குழந்தைகள் தங்கள் வாழ்வின் இறுதி நாட்களை வலியின்றி வாழ்வதற்கான நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பு பற்றிப் பேசுவோம்.

நாம் அனைவரும் நம் குழந்தைகளை மிகவும் நேசிக்கிறோம். அவர்களிடமிருந்து வரும் ஒரு சிறிய சளிக்குக்கூட நாம் எவ்வளவு பயப்படுகிறோம்? சரி, உங்கள் குழந்தைக்கு குணப்படுத்த கடினமான புற்றுநோய் போன்ற ஒரு நோய் இருப்பதாக மருத்துவர் சொன்னால் என்னவாகும் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள்... அதை நம்மில் யாரும் கேட்க விரும்புவதில்லை. ஆனால் சில சமயங்களில் வாழ்க்கையில் நாம் இதுபோன்ற கடுமையான, கொடூரமான யதார்த்தங்களை எதிர்கொள்ள வேண்டியிருக்கிறது. இன்று நாம் ஒரு முடிவுக்கு வர கடினமான ஒரு தலைப்பைப் பற்றி பேசுகிறோம், ஆனால் அதைப் பற்றி நாம் பேசியே ஆக வேண்டும். அதாவது, குணப்படுத்த முடியாத நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தையின் மீதமுள்ள வாழ்க்கையை முடிந்தவரை வலியற்றதாகவும் வசதியாகவும் மாற்றுவது எப்படி என்பதுதான் அது.

இந்தக் கதை கேப்ரியல் என்ற சிறுவனைப் பற்றியது. அவன் தன் வாழ்வின் கடைசி கோடைக்காலத்தை மற்ற சிறுவர்களைப் போலவே கழித்தான். அவன் தன் நண்பர்களுடன் பொழுதைக் கழித்தான், முகாம்களுக்குச் சென்றான், மேலும் வானில் இருந்து குதிப்பது போன்ற செயல்களைச் செய்து தன் பெற்றோரைப் பயமுறுத்தினான். பின்னர், அதே ஆண்டில், அவன் தற்கொலை செய்துகொண்டான்.

கேப்ரியலின் மரணம் எதிர்பாராததல்ல. கோடைக்காலம் முழுவதும் அவன் மரணத்துடன் போராடிக்கொண்டிருந்தான். 7 வயதில் கடுமையான லிம்போசைடிக் லுகேமியா இருப்பது கண்டறியப்பட்ட பிறகு, கேப்ரியல் தனது 15 வயதிற்குள் இரண்டு சுற்று கீமோதெரபி மற்றும் கதிர்வீச்சு சிகிச்சையை மேற்கொண்டிருந்தான். ஆனால், புற்றுநோயைக் கட்டுப்படுத்த அவற்றில் எதுவும் போதுமானதாக இல்லை. சில மாதங்களுக்குப் பிறகு, புற்றுநோய் மீண்டும் வந்தது.

வேறு வழியின்றி எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. ஆனால் அது தோல்வியடைந்து, புற்றுநோய் மீண்டும் வந்தபோது, ​​முழுமையாகக் குணமடைவதற்கான எல்லா நம்பிக்கையும் அற்றுப்போனது. புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட நான்கு குழந்தைகளில் மூன்று பேரைக் குணப்படுத்தக்கூடிய, முன்னேறிய மருத்துவ அறிவியலின் இந்தக் காலகட்டத்தில், கேப்ரியலின் மருத்துவர்களுக்கும் பெற்றோருக்கும் வேதனையான ஆனால் பணிவான ஒரு குறிக்கோள் இருந்தது.

ஆனால் கேப்ரியல் யாரும் எதிர்பாராததை விட நீண்ட காலம் மகிழ்ச்சியாக வாழ்ந்தான். ஐந்து மாதங்களுக்கு, அவன் ஜெட்-ஸ்கீ ஓட்டினான், வானத்திலிருந்து குதித்தான், தன் நாயுடன் விளையாடினான். இறுதியில், அவனது பலவீனமான நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தால் ஒரு கடுமையான பூஞ்சைத் தொற்றை எதிர்த்துப் போராட முடியவில்லை.

நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பு என்றால் என்ன?

கேப்ரியல் போன்ற நிகழ்வுகள், குழந்தைகளுக்கான நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பின் முக்கியத்துவத்தை உலகின் கவனத்திற்குக் கொண்டு வந்துள்ளன. எளிமையாகச் சொல்வதானால், நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பு என்பது , குணப்படுத்த முடியாத நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவரின் துன்பத்தையும் வலியையும் குறைத்து, அவரது வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்துவதற்காக வழங்கப்படும் சிகிச்சையும் பராமரிப்பும் ஆகும்.

இது நோயைக் குணப்படுத்த முயற்சிப்பது பற்றியது அல்ல. மாறாக, நோயினால் ஏற்படும் அறிகுறிகளான வலி, மூச்சுத்திணறல், குமட்டல் போன்றவற்றைக் கட்டுப்படுத்துவது, குழந்தைக்கு மன ஆறுதல் அளிப்பது, மற்றும் மீதமுள்ள காலத்தை முடிந்தவரை வசதியாகவும் மகிழ்ச்சியாகவும் கழிக்க அவர்களுக்கு உதவுவது ஆகியவையே இதன் நோக்கமாகும்.

இதைப்பற்றிப் பேசுவதே ஏன் இவ்வளவு கடினமாக இருக்கிறது?

