మీకు కూడా రక్తస్రావం ఆగడంలో ఇబ్బంది లేదా? హిమోఫిలియా గురించి తెలుసుకుందాం!

మీరు ఎప్పుడైనా హిమోఫిలియా అనే వ్యాధి గురించి విన్నారా? ఈ పేరు వినగానే మీకు కొంచెం భయం వేయవచ్చు. కానీ చింతించకండి, ఎందుకంటే ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధి. ఈరోజు మనం హిమోఫిలియా అంటే ఏమిటి, అది ఎలా వస్తుంది, దాని లక్షణాలు ఏమిటి, మరియు దానికి చికిత్స ఉందా లేదా అనే విషయాలన్నింటినీ మీకు అర్థమయ్యేలా సరళంగా చర్చిద్దాం.

హీమోఫిలియా అంటే ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, హిమోఫిలియా అనేది పిల్లలలో వచ్చే ఒక వంశపారంపర్య రక్త రుగ్మత. దీని అర్థం మీ రక్తం సరిగ్గా గడ్డకట్టదు. దీనివల్ల అధిక రక్తస్రావం లేదా చిన్నపాటి గాయాలు కూడా కావచ్చు.

ఒకసారి ఆలోచించండి, మన శరీరంలో రక్తం గడ్డకట్టడానికి సహాయపడే ప్రత్యేక ప్రోటీన్లు ఉంటాయి. వీటిని మనం 'గడ్డకట్టే కారకాలు' అని పిలుస్తాము. ఇవి రక్తస్రావాన్ని ఆపడానికి పనిచేసే చిన్న సైనికుల వంటివి. మీకు హీమోఫిలియా వచ్చినప్పుడు, శరీరం ఈ 'గడ్డకట్టే కారకాల'లో ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ వాటిని తగినంతగా ఉత్పత్తి చేయదు. అప్పుడు రక్తం తక్కువగా గడ్డకడుతుంది మరియు మీకు ఎక్కువ రక్తస్రావం అవుతుంది.

హీమోఫిలియాలో అనేక ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి. మీ రక్తంలోని గడ్డకట్టే కారకాల పరిమాణాన్ని బట్టి ఈ పరిస్థితి తీవ్రంగా, మధ్యస్థంగా లేదా తేలికగా ఉండవచ్చు.

శుభవార్త ఏమిటంటే, దీనికి చికిత్స ఉంది. శరీరంలో తగ్గిన రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలను తిరిగి ప్రవేశపెట్టడానికి వైద్యులు ప్రయత్నిస్తున్నారు. ప్రస్తుతం హిమోఫిలియాకు నివారణ లేదు. అయినప్పటికీ, సరైన చికిత్సతో ఈ వ్యాధి ఉన్నవారు సాధారణంగా ఇతరులంత కాలం జీవిస్తారు. దీనిని నయం చేయవచ్చో లేదో తెలుసుకోవడానికి, జన్యు చికిత్స వంటి కొత్త పద్ధతులపై శాస్త్రవేత్తలు కూడా పరిశోధన చేస్తున్నారు.

పుట్టిన తర్వాత హిమోఫిలియా రాగలదా?

అవును, అలా జరగవచ్చు. కానీ అది చాలా అరుదు. దీనిని 'ఆర్జిత హిమోఫిలియా' అంటారు. అంటే ఇది వంశపారంపర్యంగా వచ్చేది కాదు. ఇక్కడ ఏమి జరుగుతుందంటే , యాంటీబాడీలు అని పిలవబడే మన శరీరంలోని సొంత రక్షణ ప్రోటీన్లు, కొన్నిసార్లు పొరపాటున మన సొంత రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలలో ఒకదానిపై దాడి చేస్తాయి. ఈ విధంగా తప్పుడు పద్ధతిలో దాడి చేసే యాంటీబాడీలను 'ఆటోయాంటీబాడీలు' అంటారు.

హీమోఫిలియా ఒక సాధారణ వ్యాధా?

