உங்கள் உடலில் இதுபோன்ற விசித்திரமான கட்டிகள் ஏற்படுகின்றனவா? வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் (VHL) பற்றிப் பேசுவோம்.

என் உடல் முழுவதும் ஏன் விசித்திரமான கட்டிகள் வந்துகொண்டே இருக்கின்றன என்றோ, அல்லது சில நோய்கள் ஏன் குணமாகாமல் இருக்கின்றன என்றோ நீங்கள் யோசிக்கலாம். சில சமயங்களில், இதற்கான காரணம் நாம் நினைப்பதை விடச் சற்று சிக்கலானதாக இருக்கலாம். இன்று நாம், அரிதான ஆனால் நாம் அறிந்திருக்க வேண்டிய மிக முக்கியமான ஒரு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். அதுதான் வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய், அல்லது சுருக்கமாக நாம் அதை `(VHL)` என்று அழைக்கிறோம்.

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் (VHL) என்றால் என்ன? அதை எளிமையாகப் புரிந்துகொள்வோம்.

சரி, இப்போது இந்த `(VHL)` என்றால் என்ன என்று நீங்கள் யோசித்துக் கொண்டிருக்கலாம். எளிமையாகச் சொன்னால், வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் என்பது ஒரு அரிய மரபணுக் கோளாறு ஆகும். உங்கள் உடலில் உள்ள சில மரபணுக்களில் `(மரபணுப் பிறழ்வு)` அல்லது மாற்றம் ஏற்படும்போது இது உண்டாகிறது. இதனால், உங்கள் உடலின் பல்வேறு பகுதிகளில் `(தீங்கற்ற)` கட்டிகள் மற்றும் நீர்க்கட்டிகள் உருவாகும் அபாயம் உங்களுக்கு அதிகமாகிறது. மருத்துவர்கள் சில சமயங்களில் இந்த நிலையை `(வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய்க்குறி)` என்று அழைக்கிறார்கள்.

இந்த மரபணு மாற்றத்தைக் கொண்ட 97 சதவீத மக்களுக்கு, 65 வயதிற்குள் இந்த மற்றும் பிற VHL தொடர்பான கட்டிகள் உருவாகும் என்று ஆராய்ச்சி கண்டறிந்துள்ளது. பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், VHL தொடர்பான கட்டிகளுக்கான முக்கிய சிகிச்சையானது, கட்டிகளை அகற்றுவதற்கான அறுவை சிகிச்சை ஆகும்.

VHL நோயுடன் என்னென்ன புற்றுநோய்கள் தொடர்புடையதாக இருக்கலாம்?

உங்களுக்கு இந்த `(VHL)` பாதிப்பு இருந்தால், பின்வரும் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட புற்றுநோய் வகைகள் உருவாகும் அபாயம் உங்களுக்கு அதிகமாக உள்ளது:

• தெளிவு செல் சிறுநீரகப் புற்றுநோய் (ccRCC): இது மிகவும் பொதுவான சிறுநீரகப் புற்றுநோய் வகையாகும். நிபுணர்களின் கூற்றுப்படி, VHL பாதிப்புள்ளவர்களில் 25% முதல் 60% வரையிலானவர்களுக்கு இந்தப் புற்றுநோய் வரக்கூடும். நினைவில் கொள்ளுங்கள், சிறுநீரகங்கள் நமது உடலில் உள்ள மிக முக்கியமான உறுப்புகளில் ஒன்றாகும், எனவே அவற்றில் ஏற்படும் புற்றுநோய் மிகவும் கவலைக்குரிய விஷயமாகும்.
• கணைய நரம்பு நாளக் கட்டிகள் (கணைய NETs): இவை உங்கள் கணையத்தில் உள்ள நாளமில்லாச் சுரப்பி செல்களில் தொடங்கும் ஒரு அரிய வகை கட்டியாகும். VHL பாதிப்புள்ளவர்களில் 9% முதல் 17% வரையிலானவர்களுக்கு இவை உருவாகலாம்.
• ஃபியோகுரோமோசைட்டோமா: இது அட்ரீனல் சுரப்பியில் உருவாகும் ஒரு அரிதான ஆனால் சிகிச்சையளிக்கக்கூடிய கட்டி ஆகும். இந்தக் கட்டிகள் ஆரம்பத்தில் புற்றுநோயற்றவையாகத் தோன்றலாம், ஆனால் பின்னர் புற்றுநோயாக மாறக்கூடும். வி.எச்.எல் (VHL) பாதிப்புள்ளவர்களில் 10% முதல் 20% பேருக்கு இவை ஏற்படுகின்றன.
• அகன்ற தசைநார் நீர்க்கட்டி அடினோமாக்கள்: இந்த நிலை பெண்களைப் பாதிக்கிறது. வெசிகுலர் ஹிப்போகேம்பஸ் (VHL) உள்ள பெண்களில் சுமார் 10% பேருக்கு இது ஏற்படுகிறது. இது கருக்குழாய்களுக்கு அருகில் உருவாகும் ஒரு கட்டி ஆகும்.

