது சிக்கிக்கொள்கின்றன. சிக்கிக்கொண்ட செல்களின் எண்ணிக்கை அதிகரிக்கும்போது, மண்ணீரல் வீங்கத் தொடங்குகிறது.
- மஞ்சள் காமாலை:இந்த நிலையில்தான் உங்கள் தோல், கண்களின் வெண்படலம் (ஸ்க்ளீரா) மற்றும் சளிச்சவ்வுகள் மஞ்சள் நிறமாக மாறுகின்றன. இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் மிக விரைவாகச் சிதைவடையும்போது, பிலிரூபின் எனப்படும் மஞ்சள் நிறப் பொருள் உங்கள் இரத்தத்தில் சேர்கிறது. இந்த பிலிரூபினின் அளவு அதிகரிக்கும்போது மஞ்சள் காமாலை ஏற்படுகிறது.
- பித்தப்பைக் கற்கள்: பிலிரூபின் அளவு அதிகமாகவே இருந்தால், பித்தப்பைக் கற்கள் உருவாகலாம்.
இரத்த அணுக்கள் சிதைவடைவதால் ஏற்படும் ஹீமோலிடிக் அனீமியாவின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?
மஞ்சள் காமாலை மற்றும் மண்ணீரல் வீக்கம் தவிர, வேறு பல அறிகுறிகளும் தோன்றலாம்:
- சுவாசிப்பதில் சிரமம் (டிஸ்ப்னியா): உடலுக்குத் தேவையான ஆக்ஸிஜனைக் கொண்டு செல்ல போதுமான இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் இல்லாதபோது இது ஏற்படுகிறது.
- சோர்வு: அன்றாடப் பணிகளைச் செய்ய முடியாத அளவுக்கு ஏற்படும் அதீத களைப்பு உணர்வு.
- வேகமான இதயத்துடிப்பு (டாக்கிகார்டியா): இதயம் அதன் இயல்பான வேகத்தை விட வேகமாகத் துடிக்கத் தொடங்குகிறது. இவ்வாறு நிகழும்போது, இதயம் இரத்தத்தால் நிரம்பப் போதுமான நேரம் கிடைப்பதில்லை. இதனால், உடலுக்குத் தேவைப்படும் ஆக்ஸிஜனின் அளவு குறைகிறது.
- குறைந்த இரத்த அழுத்தம்: எதிர்பார்க்கப்பட்டதை விட குறைவான இரத்த அழுத்தம்.
எல்லோரும் இந்தச் சூழ்நிலைகள் அனைத்தையும் அனுபவிக்கிறார்களா?
இல்லை, அப்படி இல்லை. மருத்துவர்கள், பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் எனப்படும் இந்த நிலையை, அதன் அறிகுறிகளின் தன்மையைப் பொறுத்து மூன்று வகைகளாகப் பிரிக்கிறார்கள் (சில சமயங்களில் மிதமான/ கடுமையான என்ற நான்காவது வகையும் உண்டு).
- லேசானது: இந்த வகையில் 20% முதல் 30% வரையிலான நோயாளிகள் அடங்குவர். அவர்களுக்கு ஹீமோலிடிக் அனீமியா உள்ளது. இருப்பினும், மற்ற அறிகுறிகள் அவர்களுக்கு 30 அல்லது 40 வயது ஆகும் வரை தோன்றுவதில்லை.
- மிதமானது: 60% முதல் 75% வரையிலான நோயாளிகள் இந்தப் பிரிவில் அடங்குவர். இதில் பச்சிளம் குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகள் அடங்குவர். அவர்களுக்கு லேசானது முதல் மிதமானது வரையிலான இரத்தசோகை மற்றும் மஞ்சள் காமாலை இருக்கலாம்.
- கடுமையானது: இது மிகவும் கடுமையான வடிவமாகும். நோயாளிகளில் சுமார் 5% பேர் இந்தப் பிரிவில் அடங்குவர். பச்சிளம் குழந்தைகள் பிறந்த ஒரு வாரத்திற்குள் கடுமையான இரத்தசோகையின் அறிகுறிகளைக் காட்டுகின்றன.
