உங்கள் மருத்துவக் குழு hATTR அமிலாய்டோசிஸைக் கண்டறியட்டும்.

பரம்பரை ATTR அமிலாய்டோசிஸ் போன்ற நீண்டகால அல்லது நாள்பட்ட பாதிப்பு உங்களுக்கு இருந்தால், அதை நிர்வகிக்க உங்களுக்கு ஒரு பெரிய மருத்துவர்கள் மற்றும் சுகாதார நிபுணர்கள் குழுவின் உதவி தேவைப்படும். hATTR அமிலாய்டோசிஸ் உள்ளவர்களுக்கு இது குறிப்பாகப் பொருந்தும். இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இதில், அமிலாய்டு எனப்படும் ஒரு அசாதாரண புரதம், உங்கள் இதயம், சிறுநீரகங்கள், நரம்பு மண்டலம் மற்றும் குடல் போன்ற முக்கிய உறுப்புகளில் சேர்கிறது. எனவே, இந்த பாதிப்பு உங்கள் உடலின் பல பாகங்களைப் பாதிப்பதால், உங்கள் hATTR சுகாதாரக் குழுவில் பல சிறப்பு நிபுணர்கள் இடம்பெறுவார்கள்.

உங்கள் hATTR அமிலாய்டோசிஸ் மருத்துவக் குழுவில் யார் உள்ளனர்?

உங்கள் உடல்நலப் பராமரிப்பில் உங்களுக்கு உதவக்கூடிய முக்கிய மருத்துவ நிபுணர்களை இப்போது பார்ப்போம். அவர்கள் ஒன்றிணைந்து, உங்கள் உடல்நிலையைச் சிறந்த முறையில் நிர்வகிக்க உங்களுக்கு உதவுவார்கள்.

நரம்பியல் நிபுணர்

hATTR-ல், புற நரம்பியல் பாதிப்பு (peripheral neuropathy) எனப்படும் ஒரு நிலை மிகவும் பொதுவானது. எளிமையாகச் சொன்னால், இது உங்கள் கைகள், பாதங்கள் மற்றும் கீழ்க்கால்களில் உள்ள நரம்புகளுக்கு ஏற்படும் பாதிப்பாகும். நீங்கள் இது போன்ற அறிகுறிகளை அனுபவிக்கலாம்:

• வலி
• மரத்துப்போதல்
• வீக்கம்
• கை கால்களில் பலவீனம்
• யாரோ குச்சியால் குத்துவது போல் உணர்கிறேன்.

நோய் முற்றிய நிலையில், உங்கள் தசைகள் விறைப்பாகவும் பலவீனமாகவும் மாறக்கூடும். இதனால், நடப்பதும், நுண் இயக்கத் திறன்கள் தேவைப்படும் எந்தவொரு செயலையும் செய்வதும் கடினமாகிவிடும்.

ஒரு நரம்பியல் நிபுணர், உங்கள் புற நரம்புகளின் செயல்பாட்டை உன்னிப்பாகக் கண்காணிக்க, நரம்பு கடத்தல் சோதனை போன்ற சோதனைகளை மேற்கொள்வார். இது உங்களுக்கு நரம்பியல் பாதிப்பு உள்ளதா என்பதையும், அதன் தீவிரம் எவ்வளவு என்பதையும் கண்டறிய உதவும்.

hATTR-க்காக அங்கீகரிக்கப்பட்ட பல சிகிச்சைகள், உங்கள் நரம்பியல் பாதிப்புக்கும் சிகிச்சையளிக்க உதவும். நரம்பு வலியைக் குறைக்க உங்கள் மருத்துவர் வேறு மருந்துகளையும் பரிந்துரைக்கலாம்.

