உங்கள் குழந்தையின் முகத்தில் பெரிய ஊதா நிறப் புள்ளி உள்ளதா? அது ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியாக இருக்கலாமா?

உங்கள் பச்சிளம் குழந்தையின் முகத்தின் ஒரு பக்கத்தில், நெற்றியிலோ அல்லது கண் இமைகளுக்கு மேலேயோ, பெரிய, தட்டையான, இளஞ்சிவப்பு முதல் அடர் ஊதா நிறப் புள்ளியைக் கண்டால் நீங்கள் சற்றுக் கவலைப்படலாம். பெரும்பாலான நேரங்களில், இவை சாதாரண பிறவி அடையாளங்களாகும். ஆனால், மிக அரிதாக, இது போன்ற ஒரு புள்ளி , ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் எனப்படும் ஒரு மரபணு நோயின் அறிகுறியாக இருக்கலாம். இன்று இதைப் பற்றி இன்னும் விரிவாகப் பேசுவோமா? பீதியடைய வேண்டாம், இதைப் பற்றி அறிந்திருப்பதுதான் முக்கியம்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் என்பது உங்கள் குழந்தையின் மூளை, தோல் மற்றும் கண்களில் உள்ள இரத்த நாளங்களின் வளர்ச்சியைப் பாதிக்கும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இது பெரும்பாலும் பிறக்கும்போதே காணப்படுகிறது.

இந்த நிலையின் முதல் மற்றும் மிகவும் வெளிப்படையான அறிகுறி, நாம் முன்பே குறிப்பிட்ட பிறவி மச்சமான போர்ட் ஒயின் கறை ஆகும். இது தோலின் மேற்பரப்பில் காணப்படும் ஒரு தட்டையான, இளஞ்சிவப்பு முதல் அடர் ஊதா நிறம் வரையிலான (அல்லது குழந்தையின் இயல்பான தோல் நிறத்தை விட அடர்த்தியான) புள்ளியாகும். தோலில் சிறிதளவு ஒயின் படிந்தால் ஏற்படும் நிறத்தை இது ஒத்திருப்பதால், இதற்கு இப்பெயர் வந்தது. இந்தப் புள்ளி பெரும்பாலும் குழந்தையின் முகத்தின் ஒரு பக்கத்தில், குறிப்பாக நெற்றியிலும் கண் இமைக்கு மேலேயும் காணப்படும்.

இருப்பினும், பிறவி அடையாளங்கள் மிகவும் பொதுவானவை. எனவே, போர்ட் ஒயின் ஸ்டெய்ன் உள்ள ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் இருப்பதில்லை. சில குழந்தைகளுக்கு வேறு எந்தக் கூடுதல் அறிகுறிகளும் இல்லாமல், இந்தப் புள்ளி மட்டுமே இருக்கலாம்.

இருப்பினும், உங்கள் குழந்தை இந்த வகையான பிறவி அடையாளத்துடன் பிறந்தால், வேறு ஏதேனும் மாற்றங்கள் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய, மருத்துவர்கள் குழந்தை பிறந்த உடனேயே அதன் மூளை இரத்த நாளங்களைப் பரிசோதிப்பார்கள். ஏனெனில், மூளையில் உள்ள இரத்த நாளங்களில் ஏற்படும் பிரச்சனைகள், மூளைக்குச் செல்லும் இரத்த ஓட்டத்தைப் பாதித்து, வலிப்பு போன்ற பாதிப்புகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். இந்த நிலை (ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம்) உயிருக்கு ஆபத்தானது அல்ல. இருப்பினும், இதற்கு சிகிச்சை அளிக்கப்படாவிட்டால், அது குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பாதிக்கக்கூடும். அதனால்தான் இது குறித்து விழிப்புடன் இருப்பதும், தேவையான நடவடிக்கைகளை எடுப்பதும் முக்கியம்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியின் மூன்று முக்கிய அறிகுறிகள் உள்ளன. அவை என்னவென்று பார்ப்போம்:

• (போர்ட் ஒயின் கறை) பிறவி மச்சம்: இதுவே முதன்மையான மற்றும் முதலில் கண்ணுக்குத் தெரியும் அறிகுறியாகும். இது குழந்தையின் தோலில் திரண்டுள்ள இரத்த நாளங்களின் தொகுப்பாகும். இது பெரும்பாலும் நெற்றியிலும் கண் இமைகளுக்கு மேலேயும் காணப்படுகிறது. காலப்போக்கில், இந்த மச்சம் உள்ள இடத்தில் தோல் தடித்து, கருமையான நிறமாக மாறக்கூடும்.