లేదు, అస్సలు కాదు. ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధి. యునైటెడ్ స్టేట్స్‌లోని గణాంకాల ప్రకారం (CDC ఆగస్టు 2022), అక్కడ సుమారు 33,000 మందికి హీమోఫిలియా ఉంది. ఇది చాలా తరచుగా పురుషులను ప్రభావితం చేస్తుంది. అరుదుగా, మహిళలు కూడా తక్కువ రక్త గడ్డకట్టే కారకాల స్థాయిలు మరియు ఋతుస్రావ సమయంలో అధిక రక్తస్రావం వంటి లక్షణాలను అనుభవించవచ్చు.

హీమోఫిలియాలో రకాలు ఏమిటి?

హీమోఫిలియాలో మూడు ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి:

• హీమోఫిలియా A: ఇది అత్యంత సాధారణమైన రకం. రక్తం గడ్డకట్టే కారకం నంబర్ 8, దీనిని ఫ్యాక్టర్ VIII అని కూడా అంటారు, దాని లోపం వల్ల ఇది వస్తుంది.శరీరంలో అది తగినంతగా లేనప్పుడు. ప్రతి లక్ష మందిలో సుమారు 10 మందికి ఇది ఉండవచ్చు.
• హీమోఫిలియా బి: ఇది రక్తం గడ్డకట్టే కారకం 9, లేదా ఫ్యాక్టర్ IX లోపం వల్ల వస్తుంది. ప్రతి లక్ష మందిలో సుమారు 3 మందికి ఈ రకం హీమోఫిలియా ఉంటుంది.
• హీమోఫిలియా సి: దీనిని ఫ్యాక్టర్ XI లోపం అని కూడా అంటారు, ఇది చాలా అరుదైనది, సుమారు పది లక్షల మందిలో ఒకరికి వస్తుంది.

హీమోఫిలియా ఒక తీవ్రమైన వ్యాధా?

అవును, కొన్నిసార్లు ఇది తీవ్రంగా ఉంటుంది. తీవ్రమైన హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి ప్రాణాంతకంగా రక్తస్రావం కావచ్చు, దీనిని మనం 'హెమరేజ్' అని పిలుస్తాము. కానీ చాలా సందర్భాలలో వారికి కండరాలలో లేదా కీళ్లలో రక్తస్రావం అవుతుంది.

హీమోఫిలియా లక్షణాలు ఏమిటి?

అత్యంత ముఖ్యమైన లక్షణాలు అసాధారణ లేదా అధిక రక్తస్రావం మరియు కమిలిపోవడం.

సాధారణంగా కనిపించే లక్షణాలు

హీమోఫిలియా ఉన్నవారికి చిన్న చిన్న ప్రమాదాల వల్ల కూడా పెద్ద గాయాలు కావచ్చు. దీని అర్థం చర్మం కింద రక్తం కారుతోందని.

• బహుశా శస్త్రచికిత్స తర్వాత, పన్ను తీయించుకున్న తర్వాత, లేదా కేవలం వేలికి గాయమైనప్పుడు కూడా , రక్తస్రావం అసాధారణంగా ఎక్కువ సేపు కొనసాగవచ్చు.
• ఎటువంటి కారణం లేకుండా అకస్మాత్తుగా ముక్కు నుండి రక్తస్రావం జరగవచ్చు.

మీకు తీవ్రమైన, మధ్యస్థమైన, లేదా తేలికపాటి హిమోఫిలియా ఉందా అనే దానిపై మీకు ఎంత గాయాలు/రక్తస్రావం అవుతుందనేది ఆధారపడి ఉంటుంది.

• తీవ్రమైన హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి ఎటువంటి స్పష్టమైన కారణం లేకుండా తరచుగా రక్తస్రావం కావచ్చు.
• మోస్తరు హిమోఫిలియా ఉన్న వ్యక్తులు తీవ్రమైన ప్రమాదానికి గురైతే, వారికి అసాధారణంగా ఎక్కువసేపు రక్తస్రావం కావచ్చు.
• తేలికపాటి హిమోఫిలియా ఉన్న వ్యక్తులు పెద్ద శస్త్రచికిత్స లేదా పెద్ద ప్రమాదం తర్వాత మాత్రమే అసాధారణ రక్తస్రావాన్ని అనుభవిస్తారు.

