பிரியான் நோய் என்றால் என்ன? அது என்னவென்று துல்லியமாகத் தெரிந்துகொள்வோம்!

இந்த 'ப்ரியான் நோய்' பற்றி நீங்கள் எப்போதாவது கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? ஒருவேளை இந்தப் பெயர் உங்களுக்குப் புதிதாக இருக்கலாம். காரணம், இது உலகில் மிகவும் அரிதான நோய்களின் ஒரு குழுவாகும். இருப்பினும், இந்த நோயைப் பற்றி அறிந்திருப்பது மிகவும் முக்கியம், ஏனெனில் இது நமது மூளையை நேரடியாகப் பாதிக்கிறது மற்றும் இதன் அறிகுறிகள் மிக விரைவாகத் தீவிரமடைகின்றன. இது மனிதர்களுக்கும் விலங்குகளுக்கும் ஏற்படலாம்.

பிரியான் நோய் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், பிரியான் நோய்கள் என்பவை, நமது மூளையில் உள்ள ஒரு இயல்பான புரதம் , 'பிரியான்கள்' எனப்படும் தீங்கு விளைவிக்கும் புரதங்களாக இயல்புக்கு மாறாக உருமாற்றம் அடைவதால் ஏற்படும் ஒரு நோய்க் குழுவாகும். நமது உடலில் உள்ள ஒரு நல்ல செல் திடீரென்று ஒரு கெட்ட, உருமாற்றம் அடைந்த செல்லாக மாறுவதை கற்பனை செய்து பாருங்கள்.

இந்த அசாதாரண பிரியான் புரதங்கள் மூளையில் குவியும்போது, ​​அவை மூளை செல்களைச் சேதப்படுத்தத் தொடங்குகின்றன. துல்லியமாகச் சொல்வதானால், இது ஒரு நரம்பு சிதைவு நோயாகும் . காலப்போக்கில், இந்தச் சேதம் மூளையின் செயல்பாட்டில் படிப்படியான சரிவுக்கு வழிவகுத்து, டிமென்ஷியா போன்ற நிலைகளை ஏற்படுத்தும். இதன் பொருள், நீங்கள் உங்கள் நினைவாற்றலை இழப்பீர்கள், சிந்திப்பதில் சிரமம் ஏற்படும், மேலும் உங்கள் வேலையைச் செய்ய இயலாமல் போவீர்கள். இந்த நோயைப் பற்றிய மிகவும் ஆபத்தான விஷயம் என்னவென்றால், இந்த அறிகுறிகள் திடீரெனத் தொடங்கி மிக வேகமாக மோசமடைகின்றன. உலகளவில் பத்து லட்சம் பேரில் ஒருவரை இந்த நோய் பாதிக்கிறது. இதன் பொருள் இது மிகவும் அரிதானது.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, பிரியான் நோய்கள் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடிய நோய்களாகும் . இதன் பொருள், ஒருமுறை இந்த நோய் வந்துவிட்டால், அதைக் குணப்படுத்துவது கடினம் என்பதாகும். மருத்துவர்கள் நோயின் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், நோயாளியை முடிந்தவரை வசதியாக உணர வைக்கவும் முயற்சி செய்கிறார்கள். மேலும், நோயாளியின் வாழ்க்கை, அவரது குடும்பம் மற்றும் அவரைப் பராமரிப்பவர்கள் மீது இந்த நோய் ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைச் சமாளிக்கவும் அவர்கள் உதவுகிறார்கள்.

இந்த பிரியான் நோய்கள் எவ்வாறு உருவாகின்றன?

ஒருவருக்கு பிரியான் நோய் ஏற்படுவதற்கு மூன்று முக்கிய வழிகள் உள்ளன.

1. மரபணு மாற்றத்தை மரபுவழியாகப் பெறுவதன் மூலம் (இது பரம்பரை பிரியான் நோய் என அழைக்கப்படுகிறது).

2. தொற்று மூலம் (இது பெறப்பட்ட பிரியான் நோய் என அழைக்கப்படுகிறது).

3. இருப்பினும், பெரும்பாலான நேரங்களில், இந்த நோய் எந்தவொரு மரபணுக் காரணமோ அல்லது வெளிப்புறத் தொற்றோ இன்றி ஏற்படுகிறது. ஆராய்ச்சியாளர்களும் மருத்துவர்களும் இதனை 'தனித்தனி பிரியான் நோய்' என்று அழைக்கின்றனர்.