• கிளாக்கோமா: இது கண்ணின் உள்ளே திரவம் தேங்கி, அழுத்தத்தை அதிகரிக்கும் ஒரு நிலையாகும். இது, ஒரு பலூனில் நீர் நிரம்பி அது இறுக்கமடைவதைப் போன்றது. இது உங்கள் பார்வையைப் பாதிக்கக்கூடும், எனவே இதைப் பற்றியும் நீங்கள் அறிந்திருக்க வேண்டும். ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறி உள்ள கணிசமான எண்ணிக்கையிலான குழந்தைகளுக்கு இந்த நிலை ஏற்படக்கூடும்.

• லெப்டோமெனிஞ்சியல் ஆஞ்சியோமாக்கள்:இது சற்று சிக்கலான பெயர், இல்லையா? எளிமையாகச் சொன்னால், இது மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தை மூடியிருக்கும் மென்படலங்களில் (லெப்டோமெனிஞ்சஸ் எனப்படும்) உருவாகும் அசாதாரண இரத்த நாளங்களைக் (ஆஞ்சியோமாக்கள் எனப்படும்) குறிக்கிறது. இந்த அசாதாரண இரத்த நாளங்கள் மூளையின் சில பகுதிகளுக்குச் செல்லும் இரத்த ஓட்டத்தைத் தடுக்கக்கூடும். மூளையின் பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகள் வலிப்பு நோயையும் , உடலின் ஒரு பக்கத்தில் பலவீனத்தையும் (ஹெமிபரேசிஸ்) ஏற்படுத்தக்கூடும்.

உங்கள் குழந்தைக்கு வலிப்பு ஏற்பட்டால், அது அவர்களின் முதல் வருடத்திலேயே, பெரும்பாலும் இரண்டாவது பிறந்தநாளுக்கு முன்பே தொடங்கலாம். வழக்கமாக, வலிப்பின் அறிகுறிகள் உடலின் ஒரு பக்கத்தை மட்டுமே பாதிக்கும். வலிப்பு தீவிரமடையும்போது, ​​தோலில் படிந்திருக்கும் 'போர்ட் வைன் ஸ்டெய்ன்' எனப்படும் தோல் கருமையாகலாம். இது இயல்பானதுதான், எனவே கவலைப்பட வேண்டாம்.

இந்த முக்கிய அறிகுறிகளுடன், நீங்கள் கவனிக்கக்கூடிய வேறு சில அறிகுறிகளும் உள்ளன. இந்த அறிகுறிகள் அனைத்தும் அனைவருக்கும் ஏற்படாது என்பதை நினைவில் கொள்வது அவசியம்.

• வளர்ச்சித் தாமதம்: இதன் பொருள், குழந்தை பேசுதல், நடத்தல் மற்றும் மற்ற குழந்தைகளுடன் விளையாடுதல் போன்ற வயதுக்கு ஏற்ற திறன்களை வளர்த்துக்கொள்வதில் தாமதமாக இருப்பதாகும்.
• தைராய்டு சுரப்புக் குறைபாடு: இது உடலின் பல செயல்பாடுகளை மெதுவாக்கி, சோர்வு மற்றும் மலச்சிக்கலை ஏற்படுத்தும்.
• அறிவுசார் குறைபாடு: கற்றல் சிரமங்கள் மற்றும் புரிந்துகொள்ளும் திறன் குறைதல் போன்றவை.
• தலைவலி அல்லது ஒற்றைத் தலைவலி: அடிக்கடி ஏற்படும் தலைவலி.

ஆனால், இந்த அறிகுறிகள் அனைத்தும் எல்லாக் குழந்தைகளுக்கும் ஏற்படுவதில்லை என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். அவை ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம். சில குழந்தைகளுக்குத் தடிப்பு மட்டுமே இருக்கலாம், மற்ற சில குழந்தைகளுக்குத் தடிப்புடன் வலிப்பும் சேர்ந்து ஏற்படலாம்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறி எதனால் ஏற்படுகிறது?