ఇతర లక్షణాలు కూడా ఉండవచ్చు:

• శరీరంలో రక్తం గడ్డకట్టడం వల్ల కీళ్లలో నొప్పి వస్తుంది . చీలమండలు, మోకాలు, తుంటి మరియు భుజాలు వంటి ప్రదేశాలు నొప్పిగా ఉండవచ్చు, వాపు రావచ్చు లేదా తాకితే వేడిగా అనిపించవచ్చు.
• మెదడులో రక్తస్రావం . తీవ్రమైన హిమోఫిలియా ఉన్నవారిలో ఇది చాలా అరుదుగా సంభవిస్తుంది. మీ మెదడులో రక్తస్రావం జరిగితే, మీకు నిరంతర తలనొప్పి, దృష్టి మసకబారడం లేదా తీవ్రమైన నిద్రమత్తు వంటి లక్షణాలు ఉండవచ్చు. మీకు హిమోఫిలియా ఉన్నట్లయితే, ఈ లక్షణాలలో ఏవైనా కనిపిస్తే వెంటనే వైద్యుడిని సంప్రదించాలి.

శిశువులు మరియు చిన్నపిల్లలలో లక్షణాలు

కొన్నిసార్లు, మగబిడ్డకు సున్తీ చేసినప్పుడు మరియు సాధారణం కంటే ఎక్కువగా రక్తస్రావం అయినప్పుడు హిమోఫిలియాను కనుగొంటారు. మరికొన్నిసార్లు, పిల్లలు పుట్టిన కొన్ని నెలల తర్వాత లక్షణాలను చూపిస్తారు. అత్యంత సాధారణ లక్షణాలు:

• రక్తస్రావం:పిల్లలు చిన్న బొమ్మను కొరికినప్పుడు వారి నోటి నుండి రక్తం కారవచ్చు.
• తలపై వాపు గడ్డలు: శిశువులు మరియు చిన్నపిల్లలు తలకు దెబ్బ తగిలించుకున్నప్పుడు, వారి తలపై పెద్ద, గుండ్రని గడ్డలు (గూస్ ఎగ్స్) ఏర్పడవచ్చు.
• తరచుగా ఏడవడం, చంచలత్వం, మరియు పాకడానికి లేదా నడవడానికి ఇష్టపడకపోవడం: కండరంలోకి లేదా కీలులోకి రక్తం చేరినట్లయితే ఇవి సంభవించవచ్చు. ఆ ప్రాంతం గాయపడినట్లుగా, వాపుగా, తాకితే వేడిగా అనిపించవచ్చు, లేదా తేలికగా తాకినప్పుడు కూడా బిడ్డకు నొప్పి కలగవచ్చు.
• హెమటోమాలు: 'హెమటోమా' అంటే శిశువులు మరియు చిన్నపిల్లలలో చర్మం కింద పేరుకుపోయే రక్తపు గడ్డల సమూహం. ఈ రకమైన హెమటోమాలు ఇంజెక్షన్ తర్వాత కూడా ఏర్పడవచ్చు.

హీమోఫిలియాకు కారణాలు ఏమిటి?

ఈ 'రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలు' మన శరీరంలోని కొన్ని జన్యువుల నుండి తయారవుతాయి. వంశపారంపర్య హిమోఫిలియాలో, ఈ 'రక్తం గడ్డకట్టే కారకాల' ఉత్పత్తిని నిర్దేశించే జన్యువులు ఉత్పరివర్తనం చెందుతాయి, అంటే అవి మారిపోతాయి. ఈ ఉత్పరివర్తనం చెందిన జన్యువులు తప్పుడు 'రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలను' తయారు చేయవచ్చు లేదా తగినన్ని 'రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలను' తయారు చేయకపోవచ్చు. అయితే, సుమారు 20% హిమోఫిలియా రోగులలో ఈ వ్యాధి ఆకస్మికంగా వస్తుంది, అంటే వారి కుటుంబంలో ఇంతకు ముందు ఎవరికీ ఈ వ్యాధి లేకపోయినా వారికి ఈ వ్యాధి రావచ్చు.

హీమోఫిలియా ఎలా సంక్రమిస్తుంది?

