ప్రియాన్ వ్యాధి అంటే ఏమిటి? అది ఖచ్చితంగా ఏమిటో తెలుసుకుందాం!

మీరు ఎప్పుడైనా ఈ 'ప్రియాన్ వ్యాధి' గురించి విన్నారా? బహుశా ఈ పేరు మీకు కొంచెం కొత్తగా ఉండవచ్చు. ఎందుకంటే ఇది ప్రపంచంలో చాలా అరుదుగా వచ్చే వ్యాధుల సమూహానికి చెందినది. అయితే, ఈ వ్యాధి గురించి తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం, ఎందుకంటే ఇది మన మెదడును నేరుగా ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు లక్షణాలు చాలా త్వరగా తీవ్రమవుతాయి. ఇది మనుషులతో పాటు జంతువులలో కూడా సంభవించవచ్చు.

ప్రియాన్ వ్యాధి అంటే ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, ప్రియాన్ వ్యాధులు అనేవి మన మెదడులోని ఒక సాధారణ ప్రోటీన్ అసాధారణంగా ఉత్పరివర్తనం చెంది 'ప్రియాన్లు' అనే హానికరమైన ప్రోటీన్లుగా మారడం వల్ల కలిగే వ్యాధుల సమూహం. మన శరీరంలోని ఒక మంచి కణం అకస్మాత్తుగా ఒక చెడ్డ, ఉత్పరివర్తనం చెందిన కణంగా మారడాన్ని ఊహించుకోండి.

ఈ అసాధారణ ప్రియాన్ ప్రోటీన్లు మెదడులో పేరుకుపోయినప్పుడు, అవి మెదడు కణాలను దెబ్బతీయడం ప్రారంభిస్తాయి. కచ్చితంగా చెప్పాలంటే, ఇది ఒక న్యూరోడీజెనరేటివ్ వ్యాధి . కాలక్రమేణా, ఈ నష్టం మెదడు పనితీరు క్రమంగా క్షీణించడానికి దారితీసి, డిమెన్షియా వంటి పరిస్థితులకు కారణమవుతుంది. అంటే, మీరు మీ జ్ఞాపకశక్తిని కోల్పోవడం, ఆలోచించడంలో ఇబ్బంది పడటం మరియు మీ ఉద్యోగాన్ని చేసుకోలేకపోవడం జరుగుతుంది. ఈ వ్యాధిలో అత్యంత ప్రమాదకరమైన విషయం ఏమిటంటే, ఈ లక్షణాలు అకస్మాత్తుగా ప్రారంభమై చాలా వేగంగా తీవ్రమవుతాయి. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రతి పది లక్షల మందిలో ఒకరికి ఈ వ్యాధి వస్తుంది. అంటే ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధి.

దురదృష్టవశాత్తు ప్రియాన్ వ్యాధులు ప్రాణాంతకమైనవి . అంటే, ఒకసారి ఈ వ్యాధి సోకితే, దానిని నయం చేయడం చాలా కష్టం. వైద్యులు లక్షణాలను అదుపులో ఉంచడానికి మరియు రోగికి వీలైనంత సౌకర్యంగా ఉండేలా చేయడానికి ప్రయత్నిస్తారు. అంతేకాకుండా, ఈ వ్యాధి వారి జీవితంపై, వారి కుటుంబంపై మరియు వారిని చూసుకునే వారిపై చూపే ప్రభావాన్ని తట్టుకోవడానికి రోగికి సహాయపడతారు.

ఈ ప్రియాన్ వ్యాధులు ఎలా అభివృద్ధి చెందుతాయి?

ఒక వ్యక్తికి ప్రియాన్ వ్యాధి సోకడానికి మూడు ప్రధాన మార్గాలు ఉన్నాయి.

1. జన్యు ఉత్పరివర్తనాన్ని వారసత్వంగా పొందడం ద్వారా (దీనిని ఫ్యామిలియల్ ప్రియాన్ వ్యాధి అంటారు).

2. సంక్రమణ ద్వారా (దీనిని అక్వైర్డ్ ప్రియాన్ వ్యాధి అంటారు).

3. అయితే, చాలా సందర్భాలలో, ఈ వ్యాధి ఎటువంటి జన్యుపరమైన కారణం లేదా బాహ్య సంక్రమణ లేకుండా సంభవిస్తుంది. పరిశోధకులు మరియు వైద్యులు దీనిని 'స్పోరాడిక్ ప్రియాన్ వ్యాధి' అని పిలుస్తారు.