பெரும்பாலும், மருத்துவர்களுக்கும் பெற்றோர்களுக்கும் நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பைப் பற்றி நினைத்துப் பார்ப்பதே கடினமாக இருக்கிறது. "நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்புக்குச் செல்வது என்பது நாம் போராட்டத்தைக் கைவிட்டுவிட்டோம் என்று அர்த்தம்" என்ற தவறான மனப்பான்மையே இதற்கு முக்கியக் காரணமாகும்.

'இந்தக் குழந்தையைக் குணப்படுத்த முடியாது' என்ற உண்மையை, பெற்றோரை விட சுமார் மூன்று மாதங்களுக்கு முன்பே மருத்துவர்கள் உணர்ந்துவிடுகிறார்கள் என்று ஒரு ஆய்வு கண்டறிந்துள்ளது. ஆனால், பெற்றோரிடம் அதைச் சொல்லி, அதற்கு அவர்களைத் தயார்படுத்துவது மிகவும் கடினம். ஏனென்றால், ஒவ்வொருவரின் இதயத்திலும் ஒரு தீர்வு கிடைக்கும் என்ற நம்பிக்கை இருக்கிறது.

இன்று, புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட 75 சதவீத குழந்தைகளைக் குணப்படுத்த முடியும். இது ஒரு மாபெரும் சாதனை. இதன் காரணமாக, மருத்துவர்கள் குணப்படுத்தும் சிகிச்சையில் முழுமையாகக் கவனம் செலுத்துகின்றனர். எனவே, குணப்படுத்த முடியாத சூழ்நிலைகளில் என்ன செய்வது என்பதில் குறைந்த கவனமே செலுத்தப்படுகிறது.

ஆனால் உண்மை என்னவென்றால், புற்றுநோயால் இறக்கும் குழந்தைகள் தங்கள் வாழ்வின் கடைசி மாதங்களில் கடுமையான வலி, மூச்சுத்திணறல் , அதீத சோர்வு மற்றும் குமட்டல் போன்ற தீவிர அறிகுறிகளால் மிகவும் அவதிப்படுகிறார்கள். இவற்றை நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பின் மூலம் பெருமளவில் கட்டுப்படுத்த முடியும்.

நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பில் உண்மையில் என்ன செய்யப்படுகிறது?

நோய்த்தணிப்புப் பராமரிப்பு என்பது ஒரேயொரு விஷயம் அல்ல. அது பல்வேறு விஷயங்களை ஒன்றிணைக்கும் ஒரு விரிவான அணுகுமுறையாகும். இங்கு செய்யப்படுவது, குழந்தைக்கு உடல் ரீதியாகவும் மன ரீதியாகவும் ஆறுதல் அளிப்பதாகும்.

பெற்றோருக்கான ஆதரவு

இது குழந்தைக்கும் பெற்றோருக்கும் மிகவும் கடினமான நேரம். 'உங்கள் குழந்தையைக் குணப்படுத்த முடியாது' என்பதை ஏற்றுக்கொள்வது எளிதல்ல. உளவியல் சமூகப் பணியாளர்கள், இந்தக் கடுமையான உண்மையை ஏற்றுக்கொள்ள பெற்றோருக்கு உதவ முடியும். பெற்றோர் மருத்துவர்களிடம் மட்டும் பேசுவதை விட, இதுபோன்ற ஆலோசகர்களிடம் பேசும்போது யதார்த்தத்தைப் புரிந்துகொள்ள அதிக வாய்ப்புள்ளது என்று ஆய்வுகள் கூட நிரூபித்துள்ளன.

கேப்ரியலின் கதையில், அவரது கடைசி இரண்டு வாரங்களில், ஒரு நோய்த்தடுப்புப் பராமரிப்பு செவிலியர் அவரது வீட்டிற்கு வந்தார். அவர் விரும்பும் போதெல்லாம் வலி நிவாரணிகளை (ஃபென்டானில்) தனக்குத்தானே செலுத்திக்கொள்ளப் பயன்படுத்தக்கூடிய ஒரு சிறிய கருவி அவருக்கு வழங்கப்பட்டது. அவர் வீட்டிலேயே இரத்த தானம் கூட செய்தார். இவை அனைத்தும் கேப்ரியல் தனது கடைசி நாட்களைத் தனது சொந்த வீட்டில், வலியின்றி, தன் குடும்பத்துடன் கழிக்க வழிவகுத்தன.

இறுதியில், கேப்ரியல் படிப்படியாக பலவீனமடைந்து, உண்பதை நிறுத்தி, சுயநினைவு பெற்றான். அது நெஞ்சை நொறுக்கும் நேரமாக இருந்தபோதிலும், அவனது தந்தை அந்த மரணத்தை "எளிதான, அமைதியான" மரணம் என்று விவரிக்கிறார். ஒரு மதிய வேளையில், சோபாவில் சாய்ந்திருந்தபோது, ​​கேப்ரியல் தன் தந்தையின் கையைப் பிடித்துக்கொண்டு, தன் கண்களை என்றென்றைக்குமாக மூடிக்கொண்டான்.

அன்றிரவு, கேப்ரியலின் சகோதரி தன் சகோதரனைப் பற்றி ஒரு கனவு கண்டாள்.

"இறப்பது எளிதானதா?" என்று அவள் கேட்டாள்.

"ஆம், இது சுவாசிப்பது போல எளிதானது," என்று அவன் பதிலளித்தான். "மீண்டும் நடக்க முடிவது மிகவும் நன்றாக இருக்கிறது."