హీమోఫిలియా A మరియు B అనే రెండు రకాలు లింగ-సంబంధిత వ్యాధులు. అవి X-లింక్డ్ రిసెసివ్ పద్ధతిలో సంక్రమిస్తాయి. అది ఎలా జరుగుతుందో చూద్దాం:

• మనమందరం మన తల్లి నుండి ఒక జత క్రోమోజోములను మరియు మన తండ్రి నుండి ఒక జత క్రోమోజోములను పొందుతాము. మీరు మీ తల్లి నుండి ఒక X క్రోమోజోమ్ మరియు మీ తండ్రి నుండి ఒక X క్రోమోజోమ్ పొందితే, మీరు అమ్మాయి. మీరు మీ తల్లి నుండి ఒక X క్రోమోజోమ్ మరియు మీ తండ్రి నుండి ఒక Y క్రోమోజోమ్ పొందితే, మీరు అబ్బాయి. సులభంగా చెప్పాలంటే, తల్లి ఎల్లప్పుడూ తన బిడ్డకు ఒక X క్రోమోజోమ్‌ను ఇస్తుంది. తండ్రి మీకు X క్రోమోజోమ్ లేదా Y క్రోమోజోమ్‌ను ఇస్తున్నారా అనే దానిపై మీ లింగం నిర్ణయించబడుతుంది.
• ఒక స్త్రీకి తన రెండు X క్రోమోజోములలో ఒకదానిపై మాత్రమే ఈ 'గడ్డకట్టే కారకాన్ని' తయారుచేసే జన్యువులో లోపం ఉంటే, ఆమె హిమోఫిలియా వాహకురాలు కావచ్చు, కానీ ఆమె రెండవ X క్రోమోజోముపై ఆరోగ్యకరమైన జన్యువు ఉండటం వల్ల ఆమెలో లక్షణాలు కనిపించకపోవచ్చు.
• ఈ విధంగా లోపభూయిష్టమైన X క్రోమోజోమ్ ఉన్న వాహక తల్లికి మగబిడ్డ పుడితే, ఆ బిడ్డకు లోపభూయిష్టమైన X క్రోమోజోమ్ సంక్రమించే అవకాశం 50% ఉంటుంది. అలా జరిగితే, ఆ మగబిడ్డకు హిమోఫిలియా వస్తుంది.
• ఆ తల్లికి కూతురు పుడితే, ఆ బిడ్డ కూడా లోపభూయిష్టమైన X క్రోమోజోమ్‌ను వారసత్వంగా పొందే అవకాశం 50% ఉంటుంది. అయితే, ఆమె తన తండ్రి నుండి ఆరోగ్యకరమైన X క్రోమోజోమ్‌ను వారసత్వంగా పొందడం వల్ల, ఆమెలో లక్షణాలు కనిపించకపోవచ్చు. అప్పుడు ఆ కూతురు కూడా వాహకురాలు అవుతుంది.

అంటే, లోపభూయిష్టమైన X క్రోమోజోమ్‌ను వారసత్వంగా పొందిన స్త్రీ హిమోఫిలియా వాహకురాలు అవుతుంది. ఆమెకు లక్షణాలు కనిపించకపోవచ్చు, కానీ ఆమె ఆ వ్యాధిని తన పిల్లలకు అందించగలదు. ఆమెకు పుట్టే ప్రతి బిడ్డకు హిమోఫిలియా సంక్రమించే అవకాశం 50% ఉంటుంది.తండ్రి నుండి ఆరోగ్యకరమైన X క్రోమోజోమ్‌ను పొందనందున, హిమోఫిలియాను వారసత్వంగా పొందిన మగ పిల్లలలో లక్షణాలు కనిపించే అవకాశం ఎక్కువగా ఉంటుంది.

అమ్మాయిలకు కూడా హిమోఫిలియా లక్షణాలు వస్తాయా?

అవును, అలా జరగవచ్చు. కానీ లక్షణాలు సాధారణంగా తేలికపాటివిగా ఉంటాయి. ఉదాహరణకు, హీమోఫిలియా జన్యువును కలిగి ఉన్న మహిళలో సాధారణ రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలు తగినంతగా ఉండకపోవచ్చు. ఇలా జరిగితే, ఆమెకు నెలసరి సమయంలో అసాధారణంగా అధిక రక్తస్రావం కావడం, సులభంగా కమిలిపోవడం, ప్రసవం తర్వాత అధిక రక్తస్రావం కావడం, లేదా కీళ్లలోకి రక్తస్రావం జరిగి కీళ్ల సమస్యలు రావడం వంటివి జరగవచ్చు.

