உங்களுக்கு சமீபத்தில் அன்கிலோசிங் ஸ்பாண்டிலைடிஸ் இருப்பது கண்டறியப்பட்டதா? அல்லது நீண்ட காலமாக அதனுடன் வாழ்ந்து வருகிறீர்களா? இருப்பினும், இந்த நோயுடன் வாழ்வதில் உள்ள கஷ்டங்கள், வலி மற்றும் அசௌகரியங்களை நீங்கள் நன்கு அறிந்திருப்பீர்கள். இந்த நோய் உலகில் எனக்கு மட்டும்தான் இருக்கிறது என்று நீங்கள் நினைக்கலாம். ஏனெனில் இது ஒப்பீட்டளவில் அரிதான மற்றும் சரியாகக் கண்டறியப்படாத ஒரு நோயாகும், அதனால் நீங்கள் அனுபவிப்பதை மிகச் சிலரால் மட்டுமே உண்மையாகப் புரிந்துகொள்ள முடியும்.
அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் என்பது சரியாக என்ன?
சுருக்கமாகச் சொன்னால், இது மூட்டுகளில் ஏற்படும் ஒரு நீண்டகால அழற்சியாகும், இது முக்கியமாக முதுகெலும்பைப் பாதிக்கிறது. இன்னும் துல்லியமாகச் சொல்வதானால், இது ஒரு வகையான மூட்டுவலி. நமது மொழியில், இதை 'மூட்டு வலி' என்று அழைக்கிறோம். இந்த நிலையில், முதுகெலும்பில் உள்ள சிறிய மூட்டுகள் வீங்கி, வலியுடன் காணப்படுகின்றன. காலப்போக்கில், அவை ஒன்றோடொன்று இணைந்து, முதுகெலும்பின் நெகிழ்வுத்தன்மையைக் குறைக்கின்றன. இதனால்தான் காலையில் நீங்கள் முதுகில் ஒருவித இறுக்கத்துடன் நாளைத் தொடங்குகிறீர்கள். இது முதுகெலும்புடன் மட்டும் நின்றுவிடுவதில்லை, சில சமயங்களில் இடுப்பு, தோள்பட்டை மற்றும் முழங்கால்கள் போன்ற மற்ற மூட்டுகளையும் பாதிக்கலாம்.
இந்த நிலையுடன் வரும் மிகப்பெரிய சவால்களில் ஒன்று உடல் வலியும், மனத் தனிமையும் ஆகும். "இதை அனுபவித்த ஒரே ஆள் நான்தான்" என்ற உணர்வு பெரும் சுமையாக இருக்கலாம்.
இந்த நிலைமையுடன் வாழ்வதில் உள்ள சவால்கள்
நீங்கள் ஒரு நண்பரிடமோ அல்லது குடும்ப உறுப்பினரிடமோ, "எனக்கு முதுகுவலி" என்று சொன்னால், அவர்கள் அதைச் சாதாரணமான, சிறிதளவு உழைப்பினால் வரும் ஒரு எளிய வலி என்று நினைக்கக்கூடும். ஆனால், அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் நோயுடன் வரும் தொடர்ச்சியான வலி , நாள் முழுவதும் நீடிக்கும் விறைப்புத்தன்மை , மற்றும் தாங்க முடியாத சோர்வு ஆகியவற்றை அவர்களால் புரிந்துகொள்வது கடினமாக இருக்கலாம்.
- பணியிடம் மற்றும் அன்றாடப் பணிகள்: சில நேரங்களில் படுக்கையிலிருந்து எழுவதே ஒரு போராட்டமாக இருக்கலாம். அலுவலக நாற்காலியில் சாதாரணமாக அமர்ந்து வேலை செய்வது, கார் ஓட்டுவது, அல்லது அன்றாட வீட்டு வேலைகளைச் செய்வது கூட ஒரு சவாலாக இருக்கலாம்.
- சமூக உறவுகள்: நீங்கள் தொடர்ந்து வலியாலும் சோர்வாலும் அவதிப்படும்போது, நண்பர்களுடன் வெளியே செல்வதிலோ அல்லது நிகழ்ச்சிகளில் கலந்துகொள்வதிலோ உங்களுக்கு ஆர்வம் குறைகிறது. இது நீங்கள் படிப்படியாக சமூகத்திலிருந்து விலகுவதற்கு வழிவகுக்கும்.