ఇప్పుడు ఈ పద్ధతులలో ప్రతి దానిని మరికొంత వివరంగా పరిశీలిద్దాం.

అడపాదడపా ప్రియాన్ వ్యాధులు

ఇది ప్రియాన్ వ్యాధి యొక్క అత్యంత సాధారణ రూపం. ఇందులో ఏం జరుగుతుందంటే, ఎటువంటి స్పష్టమైన కారణం లేకుండా, మెదడులోని సాధారణ ప్రోటీన్లు అకస్మాత్తుగా పైన పేర్కొన్న హానికరమైన 'ప్రియాన్లు'గా మారిపోతాయి. ఇది ఎందుకు జరుగుతుందో ఖచ్చితమైన కారణం ఇప్పటికీ తెలియదు.

ఈ వర్గానికి చెందిన ప్రధాన వ్యాధులు:

• క్రూట్జ్‌ఫెల్డ్-జాకబ్ వ్యాధి (CJD) : ఇది అడపాదడపా వచ్చే ప్రియాన్ వ్యాధులలో 85% ఉంటుంది. ఇది అత్యంత సాధారణ రకం.
• అడపాదడపా ప్రాణాంతక నిద్రలేమిఇది చాలా అరుదైనది. వంశపారంపర్య ప్రాణాంతక నిద్రలేమి కంటే కూడా అరుదైనది.
• వేరియబుల్ ప్రోటీజ్-సెన్సిటివ్ ప్రియోనోపతి : ఇది కూడా అత్యంత అరుదైన స్పోరాడిక్ ప్రియాన్ వ్యాధి.

వంశపారంపర్య ప్రియాన్ వ్యాధులు

మన జన్యువులలోని `PRNP` అనే జన్యువులో ఉత్పరివర్తనం (మ్యుటేషన్) జరగడం వల్ల ఈ రకమైన ప్రియాన్ వ్యాధి వస్తుంది. ఈ ఉత్పరివర్తనం తల్లి నుండి గానీ, తండ్రి నుండి గానీ సంక్రమించినా వ్యాధి రావచ్చు (దీనిని `ఆటోసోమల్ డామినెంట్ ఇన్హెరిటెన్స్` అంటారు). `PRNP` జన్యువులో 50కి పైగా విభిన్న ఉత్పరివర్తనాలను గుర్తించారు, మరియు ప్రతి ఉత్పరివర్తనం వేర్వేరు రకాల వంశపారంపర్య ప్రియాన్ వ్యాధులకు కారణం కాగలదు.

ఈ వర్గానికి చెందిన కొన్ని వ్యాధులు:

• ఫ్యామిలియల్ క్రూట్జ్‌ఫెల్డ్-జాకబ్ వ్యాధి (CJD)
• గెర్ట్‌మాన్-స్ట్రాస్లర్-షైంకర్ (GSS) సిండ్రోమ్ : ఇది చాలా చాలా అరుదైనది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రతి 100 మిలియన్ల (10 కోట్ల) మందిలో ఒకరి నుండి పది మందిలో ఇది సంభవిస్తుంది.
• ఫేటల్ ఫ్యామిలియల్ ఇన్సోమ్నియా : ఇది GSS సిండ్రోమ్ కంటే కూడా చాలా అరుదైనది. ప్రపంచవ్యాప్తంగా కేవలం 50 నుండి 70 కుటుంబాలు మాత్రమే ఈ వ్యాధికి కారణమయ్యే జన్యు ఉత్పరివర్తనాన్ని కలిగి ఉంటాయి.
• PRNP జన్యువులోని ఉత్పరివర్తనాల వల్ల కలిగే ఇతర ప్రియాన్ వ్యాధులు కూడా నివేదించబడ్డాయి. ఉదాహరణకు, ఒక బ్రిటిష్ కుటుంబంలోని 11 మంది సభ్యులలో విరేచనాలు, సెన్సరీ అటానమిక్ న్యూరోపతి, మూర్ఛలు మరియు చిత్తవైకల్యం వంటి లక్షణాలు కనిపించాయి. అటానమిక్ న్యూరోపతి అని పిలువబడే ఈ పరిస్థితి, మీ రక్తపోటు, హృదయ స్పందన రేటు, మరియు మలమూత్ర విసర్జనపై నియంత్రణ కోల్పోవడం వంటి వాటిని ప్రభావితం చేస్తుంది.