இப்போது இந்த முறைகள் ஒவ்வொன்றையும் இன்னும் சற்று விரிவாகப் பார்ப்போம்.

சிதறிய பிரியான் நோய்கள்

இது பிரியான் நோயின் மிகவும் பொதுவான வடிவமாகும். இதில் என்ன நடக்கிறது என்றால், வெளிப்படையான காரணம் ஏதுமின்றி, மூளையில் உள்ள இயல்பான புரதங்கள் திடீரென மேற்கூறிய தீய 'பிரியான்களாக' மாறுகின்றன. இது ஏன் நிகழ்கிறது என்பதற்கான சரியான காரணம் இன்னும் அறியப்படவில்லை.

இந்த வகையின் கீழ் வரும் முக்கிய நோய்கள்:

• க்ரூட்ஸ்ஃபெல்ட்-ஜேக்கப் நோய் (CJD) : இது, அவ்வப்போது ஏற்படும் பிரியான் நோய்களில் 85% ஆகும். இதுவே மிகவும் பொதுவான வகையாகும்.
• அவ்வப்போது ஏற்படும் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தும் தூக்கமின்மைஇது மிகவும் அரிதானது. பரம்பரையாக வரக்கூடிய உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தும் தூக்கமின்மையை விடவும் இது மிகவும் அரிதானது.
• மாறுபடும் புரோட்டியேஸ்-உணர்திறன் பிரியோனோபதி : இதுவும் மிகவும் அரிதான, அவ்வப்போது ஏற்படும் ஒரு பிரியான் நோயாகும்.

பரம்பரை பிரியான் நோய்கள்

இந்த வகை பிரியான் நோய், நமது மரபணுக்களில் உள்ள 'PRNP' எனப்படும் மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது. இந்த திடீர் மாற்றம் தாயிடமிருந்தோ அல்லது தந்தையிடமிருந்தோ மரபுரிமையாகப் பெறப்பட்டாலும் இந்நோய் ஏற்படலாம் (இது 'ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் இன்ஹெரிட்டன்ஸ்' என்று அழைக்கப்படுகிறது). 'PRNP' மரபணுவில் 50-க்கும் மேற்பட்ட வெவ்வேறு திடீர் மாற்றங்கள் கண்டறியப்பட்டுள்ளன, மேலும் ஒவ்வொரு திடீர் மாற்றமும் வெவ்வேறு வகையான பரம்பரை பிரியான் நோய்களை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

இந்த வகையின் கீழ் வரும் சில நோய்கள்:

• பரம்பரை க்ரூட்ஸ்ஃபெல்ட்-ஜேக்கப் நோய் (CJD)
• கெர்ஸ்ட்மேன்-ஸ்ட்ராஸ்லர்-ஷைங்கர் (GSS) நோய்க்குறி : இது மிகவும், மிகவும் அரிதானது. உலகளவில் 10 கோடி மக்களில் ஒருவருக்கு, பத்து பேருக்கு இது ஏற்படுகிறது.
• மரணத்தை விளைவிக்கும் பரம்பரை தூக்கமின்மை : இது GSS நோய்க்குறியை விடவும் மிகவும் அரிதானது. உலகளவில் 50 முதல் 70 குடும்பங்கள் மட்டுமே இந்த நோயை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றத்தைக் கொண்டுள்ளன.
• PRNP மரபணுவில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளால் உண்டாகும் மற்ற பிரியான் நோய்களும் பதிவாகியுள்ளன. உதாரணமாக, ஒரு பிரிட்டிஷ் குடும்பத்தைச் சேர்ந்த 11 உறுப்பினர்களுக்கு வயிற்றுப்போக்கு, உணர்வுசார் தன்னாட்சி நரம்பியல் கோளாறு, வலிப்புத்தாக்கங்கள் மற்றும் மறதி நோய் போன்ற அறிகுறிகள் ஏற்பட்டன. தன்னாட்சி நரம்பியல் கோளாறு எனப்படும் இந்த நிலை, உங்கள் இரத்த அழுத்தம், இதயத் துடிப்பு, மற்றும் குடல் மற்றும் சிறுநீர் அடங்காமை போன்றவற்றைப் பாதிக்கிறது.