వైద్యులు హిమోఫిలియాను ఎలా నిర్ధారిస్తారు?

వైద్యుడు మొదట మీ పూర్తి వైద్య చరిత్రను అడిగి తెలుసుకుని, శారీరక పరీక్ష చేస్తారు. మీకు హిమోఫిలియా లక్షణాలు ఉంటే, వారు మీ కుటుంబ చరిత్ర గురించి కూడా అడుగుతారు. వారు ఈ క్రింది పరీక్షలు చేయవచ్చు:

• సంపూర్ణ రక్త గణన (CBC): రక్తంలోని కణాల రకాలను పరిశీలించడానికి దీనిని చేస్తారు.
• ప్రోథ్రాంబిన్ టైమ్ పరీక్ష (PT): మీ రక్తం ఎంత వేగంగా గడ్డకడుతుందో దీని ద్వారా తెలుసుకోవచ్చు.
• పాక్షిక థ్రోంబోప్లాస్టిన్ టైమ్ పరీక్ష (PTT): రక్తం గడ్డకట్టడానికి పట్టే సమయాన్ని కొలిచే మరో పరీక్ష ఇది.
• నిర్దిష్ట గడ్డకట్టే కారకాల పరీక్ష(లు): ఈ రక్త పరీక్ష ఫ్యాక్టర్ VIII మరియు ఫ్యాక్టర్ IX వంటి నిర్దిష్ట గడ్డకట్టే కారకాల స్థాయిలను కొలుస్తుంది.

ఈ గడ్డకట్టే కారకాల స్థాయిలు అంటే ఏమిటి?

రక్తస్రావాన్ని నియంత్రించడంలో సహాయపడే పదార్థాలను గడ్డకట్టించే కారకాలు అంటారు. మీ రక్తంలో ఉండే ఈ గడ్డకట్టించే కారకాల పరిమాణం ఆధారంగా వైద్యులు హిమోఫిలియాను తేలికపాటి, మధ్యస్థ, లేదా తీవ్రమైనదిగా వర్గీకరిస్తారు:

• సాధారణ స్థాయిలలో 5% నుండి 30% మధ్య రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలు ఉన్న వ్యక్తులకు తేలికపాటి హిమోఫిలియా ఉంటుంది.
• సాధారణ స్థాయిలలో 1% నుండి 5% మధ్య గడ్డకట్టే కారకాలు ఉన్న వ్యక్తులకు మధ్యస్థ హిమోఫిలియా ఉంటుంది.
• సాధారణ గడ్డకట్టే కారకాలు 1% కంటే తక్కువ ఉన్న వ్యక్తులకు తీవ్రమైన హిమోఫిలియా ఉంటుంది.

హీమోఫిలియాకు చికిత్సలు ఏమిటి?

వైద్యులు తక్కువగా ఉన్న రక్తం గడ్డకట్టే కారకాల స్థాయిలను పెంచడం ద్వారా లేదా లోపించిన గడ్డకట్టే కారకాలను భర్తీ చేయడం ద్వారా హిమోఫిలియాకు చికిత్స చేస్తారు. దీనిని రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ అంటారు.

ఈ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీలో, మీకు మానవ ప్లాస్మా నుండి తయారు చేసిన గడ్డకట్టే కారకాలు (హ్యూమన్ ప్లాస్మా కాన్సంట్రేట్స్) లేదా రీకాంబినెంట్ 'గడ్డకట్టే కారకాలు' ఇవ్వబడతాయి. సాధారణంగా, తీవ్రమైన హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి మాత్రమే ఈ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ క్రమం తప్పకుండా అవసరం ఉంటుంది. తేలికపాటి నుండి మధ్యస్థ హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి, వారు శస్త్రచికిత్స చేయించుకోబోతున్నట్లయితే ఈ థెరపీని ఇస్తారు. వారికి యాంటీఫైబ్రినోలిటిక్స్ ఇవ్వబడతాయి.రక్తపు గడ్డలు కరగకుండా నిరోధించే మందులను కూడా ఇవ్వవచ్చు.