ఆర్జిత ప్రియాన్ వ్యాధి

ప్రియాన్ వ్యాధులు సోకడానికి ఇది అత్యంత అరుదైన మార్గం. ఈ పద్ధతిలో, ప్రియాన్‌లతో కలుషితమైన ఆహారం (ఉదాహరణకు, 'మ్యాడ్ కౌ డిసీజ్' ఉన్న ఆవు మాంసం) తినడం ద్వారా లేదా కలుషితమైన వైద్య పరికరాలను (ఉదాహరణకు, శస్త్రచికిత్స సమయంలో) ఉపయోగించడం ద్వారా ఒక వ్యక్తికి ఈ వ్యాధి సోకవచ్చు.

• ఈ రకమైన అంటువ్యాధి సంబంధిత నాడీ క్షీణత వ్యాధిని గుర్తించి, అధ్యయనం చేసిన మొట్టమొదటి కేసు కురు . ఇది పాపువా న్యూ గినియాలోని ఫోర్ ప్రజలలో కనుగొనబడింది. వారి కొన్ని ఆచారాల (మానవ మాంసం తినడం వంటివి) ద్వారా ఇది వ్యాపించిందని నమ్ముతారు.

అదృష్టవశాత్తూ, నేటి వైద్య పరికరాల కఠినమైన శుభ్రపరిచే పద్ధతులు మరియు ఆహార భద్రతపై శ్రద్ధ ఈ విధంగా ప్రియాన్ వ్యాధుల వ్యాప్తిని బాగా తగ్గించాయి.

ప్రియాన్ వ్యాధులలో అత్యంత ప్రమాదకరమైనది ఏది?

నిజానికి, అన్ని ప్రియాన్ వ్యాధులు ప్రాణాంతకమైనవి . అంటే, మీకు ఆ వ్యాధి సోకితే, మీరు ఖచ్చితంగా చనిపోతారు. సాధారణంగా, ప్రియాన్ వ్యాధి లక్షణాలు మొదలైన కొన్ని నెలల నుండి మూడు సంవత్సరాలలోపు రోగి మరణిస్తాడు.

ప్రియాన్ వ్యాధుల లక్షణాలు ఏమిటి?

ప్రియాన్ వ్యాధి రకం మరియు మెదడులోని ఏ భాగం ప్రభావితమైంది అనేదానిపై ఆధారపడి, దాని లక్షణాలు మారవచ్చు. కానీ సాధారణంగా, ప్రియాన్ వ్యాధులు ఉన్నవారిలో నాడీ వ్యవస్థకు సంబంధించిన సమస్యలు తలెత్తి, అవి క్రమంగా తీవ్రమవుతాయి.

ఇవి కొన్ని అత్యంత సాధారణ లక్షణాలు:

• నడవడంలో ఇబ్బంది, తూలడం (`అటాక్సియా`)
• మాట్లాడటంలో ఇబ్బంది, మాటలు తడబడటం (`అఫేసియా`)
• గందరగోళం, దిక్కుతోచని స్థితి
• నిద్రలేమి
• జ్ఞాపకశక్తి కోల్పోవడం, ఆలోచించడంలో మరియు నిర్ణయాలు తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది
• నెమ్మదైన కదలికలు లేదా కండరాల బిగువు (`హైపోకైనేటిక్ మూవ్‌మెంట్ డిజార్డర్స్`)
• అకస్మాత్తుగా కుదుపులు, వణుకు (`మయోక్లోనస్`)
• వ్యక్తిత్వ మార్పులు (ఉదాహరణకు, చిరాకు పడటం, ఆందోళన చెందడం)
• మానసిక సమస్యలు (ఉదా. ఆందోళన, కుంగుబాటు, మరియు కొన్నిసార్లు దృశ్య భ్రాంతులు కూడా)

ఊహించుకోండి, మీకు చాలా సన్నిహితంగా ఉండే వ్యక్తి అకస్మాత్తుగా మారడం మొదలుపెడతాడు. అతను విషయాలు మర్చిపోతాడు, మునుపటిలా మాట్లాడలేడు, నడవడానికి ఇబ్బంది పడతాడు. ఈ లక్షణాలను చూడటం ఎంత బాధాకరంగా ఉంటుంది?

ప్రియాన్ వ్యాధుల వల్ల కలిగే సమస్యలు ఏమిటి?

