உங்கள் குழந்தைக்கு தோல் தடிப்பு மற்றும் தசை பலவீனம் உள்ளதா? இளம் வயது டெர்மடோமயோசிடிஸ் (JDM) பற்றி அறிந்துகொள்வோம்.

உங்கள் குழந்தை சோர்வாக உணர்கிறதா? படிக்கட்டுகளில் ஏறுவதற்கோ, ஓடுவதற்கோ, அல்லது விளையாடுவதற்கோ அவன் சிரமப்படுகிறானா? அவனது கண்கள் மற்றும் கன்னங்களைச் சுற்றி சிவப்பு-ஊதா நிறத் திட்டுகள் இருக்கின்றனவா? சில சமயங்களில் நாம் இவற்றை ஒரு சாதாரண ஒவ்வாமை என்று நினைக்கிறோம், ஆனால் இது மிகவும் தீவிரமான ஒன்றாக இருக்கலாம். இன்று நாம் இளம் வயது டெர்மடோமயோசிடிஸ் (Juvenile Dermatomyositis), அல்லது சுருக்கமாக JDM பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இது குழந்தைகளைப் பாதிக்கும் ஒரு அரிய நிலையாகும், மேலும் இதுவும் இதே போன்ற அறிகுறிகளுடன் வெளிப்படும். இந்த நீண்ட பெயரைக் கண்டு பயப்பட வேண்டாம், எல்லாவற்றையும் எளிமையான சொற்களில் விளக்குவோம்.

இளம் வயது டெர்மடோமயோசிடிஸ் (JDM) என்பது என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், JDM என்பது நமது உடலின் சொந்தப் பாதுகாப்பு அமைப்பான நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் , திடீரெனக் கட்டுப்பாட்டை இழந்து, நமது உடலின் ஆரோக்கியமான பாகங்களையே தாக்கத் தொடங்கும் ஒரு நிலையாகும். குறிப்பாக, இது முக்கியமாக நமது தோல், சிறிய இரத்த நாளங்கள் மற்றும் தசைகளைப் பாதிக்கிறது. மருத்துவத்தில், நமது சொந்த அமைப்பு நமக்கே எதிராகச் செயல்படும் நோய்கள் 'தன்னெதிர்ப்பு நோய்கள்' (autoimmune diseases) என்று அழைக்கப்படுகின்றன. நமது நாட்டைப் பாதுகாக்கும் இராணுவமே நமது சொந்த மக்களைத் தாக்குவதாகக் கற்பனை செய்து பாருங்கள்.

இந்த நிலை குழந்தையின் தசைகளை பலவீனப்படுத்துகிறது. இதனால் அவர்களால் எழுந்து நிற்பது, படிக்கட்டுகளில் ஏறுவது, ஓடுவது, விளையாடுவது, சில சமயங்களில் தலைவாரிக்கொள்வது போன்ற எளிய செயல்களைச் செய்வது கூட கடினமாகிறது. ஒரு பெற்றோராக, உங்கள் குழந்தை அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதைத் தடுக்கும் எந்தவொரு மருத்துவ நிலையைப் பற்றியும் கேட்கும்போது, ​​நீங்கள் வருத்தமாகவும் பயமாகவும் உணர்வது இயல்பானது. ஆனால், இதில் உள்ள சிறந்த விஷயம் என்னவென்றால் , JDM-க்கான சிகிச்சைகள் அதன் அறிகுறிகளை மிகவும் வெற்றிகரமாகக் கட்டுப்படுத்தி , உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கையை மிகவும் சிறந்ததாக மாற்றும்.

யாருக்கு இந்த பாதிப்பு ஏற்பட அதிக வாய்ப்புள்ளது?

JDM என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு நோயாகும். இது பொதுவாக 5 முதல் 10 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளிடம் தொடங்குகிறது. மேலும், இது சிறுவர்களை விட சிறுமிகளிடம் இரண்டு மடங்கு அதிகமாகக் காணப்படுகிறது. இது எந்தக் குழந்தையையும் பாதிக்கக்கூடும் என்றாலும், வெள்ளையினக் குழந்தைகளிடம் இது அதிகமாகக் காணப்படுவதாக ஆய்வுகள் கண்டறிந்துள்ளன.