- உளவியல் தாக்கம்: இவை அனைத்தும் மன அழுத்தம், பதட்டம் மற்றும் சில சமயங்களில் மனச்சோர்வுக்கு வழிவகுக்கலாம்.
ஆனால், நான் உங்களுக்குச் சொல்லக்கூடிய மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், நீங்கள் தனியாக இல்லை . உங்களைப் போலவே இந்த நோயால் அவதிப்படும் லட்சக்கணக்கான மக்கள் உலகம் முழுவதும் உள்ளனர்; அவர்களால் உங்கள் அனுபவத்தைப் புரிந்துகொள்ள முடியும். மேலும், உங்களுக்கு உதவவும், தகவல்களை வழங்கவும், உங்களுக்கு ஆதரவளிக்கவும் பல ஆதாரங்கள் உள்ளன.
நீங்கள் ஆதரவையும் தகவலையும் பெறக்கூடிய இடங்கள்
இவற்றில் பல வெளிநாட்டு அமைப்புகளாக இருந்தாலும், உங்கள் நிலையைச் சமாளிப்பதற்குப் பெரும் உதவியாக இருக்கக்கூடிய தகவல் மற்றும் ஆதரவுக் குழுக்களை நீங்கள் இணையத்தில் அணுகலாம்.
| அமைப்பு / வளம் | நீங்கள் என்ன பெறலாம் |
|---|---|
| மூட்டுவலி அறக்கட்டளை | இது மூட்டுவலி குறித்த விழிப்புணர்வையும் ஆராய்ச்சியையும் ஆதரிக்கும் ஒரு இலாப நோக்கற்ற அமைப்பாகும். அவர்களின் இணையதளத்தில் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றிய விரிவான தகவல்கள் உள்ளன. |
| லைவ் யெஸ்! ஆர்த்ரைடிஸ் நெட்வொர்க் | இது ஆர்த்ரைடிஸ் ஃபவுண்டேஷனின் சொந்த இணைய மன்றம். உங்களைப் போன்ற பாதிப்புகளுடன் வாழும் மற்றவர்களுடன் தொடர்புகொள்வதற்கும், அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும், சிகிச்சைகள் குறித்த கருத்துக்களைப் பரிமாறிக்கொள்வதற்கும் இது ஒரு சிறந்த இடமாகும். |
| ஸ்பான்டைலிடிஸ் அசோசியேஷன் ஆஃப் அமெரிக்கா (SAA) | இந்த அமைப்பு, குறிப்பாக அன்கைலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் மற்றும் அது தொடர்பான நோய்கள் குறித்து ஏராளமான தகவல்களை வழங்குகிறது. இந்த நோயை எவ்வாறு கையாள்வது, உடற்பயிற்சி மற்றும் உணவுமுறை பற்றி நீங்கள் நிறைய கற்றுக்கொள்ளலாம். |
| தேசிய மூட்டுவலி, தசை மற்றும் தோல் நோய்கள் நிறுவனம் (NIAMS) | அமெரிக்க தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களின் ஒரு அங்கமான இந்த இணையதளத்தில், அன்கைலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் பற்றிய மருத்துவ ரீதியாகத் துல்லியமான மற்றும் நம்பகமான தகவல்களுக்காக ஒரு தனிப் பிரிவு அர்ப்பணிக்கப்பட்டுள்ளது. |
| கனடிய ஸ்பான்டைலிடிஸ் சங்கம்: உங்கள் கதைகள் | இது ஒரு இணைய சமூகம். இங்கே நீங்கள் உங்கள் கதையைப் பகிர்ந்துகொள்ளலாம், அத்துடன் இந்த நிலையுடன் வாழும் மற்றவர்களின் அனுபவங்களையும் படிக்கலாம். சில சமயங்களில், மற்றவர்களின் அனுபவத்தைப் படிப்பது கூட மிகுந்த பலத்தை அளிக்கக்கூடும். |
இந்த வளங்களை எவ்வாறு பயன்படுத்துவது?