பெறப்பட்ட பிரியான் நோய்

பிரியான் நோய்கள் பரவுவதற்கான மிகவும் அரிதான வழி இதுவாகும். இதில், பிரியான்களால் அசுத்தமான உணவை உண்பதன் மூலமாகவோ (உதாரணமாக, 'பைத்தியம் பிடித்த மாட்டு நோய்' உள்ள மாட்டின் இறைச்சி) அல்லது அசுத்தமான மருத்துவ உபகரணங்களைப் பயன்படுத்துவதன் மூலமாகவோ (உதாரணமாக, அறுவை சிகிச்சையின் போது) ஒருவருக்கு இந்த நோய் ஏற்படலாம்.

• குரு என்பது இந்த வகை தொற்று நரம்பு சிதைவு நோயாக அடையாளம் காணப்பட்டு ஆய்வு செய்யப்பட்ட முதல் நிகழ்வாகும். இது பப்புவா நியூ கினியாவின் ஃபோர் மக்களிடையே கண்டறியப்பட்டது. இது அவர்களின் சில சடங்குகள் (மனித மாமிசம் உண்பது போன்றவை) மூலம் பரவியதாக நம்பப்படுகிறது.

நல்லவேளையாக, இன்றைய காலகட்டத்தில் மருத்துவ உபகரணங்களைக் கடுமையாகச் சுத்தம் செய்யும் முறைகளும், உணவுப் பாதுகாப்பில் காட்டப்படும் கவனமும், பிரியான் நோய்கள் இந்த வழியில் பரவுவதைப் பெருமளவில் குறைத்துள்ளன.

பிரியான் நோய்களிலேயே மிகவும் ஆபத்தானது எது?

உண்மையில், அனைத்து பிரியான் நோய்களும் மரணத்தை விளைவிக்கக்கூடியவை . அதாவது, உங்களுக்கு அந்த நோய் தொற்றினால், நீங்கள் நிச்சயமாக இறந்துவிடுவீர்கள். பொதுவாக, பிரியான் நோயின் அறிகுறிகள் தோன்றிய சில மாதங்கள் முதல் மூன்று ஆண்டுகளுக்குள் நோயாளி இறந்துவிடுகிறார்.

பிரியான் நோய்களின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

பிரியான் நோயின் வகை மற்றும் மூளையின் எந்தப் பகுதி பாதிக்கப்பட்டுள்ளது என்பதைப் பொறுத்து, அதன் அறிகுறிகள் மாறுபடலாம். ஆனால் பொதுவாக, பிரியான் நோய் உள்ளவர்களுக்கு நரம்பு மண்டலத்தில் ஏற்படும் பிரச்சனைகள் படிப்படியாக மோசமடைகின்றன.

இவை மிகவும் பொதுவான சில அறிகுறிகளாகும்:

• நடப்பதில் சிரமம், தள்ளாட்டம் (`அடாக்ஸியா`)
• பேசுவதில் சிரமம், வார்த்தைகள் குழறுதல் (`அஃபேசியா`)
• குழப்பம், திசைமாற்றம்
• தூக்கமின்மை
• நினைவாற்றல் இழப்பு, சிந்திப்பதிலும் முடிவெடுப்பதிலும் சிரமம்
• மெதுவான அசைவுகள் அல்லது தசை இறுக்கம் (`ஹைப்போகினெடிக் இயக்கக் கோளாறுகள்`)
• திடீர் உலுக்குதல், நடுக்கம் (மயோக்ளோனஸ்)
• ஆளுமை மாற்றங்கள் (உதாரணமாக, எரிச்சல் அடைதல், பதற்றம் அடைதல்)
• மனநலப் பிரச்சனைகள் (உதாரணமாக, பதட்டம், மனச்சோர்வு, மற்றும் சில சமயங்களில் பார்வை மாயத்தோற்றங்கள்)

உங்களுக்கு மிகவும் நெருக்கமான ஒருவர் திடீரென்று மாறத் தொடங்குகிறார் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். அவர் விஷயங்களை மறந்துவிடுகிறார், முன்பு போல் பேச முடிவதில்லை, நடப்பதற்கும் சிரமப்படுகிறார். இந்த அறிகுறிகளைக் காண்பது எவ்வளவு வேதனையளிக்கும்?