ఈ బ్లడ్ ఫ్యాక్టర్ కాన్సంట్రేట్‌లను దానం చేసిన మానవ రక్తం నుండి తయారు చేస్తారు. హెపటైటిస్ మరియు హెచ్‌ఐవి వంటి అంటువ్యాధులు వ్యాపించే ప్రమాదాన్ని తగ్గించడానికి వీటిని శుద్ధి చేసి, పరీక్షిస్తారు. ఈ రీప్లేస్‌మెంట్ ఫ్యాక్టర్లను ఇంట్రావీనస్ ఇన్ఫ్యూజన్ (IV) రూపంలో ఇస్తారు.

మీకు తీవ్రమైన హీమోఫిలియా ఉండి, తరచుగా రక్తస్రావం అవుతుంటే, రక్తస్రావాన్ని నివారించడానికి మీ డాక్టర్ 'ప్రొఫిలాక్టిక్ ఫ్యాక్టర్ ఇన్ఫ్యూజన్స్' అనే చికిత్సను సూచించవచ్చు.

చికిత్సలో ఏమైనా సమస్యలు ఉన్నాయా?

ఈ ప్రత్యామ్నాయ చికిత్స పొందే కొంతమందిలో, వారికి ఇచ్చే రక్తం గడ్డకట్టే కారకాలపై దాడి చేసే ఇన్హిబిటర్లు అనే యాంటీబాడీలు అభివృద్ధి చెందుతాయి. దీనికి చికిత్స చేయడానికి వైద్యులు ఇమ్యూన్ టాలరెన్స్ ఇండక్షన్ (ITI) అనే ప్రక్రియను ఉపయోగిస్తారు. ITIలో భాగంగా, ఇన్హిబిటర్ల స్థాయిలను తగ్గించడానికి వారికి ప్రతిరోజూ రక్తం గడ్డకట్టే కారకాల ఇంజెక్షన్లు ఇస్తారు. ఇది దీర్ఘకాలిక చికిత్స కావచ్చు, మరియు కొంతమందికి ఈ చికిత్స నెలలు లేదా సంవత్సరాల పాటు కూడా అవసరం కావచ్చు.

హీమోఫిలియాను నివారించవచ్చా?

లేదు, అది సాధ్యం కాదు. మీకు హీమోఫిలియా ఉండి, మీకు పిల్లలు ఉన్నట్లయితే, మీ డాక్టర్ జన్యు పరీక్ష చేయించుకోమని సిఫార్సు చేయవచ్చు. ఆ విధంగా, మీ పిల్లలు తమ తర్వాతి తరానికి హీమోఫిలియాను సంక్రమింపజేసే అవకాశం ఉందో లేదో తెలుసుకోవచ్చు.

హీమోఫిలియా ఉన్న వ్యక్తికి ఎలాంటి ఆశ ఉండాలి?

మీకు హీమోఫిలియా ఉంటే, మీ జీవితాంతం వైద్య చికిత్స అవసరం కావచ్చు. మీకు ఎంత చికిత్స అవసరమనేది, మీకు ఉన్న హీమోఫిలియా రకం, దాని తీవ్రత, మరియు మీలో 'ఇన్హిబిటర్స్' అభివృద్ధి చెందుతాయా లేదా అనే దానిపై ఆధారపడి ఉంటుంది.

హీమోఫిలియా ఉన్నవారి ఆయుర్దాయం ఎంత?

వరల్డ్ ఫెడరేషన్ ఆఫ్ హెమోఫిలియా వారి 2012 గణాంకాల ప్రకారం, హెమోఫిలియా లేని పురుషుడితో పోలిస్తే హెమోఫిలియా ఉన్న పురుషుడి ఆయుర్దాయం సుమారు 10 సంవత్సరాలు తక్కువగా ఉంటుంది. అయితే, చిన్న వయస్సులోనే హెమోఫిలియాను గుర్తించి చికిత్స పొందిన పిల్లలు సాధారణ ఆయుర్దాయాన్ని కలిగి ఉంటారని వారు చెబుతున్నారు.

కానీ అందరూ ఒకేలా ఉండరు. ఒక వ్యక్తికి వర్తించేది మరొక వ్యక్తికి వర్తించకపోవచ్చు. మీకు లేదా మీ బిడ్డకు హీమోఫిలియా ఉంటే, ఏమి ఆశించవచ్చో మీ వైద్యుడిని అడగండి. మీ/మీ బిడ్డ పరిస్థితి మరియు సాధారణ ఆరోగ్యం గురించి వారికే బాగా తెలుసు.