இந்த இணையதளங்கள் ஆங்கிலத்தில் இருந்தாலும், கூகிள் மொழிபெயர்ப்பு போன்ற ஒரு கருவியைப் பயன்படுத்தி உள்ளடக்கத்தை சிங்களத்தில் மொழிபெயர்த்து நீங்கள் படிக்கலாம். இந்த இணையதளங்களில் உள்ள இணைய சமூகங்கள்/மன்றங்களில் இணைவதுதான் மிக முக்கியமான விஷயம்.
- மற்றவர்களின் கதைகளைப் படியுங்கள்: உங்களைப் போன்றவர்கள் இந்தச் சவாலை எப்படி எதிர்கொள்கிறார்கள் என்பதைப் பற்றிப் படிப்பது, நீங்கள் தனிமையில் இல்லை என்ற உணர்வைத் தரும்.
- கேள்விகள் கேளுங்கள்: உங்கள் மனதில் உள்ள கேள்விகளைக் கேட்பதற்கும் மற்றவர்களிடமிருந்து ஆலோசனைகளைப் பெறுவதற்கும் இவை சிறந்த இடங்கள்.
- புதிய தகவல்களை அறிந்துகொள்ளுங்கள்: இது, புதிய சிகிச்சைகள், ஆராய்ச்சிகள் மற்றும் நோயைக் கையாள்வதற்கான புதிய வழிகள் குறித்து நீங்கள் அறிந்திருக்க உதவுகிறது.
மிக முக்கியம்: இந்த ஆதாரங்கள் தகவல்களுக்கும் ஆதரவிற்கும் சிறந்த ஆதாரமாக இருந்தாலும், மருத்துவ ஆலோசனை பெறுவதற்கு முன்போ அல்லது உங்கள் மருந்துகளில் ஏதேனும் மாற்றங்களைச் செய்வதற்கு முன்போ நீங்கள் எப்போதும் உங்கள் மருத்துவரை அணுகி கலந்தாலோசிக்க வேண்டும் . இந்த இணையதளங்கள் மருத்துவ ஆலோசனைக்கு மாற்றாகாது.
இந்தப் பயணத்தை நீங்கள் தனியாகக் கடக்க வேண்டியதில்லை. சரியான தகவல்களும் ஆதரவும் இருந்தால், நீங்களும் உங்கள் அன்கைலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் நிலையைச் சமாளித்து, வலியைக் குறைத்து, சுறுசுறுப்பான வாழ்க்கை வாழலாம்.
எடுத்துச் செல்ல வேண்டிய செய்தி
- அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் என்பது முதுகெலும்பைப் பாதிக்கும் ஒரு நீண்டகால மூட்டுவலி நோயாகும். உடல் வலியுடன், மனத் தனிமையும் இதில் ஒரு முக்கியப் பங்கு வகிக்கிறது.
- இந்தச் சவாலை எதிர்கொள்வதில் நீங்கள் தனியாக இல்லை. உங்களுக்கு ஆதரவளிக்க உலகம் முழுவதும் ஒரு பெரிய சமூகமும் வளங்களும் உள்ளன.
- ஆர்த்ரைடிஸ் ஃபவுண்டேஷன் மற்றும் ஸ்பான்டைலிடிஸ் அசோசியேஷன் ஆஃப் அமெரிக்கா போன்ற அமைப்புகளின் இணையதளங்கள் மூலம் நீங்கள் நம்பகமான தகவல்களையும் ஆன்லைன் ஆதரவுக் குழுக்களையும் கண்டறியலாம்.
- மற்றவர்களின் அனுபவங்களைப் படிப்பதும், உங்களுடைய அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்வதும் உங்களுக்கு மிகுந்த மன வலிமையைத் தரும்.
- இந்த ஆதாரங்கள் தகவல் நோக்கங்களுக்காக மட்டுமே. உங்கள் சிகிச்சைகள், மருந்துகள் மற்றும் மருத்துவ முடிவுகள் அனைத்தையும் உங்கள் மருத்துவரின் வழிகாட்டுதலின் கீழ் மட்டுமே மேற்கொள்ளுங்கள்.

💬 கருத்துகள் (0)
இன்னும் கருத்துகள் இல்லை. உங்கள் கருத்தை முதலில் இங்கே பகிரவும்.
உங்கள் கருத்தை சேர்க்கவும்