பிரியான் நோய்களின் சிக்கல்கள் என்னென்ன?

பிரியான் நோய்களின் சிக்கல்கள் ஒன்றுக்கொன்று தொடர்புடையதாக இருக்கலாம். இது, நோயாளிக்கு மட்டுமல்லாமல், அவர்களைப் பராமரிக்கும் குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்கள் மீதும் ஆழமான தாக்கத்தை ஏற்படுத்தக்கூடிய தொடர் சிக்கல்களை உருவாக்குகிறது.

அறிகுறிகள் தொடங்கிய சில மாதங்கள் அல்லது ஒரு வருடத்திற்குள் இந்தச் சிக்கல்கள் ஏற்படலாம்:

• ஒருவரின் சொந்த வேலையைச் செய்ய இயலாமை
• டிமென்ஷியா ( நினைவாற்றல் கிட்டத்தட்ட முழுமையாக இழத்தல்)
• பேச இயலாமை (`ஊமைத்தன்மை`)
• கோமா (இது இறுதிக் கட்டம்)

ஒருவருக்கு பிரியான் நோய் ஏற்படும்போது, ​​அவர்கள் விரைவாக மற்றவர்களைச் சார்ந்திருக்க வேண்டிய நிலைக்கு ஆளாகிறார்கள். குடும்பத்தினரும் மற்றவர்களும் அவர்களைப் பராமரிக்கவும் உதவவும் இருக்கிறார்கள். அதே சமயம், தங்களுக்குப் பிரியமானவர் தனது நினைவாற்றலை இழப்பதையும், பேச இயலாமல் போவதையும், அவரது ஆளுமை மாறுவதையும் பார்ப்பது, பராமரிப்பாளர்களுக்கு ஒரு பெரும் மன அழுத்தத்தை அளிக்கிறது.

இந்த பிரியான் நோய்கள் ஏன் ஏற்படுகின்றன?

இது சற்றே அறிவியல் சார்ந்த விஷயம், ஆனாலும் நான் இதை எளிமையாகச் சொல்கிறேன். நமது மூளையில் உள்ள ஒரு இயல்பான பிரியான் புரதம் (`PrPc` என அழைக்கப்படுவது), இயல்புக்கு மாறான, தவறாக மடிக்கப்பட்ட ஒரு புரதமாக (`PrPSc` என அழைக்கப்படுவது - அதுவே பிரியான்) மாறும்போது பிரியான் நோய்கள் தொடங்குகின்றன.

இந்த அசாதாரண பிரியான்கள் (`PrPSc`), சாதாரண பிரியான் புரதங்களுடன் (`PrPc`) ஒன்றுசேரத் தொடங்கி, அவற்றை அசாதாரண பிரியான்களாக மாற்றுகின்றன. இது, நல்ல ஆப்பிள்கள் நிறைந்த குவியலில் ஒரு கெட்ட ஆப்பிளைப் போடுவதைப் போன்றது; மீதமுள்ளவையும் கெட்டுவிடும். காலப்போக்கில், இந்த அசாதாரண பிரியான் புரதங்கள் மூளையில் உள்ள நரம்பு செல்களைச் சேதப்படுத்துகின்றன அல்லது அழிக்கின்றன. அப்போதுதான் உங்களால் சரியாக நடக்கவோ, சிந்திக்கவோ, பேசவோ முடியாது.

பிரியான் நோய் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

பிரியான் நோயைக் கண்டறிய மருத்துவர்கள் பின்வரும் சோதனைகளைப் பயன்படுத்தலாம்:

• இரத்தப் பரிசோதனைகள் மற்றும் தண்டுவடத் துளைப்பு : பரம்பரை பிரியான் நோய்களை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றத்தைக் கொண்ட நபர்களின் இரத்தம் அல்லது மூளைத்தண்டுவடத் திரவத்தில் (மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தைச் சுற்றியுள்ள திரவம்) நோய் அல்லது சேதத்திற்கான உயிரியல் குறிப்பான்கள் கண்டறியப்படுகின்றன.
• மூளை எம்.ஆர்.ஐ ஸ்கேன் : இதன் மூலம் மூளையின் மிகத் தெளிவான படங்களை எடுக்க முடியும், எனவே மருத்துவர்கள் பிரியான் நோய்க்கான அறிகுறிகளைக் கண்டறியலாம்.
• எலக்ட்ரோஎன்செஃபலோகிராம் (EEG) : இது மூளையின் மின் செயல்பாட்டை அளவிடுகிறது.
• நிகழ்நேர நடுக்கத்தால் தூண்டப்பட்ட மாற்றப் பரிசோதனை (RT-QuIC) : இந்தப் பரிசோதனையில், நோயியல் வல்லுநர்கள் தண்டுவடத் திரவத்தில் உள்ள பிரியான்களைக் கண்டறிகின்றனர். இது ஒப்பீட்டளவில் ஒரு புதிய, துல்லியமான பரிசோதனையாகும்.

பிரியான் நோய்களுக்கு சிகிச்சை உள்ளதா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, மருத்துவர்கள் பிரியான் நோய்களுக்கு முழுமையான தீர்வையோ அல்லது நோயின் முன்னேற்றத்தைக் கட்டுப்படுத்தக்கூடிய சிகிச்சையையோ இன்னும் கண்டுபிடிக்கவில்லை. பிரியான் நோய்கள் உயிருக்கு ஆபத்தான நோய்களாகும் . பிரியான் நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்ட சில மாதங்கள் முதல் சில ஆண்டுகளுக்குள் பெரும்பாலான மக்கள் இறந்துவிடுகின்றனர்.

சிகிச்சையானது நோயின் தீவிரத்தைக் குறைக்கும் பராமரிப்பில் கவனம் செலுத்துகிறது. இதன் பொருள், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தி, நோயாளியை முடிந்தவரை வசதியாகவும் வலியின்றியும் வைத்திருப்பதாகும். உதாரணமாக, மருத்துவர்கள் பின்வரும் விஷயங்களுக்கு மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• தசை நடுக்கத்திற்கான வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகள் அல்லது தசை தளர்த்திகள்.
• வலிக்கு ஓபியாய்டுகள்.

பிரியான் நோய் உள்ள ஒருவரின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

தற்போது, ​​பிரியான் நோய்களுக்கு எந்தவொரு சிகிச்சையோ அல்லது பரிகாரமோ இல்லை. இருப்பினும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் இதனை இரண்டு வழிகளில் ஆராய்ந்து வருகின்றனர், இது நோயை முன்கூட்டியே கண்டறிவதற்கும் எதிர்கால சிகிச்சைகளுக்கும் வழிவகுக்கக்கூடும்.

மேற்கூறிய `RT-QuIC` சோதனையானது, மூளைக்கு மீளமுடியாத சேதம் ஏற்படுவதற்கு முன்பே பிரியான் நோயைக் கண்டறிய உதவியுள்ளது. மேலும், இந்த அசாதாரணப் புரதங்கள் உருவாவதை நிறுத்துவதற்கும், இயல்பான புரதங்கள் அசாதாரணமாக மாறுவதைத் தடுப்பதற்கும் வழிகளைக் கண்டறியும் நோக்கில் ஆராய்ச்சியாளர்கள் பிரியான்களைப் பற்றி ஆய்வு செய்து வருகின்றனர்.

எனக்கு பிரியான் நோய் இருந்தால் நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?

பிரியான் நோய் மிக வேகமாகப் பரவுவதால், உங்கள் சொந்த வேலைகளை நீங்களே செய்வது உங்களுக்குச் சிரமமாக இருக்கலாம். உங்களுக்கு இந்த நோய் இருந்தால், 'முன்கூட்டிய வழிகாட்டுதல் ஆவணம்' ஒன்றை பூர்த்தி செய்து வைத்திருப்பது நல்லது.

முன் அறிவுறுத்தல்கள் என்பவை சட்டப்பூர்வ ஆவணங்கள் ஆகும். உதாரணங்கள்:

• உயில் ஆவணங்கள் : உங்களுக்கு பிரியான் நோய் போன்ற குணப்படுத்த முடியாத நோய் இருந்தால், உங்களுக்கு என்ன நடக்க வேண்டும் என்பதை இந்த ஆவணம் குறிப்பிடலாம் (உதாரணமாக, சில சிகிச்சைகளை நீங்கள் விரும்புகிறீர்களா இல்லையா என்பது).
• சுகாதாரப் பராமரிப்புக்கான நீடித்த அதிகாரப் பத்திரம் (DPA): உங்களால் உங்களுக்காகப் பேச முடியாத நிலை ஏற்பட்டால், உங்கள் சுகாதாரப் பராமரிப்பு முடிவுகளை யார் எடுப்பார் என்பதை இந்த ஆவணம் குறிப்பிடலாம்.