ప్రియాన్ వ్యాధుల సమస్యలు ఒకదానితో ఒకటి ముడిపడి ఉండి, అనేక సమస్యలకు దారితీయవచ్చు. ఈ సమస్యలు రోగిపై మాత్రమే కాకుండా, వారిని చూసుకునే కుటుంబ సభ్యులు మరియు స్నేహితులపై కూడా తీవ్రమైన ప్రభావాన్ని చూపుతాయి.

లక్షణాలు ప్రారంభమైన తర్వాత కొన్ని నెలలు లేదా ఒక సంవత్సరంలోపు ఈ సమస్యలు తలెత్తవచ్చు:

• సొంత పని చేసుకోలేకపోవడం
• డిమెన్షియా ( దాదాపు పూర్తి జ్ఞాపకశక్తి కోల్పోవడం)
• మాట్లాడలేకపోవడం (`మూగతనం`)
• కోమా (ఇది చివరి దశ)

ఎవరికైనా ప్రియాన్ వ్యాధి వచ్చినప్పుడు, వారు త్వరగా ఇతరులపై ఆధారపడతారు. వారిని చూసుకోవడానికి, సహాయం చేయడానికి కుటుంబ సభ్యులు, ఇతరులు ఉంటారు. అదే సమయంలో, తమ ప్రియమైనవారు జ్ఞాపకశక్తిని కోల్పోవడం, మాట్లాడలేకపోవడం, వారి వ్యక్తిత్వం మారిపోవడాన్ని చూడటం సంరక్షకులకు తీవ్రమైన ఒత్తిడిని కలిగిస్తుంది.

ఈ ప్రియాన్ వ్యాధులు ఎందుకు వస్తాయి?

ఇది కొంతవరకు శాస్త్రీయమైన విషయం, కానీ నేను దీన్ని సరళంగా వివరిస్తాను. మన మెదడులోని ఒక సాధారణ ప్రియాన్ ప్రోటీన్ ('PrPc' అని పిలవబడేది) ఒక అసాధారణమైన, తప్పుగా మడతపడిన ప్రోటీన్‌గా ('PrPSc' అని పిలవబడేది - ఇదే ఒక ప్రియాన్) మారినప్పుడు ప్రియాన్ వ్యాధులు మొదలవుతాయి.

ఈ అసాధారణ ప్రియాన్లు (`PrPSc`), సాధారణ ప్రియాన్ ప్రోటీన్లతో (`PrPc`) కలిసిపోవడం లేదా వాటికి బంధించబడటం ప్రారంభిస్తాయి, దీనివల్ల అవి అసాధారణ ప్రియాన్లుగా మారిపోతాయి. ఇది మంచి పండ్ల కుప్పలో ఒక చెడిపోయిన పండును వేసినట్లు ఉంటుంది, దానివల్ల మిగిలినవి కూడా పాడైపోతాయి. కాలక్రమేణా, ఈ అసాధారణ ప్రియాన్ ప్రోటీన్లు మెదడులోని నాడీ కణాలను దెబ్బతీస్తాయి లేదా నాశనం చేస్తాయి. అప్పుడే మీరు సరిగ్గా నడవలేరు, ఆలోచించలేరు లేదా మాట్లాడలేరు.

ప్రియాన్ వ్యాధిని ఎలా నిర్ధారిస్తారు?

ప్రియాన్ వ్యాధిని నిర్ధారించడానికి వైద్యులు ఈ క్రింది పరీక్షలను ఉపయోగించవచ్చు:

• రక్త పరీక్షలు మరియు లంబార్ పంక్చర్ : వంశపారంపర్య ప్రియాన్ వ్యాధులకు కారణమయ్యే జన్యు ఉత్పరివర్తనం ఉన్న వ్యక్తుల రక్తం లేదా సెరెబ్రోస్పైనల్ ద్రవంలో (మెదడు మరియు వెన్నుపాము చుట్టూ ఉండే ద్రవం) వ్యాధి లేదా నష్టం యొక్క బయోమార్కర్ల కోసం స్క్రీనింగ్ చేస్తారు.
• మెదడు MRI స్కాన్ : దీని ద్వారా మెదడు యొక్క చాలా స్పష్టమైన చిత్రాలను తీయవచ్చు, తద్వారా వైద్యులు ప్రియాన్ వ్యాధి సంకేతాల కోసం చూడగలరు.
• ఎలక్ట్రోఎన్సెఫలోగ్రామ్ (EEG) : ఇది మెదడు యొక్క విద్యుత్ కార్యకలాపాలను కొలుస్తుంది.
• రియల్-టైమ్ క్వేకింగ్-ఇండ్యూస్డ్ కన్వర్షన్ అస్సే (RT-QuIC) : ఈ పరీక్షలో, పాథాలజిస్టులు వెన్నుపాము ద్రవంలో ప్రియాన్‌ల కోసం వెతుకుతారు. ఇది సాపేక్షంగా కొత్తదైన, కచ్చితమైన పరీక్ష.