இதற்கான காரணம் என்ன?
பெயர் குறிப்பிடுவது போல, இது ஒரு பரம்பரை நோயாகும், அதாவது இது பெற்றோரிடமிருந்து பிள்ளைகளுக்குக் கடத்தப்படுகிறது . நாம் அனைவரும் நம் பெற்றோரிடமிருந்து மரபணுக்களின் நகல்களைப் பெறுகிறோம். இந்த மரபணுக்களில் ஏதேனும் சடுதி மாற்றங்கள் ஏற்பட்டால், அவை நம் பிள்ளைகளுக்குக் கடத்தப்படலாம். பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் நோயானது, ஐந்து மரபணுக்களில் ஏற்படும் சடுதி மாற்றங்களால் ஏற்படுகிறது. இந்த மரபணுக்கள், இரத்தச் சிவப்பணுக்களின் வெளி உறையை உருவாக்கும் புரதங்களை குறியீடு செய்கின்றன. (நோயின் தீவிரம், சடுதி மாற்றத்தின் வகையைப் பொறுத்தது.)
இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் சுமார் 75% பேர், இதை ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் முறையில் மரபுவழியாகப் பெறுகிறார்கள். அதாவது, பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து வரும் ஒரு பிறழ்ந்த மரபணுவே இந்த நோயை ஏற்படுத்தப் போதுமானது. பிறழ்ந்த மரபணுவைக் கொண்ட பெற்றோருக்குப் பிறக்கும் குழந்தைக்கு, அந்த மரபணுவைப் பெறுவதற்கு 50% வாய்ப்பு உள்ளது.
பிறழ்ந்த மரபணுவின் ஒரு நகலை இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் பெற்றால், மற்றவர்களும் இதனைப் பெறுகிறார்கள். இது தன்னியக்கப் பின்னடைவுப் பாங்கு என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்த நிலையில், பெற்றோர்கள் வெறும் நோய்க்கடத்திகளாக மட்டுமே இருப்பார்கள், மேலும் பொதுவாக அறிகுறிகளைக் காட்டுவதில்லை.
நோய்க்கடத்திகள் இருவருக்குக் குழந்தைகள் பிறக்கும்போது, ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு 25%, நோய்க்கடத்தியாக மாறுவதற்கான வாய்ப்பு 50%, மற்றும் பாதிக்கப்படாமல் இருப்பதற்கான வாய்ப்பு 25% ஆகும்.
இந்த மரபணுக்கள் உருமாற்றம் அடையும்போது என்ன நடக்கும்?
நமது செல்கள் அனைத்திற்கும் ஒரு செல் சவ்வு உள்ளது. இதுவே செல்லின் உள்ளடக்கங்களை வெளிப்புறச் சூழலிலிருந்து பிரித்து, அதைப் பாதுகாக்கிறது. சிவப்பு இரத்த செல்களின் சவ்வானது, வெளிப்புறத்தில் ஒரு மெல்லிய சவ்வையும், அவற்றை ஒன்றாக இணைக்கும் புரதங்களால் ஆன உட்புற சைட்டோஸ்கெலட்டனையும் கொண்டுள்ளது.
சிவப்பு இரத்த செல்கள் வளைந்து, முறுக்கி, வடிவம் மாற வேண்டும். அதன் மூலம்தான் அவை மிகச்சிறிய இரத்த நாளங்கள் வழியாகச் சென்று, மண்ணீரலைக் கடந்து செல்கின்றன. இதை, ஒரு மென்மையான சட்டையை மடித்து, மிகவும் நிரம்பிய ஒரு பயணப்பெட்டிக்குள் வைப்பதைப் போல கற்பனை செய்து பாருங்கள். சிவப்பு இரத்த செல்லின் சவ்வு, அதன் சிறப்பு வட்டு வடிவத்தைத் தக்கவைத்துக் கொண்டே, தேவைப்படும்போது வடிவத்தை மாற்றிக்கொள்ளும் திறன் கொண்டது.