இது (CNAQ) எனப்படும் மரபணுவில் உள்ள ஒரு மரபணு மாறுபாட்டின் காரணமாக ஏற்படுகிறது. இந்த மரபணு நமது உடலில் இரத்த நாளங்களின் உருவாக்கம் மற்றும் செயல்பாட்டைக் கட்டுப்படுத்துவதற்குப் பொறுப்பாகும். ஒரு சமையல் குறிப்பில் பிழை ஏற்பட்டால் அதைச் சரியாகத் தயாரிக்க முடியாதது போலவே, இந்த மரபணுவில் ஏற்படும் மாற்றமும் பிழையாகலாம். இதன் விளைவாக, குழந்தை கருவில் இருக்கும்போதே இரத்த நாளங்கள் சரியாக உருவாவதில்லை.

இது தலைமுறை தலைமுறையாக வருவதுதானா?

இது பல பெற்றோர்களுக்கு இருக்கும் ஒரு கேள்வி. இல்லை, ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் என்பது பரம்பரையாக வரக்கூடிய ஒன்றல்ல. அது ஒரு குறிப்பிட்ட காரணம் ஏதுமின்றி, தன்னிச்சையாக (இடைவிட்டு) ஏற்படக்கூடிய ஒன்றாகும். இதன் பொருள், யார் வேண்டுமானாலும் இந்த நிலையுடன் பிறக்கலாம். நீங்கள் செய்த அல்லது சொன்ன ஏதோவொன்றின் காரணமாக இது ஏற்பட்டது என்று எண்ணிவிடாதீர்கள்.

இந்த மரபணு மாற்றம் உடல் செல்களில் ஏற்படுகிறது – அதாவது, இது தாய் மற்றும் தந்தையின் பாலணுக்களை (முட்டை செல்கள் மற்றும் விந்தணுக்கள்) பாதிப்பதில்லை. இந்த மாற்றம் கருவின் வளர்ச்சியின் ஆரம்ப கட்டத்திலேயே நிகழ்கிறது. சில செல்களில் இந்த மரபணு மாற்றம் இருக்கலாம், மற்றவற்றில் இல்லாமல் இருக்கலாம் (இது மொசைகிசம் என்று அழைக்கப்படுகிறது). இதனால்தான் சில இரத்த நாளங்கள் சரியாக உருவாகின்றன, மற்றவை உருவாவதில்லை.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் என்னென்ன?

நாம் பேசிய லெப்டோமெனிஞ்சியல் ஆஞ்சியோமாக்கள், அதாவது மூளையில் உள்ள அசாதாரண இரத்த நாளங்கள் காரணமாக, சில சிக்கல்கள் ஏற்படுவதற்கான அபாயம் அதிகரிக்கலாம். அவற்றுள் சில:

• கால்சிஃபிகேஷன்: இது இரத்த நாளங்களில் கால்சியம் படிவதாகும் . இதை மூளையின் எக்ஸ்-ரே படங்களில் காணலாம்.
• மூளைத் திசு இழப்பு/சிதைவு (அட்ரோபி): காலப்போக்கில், மூளையின் சில பகுதிகள் சுருங்கக்கூடும்.
• பக்கவாதம்: உடலின் ஒரு பக்கத்தில் ஏற்படும் சக்தி இழப்பு.
• பக்கவாதம்: மூளைக்கு இரத்தம் வழங்கும் இரத்த நாளத்தில் ஏற்படும் அடைப்பு அல்லது சிதைவினால் உண்டாகும் ஒரு தீவிரமான பாதிப்பு.

இந்தச் சிக்கல்கள் அனைவருக்கும் ஏற்படுவதில்லை, ஆனால் அவற்றைப் பற்றி அறிந்திருப்பது அவசியம்.

உங்களுக்கு ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் இருக்கிறதா என்பதை எப்படி அறிவது?