VHL உடன் வரக்கூடிய புற்றுநோய் அல்லாத கட்டிகள் யாவை?

VHL இருக்கும்போது, ​​புற்றுநோய் மட்டுமல்லாமல், புற்றுநோய் அல்லாத கட்டிகளும், அதாவது உடலின் மற்ற பாகங்களுக்குப் பரவாத (மெட்டாஸ்டாசிஸ் ஆகாத) கட்டிகளும் உருவாகலாம். இவற்றில் மிக முக்கியமானது ஹெமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமா ஆகும்.இவை மூளை, தண்டுவடம் அல்லது விழித்திரையின் இரத்த நாளங்களில் உருவாகும் புற்றுநோய் அல்லாத கட்டிகள் ஆகும். இவை பரவாவிட்டாலும், பெரிதாக வளர்ந்து சுற்றியுள்ள திசுக்களைப் பாதித்து, கடுமையான உடல்நலப் பிரச்சினைகளை ஏற்படுத்தக்கூடும்.

(VHL) உடன் தொடர்புடையதாகக் காணக்கூடிய ஹீமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமாக்களின் வகைகள் பின்வருமாறு:

• விழித்திரை ஹீமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமா: இது கண்ணில் உருவாகும் ஒரு வகை கட்டி. இது பார்வை இழப்புக்குக் கூட வழிவகுக்கும். பார்வை இழப்பு உள்ளவர்களில் 60% பேருக்கு இது உருவாகிறது என்று ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன.
• மூளைத்தண்டு மற்றும் சிறுமூளை ஹீமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமாக்கள்: இவை மூளையில் ஏற்படும் கட்டிகள் ஆகும். இவை உங்கள் சமநிலையைப் பாதித்து, பிற சிக்கல்களையும் ஏற்படுத்தக்கூடும். VHL பாதிப்புள்ளவர்களில் 13% முதல் 72% வரையிலானவர்களை இவை பாதிக்கின்றன.
• தண்டுவட ஹெமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமா: இந்த வகை ஹெமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமா, (VHL) பாதிப்புள்ளவர்களில் 13% முதல் 50% வரையிலானவர்களுக்கு ஏற்படுகிறது.

மேலும், உங்களுக்கு VHL இருந்தால், பின்வருவன போன்ற புற்றுநோய் அல்லாத கட்டிகள் மற்றும் நீர்க்கட்டிகள் உருவாகும் அபாயமும் உங்களுக்கு உள்ளது:

• எபிடிடிமல் சிஸ்டடெனோமாக்கள்: இவை ஆண்களைப் பாதிக்கும் கட்டிகளாகும். இவை, விரைகளுக்கு அருகில், விந்தணுக்களைச் சேமிக்கும் ஒரு சிறிய குழாய் போன்ற அமைப்பான எபிடிடிமிஸில் உருவாகின்றன. வி.எச்.எல் (VHL) பாதிப்புள்ள ஆண்களில் 25% முதல் 60% வரையிலானவர்களுக்கு இவை ஏற்படுகின்றன.
• எண்டோலிம்பேடிக் சாக்குக் கட்டிகள் (ELST): இவை மிகவும் அரிதான கட்டிகளாகும். உங்களுக்கு VHL இருந்தால், இவை உள்காதில் உருவாகலாம். இந்த நிலை VHL உள்ளவர்களில் 10% முதல் 25% வரை பாதிக்கிறது.
• நீர்க்கட்டிகள்: இவை திரவம் நிறைந்த நீர்க்கட்டிகள் ஆகும். VHL பாதிப்புள்ளவர்களுக்கு சிறுநீரகங்களிலும் கணையத்திலும் இந்த நீர்க்கட்டிகள் உருவாகலாம்.

VHL நோய் எவ்வளவு பொதுவானது?

இது உண்மையில் மிகவும் அரிதான ஒரு பாதிப்பு. இது சுமார் 36,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது. VHL பாதிப்புள்ள பெரும்பாலானோருக்கு, அவர்களின் 20களின் நடுப்பகுதியில் அறிகுறிகள் தென்படத் தொடங்குகின்றன. இதன் பொருள், இளம் வயதில் இது குறித்து நீங்கள் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

இந்த நிலை உங்கள் உடல் முழுவதும் கட்டிகளை உருவாக்கக்கூடும் என்பதால், அறிகுறிகள் மாறுபடலாம். இது கட்டிகள் இருக்கும் இடம் மற்றும் அவற்றின் அளவைப் பொறுத்தது. உங்களுக்கு இது போன்ற அறிகுறிகள் ஏற்படலாம்:

• அடிக்கடி தலைவலி.
• செவித்திறன் குறைபாடு அல்லது காதுகளில் தொடர்ச்சியான இரைச்சல் (டின்னிடஸ்).
• உயர் இரத்த அழுத்தம்.
• நடக்கும்போது சமநிலை தவறுதல்.
• தசை பலவீனம் குறைதல் அல்லது இயக்கங்களை ஒருங்கிணைப்பதில் சிரமம்.
• பார்வை தொடர்பான பிரச்சனைகள்.
• வாந்தி.

சற்று கற்பனை செய்து பாருங்கள், இந்த அறிகுறிகளில் ஒன்று அல்லது இரண்டு நமக்கு இருந்தால் நாம் எவ்வளவு கவலைப்படுவோம்? எனவே, இந்த அறிகுறிகளில் பல உங்களுக்கு ஒரே நேரத்தில் இருந்தால், நிச்சயமாக மருத்துவ ஆலோசனையைப் பெறுவது அவசியம்.

VHL நோய் எதனால் ஏற்படுகிறது?

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய்க்குறி என்பது ஒரு பரம்பரை நோயாகும் . உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவரிடமிருந்து VHL எனப்படும் கட்டி அடக்கி மரபணுவின் இயல்புக்கு மாறான நகலை நீங்கள் மரபுரிமையாகப் பெறும்போது இது ஏற்படுகிறது.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், இந்த 'கட்டி அடக்கி மரபணுக்கள்' புற்றுநோய்க்கு வழிவகுக்கக்கூடிய செல்கள் மிக வேகமாகப் பிரிவதைத் தடுக்கின்றன. இது ஒரு காரின் பிரேக்குகளைப் போன்றது. ஆனால் இந்த மரபணுக்களில் பிறழ்வு ஏற்பட்டால், அது பிரேக்குகளை அகற்றிவிட்டு ஆக்சிலரேட்டரைப் போடுவதைப் போன்றது. செல் வளர்ச்சி கட்டுக்கடங்காமல் வேகமெடுக்கிறது.

இந்த நோய் ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் மரபுவழிப் பாணியில் பரவுகிறது. அதாவது, உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு அசாதாரணமான VHL மரபணு இருந்தால், அதை நீங்கள் மரபுரிமையாகப் பெற்று வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோயை உருவாக்கும் வாய்ப்பு 50% உள்ளது. இருப்பினும், VHL நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களில் சுமார் 10% பேருக்கு இந்த நோயின் குடும்ப வரலாறு இல்லை என்று ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன. இதன் பொருள், புதிய மரபணு மாற்றங்களும் ஏற்படலாம் என்பதாகும்.