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸில், மரபணு மாற்றங்கள் இரத்தச் சிவப்பணு சவ்வில் உள்ள புரதங்களைப் பாதிக்கின்றன. இது சைட்டோஸ்கெலட்டனுக்கும் வெளிச்சவ்வுக்கும் இடையிலான இணைப்பைச் சீர்குலைக்கிறது. இதனால், சைட்டோஸ்கெலட்டனால் வெளிச்சவ்வுக்கு ஆதரவளிக்க இயலாமல் போகிறது. இதன் விளைவாக, இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் தங்களின் நெகிழ்வான வட்டு வடிவத்திலிருந்து மாறி, விறைப்பான, கோள வடிவ 'ஸ்பெரோசைட்டுகளாக' மாறுகின்றன.
மருத்துவர்கள் இந்த நோயை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?
மருத்துவர்கள் உங்கள் அறிகுறிகளைக் கவனித்து, உங்களுடைய மற்றும் உங்கள் குடும்பத்தினரின் மருத்துவ வரலாற்றைக் கேட்டறிந்து, பல சோதனைகளைச் செய்வதன் மூலம் இந்த நோயைக் கண்டறிகிறார்கள். இந்தச் சோதனைகளில் பின்வருவன அடங்கலாம்:
- முழுமையான இரத்தப் பரிசோதனை (CBC): இது உங்கள் இரத்தம் மற்றும் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியம் குறித்த தகவல்களை வழங்குகிறது.
- புற இரத்த ஸ்மியர்: இது இரத்த அணுக்களின் அளவு மற்றும் வடிவத்தைச் சரிபார்க்கிறது. மேலும், ஸ்பெரோசைட்டுகள் இருப்பதையும் இது கண்டறியும்.
- ரெட்டிகுலோசைட் எண்ணிக்கை: உங்கள் எலும்பு மஜ்ஜை போதுமான ஆரோக்கியமான சிவப்பு இரத்த செல்களை உற்பத்தி செய்கிறதா என்பதை இது சரிபார்க்கிறது.
- நேரடி ஆன்டிகுளோபுலின் சோதனை (கூம்ப்ஸ் சோதனை): இது தன்னுடல் தாக்குநோய் ஹீமோலிடிக் இரத்தசோகையைக் கண்டறிய உதவுகிறது.
- பிலிரூபின் அளவு: இரத்தத்தில் பிலிரூபினின் அளவு அதிகமாக உள்ளதா என்பதைக் கண்டறியும் ஒரு இரத்தப் பரிசோதனை.
- சிவப்பு இரத்தச் செல்களின் சவ்வூடுபரவல் சிதைவுத்தன்மை: இது சிவப்பு இரத்தச் செல்கள் எவ்வளவு எளிதில் சிதைவடைகின்றன என்பதை அளவிடுகிறது.
- பிளாஸ்மா சவ்வு மின்பகுப்பு: இது ஒரு கூழ்மம் அல்லது திரவத்திலிருந்து டிஎன்ஏ, ஆர்என்ஏ அல்லது புரதங்களைப் பிரித்தெடுக்க மின்புலத்தைப் பயன்படுத்தும் ஒரு சிறப்பு நுட்பமாகும். இது, இரத்தச் சிவப்பணு சவ்வில் உள்ள எந்தப் புரதத்தில் பிறழ்வு உள்ளது என்பதைக் கண்டறிகிறது.
இதற்கு எவ்வாறு சிகிச்சை அளிக்கப்படுகிறது?
அறிகுறிகளைப் பொறுத்து சிகிச்சை முறைகள் மாறுபடும். உதாரணமாக, கடுமையான இரத்தசோகை உள்ள ஒரு பச்சிளம் குழந்தைக்கு, அந்த நிலை கண்டறியப்பட்ட உடனேயே இரத்தமாற்றம் மற்றும்/அல்லது எரித்ரோபொயிடின்-தூண்டும் மருந்துகள் (ESAs) வழங்கப்படலாம். ESAs என்பவை சிவப்பு இரத்த அணுக்களின் உற்பத்தியைத் தூண்டும் மருந்துகள் ஆகும்.