உங்கள் குழந்தை பிறந்த பிறகு, அதற்கு ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் உள்ளதா என்பதை ஒரு மருத்துவர் கண்டறிவார். உங்கள் குழந்தையின் தோலில் போர்ட்-வைன் கறையையும் நீங்கள் காணலாம். உங்கள் குழந்தையின் முதல் உடல் பரிசோதனையின் போது மருத்துவர் அதைக் கண்டறிவார். பின்னர், கண்கள் மற்றும் மூளையைப் பாதிக்கும் இரத்த நாளங்களில் உள்ள அசாதாரணங்களைக் கண்டறிய நரம்பியல் பரிசோதனை மற்றும் பிற சோதனைகள் செய்யப்படும். இந்த சோதனைகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• எம்.ஆர்.ஐ (காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு) ஸ்கேன்: இது மூளை மற்றும் இரத்த நாளங்களின் விரிவான படங்களை எடுக்கக்கூடியது. லெப்டோமெனிஞ்சியல் ஆஞ்சியோமாக்கள் ஏதேனும் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய இது மிகவும் முக்கியமானது.
• CT (கணினிமயப்பட்ட டோமோகிராபி) ஸ்கேன்: இதுவும் மூளையைப் புகைப்படம் எடுக்கிறது, குறிப்பாக அதில் சுண்ணாம்புப் படிவு உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய உதவுகிறது.
• EEG (எலக்ட்ரோஎன்செஃபலோகிராம்) பரிசோதனை: இது மூளையின் மின் செயல்பாட்டை அளவிடுகிறது. வலிப்பு ஏற்படும்போது, ​​அதற்குக் காரணம் என்ன என்பதையும், மூளையின் எந்தப் பகுதியில் அது தொடங்குகிறது என்பதையும் கண்டறிய இது உதவும்.
• கண் பரிசோதனை: கண் அழுத்த நோய் மற்றும் கண் அழுத்தத்தைச் சரிபார்க்க இது அவசியம்.

இந்தப் பரிசோதனைகள் மூலம் பெறப்படும் தகவல்களின் அடிப்படையில்தான் மருத்துவர்கள் துல்லியமான நோயறிதலை மேற்கொள்கின்றனர்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறிக்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

இந்த நிலைக்கான சிகிச்சையானது முக்கியமாக அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இதன் பொருள், இதற்கு இன்னும் முழுமையான குணம் இல்லை, ஆனால் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், குழந்தை ஒரு சிறந்த வாழ்க்கையை வாழ உதவவும் பல சிகிச்சைகள் உள்ளன. அவற்றுள் பின்வருவன அடங்கும்:

• வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த, வலிப்பு எதிர்ப்பு மருந்துகள் அல்லது சில சமயங்களில் அறுவை சிகிச்சை பயன்படுத்தப்படுகின்றன. பல குழந்தைகளால் மருந்துகள் மூலம் தங்கள் வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்த முடிகிறது.
• கிளௌகோமாவுக்கான மருந்து கலந்த கண் சொட்டு மருந்துகள் அல்லது அறுவை சிகிச்சை, கண் அழுத்தத்தைக் குறைக்க உதவுகின்றன.
• லேசர் தோல் புத்துணர்ச்சி சிகிச்சையானது, போர்ட் ஒயின் கறையின் தோற்றத்தைக் குறைக்க முடியும். இது கறையை முழுமையாக அகற்றாது என்றாலும், அதன் நிறத்தைக் குறைத்து, தோற்றத்தை ஓரளவிற்கு மாற்றும்.
• தசை பலவீனத்திற்கான உடற்பயிற்சி சிகிச்சை. உடலின் ஒரு பக்கத்தில் பலவீனம் இருந்தால், இது அந்தத் தசைகளை வலுப்படுத்தவும், இயக்கத்தை எளிதாக்கவும் உதவும்.
• வளர்ச்சி தாமதம் அல்லது அறிவுசார் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகளுக்காக சிறப்பு கல்விப் படிப்புகள் உள்ளன. அவர்களின் திறன்களை வளர்ப்பதற்கு இவை மிகவும் முக்கியமானவை.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறி உள்ள பெரியவர்கள், பக்கவாதம் மற்றும் அது தொடர்பான அறிகுறிகளின் அபாயத்தைக் குறைப்பதற்காக, தினமும் குறைந்த அளவு ஆஸ்பிரின் எடுத்துக்கொள்ளுமாறு மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கலாம். இருப்பினும், மருத்துவரின் பரிந்துரை இல்லாமல் சிறு குழந்தைகளுக்கு ஆஸ்பிரின் கொடுக்க வேண்டாம். அது ஆபத்தானதாக இருக்கலாம்.

சிகிச்சையானது ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடும். உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர், அவர் பரிந்துரைக்கும் சிகிச்சைகள் என்ன என்பதையும், அந்த சிகிச்சைகளின் பக்க விளைவுகள் என்ன என்பதையும் உங்களுக்குத் தெரிவிப்பார். அதன் மூலம், உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலம் குறித்து நீங்கள் தகவலறிந்த முடிவுகளை எடுக்க முடியும்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறி உள்ள ஒரு குழந்தையின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும்?