ప్రియాన్ వ్యాధులకు చికిత్స ఉందా?

దురదృష్టవశాత్తు, వైద్యులు ప్రియాన్ వ్యాధులకు నివారణను గానీ, వ్యాధి పురోగతిని నియంత్రించగల చికిత్సను గానీ ఇంకా కనుగొనలేదు. ప్రియాన్ వ్యాధులు ప్రాణాంతకమైనవి . ప్రియాన్ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయిన చాలా మంది కొన్ని నెలల నుండి సంవత్సరాలలోపే మరణిస్తారు.

చికిత్స ఉపశమన సంరక్షణపై దృష్టి పెడుతుంది. అంటే లక్షణాలను నియంత్రించడం మరియు రోగికి వీలైనంత సౌకర్యంగా, నొప్పి లేకుండా ఉండేలా చేయడం. ఉదాహరణకు, వైద్యులు ఈ క్రింది వాటి కోసం మందులను సూచించవచ్చు:

• మయోక్లోనస్ కోసం మూర్ఛ నిరోధక మందులు లేదా కండరాల సడలింపు మందులు.
• నొప్పి నివారణకు ఓపియాయిడ్లు.

ప్రియాన్ వ్యాధి ఉన్నవారికి ఎలాంటి భవిష్యత్తు ఉంటుంది?

ప్రస్తుతానికి, ప్రియాన్ వ్యాధులకు ఎటువంటి నివారణ లేదా చికిత్స లేదు. అయితే, పరిశోధకులు దీనిపై రెండు విధాలుగా పరిశోధనలు చేస్తున్నారు, దీనివల్ల వ్యాధిని ముందుగానే గుర్తించడంతో పాటు భవిష్యత్తులో చికిత్సలు కనుగొనడానికి వీలవుతుంది.

పైన పేర్కొన్న `RT-QuIC` పరీక్ష, మెదడుకు కోలుకోలేని నష్టం జరగక ముందే ప్రియాన్ వ్యాధిని గుర్తించడంలో సహాయపడింది. ఈ అసాధారణ ప్రోటీన్ల ఏర్పాటును ఆపడానికి మరియు సాధారణ ప్రోటీన్లు అసాధారణంగా మారకుండా నిరోధించడానికి మార్గాలను కనుగొనేందుకు పరిశోధకులు ప్రియాన్లపై కూడా అధ్యయనం చేస్తున్నారు.

నాకు ప్రియాన్ వ్యాధి ఉంటే ఏమి చేయాలి?

ప్రియాన్ వ్యాధి చాలా వేగంగా ముదిరిపోతుంది కాబట్టి, మీ పనులు మీరే చేసుకోవడం కష్టంగా ఉండవచ్చు. మీకు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లయితే, 'ముందస్తు ఆదేశాలు' పూర్తి చేయించుకోవడం మంచిది.

ముందస్తు ఆదేశాలు అనేవి చట్టపరమైన పత్రాలు. ఉదాహరణలు:

• లివింగ్ విల్స్ : మీకు ప్రియాన్ వ్యాధి వంటి ప్రాణాంతక వ్యాధి ఉంటే, మీకు ఏమి జరగాలని మీరు కోరుకుంటున్నారో ఈ పత్రం పేర్కొనగలదు (ఉదాహరణకు, మీకు కొన్ని చికిత్సలు కావాలా వద్దా).
• ఆరోగ్య సంరక్షణ కోసం శాశ్వత పవర్ ఆఫ్ అటార్నీ (DPA): మీరు ఇకపై మీ గురించి మీరు మాట్లాడలేని స్థితిలో ఉంటే, మీ ఆరోగ్య సంరక్షణ నిర్ణయాలను ఎవరు తీసుకుంటారో ఈ పత్రం పేర్కొంటుంది.