பெரியவர்களுக்கும் இந்த அறிகுறிகள் ஏற்படலாம். ஆனால் இது பொதுவாக 40 அல்லது 50 வயதுகளில் ஏற்படுகிறது. பெரியவர்களுக்கு இந்த நோய் ஏற்படும்போது, ​​அதை நாம் டெர்மடோமயோசிடிஸ் என்று அழைக்கிறோம். ஜேடிஎம் மற்றும் டெர்மடோமயோசிடிஸ் ஆகிய இரண்டும் ஒரே குழுவைச் சேர்ந்தவை, அதாவது, மயோசிடிஸ் எனப்படும் தசைகளின் அழற்சி நோய்கள் குழுவைச் சேர்ந்த இரண்டு நோய்களாகும்.

JDM-இன் முதல் பண்புகள் யாவை?

நோய் கண்டறியப்படுவதற்கு முன்பு, உங்கள் குழந்தையிடம் சில மாற்றங்களை நீங்கள் கவனிக்கலாம். இவை நோயின் முதல் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். இவற்றைக் கவனித்தால், நீங்கள் விரைவில் மருத்துவரை அணுகலாம்.

இந்த நோயின் இரண்டு முக்கிய அறிகுறிகளைப் பற்றி விரிவாகப் பேசுவோம்.

ஜேடிஎம் உறுதி செய்யப்பட்டவுடன், இரண்டு முக்கிய நீடித்த அறிகுறிகள் காணப்படும்: தோல் மாற்றங்கள் மற்றும் தசை பலவீனம்.

1. தோல் தடிப்பு

JDM உள்ள குழந்தைகளுக்கு மிகவும் பிரத்யேகமான தோல் தடிப்பு ஏற்படலாம்.

• முக மாற்றங்கள்: கன்னங்களும் கண் இமைகளும் சிவப்பாகவோ அல்லது ஊதா நிறமாகவோ மாறுவதில் இது தொடங்குகிறது. சில சமயங்களில் கண் இமைகள் வீங்கியது போல் தோன்றும், அதனால் மருத்துவர்கள் ஆரம்பத்தில் இதை ஒரு சாதாரண ஒவ்வாமை என்று தவறாகக் கருதக்கூடும்.
• கை நகங்கள், முழங்கால்கள் மற்றும் முழங்கைகள்: காலப்போக்கில், உங்கள் குழந்தையின் கை நகங்கள், முழங்கால்கள் மற்றும் முழங்கைகளில் வறண்ட, சிவப்பு நிறப் புள்ளிகள் அல்லது கட்டிகள் உருவாகலாம். முதல் பார்வையில், இவை எக்ஸிமா அல்லது சொரியாசிஸ் போலத் தோன்றலாம்.
• சூரிய ஒளி உணர்திறன்: இது ஒரு மிக முக்கியமான அறிகுறியாகும். ஜேடிஎம் (JDM) பாதிப்புள்ள குழந்தை சூரிய ஒளியில் வெளிப்படும்போது, ​​இந்தத் தோல் தடிப்பு மோசமடைகிறது .

2. தசை பலவீனம்

இது JDM-இன் மற்றொரு முக்கிய மற்றும் மிகவும் கவலையளிக்கும் அறிகுறியாகும். இந்த பலவீனம் முக்கியமாக உடலின் நடுப்பகுதிக்கு அருகிலுள்ள தசைகளில் உணரப்படுகிறது. அதாவது:

• தோள்கள்
• கழுத்து
• இடுப்புப் பகுதி
• வயிற்று தசைகள்
• மேல் கைகள் மற்றும் கால்கள்

இந்தத் தசைகள் பலவீனமாக இருக்கும்போது, ​​ஒரு குழந்தைக்கு அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வது மிகவும் கடினமாக இருக்கும். உதாரணமாக, உட்கார்ந்த நிலையிலிருந்து எழுவது, படிக்கட்டுகளில் ஏறுவது, நாற்காலியிலிருந்து வெளியே வருவது, ஓடுவது மற்றும் தலைவாரிக்கொள்வது போன்றவை கடினமாக இருக்கலாம்.

கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், JDM ஒரு குழந்தையின் சுவாசம் மற்றும் விழுங்கும் தசைகளையும் பாதிக்கலாம். இது மூச்சுத் திணறல், குரல் கரகரப்பு மற்றும் சுவாசிப்பதில் சிரமம் (டிஸ்ப்னியா) ஆகியவற்றை ஏற்படுத்தலாம்.

சிகிச்சையளிக்காமல் விட்டால் என்னென்ன சிக்கல்கள் ஏற்படலாம்?

JDM என்பது உடனடி மருத்துவக் கவனிப்பு தேவைப்படும் ஒரு மருத்துவ நிலை. சிகிச்சையளிக்காமல் விட்டால், கடுமையான சிக்கல்கள் ஏற்படலாம்.

• கால்சியம் படிவுகள்: தோலுக்கு அடியில் கடினமான, சுண்ணாம்பு போன்ற கட்டிகள் உருவாகலாம். இவை தசை இயக்கத்தைக் கட்டுப்படுத்தி வலியை உண்டாக்கும்.
• தசைச் சுருக்கம்: மூட்டுகளை வளைக்கும்போது தசைகள் சுருங்கத் தொடங்குகின்றன. இதனால், கை அல்லது காலை நீட்டுவது கடினமாகலாம்.
• புண்கள்: தோலில் அல்லது செரிமானப் பாதையில் புண்கள் ஏற்படலாம்.
• கடுமையான பலவீனம்: சுவாசம் மற்றும் விழுங்கும் தசைகளில் ஏற்படும் கடுமையான பலவீனம் உயிருக்கு ஆபத்தை விளைவிக்கக்கூடும்.

ஆனால் இதைப் படித்த பிறகு பயப்பட வேண்டாம். இதன் பொருள் என்னவென்றால், சிகிச்சை அளிக்காமல் விட்டால்,என்ன நடக்கலாம்? கடந்த காலத்தில், இந்த நோய்க்கு பயனுள்ள சிகிச்சை இல்லாதபோது, ​​JDM நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளில் மூன்றில் ஒரு குழந்தை இறந்து வந்தது. ஆனால் இன்று, மேம்பட்ட சிகிச்சைகளின் மூலம், நோய் கண்டறியப்பட்டு ஐந்து ஆண்டுகளுக்குப் பிறகும் 98% க்கும் மேற்பட்ட குழந்தைகள் உயிருடன் இருக்கிறார்கள் . அதனால்தான் ஆரம்பத்திலேயே நோயைக் கண்டறிவதும் முறையான சிகிச்சையும் மிகவும் முக்கியமானவை.

இது ஏன் நடக்கிறது? JDM-க்கு என்ன காரணம்?

நாம் முன்பே விவாதித்தபடி, ஜேடிஎம் (JDM) ஒரு தன்னுடல் தாக்குநோயாகும். ஆனால், நமது சொந்த நோயெதிர்ப்பு மண்டலமே ஏன் திடீரென்று நமக்கு எதிராகத் திரும்புகிறது? இதற்கான ஒரு குறிப்பிட்ட காரணத்தை மருத்துவர்கள் இன்னும் கண்டறியவில்லை .

ஆனால், இதுகுறித்து பல கோட்பாடுகள் உள்ளன. ஒரு முக்கிய கோட்பாடு என்னவென்றால், வைரஸ் தொற்று போன்ற ஒன்று உடலுக்குள் நுழையும்போது, ​​நமது நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் அதை எதிர்த்துப் போராடத் தொடங்குகிறது. இருப்பினும், தொற்று நீங்கிய பிறகும் கூட, இந்த நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் போராடுவதை நிறுத்துவதில்லை. மாறாக, அது தொடர்ந்து செயல்பட்டு, நமது உடலின் சொந்த செல்களைத் தாக்கத் தொடங்குகிறது என்று நம்பப்படுகிறது. இதில் ஒரு மரபணுக்கூறும் இருக்கலாம் என்றும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் நம்புகிறார்கள்.