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரால் அவர்களின் நிலை குறித்து உங்களுக்குச் சிறந்த முறையில் கூற முடியும். ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியைப் பொறுத்தவரை, மூளை பாதிப்பின் அளவானது உங்கள் குழந்தையின் எதிர்கால நிலையைத் தீர்மானிக்க மருத்துவருக்கு உதவும். உதாரணமாக, உங்கள் குழந்தைக்கு 2 வயதுக்கு முன்பே வலிப்பு வரத் தொடங்கினால், அவர்களுக்கு வளர்ச்சி தாமதங்கள் அல்லது அறிவுசார் குறைபாடுகள் ஏற்படுவதற்கான வாய்ப்புகள் அதிகம். இருப்பினும், இது எல்லா குழந்தைகளுக்கும் பொருந்தாது.

அறிகுறிகளைக் கையாள்வதற்காக, உங்கள் குழந்தை தன் வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவக் குழுவுடன் நெருங்கிய தொடர்பில் இருக்க வேண்டும். தேவைப்பட்டால், அவர்கள் ஒரு நரம்பியல் நிபுணரையும், வருடாந்திரப் பார்வைப் பரிசோதனைகளுக்காக ஒரு கண் மருத்துவரையும் சந்திக்க நேரிடலாம்.

ஆயுட்காலத்தில் ஏதேனும் பாதிப்பு ஏற்படுமா?

இது பல பெற்றோர்களுக்கு ஒரு கவலையாக உள்ளது. ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் பொதுவாக ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலத்தைப் பாதிப்பதில்லை. இருப்பினும், அதன் அறிகுறிகள் ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பாதிக்கக்கூடும், எனவே அவர்களின் வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவரிடமிருந்து சிகிச்சையும் கவனிப்பும் தேவைப்படும். இந்த நோயின் தீவிரம் ஒவ்வொருவருக்கும் மாறுபடுவதால், என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் மற்றும் எவற்றைக் கவனிக்க வேண்டும் என்பதை உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் விளக்குவார்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியைத் தடுக்க முடியுமா?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றம், வெளிப்படையான காரணம் ஏதுமின்றி தன்னிச்சையாக நிகழ்கிறது. எனவே, தற்போது அதைத் தடுப்பதற்கு நிரூபிக்கப்பட்ட வழி எதுவும் இல்லை. இது யாருடைய தவறாலும் நடப்பதல்ல.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியுடன் இயல்பான வாழ்க்கை வாழ முடியுமா?

ஆம், ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் போன்ற ஒரு பாதிப்புடன் இயல்பான வாழ்க்கையை வாழ்வது முற்றிலும் சாத்தியமே. பலர் இந்தப் பாதிப்புடன் வெற்றிகரமான, மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழ்கின்றனர்.

மச்சங்கள் மிகவும் பொதுவானவை. இருப்பினும், முகத்தில் பரவலாகத் தெரியும் மச்சங்கள் அவ்வளவு பொதுவானவை அல்ல. நீங்கள் மேலும் சௌகரியமாக உணர்வதற்காக, இந்த மச்சங்களின் தோற்றத்தைக் குறைக்க லேசர் சிகிச்சையை பரிசீலிக்க விரும்பலாம். அது முற்றிலும் உங்கள் முடிவு.

நீங்கள் பிறந்த விதத்தில் எந்தத் தவறும் இல்லை. ஒவ்வொருவருக்கும் தமக்கென ஒரு தனித்துவமான தோற்றம் உண்டு. பலர் தங்கள் தோற்றத்தில் தனிப்பட்ட மாற்றங்களைச் செய்துகொள்வதற்காக அழகு அறுவை சிகிச்சை செய்துகொள்கிறார்கள். அது புரிந்துகொள்ளக்கூடியதே. நீங்கள் அழகு அறுவை சிகிச்சை செய்துகொள்வதா இல்லையா என்பது ஒரு தனிப்பட்ட முடிவு. மற்றவர்கள் உங்களைப் பற்றி என்ன நினைக்கிறார்கள் என்பது அந்த முடிவில் செல்வாக்கு செலுத்தக் கூடாது.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் உள்ள என் குழந்தைக்கு நான் எப்படி உதவ முடியும்?