VHL நோய் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

ஹெமாஞ்சியோபிளாஸ்டோமா அல்லது கிளியர் செல் ரீனல் கார்சினோமா போன்ற வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோயால் ஏற்படும் ஒரு நோயின் அறிகுறிகள் உங்களுக்கு இருந்தால், உங்களுக்கு வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் இருக்கலாம் என மருத்துவர்கள் சந்தேகிக்கலாம். ஆனால், இதை உறுதி செய்வதற்கான ஒரே வழி மரபணுப் பரிசோதனை மட்டுமே. உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் இருந்தால், உங்களுக்கான மரபணுப் பரிசோதனை குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்பது அவசியம்.

VHL நோய்க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

VHL கட்டி அல்லது நீர்க்கட்டியின் வகையைப் பொறுத்து சிகிச்சை முறைகள் மாறுபடும். உங்களுக்குப் பொருத்தமான சிகிச்சை முறைகளை உங்கள் மருத்துவர் விளக்குவார். மிகவும் பொதுவான சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:

• கட்டியை அகற்றுவதற்கான அறுவை சிகிச்சை.
• கீமோதெரபி.
• கதிர்வீச்சு சிகிச்சை.
• இலக்கு சிகிச்சை என்பது பெப்டைட் ஏற்பி ரேடியோநியூக்ளைடு சிகிச்சை (PPRT) மற்றும் டைரோசின் கைனேஸ் தடுப்பான்கள் (TKI) போன்றவற்றை உள்ளடக்கியது.
• நோயெதிர்ப்பு சிகிச்சை.
• ஹார்மோன் சிகிச்சை.

நோயை ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிந்து, பொருத்தமான சிகிச்சையைத் தொடங்குவதுதான் மிக முக்கியம். அப்போதுதான் சிறந்த பலன்களைப் பெற முடியும்.

VHL நோயை முழுமையாகக் குணப்படுத்த முடியுமா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய்க்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், கட்டிகளைக் கூடிய விரைவில் கண்டறிந்து அகற்றுவதே ஆகும். உங்கள் மருத்துவர் மற்ற சிகிச்சைகளுடன் சேர்த்து, கட்டிகளை அகற்ற அறுவை சிகிச்சையையும் பரிந்துரைக்கலாம்.

எனக்கு VHL இருந்தால், என்னென்ன பாதிப்புகளை எதிர்பார்க்க வேண்டும்?

உங்களுக்கு இந்த நிலை இருந்தால், சில நோய்களுக்கான அறிகுறிகளைக் கண்டறிய நீங்கள் வழக்கமான பரிசோதனைகளைச் செய்துகொள்ள வேண்டியிருக்கும். கட்டிகளை முன்கூட்டியே கண்டறிந்து சிகிச்சை அளிப்பது, வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் உங்கள் வாழ்க்கையில் ஏற்படுத்தும் தாக்கத்தைக் குறைக்க உதவும். அதனால்தான் உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கும் பரிசோதனைகளைச் செய்துகொள்வது முக்கியம்.

VHL நோயைத் தடுக்க முடியுமா?

இல்லை, இதைத் தடுக்க முடியாது. ஏனெனில், வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் என்பது ஒரு பெற்றோரிடமிருந்து மற்றொரு பெற்றோருக்குக் கடத்தப்படும் மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது. உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது VHL இருந்தால், உங்களுக்கும் அந்த மரபணு மாற்றம் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய மரபணுப் பரிசோதனை உதவும்.