மருத்துவர் இந்த நோயை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்? (நோய் கண்டறிதல்)

நீங்கள் உங்கள் குழந்தையை மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்லும்போது, ​​அவர் முதலில் குழந்தையைக் கவனமாகப் பரிசோதிப்பார். குறிப்பாக, தோல் தடிப்பு மற்றும் தசை வலிமை ஆகியவற்றைச் சரிபார்ப்பார். அதன் பிறகு, உங்கள் அறிகுறிகளைப் பற்றி உங்களிடம் கேட்பார்.

சரியான நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த பல சோதனைகள் செய்யப்படுகின்றன.

• இரத்தப் பரிசோதனைகள்: JDM-ஐ உடனடியாகக் கண்டறியக்கூடிய ஒரேயொரு இரத்தப் பரிசோதனை என்று எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், இரத்தப் பரிசோதனைகள் மூலம் உடலில் ஏற்படும் அழற்சியின் அளவுகள், தசைகள் சேதமடையும்போது இரத்தத்தில் சேரும் தசை நொதிகளின் அளவுகள், மற்றும் JDM-ல் பொதுவாகக் காணப்படும் குறிப்பிட்ட புரதங்கள் (தன்னெதிர்ப்பான்கள்) போன்றவற்றைச் சோதிக்க முடியும்.
• எலக்ட்ரோமயோகிராபி (EMG): இந்தப் பரிசோதனையில், மிகச்சிறிய ஊசி போன்ற மின்முனைகள் தசைகளுக்குள் செருகப்பட்டு, அந்தத் தசைகளின் மின் செயல்பாடு அளவிடப்படுகிறது. இது தசைச் செயல்பாட்டில் உள்ள ஏதேனும் அசாதாரணங்களைக் கண்டறிய உதவும்.
• எம்.ஆர்.ஐ (காந்த அதிர்வுப் படமுறை): ஒரு எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் உடலின் உட்புறத்தின் விரிவான படங்களை உருவாக்க முடியும். தசைகளில் ஏற்படும் மிக நுட்பமான வீக்கம் மற்றும் அழற்சி போன்றவற்றை இதனால் தெளிவாகக் காண முடியும்.
• தசை திசுப்பரிசோதனை: இதில், பாதிக்கப்பட்ட தசையிலிருந்து மிகச் சிறிய திசுத் துண்டு ஒன்றை அகற்றி, அதனை நுண்ணோக்கியின் கீழ் பரிசோதிப்பதற்காக ஒரு சிறிய அறுவை சிகிச்சை செய்யப்படுகிறது. தசைகளில் அழற்சி உள்ளதா என்பதையும், அது ஜேடிஎம் (JDM) அல்லது தசைச்சிதைவு நோய் (Muscular Dystrophy ) போன்ற வேறு ஏதேனும் நோயால் ஏற்பட்டதா என்பதையும் கண்டறிய இது உதவும்.
• நகமடிப்பு நுண்குழாய் ஆய்வு:இது மிகவும் எளிமையான, வலியற்ற ஒரு பரிசோதனை. குழந்தையின் நகங்களுக்கு அடியில் உள்ள நுண்ணிய இரத்த நாளங்களைப் பரிசோதிப்பதற்காக, ஒரு சிறப்பு ஒளி மற்றும் உருப்பெருக்கி லென்ஸ் பொருத்தப்பட்ட கருவி பயன்படுத்தப்படுகிறது. JDM பாதிப்புள்ள குழந்தைகளிடம் இந்த இரத்த நாளங்கள் பெரும்பாலும் வீக்கத்துடன் காணப்படும்.

JDM-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

JDM சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், உடலில் ஏற்படும் அழற்சியைக் குறைத்து, குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதே ஆகும். பல குழந்தைகள் பல ஆண்டுகளாக JDM நோயுடன் வாழ வேண்டியிருந்தாலும், சிகிச்சையானது அதன் அறிகுறிகளை மிக நன்றாகக் கட்டுப்படுத்துகிறது. சிகிச்சைக்குப் பிறகு, பல குழந்தைகள் மாதங்கள் அல்லது வருடங்கள் வரை எந்த அறிகுறிகளும் இல்லாமல் இருக்கிறார்கள். இதை நாங்கள் 'நோய் தணிவு' (remission) என்று அழைக்கிறோம்.

சிகிச்சை முறைகளை இரண்டு முக்கியப் பகுதிகளாகப் பிரிக்கலாம்.