ஒரு பெற்றோராக நீங்கள் செய்யக்கூடிய மிக முக்கியமான விஷயம், உங்கள் குழந்தையை நேசிப்பதும், ஆதரிப்பதும், அவர்களுக்குத் தேவையான மருத்துவப் பராமரிப்பை வழங்குவதும் ஆகும். இந்த நிலையை நன்கு சமாளிக்க , நேர்மறையான சுயபிம்பத்தை வளர்த்துக்கொள்வதே மிக முக்கியமானதாகும்.

உங்கள் குழந்தையின் உயரம், மூக்கின் வடிவம், மற்றும் அந்த போர்ட் ஒயின் கறை போன்றவற்றை அவர்களின் தோற்றத்தின் இயல்பான ஒரு பகுதியாகப் பற்றிப் பேசுவதன் மூலம், அவர்கள் தங்கள் தோற்றத்தைப் பற்றி நல்ல உணர்வைக் கொள்ள நீங்கள் உதவலாம். உங்கள் குழந்தையிடம், "நம் உடலில் நம்மால் கட்டுப்படுத்த முடியாத சில விஷயங்கள் உள்ளன. ஆனால், நம்மிடம் உள்ளவற்றை 'நாம்' என்று நினைப்பதன் மூலம், அவற்றை நேசிக்க நாம் கற்றுக்கொள்ளலாம்" என்பது போன்ற விஷயங்களைப் பற்றிப் பேசுங்கள்.

உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ உளவியல் ரீதியான உதவி தேவைப்பட்டால், உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள். அவர், நீங்கள் ஒரு மனநல ஆலோசகரைச் சந்திக்கவோ அல்லது ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறி உள்ள மற்ற குடும்பங்களுடன் ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் சேரவோ பரிந்துரைக்கலாம். மற்றவர்களின் அனுபவங்களிலிருந்து கற்றுக்கொள்ள வேண்டியவை ஏராளம் உள்ளன.

என் குழந்தையை எப்போது மருத்துவரிடம் அழைத்துச் செல்ல வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தை, தனது முதல் வார்த்தைகளைப் பேசுவது அல்லது நடப்பது போன்ற, வயதுக்கேற்ற வளர்ச்சி நிலைகளை அடையவில்லை என்றால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்கவும்.

ஸ்டர்ஜ்-வெபர் நோய்க்குறியின் சில அறிகுறிகளான, உடலின் ஒரு பக்கத்தில் ஏற்படும் தசை பலவீனம் போன்றவை, பக்கவாதத்தின் அறிகுறிகளை ஒத்திருக்கலாம். உங்கள் குழந்தையின் வழக்கமான நடத்தையிலிருந்து மாறுபட்ட, ஏதேனும் புதிய அல்லது அசாதாரண அறிகுறிகளை நீங்கள் கண்டால், உங்கள் மருத்துவரை அல்லது அவசர சேவைகளை அழைக்கத் தயங்காதீர்கள்.

உங்கள் குழந்தைக்கு முதல் முறையாக வலிப்பு ஏற்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் செல்லுங்கள். இது மிகவும் முக்கியம்.

என் குழந்தையின் மருத்துவரிடம் நான் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவரைச் சந்திக்கும்போது, ​​உங்களுக்குத் தோன்றும் எல்லாக் கேள்விகளையும் கேளுங்கள். எதையும் மறைக்காதீர்கள். உதாரணமாக, பின்வரும் கேள்விகளைக் கேட்பது நல்லது:

• நான் என்னென்ன அறிகுறிகளைக் கவனிக்க வேண்டும்?
• நீங்கள் எவ்வகையான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• இந்த சிகிச்சையால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா? அவை என்னென்ன?
• என் குழந்தைக்கு வலிப்பு வந்தால் நான் என்ன செய்வது?
• எதிர்காலத்தில் நாம் எத்தகைய விஷயங்களுக்குத் தயாராக வேண்டும்?