மற்ற சிகிச்சை முறைகள் பின்வருமாறு:
- ஒளிச்சிகிச்சை: பச்சிளம் குழந்தைகளுக்கு ஏற்படும் மஞ்சள் காமாலைக்கு சிகிச்சையளிக்க அளிக்கப்படும் ஒரு ஒளி சிகிச்சை.
- இரத்தமாற்றம்: இரத்தசோகைக்கான சிகிச்சையாக இரத்தம் வழங்கப்படுகிறது.
- மண்ணீரல் நீக்கம்: கடுமையான நோய்களுக்கான சிகிச்சையாக, மண்ணீரல் அறுவை சிகிச்சை மூலம் அகற்றப்படுகிறது.
- பித்தப்பை அறுவை சிகிச்சை: இந்த அறுவை சிகிச்சை பித்தப்பைக் கற்களுக்கான சிகிச்சையாகச் செய்யப்படுகிறது.
- இரும்பு நீக்க சிகிச்சை: அடிக்கடி இரத்தம் செலுத்துவதால் உடலில் அதிகப்படியான இரும்புச்சத்து (ஹீமோகுரோமடோசிஸ்) சேரக்கூடும். இந்த அதிகப்படியான இரும்புச்சத்தை அகற்ற இந்த சிகிச்சை பயன்படுத்தப்படுகிறது.
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸைத் தடுக்க முடியுமா?
உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த நோய் இருந்தால், அதாவது பரம்பரை வரலாறு இருந்தால், அதைத் தடுப்பது கடினம். ஏனெனில் இது மரபணுக்களால் வரக்கூடிய ஒன்று. ஆனால் நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், உங்கள் குடும்பத்தில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் இருக்கிறது என்பதற்காக, உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைகளுக்கோ இந்த நோய் நிச்சயமாக வரும் என்று அர்த்தமல்ல.
உதாரணமாக, உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து உருமாறிய மரபணுவை நீங்கள் பெற்றால், உங்களுக்கு அந்த நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு 50% ஆகும். நீங்கள் அந்த உருமாறிய மரபணுவை இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் பெற்றால், உங்களுக்கு அந்த நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு 25% ஆகும். மேலும், நீங்கள் அந்த நோயை சுமப்பவராக இருந்து, எந்த அறிகுறிகளையும் வெளிப்படுத்தாமல் இருப்பதற்கும் 50% வாய்ப்பு உள்ளது.
இது குறித்து உங்களுக்கு ஏதேனும் கவலைகள் அல்லது சந்தேகங்கள் இருந்தால், பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் பரிசோதனை செய்துகொள்வது பற்றி உங்கள் அல்லது உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் பேசலாம். அந்த மரபணு மாற்றத்தை நீங்களோ அல்லது உங்கள் குழந்தையோ பரம்பரையாகப் பெற்றிருக்கிறீர்களா என்பதைக் கண்டறிய அந்தப் பரிசோதனை முடிவுகள் உதவும். அதன் பிறகு, என்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது குறித்த ஒரு புரிதலை நீங்கள் பெறலாம்.
பரிசோதனை முடிவுகளின் அர்த்தம் என்ன, நோய் லேசானதா, மிதமானதா அல்லது கடுமையானதா, எதிர்காலத்தில் என்னென்ன பாதிப்புகள் ஏற்படக்கூடும், அவற்றின் ஆரம்ப அறிகுறிகள் என்னென்ன என்பனவற்றை உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்கு விளக்குவார்.
எனக்கோ அல்லது என் குழந்தைக்கோ இந்த நிலை இருந்தால், என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம்?