నేను నా ఆరోగ్యాన్ని ఎలా కాపాడుకోవాలి?

హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి రక్తస్రావాన్ని నివారించడానికి నిరంతర వైద్య సంరక్షణ అవసరం కావచ్చు. వారు కొన్ని కార్యకలాపాలను మరియు మందులను కూడా వదులుకోవలసి రావచ్చు. అయినప్పటికీ, మీ జీవితంపై హిమోఫిలియా చూపే ప్రభావాన్ని నిర్వహించడానికి మీరు చేయగలిగినవి చాలా ఉన్నాయి.

చేయకూడని పనులు

ఇతరులు సులభంగా గుద్దుకోవడానికి, పడిపోవడానికి లేదా తడబడటానికి వీలయ్యే వస్తువులు హిమోఫిలియా ఉన్నవారికి తీవ్రమైన సమస్యలను కలిగిస్తాయి. వారు పడిపోయే లేదా గట్టిగా దెబ్బ తగిలే అధిక ప్రమాదం ఉన్న కార్యకలాపాలకు దూరంగా ఉండాలి. ఉదాహరణలు:

• ఫుట్‌బాల్, హాకీ మరియు రగ్బీ వంటి క్రీడలు ఆడటం.
• బాక్సింగ్ మరియు కుస్తీ వంటి వాటిలో పాల్గొనడం.
• మోటార్ సైకిల్ నడపడం.
• స్కేట్‌బోర్డింగ్.

సాకర్, బాస్కెట్‌బాల్ మరియు బేస్‌బాల్ వంటి ఇతర క్రీడలలో కూడా గాయాలయ్యే ప్రమాదం ఎక్కువగా ఉంటుంది. మీరు ఈ క్రీడలను ఆడాలనుకుంటే, రక్షణ పరికరాలు వాడటం వంటి విషయాల గురించి మీ వైద్యుడితో మాట్లాడండి.

తీసుకోవడానికి మంచివి కాని మందులు

ఆస్పిరిన్, ఇబుప్రోఫెన్ మరియు నాప్రోక్సెన్ వంటి నొప్పి నివారణ మందులు రక్తం గడ్డకట్టడాన్ని నివారిస్తాయి. అలాగే, హెపారిన్ లేదా వార్ఫరిన్ వంటి రక్తం గడ్డకట్టకుండా నిరోధించే మందులను తీసుకోవడం మంచిది కాదు.

మెరుగైన జీవితాన్ని గడపడానికి మీరు చేయగల పనులు

మీ జీవితంపై హిమోఫిలియా ప్రభావాన్ని తగ్గించడానికి మీరు చేయగలిగినవి చాలా ఉన్నాయి:

• వ్యాయామ దినచర్యను అలవాటు చేసుకోండి: వ్యాయామం చేసేటప్పుడు గాయపడతామేమోనని మీరు ఆందోళన చెందుతూ ఉండవచ్చు. అయితే, రక్తస్రావ ప్రమాదాన్ని తగ్గించుకుంటూ చురుకుగా ఉండే మార్గాల గురించి మీ వైద్యుడితో మాట్లాడండి.
• ఒత్తిడిని నిర్వహించండి : హిమోఫిలియా అనేది జీవితాంతం ఉండే పరిస్థితి, మరియు మీ కుటుంబ, ఉద్యోగ బాధ్యతలతో దీనిని సమతుల్యం చేసుకోవడానికి మీరు అదనపు ప్రయత్నం చేయవలసి రావచ్చు.
• మంచి దంత ఆరోగ్యాన్ని కాపాడుకోండి: క్రమం తప్పకుండా బ్రష్ చేయడం, ఫ్లాస్ చేయడం మరియు మీ దంతవైద్యుడిని సంప్రదించడం వల్ల రక్తస్రావానికి కారణమయ్యే దంత చికిత్స అవసరం అయ్యే ప్రమాదాన్ని తగ్గించవచ్చు. మీ పరిస్థితి గురించి మీ వైద్యుడికి చెప్పడం మర్చిపోవద్దు.
• ఆరోగ్యకరమైన బరువును పాటించండి: అంతర్గత రక్తస్రావం మరియు కీళ్ల దెబ్బతినడం వల్ల మీకు కదలడంలో ఇబ్బంది ఉంటే, మీ బరువును నియంత్రించుకోవడం సహాయపడుతుంది.
• మీ చుట్టూ ఉన్నవారికి తెలియజేయండి: మీకు తీవ్రమైన హీమోఫిలియా ఉంటే, మీరు మందులు తీసుకుంటున్నప్పటికీ, అకస్మాత్తుగా, అనియంత్రితంగా రక్తస్రావం కావచ్చు. మీకు ఇలా జరిగితే ఏమి చేయాలో మీ కుటుంబ సభ్యులకు తెలియజేయండి. మీ బిడ్డకు హీమోఫిలియా ఉంటే, వారికి రక్తస్రావం అయినప్పుడు ఏమి చేయాలో వారి సంరక్షకులకు మరియు పాఠశాల సిబ్బందికి తెలియజేయండి.