உங்கள் பச்சிளம் குழந்தையுடன் பிறந்த முதல் சில நிமிடங்களில் ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், அது சற்று சவாலான ஒரு நோயறிதலாக இருக்கலாம். அவர்களின் எதிர்காலம் எப்படி இருக்குமோ என்றும், திடீரெனத் தோன்றும் எதிர்பாராத அறிகுறிகளை அவர்கள் எப்படிச் சமாளிப்பார்கள் என்றும் நீங்கள் கவலைப்படலாம். இந்தக் காலகட்டத்தில் கேள்விகள் எழுவதும், சற்று குழப்பமாக உணர்வதும் இயல்பானதுதான். ஆனால், நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்து கொள்ளுங்கள். என்ன நடக்கிறது என்பதைப் புரிந்துகொள்ளவும், உங்களுக்கு ஏற்படக்கூடிய எந்தக் கேள்விகளுக்கும் பதிலளிக்கவும் உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவக் குழு தயாராக உள்ளது. உங்கள் குழந்தை வளரும்போது, ​​அவர்கள் உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் ஆதரவளிப்பார்கள். ஏதேனும் புதிய அறிகுறிகளை நீங்கள் கண்டாலோ அல்லது உங்கள் குழந்தையின் சிகிச்சை குறித்து கேள்விகள் இருந்தாலோ, அவர்களின் மருத்துவரிடம் பேச ஒருபோதும் தயங்காதீர்கள்.

இந்தக் கட்டுரையிலிருந்து நாம் தெரிந்துகொள்ள விரும்பும் மிக முக்கியமான விஷயங்கள்

சரி, இன்று நாம் ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் பற்றி நிறையப் பேசியுள்ளோம், அல்லவா? நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான சில விஷயங்கள் இதோ:

• போர்ட் ஒயின் ஸ்டெய்ன்: இதன் முக்கிய அறிகுறி, குழந்தையின் முகத்தில், குறிப்பாக நெற்றியிலும் கண் இமைகளுக்கு மேலேயும் தோன்றும் இளஞ்சிவப்பு முதல் அடர் ஊதா நிறப் புள்ளியாகும். இருப்பினும், இந்தப் புள்ளி உள்ள அனைவருக்கும் ஸ்டர்ஜ்-வெபர் சிண்ட்ரோம் இருப்பதில்லை.
• இது ஒரு மரபணு சார்ந்த நிலை; ஆனால் இது பரம்பரையாக வருவதல்ல, இது தற்செயலாக நிகழக்கூடிய ஒன்றாகும்.
• அறிகுறிகள்: விழித்திரை மடிப்பைத் தவிர, அதிகரித்த கண் அழுத்தம் (கிளாக்கோமா), மூளையில் உள்ள இரத்த நாளங்களில் ஏற்படும் பிரச்சனைகளால் உண்டாகும் வலிப்பு நோய்கள் மற்றும் வளர்ச்சி தாமதங்கள் ஆகியவையும் பிற அறிகுறிகளாகும். அனைவருக்கும் எல்லா அறிகுறிகளும் ஏற்படாது.
• சிகிச்சைகள் உள்ளன: சிகிச்சையானது முக்கியமாக அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. லேசர்கள், மருந்துகள், அறுவை சிகிச்சை மற்றும் இயன்முறை சிகிச்சை போன்றவை இதில் அடங்கும்.
• உங்கள் குழந்தைக்கு ஆதரவளியுங்கள்: உங்கள் குழந்தை தனது தோற்றம் குறித்து ஒரு நேர்மறையான மனப்பான்மையை வளர்த்துக்கொள்ள உதவுவது மிகவும் முக்கியம். மருத்துவர்களின் உதவியை நாடுங்கள், தேவைப்பட்டால், உளவியல் ஆலோசகர்களின் உதவியையும் நாடுங்கள்.
• பீதியடைய வேண்டாம், தகவல்களைத் தெரிந்துகொள்ளுங்கள்: இது போன்ற ஒரு நிலையைப் பற்றித் தெரிந்துகொள்ளும்போது பதட்டமாக உணர்வது இயல்பானது. ஆனால், முறையான மருத்துவ ஆலோசனையைப் பெறுவதும், இது குறித்துத் தகவலறிந்து இருப்பதும் மிக முக்கியம். உங்கள் மருத்துவரிடம் எல்லாவற்றையும் பற்றிப் பேசுங்கள்.

நீங்களும் உங்கள் குழந்தையும் எப்போதும் மகிழ்ச்சியாகவும் ஆரோக்கியமாகவும் இருக்க வாழ்த்துகிறோம்!

ஸ்டர்ஜ் -வெபர் நோய்க்குறி, போர்ட் ஒயின் கறை, பிறவி மச்சம், கண் அழுத்த நோய், உடற்தகுதி, மரபணு நோய்கள், குழந்தை ஆரோக்கியம்