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் உள்ள பெரும்பாலானோருக்கு நல்ல முன்கணிப்பு உள்ளது. இருப்பினும், எல்லோரும் ஒரே மாதிரி இருப்பதில்லை. உங்களுடைய அல்லது உங்கள் குழந்தையின் முன்கணிப்பு, நோயின் தீவிரம், உங்களுக்கு வேறு உடல்நலப் பிரச்சினைகள் உள்ளதா என்பது மற்றும் உங்கள் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியம் போன்ற காரணிகளைப் பொறுத்தது.
என் குழந்தைக்கு பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் நோய் உள்ளது. அவனை நான் எப்படி கவனித்துக்கொள்வது?
இந்த நோய் உள்ள குழந்தைகளுக்கான வழக்கமான பின்தொடர் வருகைகள்இது அவர்களின் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்தைக் கண்காணிக்கவும், இரத்தசோகை அல்லது பித்தப்பைக் கற்கள் போன்ற புதிய அறிகுறிகள் தென்படுகின்றனவா எனச் சரிபார்க்கவும் ஆகும். உங்கள் குழந்தைக்கு அடிக்கடி இரத்தமாற்றம் தேவைப்பட்டால், மருத்துவர்கள் ஹெபடைடிஸ் பி வைரஸுக்கு எதிரான தடுப்பூசியைப் பரிந்துரைக்கலாம். திடீர் மற்றும் கடுமையான உடல்நலப் பிரச்சனைகளை ஏற்படுத்தக்கூடிய பார்வோவைரஸ் பி19 போன்ற வைரஸ் தொற்றுகளிலிருந்து உங்கள் குழந்தையைப் பாதுகாக்க நீங்கள் எடுக்கக்கூடிய நடவடிக்கைகள் குறித்தும் அவர்கள் உங்களுக்கு அறிவுரை வழங்கலாம்.
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் என்பது வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவப் பராமரிப்பு தேவைப்படும் ஒரு அரிய, பரம்பரை இரத்தக் கோளாறு ஆகும். இந்த நோயால் ஏற்படும் சில நேரங்களில் கடுமையான உடல்நலப் பாதிப்புகளுக்கு மருத்துவர்களால் சிகிச்சை அளிக்க முடியும். இருப்பினும், இந்த இரத்தக் கோளாறுக்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை.
இறுதியாக நான் சொல்ல விரும்புவது... (முக்கியச் செய்தி)
ஒரு நாள்பட்ட நோயுடன் வாழ்வதும், அல்லது அத்தகைய நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவரைக் கவனித்துக்கொள்வதும் எப்போதும் எளிதான காரியம் அல்ல. மேலும், பலருக்குத் தெரியாத அல்லது கேள்விப்படாத ஒரு நோயுடன் நீங்கள் வாழும்போது, அது இன்னும் கடினமாக இருக்கலாம். உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ் இருந்தால், நீங்கள் மிகுந்த மனச்சுமையுடனும், தனிமையுடனும் உணர்வதோடு, உதவிக்கு யாரையும் நாட முடியாத நிலையிலும் இருக்கலாம்.
கவலைப்படாதீர்கள். உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள். உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவ அவர்களால் முடிந்த அனைத்தையும் செய்வார்கள். உங்கள் கேள்விகளுக்குப் பதிலளிப்பதில் அவர்கள் மகிழ்ச்சி அடைவார்கள். நினைவில் கொள்ளுங்கள், இந்தப் பயணத்தில் நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்களுக்குத் தேவையான ஆதரவையும் தகவல்களையும் நீங்கள் பெற முடியும்.
இந்தத் தகவல் உங்களுக்குப் பயனுள்ளதாக இருக்கும் என நம்புகிறேன். நலமுடன் இருங்கள்!
பரம்பரை ஸ்பெரோசைட்டோசிஸ், சிவப்பு இரத்த செல்கள், இரத்த சோகை, மண்ணீரல், பரம்பரை நோய்கள், மரபணுக்கள், இரத்த நோய்கள், மஞ்சள் காமாலை, பித்தப்பைக் கற்கள்
இன்னும் கருத்துக்கள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் பதிவு செய்யுங்கள்.