இது போன்ற விஷயங்களை முன்கூட்டியே திட்டமிடுவதன் மூலம், நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் பின்னர் அனுபவிக்கக்கூடிய மன அழுத்தத்தைக் குறைக்கலாம்.

குடும்பத்தில் யாருக்காவது பரம்பரை பிரியான் நோய் இருந்தால் என்ன செய்வது?

சில சமயங்களில், பிரியான் நோய் உருவாகும் அபாயத்தை அதிகரிக்கும் மரபணு மாற்றங்களை மக்கள் பரம்பரையாகப் பெறுகிறார்கள். பிரியான் நோயை உண்டாக்கும் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட மரபணு மாற்றங்கள் உங்களிடம் உள்ளதா என்பதை மரபணு சோதனைகள் மூலம் கண்டறியலாம். இந்த சோதனைகள் உங்களுக்கான குறிப்பிட்ட அபாயத்தையும் காட்டக்கூடும்.

ஒரு கொடிய நோய்க்கான மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்வது ஒரு தனிப்பட்ட முடிவு. சிலர் தங்களுக்கு ஆபத்து உள்ளதா என்பதைத் தெரிந்துகொள்ள விரும்புவதில்லை. நீங்கள் மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள விரும்பினால், ஒரு மருத்துவரிடம் பரிந்துரையைக் கேளுங்கள். உதாரணமாக, அமெரிக்காவில் இதற்காக 'தேசிய பிரியான் நோய் நோயியல் கண்காணிப்பு மையம்' போன்ற நிறுவனங்கள் உள்ளன. இலங்கையிலும் இவ்விஷயத்தில் ஆலோசனை வழங்கக்கூடிய சிறப்பு மருத்துவர்கள் உள்ளனர்.

பிரியான் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குடும்ப உறுப்பினரை எவ்வாறு கவனித்துக்கொள்வது?

இது போன்ற ஒரு நோய் உங்கள் அன்றாட வாழ்க்கையையே தலைகீழாகப் புரட்டிப் போட்டுவிடும். உங்கள் அன்புக்குரியவருக்கு குணப்படுத்த முடியாத நோய் இருக்கிறது என்ற செய்தியைக் கேட்டு ஏற்படும் அதிர்ச்சியையும் சோகத்தையும் நீங்கள் சமாளித்துக் கொண்டிருக்கும் அதே வேளையில், உங்கள் குடும்ப உறுப்பினரை எப்படிப் பராமரிப்பது என்பதையும் திட்டமிட வேண்டும். இதோ சில ஆலோசனைகள்:

• ஒரு பராமரிப்புத் திட்டத்தை உருவாக்குங்கள் : உங்கள் சூழ்நிலையைப் பொறுத்து, உங்கள் குடும்ப உறுப்பினருக்கு ஒரு உறைவிடப் பராமரிப்பு நிலையத்தில் பராமரிப்பு தேவைப்படலாம், அல்லது குடும்பத்தினர், நண்பர்கள் மற்றும் தனிப்பட்ட சுகாதார உதவியாளர்களைச் சார்ந்து வீட்டிலேயே பராமரிப்பு தேவைப்படலாம். உங்கள் அன்புக்குரியவருக்குக் கழிவறைக்குச் செல்வது மற்றும் சாப்பிடுவது போன்ற அன்றாடப் பணிகளுக்கு உதவி தேவைப்படலாம்.
• இறுதிக்காலப் பராமரிப்புக்கு ஏற்பாடு செய்யுங்கள் : பிரியான் நோய் என்பது திடீரெனத் தோன்றி, மிக விரைவாக மோசமடையக்கூடிய ஒரு கொடிய நோயாகும். நீங்கள் முன்கூட்டியே இறுதிக்காலப் பராமரிப்புக்கு ஏற்பாடு செய்தால், உங்கள் அன்புக்குரியவர் தேவைப்படும்போது அதைப் பெற முடியும்.
• அமைதியான சூழலை உருவாக்குங்கள் : பிரியான் நோய் உள்ளவர்கள், திடீர் நிகழ்வுகளுக்கு (உதாரணமாக, ஒருவரைத் தொடுவது, உரத்த சத்தத்தைக் கேட்பது, கூட்டமான இடங்களில் இருப்பது) வழக்கத்திற்கு மாறாக அதிக உணர்திறன் கொண்டவர்களாக இருப்பார்கள். அவர்கள் பதற்றமடையலாம் அல்லது கோபமடையலாம். அவர்களின் சூழலை நிர்வகிப்பது, அவர்கள் அமைதியாகவும் நிம்மதியாகவும் இருக்க உதவும்.