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோயைத் தடுக்க முடியாது என்றாலும், உங்களுக்கான ஆபத்து அளவை அறிந்துகொள்வதும், அது உங்களை எவ்வாறு பாதிக்கக்கூடும் என்பதைப் புரிந்துகொள்வதும் உதவியாக இருக்கும். உங்களுக்கு ஆபத்து உள்ளது என்று தெரிந்தால், மருத்துவர்கள் அது தொடர்பான கட்டிகளின் அறிகுறிகளைக் கண்காணித்து, அவற்றை முன்கூட்டியே அகற்ற நடவடிக்கை எடுப்பார்கள்.

உங்களுக்கு (VHL) மரபணு இருந்து, குழந்தை பெற்றுக்கொள்ளத் திட்டமிட்டிருந்தால், உங்கள் குழந்தைக்கு அந்த மரபணு பரவுவதற்கான அபாயம் குறித்து விவாதிக்க ஒரு மரபணு ஆலோசகரைச் சந்திப்பது நல்லது.

VHL தொடர்பான பாதிப்புகளுக்கு ஏதேனும் சிறப்புப் பரிசோதனைகள் உள்ளனவா?

மற்ற வகை புற்றுநோய்களுக்கு இருப்பது போல (உதாரணமாக, அமெரிக்கத் தடுப்புச் சேவைகள் பணிக்குழு பரிந்துரைக்கும் புற்றுநோய் பரிசோதனை), இதற்கென குறிப்பிட்ட பரிசோதனை வழிகாட்டுதல்கள் எதுவும் இல்லை. இருப்பினும், உங்களுக்கு அசாதாரணமான VHL மரபணு இருப்பது மரபணுப் பரிசோதனையில் உறுதிசெய்யப்பட்டால், சிக்கல்களை முன்கூட்டியே கண்டறிய உதவும் சில சோதனைகளை உங்கள் மருத்துவக் குழு பரிந்துரைக்கலாம். உதாரணமாக, தெளிவுசெல் சிறுநீரகப் புற்றுநோய் போன்ற VHL தொடர்பான புற்றுநோய்களைக் கண்டறிய, ஒவ்வொரு இரண்டு வருடங்களுக்கும் ஒருமுறை வயிற்றுப் பகுதியில் காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு (MRI) ஸ்கேன் செய்துகொள்ளுமாறு அவர்கள் பரிந்துரைக்கலாம்.

என்னை நான் எப்படி கவனித்துக் கொள்வது? நான் என்ன செய்ய முடியும்?

VHL உடன் வாழ்வது என்பது சில நிச்சயமற்ற தன்மைகளுடன் வாழ்வதாகும். VHL-ஐ ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றத்தை நீங்கள் மரபுவழியாகப் பெற்றால், உங்களுக்கு இந்த நிலை உருவாக 50% வாய்ப்பு உள்ளது. அவ்வாறு உருவானால், உங்களுக்கு சில வகையான புற்றுநோய்கள் மற்றும் பிற கடுமையான நோய்கள் உருவாக 97% வாய்ப்பு உள்ளது.

இருப்பினும், (VHL) உங்கள் வாழ்க்கையை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்பதை யாராலும் துல்லியமாகக் கணிக்க முடியாது. இந்தச் சவால்களைச் சமாளிக்க உங்களுக்கு உதவக்கூடிய சில விஷயங்கள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• மனநல ஆதரவைப் பெறுங்கள்: VHL நோயறிதல், பதட்டம் மற்றும் பீதித் தாக்குதல்கள் போன்ற உளவியல் ரீதியான பாதிப்புகளை ஏற்படுத்தக்கூடும் என்று ஒரு ஆய்வு காட்டியுள்ளது. எனவே, ஒரு மனநல மருத்துவர் அல்லது ஆலோசகருடன் பேசுவது மிகவும் முக்கியம்.
• உங்கள் ஒட்டுமொத்த ஆரோக்கியத்தைப் பாதுகாத்துக் கொள்ளுங்கள்: சமச்சீரான உணவை உண்ணுங்கள் – கொழுப்பற்ற இறைச்சிகள், முழு தானியங்கள், கீரை வகைகள் மற்றும் பழங்கள் ஆகியவற்றை அதிகம் சேர்த்துக்கொள்ளுங்கள். உடற்பயிற்சி செய்யுங்கள் (இது மன அழுத்தத்தையும் குறைக்கும்). உங்களுக்குப் பொருத்தமான தடுப்பூசிகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவக் குழுவிடம் கேளுங்கள்.