ఇలాంటి విషయాలను ముందుగానే ప్రణాళిక చేసుకోవడం ద్వారా, భవిష్యత్తులో మీరు మరియు మీ కుటుంబం ఎదుర్కొనే ఒత్తిడిని తగ్గించుకోవచ్చు.

కుటుంబంలో ఎవరికైనా వంశపారంపర్య ప్రియాన్ వ్యాధి ఉంటే పరిస్థితి ఏమిటి?

కొన్నిసార్లు, ప్రజలు ప్రియాన్ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదాన్ని పెంచే జన్యు ఉత్పరివర్తనాలను వారసత్వంగా పొందుతారు. ప్రియాన్ వ్యాధికి కారణమయ్యే ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ జన్యు ఉత్పరివర్తనాలు మీకు ఉన్నాయో లేదో జన్యు పరీక్షల ద్వారా నిర్ధారించవచ్చు. ఈ పరీక్షలు మీకున్న నిర్దిష్ట ప్రమాదాన్ని కూడా చూపించగలవు.

ప్రాణాంతక వ్యాధికి జన్యు పరీక్ష చేయించుకోవడం అనేది ఒక వ్యక్తిగత నిర్ణయం. కొంతమంది తాము ప్రమాదంలో ఉన్నారో లేదో తెలుసుకోవడానికి ఇష్టపడరు. మీరు జన్యు పరీక్ష చేయించుకోవాలనుకుంటే, సిఫార్సు కోసం వైద్యుడిని అడగండి. ఉదాహరణకు, యునైటెడ్ స్టేట్స్‌లో దీని కోసం "నేషనల్ ప్రియాన్ డిసీజ్ పాథాలజీ సర్వైలెన్స్ సెంటర్" వంటి సంస్థలు ఉన్నాయి. శ్రీలంకలో కూడా ఈ విషయంపై సలహా ఇవ్వగల నిపుణులైన వైద్యులు ఉన్నారు.

ప్రియాన్ వ్యాధితో బాధపడుతున్న కుటుంబ సభ్యుడిని మీరు ఎలా సంరక్షిస్తారు?

ఇలాంటి వ్యాధి మీ రోజువారీ జీవితాన్ని పూర్తిగా తలకిందులు చేస్తుంది. మీకు ప్రియమైన వారికి నయంకాని వ్యాధి ఉందని విన్నప్పుడు కలిగే దిగ్భ్రాంతి మరియు దుఃఖాన్ని మీరు ఎదుర్కొంటున్నప్పటికీ, మీ కుటుంబ సభ్యుడిని ఎలా చూసుకోవాలో కూడా మీరు ప్రణాళిక వేసుకోవాలి. ఇక్కడ కొన్ని సూచనలు ఉన్నాయి:

• సంరక్షణ ప్రణాళికను రూపొందించండి : మీ పరిస్థితిని బట్టి, మీ కుటుంబ సభ్యునికి నివాస సదుపాయంలో సంరక్షణ అవసరం కావచ్చు, లేదా వారు కుటుంబ సభ్యులు, స్నేహితులు మరియు వ్యక్తిగత ఆరోగ్య సహాయకులపై ఆధారపడి ఇంట్లోనే సంరక్షణ పొందవలసి రావచ్చు. మీ ప్రియమైన వారికి మరుగుదొడ్డికి వెళ్లడం మరియు తినడం వంటి రోజువారీ పనులలో సహాయం అవసరం కావచ్చు.
• హోస్పిస్ సంరక్షణకు ఏర్పాట్లు చేయండి : ప్రియాన్ వ్యాధి అనేది ఒక ప్రాణాంతకమైన వ్యాధి, ఇది అకస్మాత్తుగా వచ్చి చాలా వేగంగా తీవ్రమవుతుంది. మీరు ముందుగానే హోస్పిస్ సంరక్షణకు ఏర్పాట్లు చేస్తే, మీ ప్రియమైనవారు అవసరమైనప్పుడు దానిని పొందగలరు.
• ప్రశాంతమైన వాతావరణాన్ని సృష్టించండి : ప్రియాన్ వ్యాధులు ఉన్న వ్యక్తులు తరచుగా ఆకస్మిక సంఘటనలకు (ఉదాహరణకు, ఎవరినైనా తాకడం, పెద్ద శబ్దం వినడం, రద్దీగా ఉండే ప్రదేశాలలో ఉండటం) అసాధారణంగా సున్నితంగా ఉంటారు. వారు ఆందోళన చెందవచ్చు లేదా కోపంగా ఉండవచ్చు. వారి పరిసరాలను నిర్వహించడం వారు ప్రశాంతంగా మరియు నిశ్చింతగా ఉండటానికి సహాయపడుతుంది.