இது போன்ற நேரத்தில், பராமரிப்பாளர் தங்களைப் பற்றியும் சிந்திப்பது முக்கியம். உங்களுக்கும் ஓய்வும் ஆதரவும் தேவை. இந்தச் சுமையை தனியாகச் சுமக்க முயற்சிக்காதீர்கள்.

நான் எப்போது மருத்துவரைச் சந்திக்க வேண்டும்?

பிரியான் நோய்களின் அறிகுறிகள் பொதுவாக மிக விரைவாக மோசமடையும். உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ பிரியான் நோய் இருந்தால், அந்த நோயின் விளைவுகளைச் சமாளிக்க உங்கள் மருத்துவர்களுடன் இணைந்து செயல்பட வேண்டும்.

குறிப்பாக, முன்னர் குறிப்பிடப்பட்ட அறிகுறிகளான (ஞாபக மறதி, நடப்பதில் சிரமம், பேசுவதில் சிரமம், ஆளுமை மாற்றங்கள் போன்றவை) திடீரெனத் தொடங்கி, வேகமாக மோசமடைந்தால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ பிரியான் நோய் இருப்பது தெரியவருவது, பெரும் அதிர்ச்சியை அளிக்கக்கூடும். நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் இப்போதே பல சவால்களை எதிர்கொள்கிறீர்கள், மேலும் நோய் முற்றிய நிலையில் இன்னும் பல சவால்கள் உருவாகும். என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பதைப் புரிந்துகொள்ள உதவும் சில கேள்விகள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• எனக்கு பிரியான் நோய் இருப்பது உங்களுக்கு எப்படித் தெரியும்?
• எனக்கு என்ன பிரியான் நோய் இருக்கிறது?
• அது என்னை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?
• அடுத்து நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?
• என் குடும்ப உறுப்பினரை கவனித்துக்கொள்ள நான் என்ன செய்ய வேண்டும்?
• என் குடும்பத்தினர் மரபணு ஆலோசனை மற்றும் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டுமா?

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை

பிரியான் நோய்கள் என்பவை உங்கள் மூளையைப் பாதிக்கும், அரிதான மற்றும் மரணத்தை விளைவிக்கக்கூடிய நோய்களின் ஒரு குழுவாகும். பிரியான் அறிகுறிகள் திடீரெனத் தோன்றி, விரைவாக மோசமடையக்கூடும். குணப்படுத்தவோ அல்லது கட்டுப்படுத்தவோ முடியாத ஒரு நோய் உங்களுக்கோ அல்லது நீங்கள் நேசிக்கும் ஒருவருக்கோ இருக்கிறது என்பதை அறிவது, மனதை நொறுக்கக்கூடியதாக இருக்கும்.

இருப்பினும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த உதவும் சிகிச்சைகள் உள்ளன . மேலும், பிரியான் நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கும் அவர்களைப் பராமரிப்பவர்களுக்கும் உதவ திட்டங்களும் சேவைகளும் உள்ளன. உங்களுக்கோ அல்லது நீங்கள் நேசிக்கும் ஒருவருக்கோ பிரியான் நோய் இருந்தால், கேள்விகள் கேட்கவும் உதவி நாடவும் தயங்காதீர்கள். நீங்கள் தனியாக இல்லை.

பிரியான் நோய், மூளை நோய், நரம்பியல் நோய், மறதி நோய், சிஜேடி, மரபணு நோய்