నేను డాక్టర్‌ను ఎప్పుడు కలవాలి?

మీ శరీరంలో అధిక రక్తస్రావం లేదా కమిలిన గాయాలు వంటి ఏవైనా మార్పులను మీరు గమనిస్తే, వైద్యుడిని సంప్రదించండి.

అత్యవసర విభాగానికి ఎప్పుడు వెళ్లాలి

ఈ పరిస్థితులలో మీరు వెంటనే అత్యవసర విభాగానికి వెళ్లాలి:

• మీకు తీవ్రమైన తలనొప్పి లేదా కళ్లు తిరగడం వంటి లక్షణాలు ఉంటే, అవి మీ మెదడులో రక్తస్రావం జరుగుతోందని సూచించవచ్చు.
• మీకు కీళ్ళు వాపు మరియు/లేదా నొప్పిగా ఉండి, మీరు ఫ్యాక్టర్ రీప్లేస్‌మెంట్ మందులు తీసుకోనట్లయితే.

నేను డాక్టర్‌ని ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?

మీకు లేదా మీ బిడ్డకు హీమోఫిలియా ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయితే, మీరు మీ వైద్యుడిని ఇలాంటి ప్రశ్నలు అడగవచ్చు:

• నాకు/నా బిడ్డకు ఏ రకమైన హిమోఫిలియా ఉంది?
• మీరు ఏ చికిత్సలను సిఫార్సు చేస్తారు?
• చికిత్స వల్ల కలిగే దుష్ప్రభావాలు ఏమిటి?
• నేను/నా బిడ్డ ప్రతిరోజూ చికిత్స తీసుకోవాల్సి ఉంటుందా?
• నేను/నా బిడ్డ చేయడం ఏ కార్యకలాపాలు మంచివి కావు?
• నేను/నా బిడ్డ తీసుకోవడానికి ఏ మందులు మంచివి కావు?
• ఈ పరిస్థితి నా/నా బిడ్డ జీవితంపై చూపుతున్న ప్రభావాన్ని అదుపులో ఉంచుకోవడానికి నేను ఏమి చేయగలను?

ముగింపు సందేశం

హీమోఫిలియా అనేది ఒక అరుదైన, వంశపారంపర్యంగా వచ్చే రక్త రుగ్మత. ఇది మీ జీవితంపై గణనీయమైన ప్రభావాన్ని చూపుతుంది. హీమోఫిలియా ఉన్నవారికి జీవితాంతం వైద్య సంరక్షణ అవసరం కావచ్చు. హీమోఫిలియా ఉన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులు, తమ పిల్లలను హాని నుండి కాపాడటం గురించి, అలాగే హీమోఫిలియాతో జీవించడం వారికి నేర్పించడం గురించి ఆందోళన చెందుతుంటారు.

ప్రస్తుతం, వైద్యులు హిమోఫిలియాను పూర్తిగా నయం చేయలేరు. అయితే, వారు హిమోఫిలియా లక్షణాలను నివారించడానికి లేదా తగ్గించడానికి చికిత్సలను అందించగలరు. మీ రోజువారీ జీవితంపై హిమోఫిలియా ప్రభావాన్ని తగ్గించుకోవడానికి మీరు తీసుకోగల చర్యలను కూడా వారు సూచించగలరు. అన్నిటికన్నా ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, ప్రశాంతంగా ఉండటం మరియు మీ వైద్యుని సూచనలను జాగ్రత్తగా పాటించడం.