ఇలాంటి సమయంలో, సంరక్షకులు తమ గురించి కూడా ఆలోచించడం ముఖ్యం. మీకు కూడా విశ్రాంతి, మద్దతు అవసరం. ఈ భారాన్ని ఒంటరిగా మోయడానికి ప్రయత్నించకండి.

నేను డాక్టర్‌ను ఎప్పుడు కలవాలి?

ప్రియాన్ వ్యాధుల లక్షణాలు సాధారణంగా చాలా వేగంగా తీవ్రమవుతాయి. మీకు లేదా మీ కుటుంబంలో ఎవరికైనా ప్రియాన్ వ్యాధి ఉంటే, ఆ వ్యాధి ప్రభావాలను అదుపులో ఉంచుకోవడానికి మీరు మీ వైద్యులను సంప్రదించాలి.

ముఖ్యంగా, ఇంతకు ముందు పేర్కొన్న లక్షణాలు (జ్ఞాపకశక్తి కోల్పోవడం, నడవడంలో ఇబ్బంది, మాట్లాడటంలో ఇబ్బంది, వ్యక్తిత్వ మార్పులు వంటివి) అకస్మాత్తుగా ప్రారంభమై, వేగంగా తీవ్రమైతే, వెంటనే వైద్య సలహా తీసుకోండి.

నేను నా డాక్టర్‌ని ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?

మీకు లేదా మీ కుటుంబంలోని ఎవరికైనా ప్రియాన్ వ్యాధి ఉందని తెలుసుకోవడం తీవ్రమైన దిగ్భ్రాంతిని కలిగించవచ్చు. మీరు మరియు మీ కుటుంబం ఇప్పుడు అనేక సవాళ్లను ఎదుర్కొంటున్నారు, మరియు వ్యాధి ముదిరే కొద్దీ మరిన్ని సవాళ్లు తలెత్తుతాయి. ఏమి ఆశించవచ్చో అర్థం చేసుకోవడానికి మీకు సహాయపడే కొన్ని ప్రశ్నలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

• నాకు ప్రియాన్ వ్యాధి ఉందని మీకు ఎలా తెలుసు?
• నాకు ఏ ప్రియాన్ వ్యాధి ఉంది?
• అది నన్ను ఎలా ప్రభావితం చేస్తుంది?
• నేను తర్వాత ఏమి చేయాలి?
• నా కుటుంబ సభ్యుడిని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడానికి నేను ఏమి చేయగలను?
• నా కుటుంబం జన్యుపరమైన కౌన్సెలింగ్ మరియు పరీక్షలు చేయించుకోవాలా?

చివరగా, గుర్తుంచుకోవలసిన విషయాలు

ప్రియాన్ వ్యాధులు అనేవి మీ మెదడును ప్రభావితం చేసే అరుదైన, ప్రాణాంతక వ్యాధుల సమూహం. ప్రియాన్ లక్షణాలు అకస్మాత్తుగా మొదలై, వేగంగా తీవ్రతరం కావచ్చు. మీకు లేదా మీరు ప్రేమించే వారికి నయం లేదా నియంత్రణకు చికిత్స లేని వ్యాధి ఉందని తెలుసుకోవడం హృదయ విదారకంగా ఉంటుంది.

అయితే, లక్షణాలను నియంత్రించడానికి చికిత్సలు ఉన్నాయి . అలాగే, ప్రియాన్ వ్యాధుల బారిన పడిన వారికి మరియు వారి సంరక్షకులకు సహాయపడటానికి కార్యక్రమాలు మరియు సేవలు కూడా ఉన్నాయి. మీకు లేదా మీరు ప్రేమించే వారికి ప్రియాన్ వ్యాధి ఉన్నట్లయితే, ప్రశ్నలు అడగడానికి మరియు సహాయం కోరడానికి భయపడకండి. మీరు ఒంటరి కాదు.

ప్రియాన్ వ్యాధి, మెదడు వ్యాధి, నాడీ సంబంధిత వ్యాధి, చిత్తవైకల్యం, CJD, జన్యు వ్యాధి