இருதய மருத்துவர்

இந்த மருத்துவர் இதயம் மற்றும் இரத்த நாளங்களின் நோய்களுக்குச் சிகிச்சை அளிக்கிறார். hATTR பாதிப்பு உள்ளவர்களுக்கு இதய நோய் ஏற்படும் அபாயம் அதிகம் உள்ளது. ஏனெனில், இதயத்தில் அமிலாய்டு படிவுகள் உருவாகக்கூடும். இது பின்வரும் நிலைகளுக்கு வழிவகுக்கலாம்:

உங்களுக்கு hATTR பாதிப்பு இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், உங்கள் இதயம் எவ்வளவு நன்றாகச் செயல்படுகிறது என்பதைப் பார்க்க, உங்கள் இதயநோய் நிபுணர் பல சோதனைகளைச் செய்வார். இவற்றில் எக்கோ கார்டியோகிராம் , எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன், 6 நிமிட நடைப் பரிசோதனை மற்றும் இரத்தப் பரிசோதனைகள் ஆகியவை அடங்கும். உங்கள் இதயம் பலவீனமாக இருந்தால், இந்த நிலையைக் கட்டுப்படுத்த உங்களுக்கு டையூரிடிக்ஸ், உப்பு மற்றும் திரவக் கட்டுப்பாடுகள், மற்றும் ஒருவேளை பேஸ்மேக்கர் போன்ற மருந்துகள் வழங்கப்படும்.

கண் மருத்துவர்

உங்களுக்கு hATTR இருந்தால், கண் மருத்துவரைத் தவறாமல் சந்திப்பது அவசியம். hATTR-ஐ ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றங்களில் சுமார் 20% கண்களைப் பாதிக்கின்றன. இது பின்வரும் அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தலாம்:

• கண்களுக்கு முன்னால் கருப்புப் புள்ளிகள் மிதப்பதைக் காணுதல்
• வறண்ட கண்கள்
• கிளாக்கோமா அல்லது அதிகரித்த கண் அழுத்தம்
• கண்ணின் திரவத்தில் உள்ள ஒளிபுகாத்தன்மை (கண்ணை நிரப்பும் தெளிவான கூழ்மத்தில் ஏற்படும் கலங்கல்)
• பிற பார்வை மாற்றங்கள்

தேவைப்பட்டால், உங்கள் கண் மருத்துவர் கிளௌகோமாவுக்கு சிகிச்சையளிக்க ட்ரபெகுலெக்டோமி எனப்படும் அறுவை சிகிச்சையைச் செய்யலாம். அவர் கண்ணில் உள்ள ஜெல்லை அகற்ற விட்டிரெக்டோமி எனப்படும் அறுவை சிகிச்சையையும் செய்யலாம்.

மரபணு ஆலோசகர்

உங்களுக்கு hATTR இருப்பதாக உங்கள் மருத்துவர் சந்தேகித்தால், அவர் உங்களை ஒரு மரபியல் ஆலோசகரிடம் பரிந்துரைப்பார். அந்த நோயை ஏற்படுத்தக்கூடிய மரபணு மாற்றத்தை அவர்களால் பரிசோதிக்க முடியும். மேலும், உங்கள் நெருங்கிய குடும்பத்தில் (பெற்றோர், உடன்பிறந்தவர் அல்லது குழந்தை) யாருக்காவது hATTR இருப்பது கண்டறியப்பட்டிருந்தால், நீங்களும் நிச்சயமாகப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும். ஏனெனில், நெருங்கிய குடும்ப உறுப்பினர்களுக்கு இந்த மரபணு மாற்றத்தைப் பரம்பரையாகப் பெறுவதற்கு 50% வாய்ப்புள்ளது . மரபியல் ஆலோசகர் இந்தப் பரிசோதனைகளை உங்களுக்கு விளக்கி, முடிவுகள் கிடைத்தவுடன் உங்களுடன் கலந்துரையாடுவார்.

உங்கள் மருத்துவக் குழுவின் மற்ற முக்கிய உறுப்பினர்கள்

மேலே குறிப்பிடப்பட்ட வல்லுநர்களைத் தவிர, வேறு பலரும் உங்கள் நல்வாழ்வில் முக்கியப் பங்கு வகிக்கின்றனர்.

பெரும்பாலும், hATTR அமிலாய்டோசிஸ் சிகிச்சையில் நிபுணத்துவம் பெற்ற ஒரு மருத்துவ மையம் அல்லது பெரிய மருத்துவமனையில் உங்களுக்குத் தேவையான அனைத்து சேவைகளையும் பெற முடியும். இது உங்கள் மருத்துவர்கள் அனைவரும் ஒரு குழுவாக இணைந்து பணியாற்றுவதை எளிதாக்குகிறது. உங்கள் சிகிச்சையை ஒருங்கிணைப்பது குறித்து உங்கள் முதன்மை மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.