நான் எப்போது மருத்துவ ஆலோசனை பெற வேண்டும்?

உங்களுக்கு இது போன்ற அறிகுறிகள் தென்பட்டால், உடனடியாக உங்கள் மருத்துவரைத் தொடர்பு கொள்ள வேண்டும்:

• உங்கள் பார்வை அல்லது செவித்திறனில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்.
• அடிக்கடி தலைவலி.
• வேறு நோயினால் ஏற்படவில்லை எனக் கருதப்படும் குமட்டல் அல்லது வாந்தி.
• இரத்த அழுத்தத்தில் ஏற்படும் திடீர் அதிகரிப்பு.
• உங்களுக்கு திடீரென்று நடப்பதில், சமநிலையை நிலைநிறுத்துவதில் அல்லது அசைவுகளை ஒருங்கிணைப்பதில் சிரமம் ஏற்பட்டால்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் குடும்பத்தில் ஒருவருக்கு வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் இருப்பதாக உங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ளதாகக் கற்பனை செய்து கொள்ளுங்கள். அப்படியானால், உங்கள் மருத்துவரிடம் நீங்கள் கேட்கக்கூடிய சில கேள்விகள் இதோ:

• எனது மரபணுப் பரிசோதனை முடிவுகள் என்ன சொல்கின்றன?
• என் குடும்பத்தில் உள்ள மற்றவர்களும் மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டுமா?
• (VHL) உடன் தொடர்புடையதாக இருக்கலாம் என சந்தேகிக்கப்படும் பாதிப்புகளின் ஆரம்ப அறிகுறிகளைக் கண்டறிய, நான் எவ்வளவு அடிக்கடி பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும்?

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை (முக்கிய செய்தி)

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ் நோய் (VHL) என்பது ஒரு அரிய மரபணுக் கோளாறு ஆகும். இது 36,000 பேரில் ஒருவரைப் பாதிக்கிறது. எனவே, அந்த 36,000 பேரில் நீங்களும் ஒருவர் என்பதை அறிந்துகொள்வது, குறிப்பாக உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்த நோய் வந்ததில்லை என்றால், ஒரு பெரிய அதிர்ச்சியாக இருக்கலாம்.

மரபணுப் பரிசோதனையில் உங்களுக்கு (VHL) இருப்பது உறுதிசெய்யப்பட்டால், அந்தச் செய்தியை உள்வாங்கிக்கொள்ள உங்களுக்குச் சிறிது அவகாசம் கொடுங்கள். பிறகு, உங்கள் நோயறிதலின் அர்த்தம் என்ன என்பதைப் புரிந்துகொள்ள நேரம் எடுத்துக்கொள்ளுங்கள். உதாரணமாக, பல்வேறு வகையான புற்றுநோய்கள் மற்றும் கட்டிகள் உருவாகும் அபாயம் குறித்தோ, அல்லது உங்கள் நோயறிதல் உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள மற்றவர்களை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்பது குறித்தோ உங்களுக்குக் கேள்விகள் எழலாம். என்னென்ன எதிர்பார்க்கலாம் என்பது பற்றி உங்கள் மருத்துவக் குழுவிடம் கேட்க ஒருபோதும் தயங்காதீர்கள். மேலும், (VHL) உடன் வாழ்வதால் ஏற்படும் மன அழுத்தத்தைச் சமாளிக்க உதவி கேட்க மறக்காதீர்கள். நீங்கள் தனியாக இல்லை, இந்தப் பயணத்தில் உங்களுக்கு உதவக்கூடிய பலர் இருக்கிறார்கள்.

வான் ஹிப்பல்-லிண்டாவ், வி.எச்.எல், மரபணு நோய், புற்றுநோய், கட்டிகள், அறிகுறிகள், சிகிச்சை